Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

События

В этом разделе мы рассказываем не только о мероприятиях, организованных в рамках проекта "Консолидация усилий негосударственного сектора для улучшения жизни людей с инвалидностью в России", но и обо всех важнейших событиях в области реформирования системы ПНИ и развития сопровождаемого проживания.

2019 год

26-27 февраля - юбилейная международная конференция "От рождения до взрослости", приуроченная к 30-летию Центра лечебной педагогики "Особое детство". Видеозаписи опубликованы на youtube-канале ЦЛП.

25 февраля - БФ "Галчонок" совместно с АНО "Физическая реабилитация" запустили информационный проект "ДЦП-инфо".

18-20 февраля - семинар НКО "Благое дело" (Свердловская обл.) "Стационарозмещающие формы жизнеустройства лиц с ментальными и множественными нарушениями развития".

12 февраля - круглый стол в Общественной палате РФ "О необходимости скорейшего принятия законопроекта № 879343-6 "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан" (закон о распределенной опеке)".

Публикации: "Совместная опека необходима как воздух" (Центр лечебной педагогики).

5 февраля - пресс-конференция в ТАСС "Общество ответственности. Кому и зачем нужен закон о распределенной опеке".

Публикации: "НКО просят принять закон о "распределенной опеке"" (Агентство социальной информации), "Госдуму призвали принять закон о распределенной опеке как можно скорее" (Милосердие.ru), "Закон о внешних опекунах погряз в правках" ("Коммерсантъ").

2018 год

17 декабря - совместное заседание Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при ОП РФ и актива ВОРДИ в рамках IV Съезда родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов города Москвы.

Декабрь - Центром лечебой педагогики опубликован сборник "Модели лучших практик в сфере социализации, реабилитации, образования детей и взрослых с нарушениями развития".

28 ноября - круглый стол "Перспектив" "Устойчивость системы сопровождаемого проживания и компетенции сопровождающего персонала, реализующего интернатозамещающие технологии". Представлена брошюра Интернатозамещающие технологии. Организация тренировочного и постоянного сопровождаемого проживания. Опыт АНО "Новые перспективы".

23-26 ноября - IX Международный кинофестиваль о жизни людей с инвалидностью "Кино без барьеров".

21 ноября - публикация Агентства социальной информации "Сопровождаемое проживание: что изменилось за год". "Министерство труда и социальной защиты РФ почти год назад представило методические рекомендации по организации сопровождаемого проживания людей с инвалидностью. Однако в течение всего этого времени, по словам экспертов, практически ничего не поменялось в стране. Сопровождаемое проживание практически не применяется в качестве альтернативы ПНИ. Возможно, причина в том, что документ носит рекомендательный характер, хотя ранее предполагалось обязать регионы активно участвовать в реформе ПНИ".

9 ноября - заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой, посвященное проблемам образования и комплексного социального сопровождения детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья и инвалидностью.

6-8 ноября - Всероссийская научно-практическая конференция на базе Федерального ресурсного центра в Пскове "Образование обучающихся с тяжёлыми нарушениями развития".

24 октября - Слушания в Комитете Совета Федерации по конституционному законодательству и государственному строительству "Правозащитная деятельность: современное состояние и перспективы развития". Идея создания Службы защиты прав пациентов психиатрических стационарных учреждений была поддержана Министерством юстиции РФ.

Публикации: "Минюст предложил создать службу защиты прав пациентов психбольниц" (РИА Новости), "Закон о правозащитной службе для психбольниц и ПНИ готовит Минюст" (Милосердие.ru), "Законопроект о Службе защиты прав пациентов психиатрических стационаров обсудили в Совете Федерации" ("Особое детство").

22 октября - Круглый стол РО МОО "Равные возможности "Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью в РФ: итоги и перспективы". Видеозаписи: ч.1, ч.2.

8-10 октября - организованная фондом "Выход" в Московской школе управления "Сколково" III Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Выбор маршрута". Видеозаписи доступны на youtube-канале фонда "Выход". На завершающем дне конференции состоялась важнейшая дискуссия "ПНИ: почему нельзя закрыть их прямо сейчас?".

Октябрь - ГАООРДИ опубликовано методическое пособие "Успешное начало: как подготовить человека с особенностями развития к переезду в дом сопровождаемого проживания".

Сентябрь - открытие у ПРОБО "Росток" новой квартиры сопровождаемого проживания, в которой поселятся несколько человек, пожелавших отчислиться из ПНИ.  

17 августа - Круглый стол в Общественной палате РФ "Участие НКО, представляющих людей с психическими расстройствами, в разработке реформы психиатрической и социальной помощи, направленной на защиту их прав и интеграцию в общество". Видеозапись круглого стола доступна на сайте ОП РФ, пресс-релиз - на сайте Независимой психиатрической ассоциации России.

1 августа - публикация Таких Дел ""Системной помощи по-прежнему нет": благотворители спустя год подвели итоги своей встречи с президентом". ""Законопроект, который бы устранил конфликт интересов в системе ПНИ, где опекун является одновременно поставщиком услуг, должны были рассмотреть в период прошлогодней осенней сессии, но документ о распределенной опеке до сих пор так и лежит в Госдуме", — сообщила президент БОО "Перспективы" Островская ТД. Законопроект был принят в первом чтении, ко второму чтению предлагали исключить из него положение о детях, но далее, сообщила эксперт, его решили вообще отложить на неопределенный срок, а дума ушла на каникулы. "Что касается создания альтернативы ПНИ. Минтруд, вместо того чтобы законодательно закрепить эти возможности, издал методические рекомендации – они не имеют правоустанавливающую силу, их можно не выполнять. Концепция реформирования системы соцобслуживания недееспособных людей, которую с таким трудом общественные организации создали и согласовали между собой, осталась без движения, главе Минздрава Веронике Скворцовой, насколько я знаю, направлена не была"".

1 июля - 30 сентября - второй этап стажировок по Президентскому гранту в АНО "Новые перспективы".

1 июня - начало международного проекта "Выстраивая мосты", в котором участвуют специалисты из Норвегии, Грузии, Армении, Кыргызстана и России. В рамках проекта, который продлится до 30 июня 2021 года, большая группа ученых, специалистов-практиков, работников культуры и студентов совершит серию поездок с целью ознакомления с международным опытом и современными инновационными методами реабилитации и социальной инклюзии людей с инвалидностью, что будет способствовать общественному прогрессу и реализации положений Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью.

Июнь - выход книги антрополога Анны Клепиковой "Наверно я дурак". Исследование в форме романа рассказывает об обитателях, сотрудниках и волонтерах двух учреждений для людей с особенностями развития - детского и взрослого.

Публикации: "Ребенок - личность, а не только "кушать и какать". Почему волонтеры в российских специнтернатах раздражают санитарок", ""Там станете лежаками": интервью с автором книги об обитателях детских домов-интернатов", "В Петербурге представили единственный в России антропологический роман про ПНИ".

Июнь - в Конституционный суд поступила жалоба на практику Верховного суда и судов общей юрисдикции, нарушающую права обитателей психоневрологических интернатов. Юрий Калинин и его дочь Юлия Калинина оспаривают нормы федерального законодательства, не позволяющие недееспособным лицам временно покидать ПНИ и защищать свои права в судах. 

22 мая - Круглый стол в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике "Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями", ставший логическим продолжением Международной конференции "Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее", которую благотворительный фонд "Даунсайд Ап" провел в декабре 2017 г., приурочив ее к 20-летию своей деятельности. Представлен сборник материалов этой конференции "Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями".

17 мая - Круглый стол "Модернизация институтов опеки и попечительства для улучшения качества жизни недееспособных и не полностью дееспособных граждан" в рамках VIII Петербургского Международного Юридического Форума. Видеозаписи и презентации опубликованы на сайте "Особое детство".

16 мая - Координационный совет уполномоченных про правам человека в РФ, посвященный защите прав лиц с нарушениями психического здоровья.

14-15 мая - организованная Диаконическим центром "Прикосновение" в Оренбурге международная конференция "Организация сопровождения, социально-трудовой адаптации и занятости людей со сложной формой инвалидности".

11 мая - встреча членов Совета ВОРДИ с Министром труда и социальной защиты РФ М.А. Топилиным, зам. министра Г.Г.Лекаревым и другими чиновниками Минтруда.

5 мая -флешмоб "Перспектив" #правонадом. "Сегодня - Международный день защиты прав инвалидов. 6 лет назад Россия ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Многое сделано, это правда. Уже почти не слышно ужасного слова "необучаемый" — а именно такими считались когда-то дети в Павловском детском доме. Но есть в Конвенции и статья номер 19. И вот с этой статьей — беда. Статья 19 требует "обеспечивать, чтобы инвалиды имели возможность выбирать наравне с другими людьми свое место жительства и то, где и с кем проживать, и не были обязаны проживать в каких-то определенных жилищных условиях". Пока лишь отдельные проекты, такие, как Дом в Раздолье, где наши #семеросмелых стали потихоньку жить, как все — ходить в магазин, работать по дому, копить на компьютер — дают этот самый шанс "жить в обычных местах проживания", о которых говорит Конвенция. Но большая часть людей с тяжелой инвалидностью вынуждена по-прежнему жить в закрытых учреждениях. Закрытых — это когда ты не можешь сам выйти, не можешь никого пригласить. Когда от тебя никогда не зависит, что на ужин. Ни-ког-да. Мы считаем, что это несправедливо. Поэтому мы хотим, чтобы о 19 статье узнали как можно больше людей!".

