21.03.2016 Синдром человечности

Ольга Алленова

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна

Ване шесть лет, он красивый блондин с пухлыми щеками и мягкими ладошками. Если бы у Вани не было синдрома Дауна, в следующем году мама отвела бы его в первый класс. Но мама отказалась от него, когда он был грудным младенцем. До четырех лет Ваня не ходил — у многих детей с таким диагнозом вялые мышцы, их нужно стимулировать массажем и специальными упражнениями. Если у ребенка с таким синдромом есть мама, то он, скорее всего, встанет на ноги в то же время, что и его сверстники.

Ваня пошел только к пяти годам — после перевода из дома ребенка в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью (ДДИ). Вообще ДДИ по-разному влияет на детей: ребенок оказался в чужой, достаточно агрессивной среде, где нет знакомых взрослых и где он по большому счету не интересен окружающим. Поэтому кто-то, попав в ДДИ, перестает развиваться и становится «лежачим». А кто-то, как Ваня, изо всех сил пытается бороться и выживать.

Когда мы познакомились, ему было чуть больше пяти лет. Он играл с другими детьми на площадке в ДДИ, и в это время во двор заехал желтый микроавтобус, на котором крупными буквами написано «Дети». Автобус выгрузил несколько ребят старшего возраста и уехал. Ваня заплакал. Аня упала на землю и зарыдала. Я растерялась. Воспитатель пояснила: автобус несколько раз в сентябре возил младших детей на занятия в лекотеку. Лекотека — это такой почти детский сад для особенных детей. Ваня и Аня очень любили ездить на желтом автобусе в лекотеку — это было целое приключение, во время которого они знакомились с большим миром. Но их поездки продолжались всего три недели — уже к концу сентября 2014 года лекотека отказалась их принимать. Как выяснилось — из-за отсутствия регистрации по месту жительства. Выяснилось, что с 2013 года детей, поступающих в московские ДДИ, стали регистрировать не по месту жительства, а по месту пребывания — этого оказалось достаточно, чтобы московский департамент образования отказал им в образовательных услугах. Во всех остальных ДДИ проблему как-то решили, а в Ванином интернате она решилась только к началу следующего учебного года. Лишь недавно, в Общественной палате РФ, представитель московского департамента соцзащиты пообещал провести проверки всех столичных ДДИ и зарегистрировать по месту жительства всех живущих там детей.

Как попечители ДДИ мы не хотели, чтобы дети теряли целый год из-за несогласованных действий двух столичных департаментов. Часть детей стала возить на занятия в Центр лечебной педагогики группа волонтеров православной службы помощи «Милосердие», которая давно работает с этим ДДИ. Удалось договориться и с благотворительным фондом «Даунсайд Ап» — он принимал на обучение сразу двух детей из ДДИ: Ваню и Аню. Это был хороший шаг нам навстречу: занятия в фонде бесплатные, а желающих на них попасть очень много. Аню привозила в «Даунсайд Ап» воспитатель Марина, занятия проходили раз в месяц. А для Вани специалисты выстроили другой образовательный маршрут, который требовал посещения раз в неделю. Мне как попечителю ДДИ доверили возить Ваню. Каждый понедельник в девять утра я заезжала за ним в ДДИ, а к 10:30 мы уже открывали дверь маленького особняка на Первомайской улице, где живет «Даунсайд Ап». Ваня называл его — Дом.

Продолжение статьи вы можете прочитать на сайте правообладателя - ИД "Коммерсантъ": "Коммерсантъ" от 21.03.2016

Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»

«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»

Открыта регистрация на IV Международную научно-практическую конференцию «Ценность каждого», которая пройдет 11-12 марта в смешанном формате

21.03.2016 Синдром человечности