Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

16.04.2019 Жизнь за дверями психоневрологических интернатов

Агентство социальной информации

Анна Маленко

В книжном клубе центра «Благосфера» 10 апреля прошла встреча с Анной Клепиковой, антропологом Европейского университета в Петербурге, автором документального романа «Наверно я дурак». Книга приоткрывает читателям реальный мир жителей детских и взрослых психоневрологических интернатов.

Участницы дискуссии:

Анна Клепикова: антрополог, автор книги «Наверно я дурак»;

Анна Битова: директор Центра лечебной педагогики «Особое детство»;

Анастасия Кузина: журналист, автор статей о состоянии ПНИ и ДДИ.

Анна Битова, Анна Клепикова и Анастасия Кузина. Фото: «Благосфера»

Зачем нужны волонтеры в психоневрологическом интернате

Анна Клепикова

В 2009 году, будучи студенткой Европейского университета, я пошла работать волонтером в детский интернат и одновременно проводить полевое исследование как антрополог. У меня были стереотипные представления о людях с нарушениями развития, которые характерны для многих граждан в нашей стране. Это был повод все эти стереотипы в себе осознать. Моя магистерская работа, потом кандидатская диссертация были посвящены анализу разницы подходов волонтеров НКО и персонала учреждения к подопечным. А после я решила написать книгу.

Я открыла для себя в этих интернатах, детях и взрослых, которые там живут, исключительный мир.

Для меня, как для других волонтеров, это на тот момент было работой мечты. С тех пор люди с особенностями и волонтерство стали неотъемлемой частью моей жизни.

Анна Битова

Важно, чтобы в ДДИ и ПНИ присутствовали люди не из специализированной среды, не тронутые профессиональной деформацией. Они приносят свежий воздух, новый взгляд, поддерживают сотрудников интернатов, позволяют им взглянуть на подопечных с другой стороны.

И главное, что у детей и взрослых появляются люди, к которым они привязываются. Чтобы развиваться, очень важны любовь и привязанность. Если некого любить, жить невозможно.

Мне очень хочется, чтобы волонтеров было больше, и не только в Москве и Санкт-Петербурге, но и в регионах. К сожалению, многие интернаты находятся в 100, а то и 200 километрах от города или районного центра. Тем не менее нужно обязательно находить людей, которые готовы туда зайти.

В интернатах находятся дети с сохранным интеллектом и те, у кого есть родители

Анна Битова

На сегодня почти у 50% детей в ДДИ есть родители. Они размещают ребенка в интернате для получения социальных услуг и практически не навещают их или не приходят совсем. Так, может, правильнее будет лишить таких родителей прав и дать шанс ребенку на приемную семью?

Кроме того, по моей оценке, от 0,5 до 1% детей в ДДИ не имеют в реальности психиатрического диагноза. Это дети, которые могут рассказать о себе, о школе, они все понимают. Но при этом у них стоит умственная отсталость умеренная.

Потому что если поставить легкую умственную отсталость, такого ребенка надо переводить из интерната в детский дом, а когда повзрослеет, выделять ему квартиру. А он сидит в этом интернате, и квартиру можно не выделять, наверное.

Вроде как на очередь встанет, но до квартиры дело не дойдет. Мне очень грустно, когда ребенка с нормативным интеллектом, но, например, с мышечной дистрофией Дюшенна помещают не в обычный детский дом (он же на коляске, там не смогут его обслуживать), а в детский дом-интернат. Да еще и в отделение «милосердия», где он единственный говорящий среди 25 человек в палате. Это просто преступление.

Медицинские препараты используются как инструменты власти и воспитания

Анна Клепикова

Это довольно известный факт. Я не могу судить, не будучи сама психиатром и медиком, насколько обоснованно или необоснованно в действительности назначают эти препараты. Я только могу сделать выводы, зная человека, его поведение, видя ситуацию, в которой ему решили ввести этот укол. Но при этом я же не знаю точно, что там на самом деле вводится, мне никто не скажет.

Угроза сделать укол кому-то и ограничение его подвижности – это на самом деле воспитательная мера не только в отношении конкретного ребенка, но и для всех окружающих. Посмотрите, будете возникать, с вами будет то же самое.

Анна Битова

Мы уже больше года разговариваем с Минздравом о том, что необходимо срочно вмешиваться  в проблемы психиатрической помощи в интернатной системе детской и взрослой. В Москве будем проводить скрининг получения препаратов. Сейчас разрабатываем таблицы, которые будут заполняться, потом будем анализировать. В большинстве регионов используются очень старые препараты, потому что современные — более дорогие или местные доктора даже не знают об их существовании. Медики могут вводить очень высокие дозировки, хотя существуют международные и российские стандарты о дозировках, соответствующих возрасту и весу.