23 апрелямежрегиональный семинар-практикум "Сопровождение через всю жизнь" на базе арт-холла "Квартал Луи".

13 апреля - 1 июня - серия вебинаров "Организация сопровождаемого проживания для людей с тяжелой инвалидностью", организованная Синодальным отделом по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ совместно с партнерством некоммерческих организаций "Перспективы". Доступны видеозаписи (на вкладке "Архив").

7 апреля - учредительный съезд Общероссийской общественной организации "Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в представительстве своих интересов" (ВОРДИ). Доступна видеозапись съезда.

2 апреля - подписание соглашения о совместной работе несколькими российскими благотворительными организациями, помогающими людям с ментальными особенностями. Фонды "Выход", "Обнаженные сердца", "Даунсайд Ап", "Жизненный путь", "Выход в Белгороде", "Выход в Петербурге" и центр "Антон тут рядом" намерены добиваться создания комплексной системы помощи людям с ментальными особенностями на всех этапах их жизни, общественного контроля соблюдения законодательства в этой сфере и реформы психоневрологических интернатов.

Публикации: "Жутко громко и запредельно близко" ("Новая газета"), "Вместе с особенными" (Коммерсантъ").

28-29 марта - Международная научно-практическая конференция по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития "Ценность каждого". Презентации и другие материалы конференции доступны на сайте Центра лечебной педагогики: "На конференции "Ценность каждого" 28-29 марта 2018 года эксперты обсудили улучшение качества жизни людей с тяжелой инвалидностью". Также Центр лечебной педагогики выпустил сборник "Ценность каждого" с материалами конференции.

Публикации: "Узники интернатов" (журнал "Огонёк"), "Сложнее всего противостоять тем, кто искренне хочет помочь" (Росбалт), "Директор департамента Светлана Петрова: Технология сопровождаемого проживания должна стать приоритетной в деятельности учреждений социального обслуживания" (Минтруд России), "Председатель Синодального отдела по благотворительности принял участие в международной конференции "Ценность каждого""фициальный сайт Московского Патриархата), "Про кладбища живых и систему специнтернатов" (Юрий Белановский, руководитель Добровольческого движения "Даниловцы"), "Исключенные дети" (Милосердие.ru), Дом и друзья вместо ПНИ: что такое сопровождаемое проживание (Милосердие.ru), "Интернаты просят поменять на квартиры" ("Коммерсантъ").

21-23 марта - "Школа по развитию услуг для людей с ментальными особенностями здоровья" в Архангельске.

21 марта - III научно-практический проблемный семинар "Сопровождаемое взросление. Теоретические и практические основы образования лиц с выраженными интеллектуальными нарушениями" в Московском педагогическом государственном университете. В этом году семинар расширил круг обсуждаемых вопросов и включил в рассмотрение проблематику организации взрослой жизни выпускников школ с интеллектуальными нарушениями.

27-28 февраля - 19-я сессия Комитета ООН по правам инвалидов. 7 марта опубликованы составленные по итогам докладов предварительные рекомендации Комитета по правам инвалидов ООН. Текст документа на английском и русском языках размещен на сайте Координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ. Обзор этих рекомендаций представлен на портале Милосердие.ru.

26 февраля - Правовая группа Центра лечебной педагогики обратила внимание на тенденцию роста числа недобровольных госпитализаций в психиатрические стационары Москвы в конце 2017 – начале 2018 года.

26 февраля - замглавы Минтруда Григорий Лекарев сообщил ТАСС, что с 2019 г. российским регионам могут начать выделать субсидии из федерального бюджета на организацию сопровождаемого проживания инвалидов в условиях, приближенных к домашним. По его словам, отработка пилотных проектов сопровождаемого проживания, включая учебное (тренировочное) проживание, внесена в проект госпрограммы "Доступная среда", которую в ближайшее время планируется продлить до 2025 г. Целью должно стать обучение инвалидов навыкам самостоятельной жизни, развития возможностей к удовлетворению основных жизненных потребностей и адаптации к самостоятельной жизни.

21 февраля - выступление главы Минтруда Максима Топилина на совещании в Новосибирске. Он сообщил, что организация сопровождаемого проживания для инвалидов будет осуществляться в рамках госпрограммы "Доступная среда", которую планируется продлить до 2025 года: "Думаю, что буквально на днях выйдет документ, и программа будет продлена до 2025 года. Проект постановления мы в правительство РФ внесли, все согласовано. Мы будем переформатировать программу в большей степени в сферу реабилитационных услуг, таких как обеспечение возможности сопровождаемого проживания инвалидов в привычной и удобной для них среде, форме".

21 февраля - Межрегиональная научно-просветительская конференция "РАС-творение" в Чебоксарах, посвященная непрерывному сопровождению, созданию доступной среды для лиц с ментальными нарушениями. Презентация концепции комплексного сопровождения лиц с РАС и другими ментальными нарушениями в Чувашской Республике. Доступна видеозапись.

20 февраля - 31 марта - первый этап стажировок по Президентскому гранту в АНО "Новые перспективы".

19 февраля - первые Цивилистические слушания на юридическом факультете МГУ. Темой заседания стали актуальные проблемы законодательства об опеке и попечительстве.

Сайт "Особое детство" опубликовал подробное описание слушаний и аудиозаписи выступлений.

15 февраля - выступление вице-премьера Правительства РФ Ольги Голодец на Российском инвестиционном форуме. РИА Новости: "Правительство РФ уделяет большое внимание реформированию психоневрологических интернатов (ПНИ) и сопровождаемому проживанию их пациентов, инвалидов, а также пожилых людей, работа будет продолжаться, заявила вице-премьер правительства Ольга Голодец"

9 февраля - встреча представителей общественных организаций, членов Координационного совета с первым заместителем Министра труда социальной защиты Алексеем Витальевичем Вовченко. 

8 февраля - открытое письмо представителей родительских общественных организаций и социально ориентированных НКО Президенту РФ с просьбой закрепить в законодательстве понятие "сопровождаемое проживание" и обязать регионы отдавать приоритет подобным проектам, а не строительству новых больших психоневрологических интернатов. 

Публикации: "Интернаты разойдутся по домам" ("Коммерсантъ"), "НКО просят Путина принять закон о сопровождаемом проживании" (Милосердие.ru), ""Интернат — это надругательство над человеческой природой": президента просят заменить ПНИ проектами сопровождаемого проживания" (Такие Дела).

31 января - официальное открытие Дома сопровождаемого проживания в Раздолье.

30 января - ГАООРДИ запустила "горячую линию" для родителей детей с инвалидностью, ставшую частью проекта "Родитель родителю". Проект является системой наставничества опытных мам и пап детей с инвалидностью для родителей, только что узнавших диагноз ребенка, либо длительное время находящихся в социальной изоляции.

25 января - круглый стол "Благотворительность – духовная потребность и историческая традиция российского общества" в Совете Федерации. Один из сопредседателей круглого стола епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон обратился к присутствующим сенаторам с просьбой поддержать находящийся на рассмотрении в Совете Федерации законопроект о распределенной опеке.

2017 год

31 декабря - Федеральный закон от 31.12.2017 г. № 495-ФЗ О внесении изменения в статью 25 Федерального закона "Об опеке и попечительстве".

Упрощен процесс отчетности для опекунов совершеннолетних инвалидов с детства, которые живут с ними с момента рождения или усыновления. Им разрешили не отчитываться о расходовании средств с номинальных счетов своих подопечных, куда поступают пособия.

Публикации с комментариями юристов: "Упрощение отчетности для родителей-опекунов" (Особое детство), "Опекунам выписали счет. Правительство упростило отчетность по номинальным счетам взрослых инвалидов" (Коммерсантъ").

22 декабря - московские слушания "Реформирование системы ПНИ в Москве: актуальное положение и пути развития".

Публикации: "Слушания о реформе ПНИ: на "депсихиатризацию" согласны не все" ("Особое детство").

21 декабря - круглый стол "STOPSTIGMA: #ВремяМеняться, Время говорить об этом" в Общественной палате РФ.

Публикации: "Круглый стол "STOPSTIGMA: #ВремяМеняться, время говорить об этом"" (Агентство социальной информации), "То-чего-нельзя-называть: как в России боятся говорить о психических расстройствах" (Такие Дела). 

15 декабря - встреча премьер-министра Д.А. Медведева с членами Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере. Опубликован список правительственных поручений. В частности, Минюст России совместно с другими профильными ведомствами до 17 марта 2018 года должен проработать вопрос о возможности расширения опеки в отношении лиц, страдающих психическими заболеваниями, с учетом подготовки ко второму чтению законопроекта, позволяющего назначать недееспособным людям несколько опекунов, включая НКО.

14 декабря - межрегиональная конференция "Сопровождаемое проживание и актуальные вопросы комплексного сопровождения детей-инвалидов и взрослых людей с ментальной инвалидностью, проживающих в семьях и ПНИ" на площадке Общественной палаты РФ. Принято обращение к органам власти.

9 декабря - Третий московский съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства. Доступны видеозаписи съезда: ч. 1, ч. 2. Принято решение о создании организации, объединяющей родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства с ментальными нарушениями (ВОРДИ).

5-6 декабря - IХ Международная научно-практическая конференция "Комплексное сопровождение лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми и множественными нарушениями развития" в Тюмени.

1 и 2 декабря - Международная конференция "Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее" в Общественной Палате РФ и офисе компании Mail.Ru Group, организованная благотворительным фондом "Даунсайд Ап", которому в этом году исполнилось 20 лет.

1 декабря - запуск Центром социальной реабилитации "Турмалин" проекта "Школа сопровождения взрослых с ментальной инвалидностью", направленного на распространение методов комплексной помощи взрослым людям, имеющим нарушения интеллектуального и психического развития.

Декабрь - завершение Пилотного проекта по обеспечению самостоятельного проживания выпускников домов-интернатов для умственно отсталых детей системы социальной защиты населения (сопровождаемое проживание) в первые годы после их выхода из учреждений.

Опыт работы ряда организаций, обобщённый в рамках пилотного проекта, реализованного на территории Псковской области, отражен в пособии "Жизнь с достоинством (сопровождаемое проживание)".

22-24 ноября - II Всероссийская конференция "Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра".

8 ноября - посвященный вопросам жизнеустройства особых взрослых Межрегиональный мозговой штурм, организованный Центром лечебной педагогики в центре "Благосфера".

Ноябрь - стало известно, что Министерство труда и социального развития не будет вносить поправки в федеральное законодательство, обязывающие регионы внедрять сопровождаемое проживание для инвалидов, а собирается ограничиться только методическими рекомендациями.

Публикации: "Методичка вместо закона" ("Известия"), "Организовать сопровождаемое проживание людей с инвалидностью – по-прежнему не обязательно?" ("Особое детство"), "Альтернативу ПНИ в регионах рекомендовали, но не обязали внедрять" (Милосердие.ru), ""У нас не будет другого шанса все изменить"" (Такие Дела).

18-20 октября - международная конференция "Организация сопровождаемого проживания, сопровождаемой дневной занятости и сопровождаемого трудоустройства лиц с ментальной инвалидностью: международный опыт и последние достижения российских региональных практик по формированию комплексных программ сопровождения" в Нижнем Новгороде. В рамках конференции прошел круглый стол "Опыт вхождения СО НКО в систему оказания социальных услуг: лучшие практики, проблемы, пути решения".

16 октября - публикация Неформальным объединением юристов и журналистов "Команда 29" статистики по психоневрологическим интернатам.

2-5 октября - VI Международный Форум "Каждый ребёнок достоин семьи".

Октябрь - старт проекта "Юридическая поддержка и сопровождение людей с тяжелой инвалидностью из психоневрологических интернатов и детских домов-интернатов и сотрудников некоммерческих организаций, оказывающих им помощь".

Публикации: ""Вот этого я терпеть не стану": как бороться с нарушениями прав человека в ПНИ" (Агентство социальной информации).

19 сентября - открытие квартиры постоянного сопровождаемого проживания Центром "Антон тут рядом" (фонд "Выход" в Петербурге).

11 августа - выступление главы Минтруда Максима Топилина на заседании рабочей группы по проработке основных подходов к реформированию деятельности психоневрологических интернатов: "Считаю необходимым подготовить концепцию реформирования деятельности психоневрологических интернатов, в котором был бы отражен наш общий взгляд на данный вопрос. Целесообразно утвердить концепцию распоряжением Правительства Российской Федерации, по аналогии с концепцией развития ранней помощи детям-инвалидам".

26 июля - встреча В.В. Путина с представителями социально ориентированных некоммерческих организаций, благотворительных фондов, волонтёрского движения и социальными предпринимателями.

Президент СПб БОО "Перспективы" Мария Островская обратилась с просьбой закрыть интернаты для входа новых клиентов и обязать регионы создавать альтернативы, "чтобы каждому человеку, который стоит на пороге, семье, которая стоит на пороге того, чтобы отдать человека в интернат, была предложена альтернатива – надомное сопровождение, малые формы группового проживания в квартирах в городе". Президент ответил, что подготовит на основе предложений НКО поручение Министерствам и Правительству.

Публикации: "Путин согласился с необходимостью поэтапно реформировать систему интернатов в России" (Парламентская газета), "Путин одобрил идею реформировать систему психоневрологических интернатов" (РИА Новости), "Путин согласился с необходимостью реформировать систему психинтернатов" (ТАСС), "Путин согласился реформировать психоневрологические интернаты, но без шоковой терапии, "как в 90-е"" (NEWSru.com), "Жизнь без интерната. Почему психоневрологические интернаты больше не должны существовать" (Ведомости), "Президент рассмотрит предложения по реформе ПНИ" (Милосердие.ru), "Владимир Путин: "Оставлять систему ПНИ как она есть и ничего не делать, это неправильно"" (Особое детство).

25 июля - публикация статьи Веры Шенгелия "Ну, выздоравливайте Можно ли спасти людей, запертых в психоневрологических интернатах, — и почему провалилась реформа ПНИ. Репортаж "Медузы"".

20 июля - круглый стол в Совете Федерации на тему соблюдения прав человека в психоневрологических интернатах системы социального обслуживания населения в РФ. 

Публикации: "Ситуация с соблюдением прав человека в психоневрологических интернатах вызывает обеспокоенность — Л. Кононова" (Совет Федерации Федерального Собрания РФ), "России нужна служба по контролю за соблюдением прав граждан в психоневрологических интернатах — Москалькова" (Парламентская газета), "Защитой прав пациентов психоневрологических интернатов займётся специальная служба" (Парламентская газета), "Дома молчания. Как реформируют систему психоневрологических интернатов" (РИА Новости), "Право голоса. Внешнее опекунство защитит права психбольных" (Российская газета), ""Люди жаждут выйти и жить". Татьяна Москалькова требует защитить права людей с ментальными нарушениями" (Коммерсантъ), "О круглом столе "О соблюдении прав человека в психоневрологических интернатах (ПНИ)"" ("Особое детство"). 

21 июня - открытие в Пензе активного пансиона для для молодых людей с инвалидностью "Дом Вероники". Проект стал продолжением и частью уже известного в Пензе и за её пределами центра "Квартал Луи". 

Публикации: ""Дом Вероники" еще до своего открытия меняет жизнь многих людей — Мария Львова-Белова" (PenzaNews), ""Квартал Луи" в Пензе принял своих первых обитателей, ожидая VIP-гостей на новоселье" (The Penza Post), "В Пензе Максим Топилин открыл уникальный пансион для инвалидов" (Российская газета), "Дом для Вероники: как вернуть человека к активной жизни с помощью простых вещей" (ТАСС).  

8 июня - открытие в Петербурге Дома сопровождаемого проживания ГАООРДИ.

Публикации: "Дом сопровождаемого проживания в ЖК "Новая Охта" открыт!" (ГАООРДИ), "В Петербурге открыт первый в России Дом сопровождаемого проживания для инвалидов" (Администрация Санкт-Петербурга), "Дом сопровождаемого проживания открыт в Петербурге" (Милосердие.ru), "В Петербурге появилась альтернатива психоневрологическим интернатам" (Общественный контроль), "Маргарита Урманчеева: здесь нет заборов, как в ПНИ. Это просто дом" (Агентство социальной информации).

1 июня - выступление главы Совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Михаила Федотова на совещании в Совете Федерации с заявлением о необходимости создания правовой базы, которая позволит волонтерам, работающим в детских домах, интернатах и других закрытых учреждениях осуществлять общественный контроль.

20 мая - публикация статьи "Реформы ПНИ нет, в ней не заинтересованы чиновники" (Коммерсантъ).

3 мая - флешмоб "Перспектив" #праваинвалидов. "Первая неделя мая знаменательна не только из-за Первомая и выходного в его честь. 3 мая — день, когда Россия ратифицировала международную Конвенцию о правах инвалидов, а 5 мая во всем мире отмечают Международный день борьбы за права инвалидов. ...Мы призываем всех задуматься о важности зафиксированных в Конвенции вещей. Вещей, таких обычных для многих и многих людей. И часто таких недоступных для людей с инвалидностью. ...статья 19 гарантирует "самостоятельный образ жизни и вовлеченность в местное сообщество"".

Публикации портала Милосердие.ru: "Флешмоб #праваинвалидов проходит в соцсетях" и "Слушается дело о недееспособности. Приговор – гражданская смерть".

17 апреля - запуск СПб БОО "Перспективы" совместного со студией визуальных коммуникаций "Гонзо-дизайн" арт- и документального проекта "Глубоко внутри", посвященного людям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Большая часть его героев не может говорить и не выходит из интерната.

12 апреля - публикация статьи "Анна Битова: "Финансовые потоки государства густеют в сторону интернатов"" (Милосердие.ru).

12 апреля - присвоение Центру лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области статуса Федерального ресурсного центра по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями, с тяжелыми множественными нарушениями развития.

29 марта - запуск московским благотворительным фондом "Я есть!" проекта "Удивительный дом" - 14 квартир сопровождаемого проживания для выпускников интернатов.

27 марта - вебинар РООИ "Перспектива" "Развитие сопровождаемого проживания в России. Правовые основы и перспективы". Эксперты: председатель Нижегородской общественной организации "Верас" Л.В. Веко и директор Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области А.М. Царёв.