Используется полипрагмазия: вводится два-три-четыре препарата одного ряда, когда это запрещено клиническими рекомендациями. Кроме того, часть препаратов гепатотоксичные и кардиотоксичные. Если врач дает «Азалептин», он должен раз в месяц брать у ребенка анализ крови, раз в два месяца делать кардиограмму. Так нельзя, мы просто травим детей. Мы приезжаем в регионы и разговариваем с руководством Министерства социальной защиты о том, что такое использование препаратов незаконно, не соответствует никаким медицинским стандартам психиатрической помощи.

В ответ на это один из психиатров у меня спросил: «А что делать, если приходит санитарка, таща ребенка за волосы, кидает его мне на пол и говорит: лечи его, не уйду без этого?» 

Тогда получается, что проблема не в психиатрах, а в том, что дети ничем не заняты. Они целыми днями находятся в одной комнате, у них надомное обучение, их почти не выводят гулять. Психиатрическая помощь должна быть не только медикаментозной, как и во всем мире, должны быть немедикаментозные методы воздействия: психотерапия, арт-терапия, эрготерапия. Без этого ничего мы не сделаем.

Реформы интернатной системы

Анна Клепикова

Важной властной инстанцией, которая во многом держит систему, являются чиновники. Мне сложно себе представить их логику, но подвижки на уровне риторики мы видим в отношении людей с инвалидностью. Насколько уровень риторики может соотноситься с уровнем практики, не знаю.

Если как-то заинтересовать власть расформированием этой системы, переформированием в сопровождаемое проживание, если они увидят конкретный для себя интерес, может быть, финансовый, тогда изменений будет больше.

С другой стороны, последняя дискуссия по поводу выделения 50 млрд рублей на строительство новых интернатов показала, что сейчас на самом деле есть другие силы: не только чиновники и директора учреждений, но и некоммерческие организации, общественники, правозащитники способны влиять.

Анна Битова

Что касается 50 млрд рублей, их ни в коем случае нельзя тратить на интернаты старого типа. Должны быть изменены строительные правила и нормы, санитарные правила и нормы, разработаны проекты нового типа, малокомплектные, по семейному типу с человеческими условиями.


В прошлом году сдвинуло эту историю обсуждение в ООН наших интернатов. Существует план восполнения тех недостатков, которые обнаружила ООН в системе российских интернатных учреждений. Наше правительство должно их исправить, чтобы выглядеть лучше перед Европой. ПНИ – пункт номер один там. В Европе, например, планируют закрыть интернаты за 50 лет. Мне этот план кажется реалистичным и разумным. Но как бы нам ни хотелось, быстро бежать не получится.

Что сильнее: система или люди

Анна Клепикова

Приведу в пример исследование американского социолога Ирвинга Гофмана, которое он провел в конце 1950-х – начале 1960-х годов в психиатрической клинике. Он говорит о тоталитарном воздействии на человека учреждений, таких, как психиатрическая клиника, армия, тюрьма, концентрационный лагерь. В психиатрической клинике даже санитарка – заложница системы. В своей работе она вынуждена действовать исходя из разных организационных особенностей: количества ставок персонала, организации пространства, отсутствия каких-либо условий по уходу, например ванны, чтобы купать там детей.

В то же время Гофман показал, что сотрудники и пациенты клиники находят способы сопротивляться подавляющей личность силе организационного институционального воздействия. Разными способами они ухищряются создать свое личное пространство, противостоять персоналу.

И в случае людей, которые живут в ПНИ, происходит то же самое. Их власть очень ограничена, но тем не менее они тоже пытаются бороться с воздействием системы и стиранием их личности, они противостоят тому, что система не считается с их потребностями.

Как правильно писать об интернатах и их жителях

Анастасия Кузина

Однажды я была на учебе, где рассказывали, как надо строить профилактические программы. Если нагонять ужас, то реакция пойдет вверх, а потом быстро рухнет. Если ужас не нагонять, то реакция будет долго такая, как надо.

Тогда я поняла, что ужасные материалы действительно вызывают щекотку, но люди стараются выкинуть их из головы, потому что мы без этого живем очень тяжело, лишнего ужаса нам не надо, чужой боли. А вот когда ты, например, пишешь, что у семьи сгорел дом, но появились люди, которые помогли построить его снова, у читателей появляется надежда, их это очень утешает. Вот этот свет в конце ужасного тоннеля очень важен.

Что касается историй из ПНИ и ДДИ, сейчас нужно много рассказывать о сопровождаемом проживании, о волонтерстве. Со своей стороны я только этим сейчас и буду заниматься и буду всячески способствовать тому, чтоб коллеги тоже подключались.

Все фото: «Благосфера»

"Особый дом" благодарит Агентство социальной информации за разрешение на републикацию материала.

#####