2 марта - публикация комментария эксперта Общероссийского гражданского форума Валентина Гефтера внесенного в феврале в Госдуму законопроекта, предлагающего сделать службу защиты прав пациентов психиатрических учреждений частью аппарата омбудсмена.

Другие публикации: "Служба защиты прав пациентов психиатрических учреждений станет частью аппарата омбудсмена", АСИ, 16.02.2017; "Подготовлен закон о принадлежности службы защиты прав психиатрических пациентов", Милосердие, 14.02.2017; "При федеральном омбудсмене появится служба по защите прав пациентов психиатрических учреждений", АСИ, 29.11.2016; "Омбудсмен защитит душевнобольных от произвола", "Известия", 28.11.2016; "Закон приоткрытой двери", Милосердие, 08.12.2015; "Создание Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами – работа продолжается", "Особое детство", 21.04.2015; Запись слушаний в Общественной палате РФ "О внесении изменений в Закон Российской Федерации от 02.07.1992 № 3185-1 „О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании“", 14.04.2015.

30 января - Правительством РФ утверждены правила принятия решения о признании социально ориентированной некоммерческой организации "исполнителем общественно полезных услуг" (Закон о НКО-"исполнителях общественно полезных услуг" вступил в силу 01.01.2017) и правила ведения реестра таких организаций. Постановление также содержит перечень органов власти, которые будут оценивать качество оказания организацией "общественно полезных услуг".

Публикации: "Президент подписал закон о дополнительных мерах поддержки "исполнителей общественно полезных услуг"" (Агентство социальной информации), "Три реестра для НКО" (Агентство социальной информации), "Лакомое бремя. "Огонек" разобрался, кто в будущем будет оказывать соцуслуги гражданам" (журнал "Огонёк"), "Некоммерческие организации начали получать компенсации за оказание социальных услуг" (Особое детство), "Памятка для НКО о получении статуса исполнителя общественно полезных услуг" (Агентство социальной информации), вебинар "Перспективы оказания социальных услуг негосударственными поставщиками" (Лаборатория социального предпринимательства).

26 января - интернет-семинар "Практические аспекты организации сопровождаемого проживания для молодых инвалидов: проблемы и пути их решения".

Семинар состоялся в рамках XXV Международных Рождественских образовательных чтений. Были затронуты организационные аспекты создания домов сопровождаемого проживания, основные методики работы специалистов и добровольцев в этих проектах, руководители церковных и светских проектов помощи инвалидам рассказали о тех трудностях, с которыми им приходится ежедневно сталкиваться, и поделились планами на будущее.

Участники семинара: М.И. Островская и Борис Ершов (Дом сопровождаемого проживания в дер. Раздолье), Алексей Газарян ("Квартал Луи"), Владимир Климзо (с. Давыдово Переславской епархии), иеромонах Мелитон (Присада) (Подворье "Благодать"), Лев Аршакян (Дом сопроваождаемого проживания слепоглухих людей "Тихий дом").

Пост-релиз: ""Дети–инвалиды могут больше, чем просто звездочки вырезать"".

23 января - пресс-службой Минтруда заявлено об обсуждении вопросов сопровождаемого проживания членами рабочей группы по проработке основных подходов к реформированию деятельности ПНИ.

"Реформа ПНИ, как ранее сообщали "Известия", стартовала в июле прошлого года по инициативе Совета по попечительству при вице-премьере Ольге Голодец и поручению зампредседателя правительства. Однако до сих пор ведомство не включало в план реформы понятие "сопровождаемое проживание".

Нововведение может быть реализовано в разных формах. Например, в малокомплектных общежитиях квартирного типа, где могут размещаться по пять-восемь человек. В таких общежитиях люди живут по одному-два человека в комнате, для проведения досуга есть общее помещение, а также кухня и комната для сопровождающего. Есть и примеры социальных деревень, а также сопровождения в собственном жилье.

Предложение включить сопровождаемое проживание в реформу поступило главе Минтруда Максиму Топилину от координационного совета по делам инвалидов при Общественной палате. На прошлой неделе в ведомстве прошло совещание, на котором обсуждали этот вопрос.

— Министр сказал, что сопровождаемое проживание — это возможность выбора для человека с инвалидностью, улучшение качества его жизни и альтернатива его помещения в ПНИ, — сообщила «Известиям» член Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Елена Клочко, входящая в рабочую группу по реформированию ПНИ при Минтруда".

2016 год

19 декабря - интервью члена Московской рабочей группы по реорганизации психоневрологических интернатов, адвоката Юрия Ершова корреспонденту Ольге Алленовой "У людей в ПНИ права на защиту нет" (Коммерсантъ).

19 декабря - публикация статьи Ольги Алленовой и Розы Цветковой "100% родителей не хотят, чтобы их ребенок попал в ПНИ, когда их не станет": "В этом году в России началась реформа психоневрологических интернатов. Весь год корреспонденты журнала участвовали в общественных проверках ПНИ и рассказывали о нарушениях прав граждан в интернатах. В конце года мы подводим итоги" (Коммерсантъ).

12 декабря - семинар в рамках Школы Социального Волонтерства добровольческого движения "Даниловцы", посвященный волонтерской помощи людям с психическими расстройствами (видеозапись, конспект).

Модератор семинара:  координатор волонтерской группы в ПНИ №30 "Просто люди" Марина Рис (ПНИ №30 - одна из "пилотных площадок" программы по реформе системы ПНИ в Москве), спикеры: врач-психиатр Научного центра персонализированной психиатрии Н.В. Соловьева, врач-психиатр, психотерапевт, заведующий медико-реабилитационным отделением ПКБ №4 им. П.Б. Ганнушкина А.В. Палин, психолог, координатор волонтерского движения "Волонтеры ПНИ" М.Е. Сиснева.

11-16 декабря - семинар НРООПДиМ "Верас" "Организация сопровождаемого проживания, сопровождаемой дневной занятости и трудоустройства лиц с ментальной инвалидностью (выпускников ДДИ и молодых людей с инвалидностью, проживающих в семьях) в Нижегородской области".

Семинар провели ведущие российские специалисты в области реализации программ сопровождаемого проживания и сопровождаемой занятости лиц с ментальной инвалидностью: сотрудники Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области А.М. Царев и Е.А. Виноградова, Ю.Р. Курчанова (ПРОБО "Росток"), Л.В. Веко (председатель НРООПДиМ "Верас").

В семинаре приняли участие более 40 представителей социальных учреждений Нижнего Новгорода и Нижегородской области.

В течение трех дней эксперты делились уникальным опытом организации сопровождаемого проживания и дневной занятости в производственно-интеграционных мастерских лиц с ментальной инвалидностью в Псковской области и в Нижнем Новгороде. Особое внимание было уделено вопросам жизнеустройства детей с нарушениями развития и организации жизни в сиротских учреждениях – созданию необходимых условий, штатного расписания, социализации, а также открытости таких учреждений.

1 декабря - вступление в силу изменений в постановлении Правительства РФ от 17 ноября 2010 г. № 927 "Об отдельных вопросах осуществления опеки и попечительства в отношении совершеннолетних недееспособных или не полностью дееспособных граждан". Упрощена процедура оформления близкими родственниками опеки над выросшим "особым" ребенком.

Ситуацию подробно комментируют юрист Екатерина Чернявская на портале Гарант.ру и юрист Правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор на портале "Особое детство".

28 ноября - круглый стол в Совете Федерации "Совершенствование механизма опеки и попечительства в свете реформирования гражданского законодательства".

Публикации: "Круглый стол "Совершенствование механизма опеки и попечительства в свете реформирования гражданского законодательства"" (Особое детство), "Омбудсмен защитит душевнобольных от произвола" (Известия), "Закрытые интернаты приоткроют" (Коммерсантъ), "При федеральном омбудсмене появится служба по защите прав пациентов психиатрических учреждений" (Агентство социальной информации).

11-14 ноября - VIII Международный кинофестиваль о жизни людей с инвалидностью "Кино без барьеров".

9 ноября - Второй московский съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

6-8 октября - II Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Выбор маршрута" в Воронеже.

50 российских и международных экспертов представили доклады о научных исследованиях и стратегиях помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС).

В числе прочего - панельная дискуссия "Пути реформы: нужен ли ПНИ вообще? Если да — для кого и какой" и выступление Бориса Альтшулера "Реформа системы ПНИ: задачи и перспективы".

24-27 октября - V юбилейный международный форум "Каждый ребенок достоин семьи".

Подробное описание на сайте "Особый дом": "Про то, как люди сворачивают горы".

20 октября - круглый стол в Пскове по вопросам сопровождаемого проживания и занятости ментальных инвалидов.

Октябрь - начало деятельности рабочей группы по проработке основных подходов к реформированию деятельности психоневрологических интернатов (ПНИ), созданной при Министерстве труда. В рабочую группу вошло около 50 представителей общественных организаций, благотворительных фондов, образовательных учреждений, психоневрологических интернатов, федеральных и региональных органов власти.

28 сентября - открытие фондом "Со-единение" в Новой Москве Дома сопровождаемого проживания для слепоглухих людей.

Публикации: ""Тихий дом" принял первых жильцов" (DISLIFE).

23 сентября - круглый стол "Моя взрослая жизнь", приуроченный к 20-летию СПб БОО "Перспективы".

Участие в круглом столе приняли выпускники детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов Петербурга, Пскова, Порхова и Москвы.

Сентябрь - запуск пилотного проекта "Обеспечение самостоятельного проживания выпускников домов-интернатов для умственно отсталых детей системы социальной защиты населения (сопровождаемое проживание) в первые годы после их выхода из учреждений" .

Проект был разработан с участием экспертов Координационного совета по делам детей-инвалидов и и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при ОП РФ и по поручению Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ.

Проект был презентован в сентябре 2016 года на VI Всероссийской выставке-форуме "Вместе – ради детей! Вместе с детьми!", организованной Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации и Правительством Москвы. В презентации приняли участие руководители и специалисты органов исполнительной власти субъектов РФ, местного самоуправления, общественных организаций. Модераторами секции выступили Елена Клочко, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, сопредседатель КС по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ, а также Ольга Ульянова, заместитель руководителя Департамента поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

Председатель НРООПДИМ "Верас" Людмила Веко представила реализуемую в Нижегородской области часть пилотного проекта, направленного на развитие альтернативных стационарнозамещающих услуг психоневрологическим интернатам закрытого типа. В результате планируется создание службы постоянного сопровождаемого проживания и сопровождаемой занятости, а также подготовка предложений для нормативно-правового регулирования этой службы и изменений в законодательстве РФ для обеспечения достойного уровня жизни людям с ментальной инвалидностью в социуме по месту жительства.

Директор ГБУ "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения" Андрей Царёв выступил с презентацией модели сопровождаемого проживания молодых людей с тяжелыми нарушениями здоровья в г. Псков.

В дискуссии после презентации пилотных проектов приняли участие представители минсоцполитики Нижегородской области и других регионов.

Проект реализован в 2016-2017 гг. на территории Нижегородской и Псковской областей.

Предварительные итоги проекта были подведены на состоявшейся с 18 по 20 октября 2017 года в Нижнем Новгороде международной конференции "Организация сопровождаемого проживания, сопровождаемой дневной занятости и сопровождаемого трудоустройства лиц с ментальной инвалидностью: международный опыт и последние достижения российских региональных практик по формированию комплексных программ сопровождения".

Документы Пилотного проекта опубликованы на сайте Координационного совета.

29 июля 2016 - министром Максимом Топилиным подписан приказ о создании в Минтруде рабочей группы по реформированию психоневрологических интернатов.

16-17 июня - информационно-практический семинар "Технология организации сопровождаемого проживания и занятости для подростков и молодых людей с нарушениями развития как качественно новой формы социального обслуживания".

Организатор - общественная организация "Верас". Специалисты Нижнего Новгорода и области, Москвы, Пскова, Германии, а также активные родители обсуждали формы проживания и виды мастерских и решали практические задачи.

Было организовано онлайн-подключение к семинару Елены Клочко, члена Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, сопредседателя Координационного Совета по делам детей-инвалидов. Елена Юрьевна рассказала собравшимся о государственной политике в сфере изменений и развития комплексных услуг сопровождения и жизнеустройства подростков и взрослых с ментальными нарушениями.

Передовым опытом развития системы сопровождения в Псковской области поделился Андрей Царев, директор ГБОУ "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения" Псковской области, член Общественной Палаты РФ, сопредседатель Координационного Совета по делам детей-инвалидов.

После обмена опытом и обсуждения участники разделились на группы и перешли к практической работе по организации услуг сопровождаемого проживания и занятости: планированию целевого использования помещений, возможностей по их ремонту, источников финансирования и решению других вопросов.

21 апреля - 16 мая - общественный мониторинг соблюдения прав и свобод получателей социальных услуг, проживающих в ПНИ №30 г. Москва.

Итоговый документ опубликован на сайте Общественной палаты РФ.

6 июня на заседании попечительского совета при правительстве РФ общественники обсудили с чиновниками намечающуюся реформу в системе психоневрологических интернатов (ПНИ). Член Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан и инициатор общественной проверки в ПНИ № 30 Елена Тополева-Солдунова представила результаты общественного мониторинга московского интерната.

Публикации: "ПНИ – это как если бы тебя стерли ластиком с листа бумаги" (Независимая газета), "Епископ Пантелеимон: необходимо упростить доступ волонтеров в ПНИ" (ПРавославие и Мир), "Эксперты назвали системные проблемы в психоневрологических интернатах по итогам общественных проверок" (Агентство социальной информации), "Открывали дверь, ставили еду на пол, закрывали дверь", "Политическая воля на самом верху очевидна", "100% родителей не хотят, чтобы их ребенок попал в ПНИ, когда их не станет" и "Бездушный интернат. Почему люди с ментальной инвалидностью оказались в заложниках у системы" (Коммерсантъ").

21 апреля - семинар "Организация форм сопровождаемого проживания и занятости людей с интеллектуальными и психофизическими нарушениями".

Организатор семинара - Центр лечебной педагогики и социальной адаптации "Верас", среди участников - директор Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области А. М. Царев, руководитель РООИ "Перспектива" Мария Перфильева, родители и представители нижегородских организаций.

Состоялся многосторонний обмен опытом с целью развития комплексной и законодательно поддерживаемой системы сопровождаемого проживания и занятости молодых людей с инвалидностью во многих регионах России.

В рамках семинара гости познакомились с работой нижегородской квартиры учебного сопровождаемого проживания, в которой под присмотром социальных педагогов учатся самостоятельной жизни молодые люди с нарушениями развития.

Апрель - запуск ГАООРДИ проекта "Передышка плюс".

Публикации: "Елизавета Фафурдинова: социальная услуга "передышка" удерживает семьи от устройства инвалидов в интернаты" (Агентство социальной информации).

Январь - запуск АНО "Физическая реабилитация" видеоканала Physrehab Media.

На нем выкладываются обучающие материалы по реабилитации пациентов с ДЦП, аутизмом, интеллектуальными и тяжелыми множественными нарушениями.

Публикации: "Обучающий канал по методикам физической реабилитации открыт на Youtube" (Милосердие.ru).

2015 год

Декабрь - запуск программы "Поддержка и развитие СОНКО, работающих в сфере социальной и трудовой занятости инвалидов в  Санкт-Петербурге".

Реализована ГАООРДИ в 2016-2017 годах при поддержке Министерства экономического развития РФ.

Дневная занятость является важнейшем элементом социальной адаптации молодых инвалидов с нарушениями интеллектуального развития и основой их жизнеустройства. Именно поэтому ГАООРДИ выделяет её в качестве одного из приоритетных направлений развития социальной поддержки молодых инвалидов на современном этапе.

Сегодня в Санкт-Петербурге, в т. ч. у организаций - членов ГАООРДИ, накоплен достаточно обширный и разнообразный опыт организации социальной (без трудоустройства) и трудовой занятости молодых инвалидов. Для того, чтобы обеспечить прогрессивное развитие в этой сфере, необходимо обобщить и методически проработать имеющиеся практики, на что и направлена данная программа.

Информация о Программе опубликована на сайте и в группе ГАООРДИ, а также на сайте Минэкономразвития РФ.

5 октября - Первый московский Съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

1 сентября - запуск благотворительным фондом "Жизненный путь" проекта "Правовое просвещение и поддержка людей с ментальными нарушениями".

В рамках проекта организовано обучение родителей (законных представителей) молодых людей, сопровождающих их специалистов (педагогов, мастеров, наставников) и волонтеров по вопросам реализации трудовых, имущественных, социальных, образовательных, семейных и гражданских прав людей с нарушениями развития.

Результат проведенной работы - создание модели правового просвещения людей с ментальными нарушениями с учетом особенностей их восприятия и представление разработанной модели другим организациям, помогающим особым взрослым, на итоговом семинаре.

Семинар 20 марта 2016 года был посвящен вопросам проживания взрослых людей с ментальной инвалидностью.

Семинар 24 апреля 2016 года был посвящен теме ИПРА (Индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, ранее называвшейся ИПР): как ее получить, как добиться правильного составления, как включить туда все необходимые инвалиду услуги.

Семинар 29 мая 2016 года был посвящен тому, что удалось сделать в текущем году для нормализации жизни молодых людей с ментальными нарушениями.

21 мая - Круглый стол "Достойная жизнь - наш выбор".

Заключительное мероприятие проекта "Консолидация усилий негосударственного сектора для улучшения жизни людей с инвалидностью в России".

На мероприятие съехались 60 участников из 18 регионов России.

В рамках проекта была издана книга "Достойная жизнь - наш выбор" (Совместный путь к сопровождаемому проживанию).

Публикации: "Право называть себя хорошими" (Фонтанка)

1 марта - вступление в силу поправок к Гражданскому кодексу РФ, которые по-новому определяют подходы к ограничению дееспособности людей с ментальными нарушениями.

Федеральным законом от 30 декабря 2012 г. № 302-ФЗ "О внесении изменений в главы 1, 2, 3 и 4 части первой Гражданского кодекса Российской Федерации" в Гражданский кодекс РФ были внесены существенные изменения, затронувшие вопросы дееспособности граждан.

Данные поправки стали закономерным следствием двух важных событий 2012 года: во-первых, ратификации 3 мая 2012 года Россией Конвенции ООН о правах инвалидов, и, во-вторых, принятия 27 июня 2012 года Конституционным Судом РФ постановления по делу Ирины Деловой.

Публикации: "Дееспособность людей с ментальной инвалидностью: законодательные изменения" (аналитическая записка, подготовленная кандидатом юридических наук, преподавателем кафедры международного права юридического факультета Санкт-Петербургского государственного университета Дмитрием Бартеневым для РООИ "Перспектива"), "Введение ограниченной дееспособности в Гражданский Кодекс Российской Федерации" (СПб БОО "Перспективы"), "Реформа института дееспособности" (юрист РООИ "Перспектива" Нгуен Хонг Линь для журнала БФ Даунсайд Ап "Сделай шаг").

19 февраля - 30 августа - общественный мониторинг Государственного бюджетного стационарного учреждения социального обслуживания населения Московской области "Звенигородский психоневрологический интернат".

Итоговый документ опубликован на сайте Общественной палаты РФ.

Публикации: "Елена Тополева: необходимо разорвать порочный круг системы интернатных учреждений" (Агентство социальной информации), "Это такая территория вне закона", "Психоневрологические отклонения", "Уют вместо карцера", "Это место украденных судеб", "Порог сопротивления", "Там все проживающие — как рабы", "Это противоречит Конституции, но это никого не волнует", "Интернатная зависимость", "Жалобы жителей ПНИ никто не воспринимал всерьез", "«Реформы ПНИ нет, в ней не заинтересованы чиновники»", и "Бездушный интернат. Почему люди с ментальной инвалидностью оказались в заложниках у системы" (Коммерсантъ"), "Дома молчания. Как реформируют систему психоневрологических интернатов" (РИА Новости), "В Церкви призывают защитить права подопечных психоневрологических интернатов" (Милосердие.ru).

22 января - круглый стол в Общественной палате РФ    "Актуальные вопросы положения лиц с инвалидностью в РФ и перспективные направления деятельности НКО, выступающих в защиту прав инвалидов 2015-16 гг.".

"Член ОП Елена Тополева рассказала о том, что темой 2015-го года должна стать реформа различных учреждений для инвалидов. «Это просто непаханое поле, над которым нужно работать и работать, — подчеркнула она. — При этом в этой работе должны принимать участие и члены КС, и журналисты, и все остальные лица, заинтересованные в улучшении этой ситуации».

Член Общественной палаты Андрей Царев заявил о необходимости работы над организацией комплексного сопровождения людей с инвалидностью на всех этапах жизненного пути, рассказав об успешных практиках поддерживаемого проживания. В целом он отметил, что со стороны государства делается многое (программа «Доступная среда», закон «О социальном обслуживании» и ряд других документов) для улучшения жизни инвалидов, однако пока все это работает недостаточно эффективно. «Задача Общественной палаты — консолидировать государственные и общественные структуры для того, чтобы доброе дело обрело ноги и реализовалось в жизни инвалидов на практике», — подчеркнул Царев!".

Участники приняли касающееся людей с ментальной инвалидностью Обращение "Об ожиданиях общественности в результате принятия законопроекта, направленного на повышение степени реализации прав и свобод лиц, находящихся под опекой и попечительством".

"В настоящее время, для ребенка или взрослого с инвалидностью, всю свою жизнь прожившего в семье и потерявшего родителей, которые не смогли до своего ухода из жизни найти ему опекуна, готового заменить ему родных, заботиться о нем, жить с ним вместе, ухаживать, воспитывать, остается одна дорога – в интернат соцзащиты.

В случае помещения человека в интернат, его опекуном на практике выступает администрация учреждения, которая никем не контролируется, поскольку она одновременно является и заказчиком, и исполнителем услуг – этот конфликт интересов запрещен в большинстве развитых стран мира.

В соответствии с предлагаемыми новациями, опека может распределяться между несколькими лицами – физическими и юридическими (государственными и негосударственными). В основе решения этой проблемы лежат ныне действующие, но не реализуемые на практике, нормы Семейного Кодекса РФ о порядке совместного исполнения опекунских функций несколькими лицами. Предлагаемые законодательные инициативы уточняют этот механизм, более четко определяя взаимоотношения исполнителей между собой и с другими лицами.

Тогда человек, которому родители доверили судьбу своего ребенка или взрослого с инвалидностью, мог бы выступить «частичным» (внешним) опекуном (попечителем) и контролировать соблюдение прав и благополучия подопечного даже в интернате, не посвящая этому свою жизнь без остатка, как делают это родители – да и как много людей готовы на это согласиться?

Кроме того, опекуном (попечителем) по решению родителей могла бы стать некоммерческая организация – родительская или благотворительная, которая, приняв на себя функции опекуна, могла бы сохранить быт и привычки своего подопечного, особенно старше 18 лет, при продолжении его проживания в привычных условиях, в собственной квартире с организацией услуги сопровождаемого проживания.

Еще у родителей появилась бы возможность доверить выполнение обязанностей «внешнего» опекуна близкому человеку, а некоммерческой организации (второму опекуну) оказание услуг по сопровождаемому проживанию человека с инвалидностью в родном доме или социальном поселении. При этом «внешний» опекун контролировал бы соблюдение прав и гражданских свобод по месту проживания подопечного, условий его проживания, качества, состава и достаточности предоставляемых услуг".

2014 год

6-8 ноября - международная конференция "За права людей с ментальными и психофизическими нарушениями в инклюзивных сообществах".

В конференции приняли участие города-партнеры России и Германии: Эрланген – Владимир, Берлин – Москва, Пфорцхайм – Иркутск, Эссен – Нижний Новгород, Тюбинген – Петрозаводск, Ольденбург – Махачкала, а также представители Федерального союза германских обществ "Запад-Восток" (BDWO), Берлин; Союза специальных педагогов (vds), Гамбург; общественных организаций, учреждений России, работающих с детьми и людьми с инвалидностью.

На пленарном заседании выступили немецкие и российские специалисты, которые представили свой опыт по обеспечению прав людей с ментальной инвалидностью и созданию новых форм сопровождения, рассмотрели вопросы, связанные с изменениями нормативно-правовой базы по доступности образования, трудоустройства, социального обслуживания, опеки и попечительства, социокультурной интеграции.

30 сентября - 2 октября - международная конференция "За достойную и полноценную жизнь для людей с нарушениями развития в обществе. Международный и российский опыт".

В конференции, организованной в Нижнем Новгороде региональной общественной организацией "Верас", приняли участие представители 8 регионов России (Казань, Псков, Москва, Санкт-Петербург, Владимир, Уфа, Саратов, Курск) и иностранные эксперты из Германии, Голландии, Болгарии, Республики Беларусь.

Резолюция конференции.

Публикации: "Специалисты СО НКО уверены, что система социального обслуживания страны нуждается в коренной модернизации" (Агентство социальной информации), "Как обеспечить достойную жизнь для людей с нарушениями развития?" (Портал НКО).

Март - в Совете Федерации в рамках специально созданной рабочей группы под руководством сенатора К.Э. Добрынина подготовлен законопроект, направленный на повышение степени реализации прав и свобод лиц, находящихся под опекой и попечительством.

Среди предлагаемых законопроектом мер:

  • введение возможности «частичной» опеки. Функции и ответственность «частичного» опекуна распространяются лишь на некоторые определенные сферы жизни подопечного – образование, реабилитацию, профподготовку, трудоустройство и т. п.;
  • установление приоритета назначения опекуна – физического лица в случае, когда человек живет в интернате. Сегодня, если человек попал в интернат, опекун ему не назначается; опекунские функции исполняет интернат, и никто другой не имеет права вмешиваться в жизнь подопечного. Предлагается же обязательное назначение частичного со-опекуна, если таковой нашелся, – если человек находится в интернате;
  • развитие и уточнение «распределенной» опеки (когда у подопечного может быть несколько опекунов, разделяющих между собой заботу о нем);
  • включение в круг возможных опекунов (попечителей) юридических лиц – некоммерческие организации, в которых подопечный не проживает (не помещается под надзор).

Законопроект также сужает и регламентирует возможности врачей ограничивать конституционные права граждан в психиатрических больницах и ПНИ, предлагает установить судебную проверку помещения и удержания человека в ПНИ без его согласия.

Разработчики надеются, что такие меры позволят улучшить качество жизни подопечных и организовать необходимое сопровождение в привычной среде даже в случае, когда не нашлось опекуна, готового полностью взять на себя обеспечение жизни подопечного – без необходимости помещения человека в интернат.

Законопроект подробно обсуждался с юристами и специалистами, с профильными родительскими и общественными организациями, в том числе с точки зрения его рисков, и получил полную поддержку. После этого Совет Федерации вынес проект на широкое общественное обсуждение, а также передал на изучение Правительству РФ.

18 марта 2014 г., после получения отзывов из министерств, судьба законопроекта обсуждалась на совещании у Заместителя Председателя Правительства РФ О.Ю. Голодец. В результате на базе рабочей группы сенатора К.Э. Добрынина было решено создать группу по доработке законопроекта с участием, в том числе, представителей Минтруда, Минздрава, Минэкономразвития, Минюста, Минобрнауки, Института законодательства и сравнительного правоведения.

Публикации: "Признавать недееспособным будут по новым правилам" (Российская газета), "Совет Федерации подготовил революционные изменения системы опеки и попечительства для лиц с психическими расстройствами" (Парламентская газета), "Переезд в психоневрологический интернат перестанет быть обязательным" (Милосердие.ru).

2013 год

12-14 ноября  - Семинар "Организационный и финансовый менеджмент сопровождаемого проживания"

Семинар прошел в Санкт-Петербурге в рамках проекта "Консолидация усилий НГО для улучшения жизни людей с инвалидностью в России".

Семинар, собравший собрал 40 НГО из 4 Федеральных округов России, был адресован небольшим общественным организациям, инициативным группам родителей, которые хотят заниматься сопровождаемым проживанием, успешным НГО в России, имеющим опыт организации разных форм сопровождаемого проживания минимум 2 года.

Участники семинара обсудили основные проблемы в организации сопровождаемого проживания и варианты решения проблем, которые впоследствии можно было бы предложить на рассмотрение властям, составили планы на будущее.

Презентации участников.

Публикации: "Корреспонденты "ТБН-Россия" посетили пресс-конференцию "Перспектив"", "Егор Бероев: "Мы трудоустроили молодого человека с синдромом Дауна в крупный ресторан Москвы"" (Милосердие.ru),  "От пациента к гражданину" (Великая Эпоха), "Семинар в Питере" и "Эхо питерского семинара!" (Православная община с. Давыдово).

***

21 июля - старт пилотного проекта поддержки и адаптации инвалидов в социальной среде "Сопровождаемое проживание в Пскове".

Десять совершеннолетних молодых людей с инвалидностью, выразившие готовность жить отдельно от родителей, получили на улице Технической две новые пятикомнатные специально оборудованные квартиры со всеми удобствами.

В 2012 году муниципалитет Пскова приобрёл квартиры в обычном жилом доме для сопровождаемого проживания 10 человек с тяжёлой инвалидностью. Администрация области будет финансировать услуги по сопровождению. Центр лечебной педагогики организует обучение персонала технологиям сопровождения проживания. Общественная организация "Я и Ты" берёт на себя ответственность за координацию работы по проекту, оборудует квартиры мебелью и необходимыми приспособлениями, осуществляет организацию процесса сопровождаемого проживания. Сами проживающие в квартирах люди с инвалидностью за счёт своих пенсий они оплачивают все текущие расходы.

На церемонии передачи молодым людям новых квартир директор Центра лечебной педагогики, координатор проекта "Сопровождаемое проживание в Пскове" Андрей Царев сказал, что Псков ждал этого события 20 лет.

- За это время в Пскове открылись Центр лечебной педагогики, интеграционные мастерские для инвалидов, которые позволяют обеспечивать их дневную занятость, - отметил Андрей Царев. - Логическим продолжением проекта является создание этих квартир, где ребята, как и все обычные люди, могут жить, ходить в магазин, готовить еду, уходить на работу и возвращаться домой. Эта мечта сегодня становится реальностью.

Почетный гражданин Пскова Клаус Эберль, пастор Евангелической церковной общины Вассенберга (Германия), которая материально поддерживает Центр лечебной педагогики в Пскове, также порадовался, что благодаря совместным усилиям всех участников проекта стало возможным воплощение в жизнь идеи реальной помощи инвалидам по их адаптации в социальную среду. "Сегодня начинается совершенно новый этап, и нет никаких сомнений, что этот замечательный проект будет осуществлен и получит много последователей в других уголках России", - сказал он.

Публикации: "Двойной праздник для псковичей" (Город Псков), "Десять псковских молодых инвалидов получили квартиры" (Российская газета).

24-26 июня - Межрегиональная рабочая встреча (мозговой штурм)  "Устойчивость моделей взрослой жизни людей с инвалидностью в России: законодательные и практические аспекты" 

Встреча прошла в Москве в рамках проекта "Консолидация усилий негосударственных организаций для улучшения жизни людей с инвалидностью в России".

Организатором встречи выступила РБОО "Центр лечебной педагогики". В число 58 участников вошли специалисты, юристы и руководители НКО из различных городов и областей России: Москва, СПб, Грозный, Екатеринбург, Иркутск, Махачкала, Н. Новгород, Новокузнецк, Оренбург, Псков, Смоленская обл, Уфа, Ярославская обл.

На встрече обсуждались правовые аспекты существующей на сегодняшний день модели взрослой жизни людей с ментальной инвалидностью. Была предложена новая модель организации опеки и попечительства. Реализация этой модели дала бы гражданину, нуждающемуся в опеке и попечительстве, реальную возможность выбора условий жизнеустройства, повышения качества его жизни и расширения возможностей для реализации и защиты его прав. Обсуждался также такой актуальный вопрос, как статус ограниченной дееспособности.

Участники поделились опытом организации различных форм независимого проживания и обсудили вопрос: "что главное – учить молодых людей навыкам самостоятельности, или давать им возможность самим принимать решения?". Обсуждались проблемы труда и занятости особых взрослых: конкретные проекты, вопросы финансирования и принципы организации рабочих мест. Участники говорили о значимости социальной рекламы как механизма для изменения общественного мнения.

В последний день подводились итоги прошедшей рабочей встречи. Представители НКО чётко обозначили свою позицию в том, что государство должно обеспечивать гражданину в трудной жизненной ситуации определённые социальные гарантии на федеральном уровне. При отсутствии необходимой помощи от государства у гражданина должна быть возможность обратиться в негосударственные организации за услугами и получить компенсацию за понесенные расходы от государства. Также участники считают необходимым создание государственного института социального сопровождения гражданина в трудной жизненной ситуации для определения индивидуальной нуждаемости в услугах, содействия в их получении и контроля за их качеством.

Резолюция встречи, полный текст

Пост-релизы: Особое детство, Перспективы. Публикации: "ЦЛП: Инвалид, но не ребенок – как выжить?" (Милосердие.ru).

15-16 мая - Международная научно-практическая конференция в Оренбурге "Модель сопровождения людей с ментальными нарушениями и аутизмом".

В пленарном заседании выступили и.о. Главы города Оренбурга А.А. Шевченко, проректор по научной и клинической работе ОрГМА Н.П. Сетко, руководитель социальной службы г. Каменц Себастиан Винклер (Германия), главный детский психиатр Оренбургской области Елена Васильева, директор РБОО "Центр лечебной педагогики" Анна Битова и другие специалисты. Доклад Анны Львовны был посвящён реорганизации системы интернатов.

На секции, посвящённой сопровождаемому проживанию людей с ментальными нарушениями и аутизмом, поделился своим опытом директор ГБОУ "Центр лечебной педагогики" Андрей Царев (г. Псков). Был зачитан доклад директора НП Социальная деревня "Благодатная" Людмилы Шуберт (г. Новокузнецк). Об опыте строительства социальной деревни "Маяк" рассказала директор АНО ТЦСА "Маяк" Наталья Калиман.

В рамках конференции состоялся межрегиональный правовой семинар "Механизм реализации права на образование" для семей, воспитывающих детей со сложными нарушениями развития и аутизмом, ориентированный, прежде всего, на родителей детей с ментальными нарушениями. Александра Фадина (ЦЛП, Москва) познакомила слушателей с новым законом "Об образовании", который вступит в силу с 1 сентября 2013 года. Оксана Сергеева (ЦЛП, Москва) рассказала слушателям о том, как пользоваться электронным тренажером, — программой, разработанной правовой группой ЦЛП. Выступили специалисты из Санкт-Петербурга и Оренбурга.

21-24 апреля - выездной семинар рабочей группы "18+" Координационного совета в г. Тампере (Финляндия) с целью обобщения потребностей и последующей разработки поливариантной модели жизнеустройства совершеннолетних людей с ментальной инвалидностью (включая дневную занятость и сопровождаемое проживание) с учетом отечественного и зарубежного опыта, а также специфики больших и малых регионов. Инициатором и организатором семинара стала Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ".

В поездке приняли участие представители руководства 14 СО НКО, 5 специалистов в области социальной реабилитации инвалидов и двое молодых людей с ментальной инвалидностью из 8 регионов РФ (Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Новосибирска, Махачкалы, Владимира, Курской области, Уфы), а также заместитель председателя КС, эксперт общественной палаты РФ Е. Клочко. В программу вошли посещение мест проживания, дневного пребывания и занятости взрослых людей с особенностями развития, а также встречи со специалистами общественного фонда и родительской организацией.

13 февраля - создание Координационным советом нескольких рабочих групп:

Председатель Координационного совета Борис Альтшулер (РОО "Право ребенка", Москва) возглавил группу взаимодействия с министерствами для подготовки предложений по совершенствованию деятельности организаций системы помощи детям-сиротам, детям-инвалидам и детям, оставшимся без попечения родителей, в целях создания условий воспитания, приближённых к семейным, а также привлечению указанных организаций к их семейному устройству и постинтернатной адаптации.

Его заместитель Елена Клочко (Москва) занялась подготовкой заседания по проблемам людей с инвалидностью Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, намеченного на март 2013 года.

 Кроме того, созданы:

  •  Рабочая группа по подготовке предложений по формированию профессиональных стандартов специальностей в социальной сфере, носящих межотраслевой характер, в том числе по направлению работы с людьми с инвалидностью (в составе рабочей группы при Министерстве труда и социальной защиты РФ). Координаторы: Марьяна Соколова (МОО "Ассоциация в поддержку детей и взрослых с психическими и физическими нарушениями развития", Псков), Людмила Веко (НООПРДиМ "Верас", Нижний Новгород).
  •  Рабочая группа по подготовке методических рекомендаций КС как независимого экспертного органа по проведению ревизии интернатов в соответствии поручением вице-премьера по социальной политике О. Голодец "…провести проверку всех стационарных учреждений социального обслуживания психоневрологического типа, в том числе детских, с привлечением независимых экспертов…". Координатор: Алексей Михайлюк (ПРОБО "Росток", Псковская область).
  •  Рабочая группа по правовым аспектам обеспечения жизнедеятельности людей с инвалидностью, повышения качества их жизни, обеспечения прав и свобод (в порядке подготовки заседания соответствующей тематики). Координаторы: Роман Дименштейн и Ирина Ларикова, Центр лечебной педагогики, Москва).
  •  Рабочая группа "18+": для обобщения потребностей и последующей разработки поливариантной модели жизнеустройства совершеннолетних людей с ментальной инвалидностью (включая дневную занятость и сопровождаемое проживание) с учетом отечественного и зарубежного опыта, а также специфики больших и малых регионов. Координаторы: Светлана Бейлезон (МОО "Дорога в мир", Москва) и Юлия Камал (Совет по делам инвалидов "18+" при ДСЗН Москвы, БФ "Равные среди равных", Москва).
  • Рабочая группа по мониторингу проблем образования детей с ОВЗ и реализации положений закона "Об образовании в РФ" в части детей с ОВЗ и инвалидностью. Координатор: Мария Перфильева (РООИ "Перспектива", Москва).
  • Рабочая группа по содействию в улучшении ситуации с трудовой занятостью людей с инвалидностью. Координатор: Михаил Новиков (РООИ "Перспектива", Москва).
  • Рабочая группа по информационному сопровождению деятельности КС и мониторингу проблем людей с инвалидностью. Координатор: Леонид Шорохов (ОСООИ, Санкт-Петербург, представительство в Москве).

2012 год

3 декабря - открытое обращение к Министру труда и социальной защиты РФ общественных организаций, выступающих в защиту прав инвалидов и Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека.

"3 декабря Международный день инвалидов. В этом году мы с особенной значимостью отмечает этот день, так как именно в 2012 году была ратифицирована Конвенция о правах инвалидов и Россия присоединилась к развитым странам в своих принципах отношения к людям с инвалидностью.

Мы просим Вас привести нормы готовящегося закона "Об основах социального обслуживания населения" в соответствие с Конвенцией о правах инвалидов. В законе должно быть закреплено право инвалидов на получение таких социальных услуг, которые позволят им избежать помещения в интернат, если они самостоятельно не могут удовлетворять свои жизненные потребности.

Необходимо предусмотреть соответствующие услуги и в тех случаях, когда это необходимо для участия инвалидов в образовательной, трудовой, социально-бытовой и досуговой деятельности.

Особенно важно, чтобы закон устранил основные причины нарушений прав инвалидов, уже помещенных в интернаты. Для этого закон должен содержать такие обязательные к исполнению требования к стационарному социальному обслуживанию, которые гарантируют соблюдение прав человека, ребенка, инвалида: стационарные учреждения должны быть малой наполняемости, состоять из нескольких квартир и в них должны быть созданы семейные условия проживания.

С учетом всего вышеизложенного, считаем своевременным и необходимым разработку комплекса мер по изменению всей существующей системы интернатного содержания с принятием соответствующей Федеральной программы".

Публикации: "Праздник не для инвалидов" (БалтИнфо), "В Международный день инвалидов общественные организации возразили Министру труда и социальной защиты и обратились за поддержкой на НТВ!" (Эхо Москвы), "Инвалиды в России: у нас все очень плохо" (Милосердие.ru).

3 мая - подписан закон о ратификации Конвенции о правах инвалидов. 

Конвенция направлена на обеспечение полного участия инвалидов в гражданской, политической, экономической, социальной и культурной жизни общества (социальную интеграцию), ликвидацию дискриминации по признаку инвалидности, защиту инвалидов и осуществление ими всех прав человека и основных свобод, а также на создание эффективных правовых механизмов обеспечения этих прав.

Общими принципами Конвенции являются, в частности, уважение особенностей инвалидов и присущего им достоинства, признание инвалидности в качестве компонента человеческого многообразия, равенство возможностей, доступность, равенство мужчин и женщин, уважение прав детей-инвалидов.

К числу общих обязательств государств-участников Конвенция, в частности, относит: принятие всех надлежащих законодательных, административных и иных мер для осуществления прав инвалидов; отмену существующих законов, постановлений, обычаев и устоев, которые являются по отношению к инвалидам дискриминационными; учёт во всех стратегиях и программах вопросов защиты и поощрения прав инвалидов. Особо оговаривается, что при разработке и применении норм законодательства и стратегий в отношении инвалидов государства-участники консультируются с инвалидами и активно привлекают их через представляющие инвалидов организации.

Конвенцией устанавливаются общие принципы правового статуса инвалида, перечень личных (гражданских), политических, социально-экономических и культурных прав (право на жизнь, равенство перед законом, доступ к правосудию, достоинство личности, право на участие в политической и общественной жизни, на охрану здоровья, на выбор места жительства и другие) и основные гарантии их реализации.

Конвенцией предусматривается, что государства-участники должны предпринимать все надлежащие меры (в том числе законодательные) для обеспечения достаточного жизненного уровня инвалидов и их социальной защиты. К таким мерам могут быть отнесены: освоение инвалидами жизненных и социальных навыков; обучение в системе общего образования; установление благоприятных условий на рынке труда; создание доступной для инвалидов среды и адаптация в этих целях градостроительной, транспортной, коммуникационной и иной инфраструктуры; доступ инвалидов к информации (включая содействие использованию жестового языка, азбуки Брайля и иных способов и форматов общения); реабилитация и другие меры.

В Конвенции особо оговорены права женщин-инвалидов и детей-инвалидов как наиболее уязвимых и нуждающихся в социальной поддержке категорий населения.

Конвенция не наделяет инвалидов новоизобретёнными правами человека, отсутствующими в действующих универсальных конвенциях в сфере прав человека, в целом в ней не содержатся иные концептуальные положения, нежели предусмотренные законодательством Российской Федерации, а существующие в стране правовые основы социальных и экономических гарантий прав инвалидов в основном соответствуют положениям Конвенции.

В то же время реализация положений Конвенции потребует совершенствования действующих и введения новых механизмов обеспечения прав инвалидов и создания условий для их социальной интеграции.

Конвенция обладает собственным контрольным механизмом. Он предполагает регулярное представление всеми государствами-участниками докладов специально создаваемому Комитету по правам инвалидов, состоящему из независимых экспертов, который рассматривает доклады и выносит по ним рекомендации и предложения в целях реализации положений Конвенции. 

Ратификация Конвенции создаст дополнительные гарантии обеспечения, защиты и развития социальных и экономических прав инвалидов, а также послужит ориентиром для дальнейшего совершенствования правового регулирования и практической деятельности в сфере социальной защиты инвалидов.

Издания: брошюра "Конвенция о правах инвалидов для ребенка в интернате сегодня и завтра: правовые возможности и препятствия" (СПб БОО "Перспективы", 2013), книга "Взрослые с ментальными нарушениями в России: по следам Конвенции о правах инвалидов" (авторы: И.В. Ларикова, Р.П. Дименштейн, О.О. Волкова, Е.Ю. Таранченко – М.: Теревинф, 2015), доклад "О соблюдении прав граждан с ментальной инвалидностью в Российской Федерации" (авторы-составители: Елена Шинкарева, Дмитрий Бартенев. - М., 2015). 

Публикации: "Президент РФ внес на ратификацию в Госдуму Конвенцию о правах инвалидов" (Общественная палата РФ, с комментарием члена ОП Б.Л. Альтшулера, 2012), "Годовщина ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов" (РООИ "Перспектива", 2014), "На пути к подлинному равенству" (DISLIFE, 2015), "Клочко: государство представляло инвалида как инвалида "вторичного"", (РИА Новости, 2016), вебинар "Конвенция ООН – как это работает? Альтернативный доклад" (РООИ "Перспектива", 2018).

21 декабря 2011 - Учредительная конференция Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Комиссии по социальным вопросам и демографической политике Общественной палаты Российской Федерации.

Основная задача КС - создание на базе ОПРФ площадки взаимодействия и влияния на власть для разрешения ситуации гуманитарной катастрофы, в которой сегодня находятся миллионы детей и взрослых с ограничениями жизнедеятельности, а также семьи, в которых они живут.

Цель создания Совета - повышение эффективности государственной социальной поддержки детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, а также их семей, обеспечение их прав и законных интересов, разработка предложений и определение системы конкретных действий по улучшению социально-экономического положения этой категории граждан, совершенствование механизмов государственной поддержки социально ориентированных некоммерческих инициатив в этой сфере.

Одной из главных задач Совета заявлено объединение действующих родительских организаций и некоммерческих организаций помощи детям-инвалидам и другим лицам с ограничениями жизнедеятельности для выражения интересов данной целевой группы, которых Совет рассчитывает привлечь в свой состав в ходе дальнейшей работы.

#####