Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Организация ухода и построение коммуникации

Онлайн-школа по уходу за тяжелобольными людьми "Добрый дом"

Основная идея проекта – обучить родных и близких людей, нуждающихся в паллиативной помощи, оказывать качественную психологическую поддержку и корректный уход за тяжелобольными пациентами на дому для улучшения качества их жизни. Кроме того, проект направлен на профилактику эмоционального выгорания людей, которые ухаживают за тяжелобольными близкими.

В рамках школы по уходу слушатели изучают следующие темы:

  1. Принципы общего ухода за тяжелобольным человеком.
  2. Психология тяжелобольного человека, правила и этика общения.
  3. Составляющие качества жизни тяжелобольного человека и как его улучшить.
  4. Возможные виды и формы психологической поддержки тяжелобольного человека.
  5. Способы организации досуга тяжелобольного человека.
  6. Сохранение психического здоровья лиц, осуществляющих уход за тяжелобольными людьми.
  7. Методики, направленные на профилактику эмоционального выгорания лиц, осуществляющих уход за тяжелобольными людьми.

Участие бесплатное.

Проект "Мастерская заботы"

В 2016 г. фонд помощи хосписам "Вера" и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи организовали совместный проект "Школа ухода за тяжелобольными людьми".

Первый курс школы прошли 16 человек. Студенты изучали безопасное перемещение и активизацию пациента, оказание помощи с личной гигиеной, специфику ухода при диабете, деменции, после инсульта, а также особенности коммуникации с пациентом и его близкими, также в курс были включены занятия по альтернативной коммуникации.

Ведущим лектором стала главный врач Епархиального дома милосердия Новосибирска Ольга Выговская, а преподавателем альтернативной коммуникации — сотрудник Института коррекционной педагогики Ирина Саломатина.

Затем был создан youtube-канал "Мастерская заботы", где размещены 22 мастер-класса Ольги Выговской, с помощью которых персонал и родственники тяжелобольного человека могут узнать, как его правильно мыть, кормить, как с ним общаться и организовывать пространство вокруг него. Материал ориентирован, в основном, на немедицинский персонал – сиделок (специалистов по уходу), родственников, волонтеров.

В 2018 году школа "Мастерская заботы" проводит цикл вебинаров, посвященных коммуникации как важной части ухода за тяжелобольным человеком, а также проблемам организации пространства и вопросам питания. Кроме того, школа откроет консультационно-симуляционный центр для поддержки ухаживающих за неизлечимо больными людьми.

Видеозаписи вебинаров публикуются на сайте о паллиативной помощи Pro-palliativ.ru.

***

01.02.2018 Вспомогательные устройства для повышения участия детей с тяжелыми множественными нарушениями развития в повседневных ситуациях и игре

Ведущий - психолог Центра "Пространство общения" Руслан Вялитов.

***

Просветительский online-ресурс "Милосердие.ДЦП"

Одна из задач ресурса - обучение родителей детей с ДЦП.

Вебинары, состоявшиеся в рамках проекта:

31.01.2018 Цели реабилитации: как выстроить для своего ребенка реабилитационный маршрут

Ведущая: руководитель отделения реабилитации детей с ДЦП медицинского центра "Милосердие", врач-невролог, врач-рефлексотерапевт Елена Владимировна Семенова.

Ребенку поставили диагноз ДЦП – это значит, что предстоит большая работа. Нужно сделать все, чтобы ребенок достиг максимума своих способностей – двигательных  и ментальных!

Надо понять, какая степень нарушений и чего ждать. Предусмотреть наперед – с какими осложнениями и в каком возрасте надо будет бороться.

Не забыть о том, что жизнь ребенка с ДЦП – это не только медицинские процедуры, но и максимум возможного общения и социализации.

Родителям, вместе со специалистами, предстоит выстроить для ребенка маршрут реабилитации.

17.02.2018 Ортопедические осложнения при ДЦП, их профилактика и оперативное лечение

Ведущий: д.м.н., заместитель директора ФГБУ "Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера", руководитель отделения патологии стопы, нейроортопедии и системных заболеваний, член Европейского общества детских ортопедов и Американской академии церебрального паралича и медицины развития Владимир Маркович Кенис.

  • Когда надо начинать заниматься профилактикой контрактур при спастических формах ДЦП? Какие методы профилактики эффективны?
  • Шины СВОШ и их применении как мере профилактики вывихов тазобедренного сустава.
  • Какие сроки оперативного лечения на мягких тканях и на костях стоп и таза оптимальны при ДЦП, если есть показания к оперативному лечению?
  • В каких случаях надо оперировать плосковальгусные стопы при ДЦП, а в каких не надо?
  • Всегда ли надо оперировать вывихи ТБС у детей с ДЦП?  С какого момента подвывих ТБС становится показанием к операции? Если вывих произошел, а родители пока не готовы оперировать ребенка, можно ли его вертикализировать? Если ребенок тяжелый, паллиативный, с вывихом ТБС, с болевым синдромом, какой вид операций советуете делать в этом случае? Где ее можно сделать?
  • Данные гониометрии голеностопных суставов – достаточно ли это объективный показатель для определения показаний к операции при эквинусе стоп?
  • В чем отличия операций на мягких тканях при эквинусе стоп (тенотомии, апоневротические удлинения икроножных мышц), и в каких случаях какой вид операции предпочтительнее.
  • Отношение к методу фибротомий по Ульзибат.
  • Некоторые родители едут оперировать ТБС у детей с ДЦП в Израиль, потому что там не накладывают гипсовые повязки на несколько недель после операции, а почти сразу начинают активизировать ребенка. Оправдано ли это?

22.03.2018 Домашние программы реабилитации ДЦП, подбор физической активности

Ведущая: педиатр; детский невролог; врач лечебной физкультуры и спортивной медицины; физический терапевт Екатерина Викторовна Клочкова.

  • Реабилитация 24 часа в сутки – это возможно?
  • Кто и как может ей заниматься?
  • Достаточно ли определенного количества усиленных реабилитационных курсов в год, и что необходимо делать дома – самим родителям?
  • Какой должна быть двигательная активность ребенка с церебральным параличом?
  • Как сделать ребенка более независимым?
  • Как максимально использовать время, когда усилия дают наибольший эффект?
  • Как обустроить жизнь так, чтобы дома и стены развивали и реабилитировали?

Стенограмма вебинара доступна на портале Милосердие.ru.

20.04.2018 Технические средства реабилитации (ТСР) и как правильно их подобрать. Лекция-вебинар для родителей

Ведущий: врач-невролог, педиатр медицинского центра "Милосердие" Андрей Александрович Горлов.

  • Какие задачи должна решать коляска? Почему нужны специальные поддержки?
  • Как правильно подобрать коляску? Могут ли родители сделать это самостоятельно? Какой специалист должен ее подбирать?
  • Коляска для дома и коляска для улицы - какие требования к ним?
  • Какие еще технические средства реабилитации ребенка с ДЦП важны?
  • Что нужно знать про ходунки и ортезы?
  • Что такое вертикализатор, кому он нужен и как его правильно подобрать?
  • Подъемник для ванной: какие есть варианты и как все правильно обустроить?

05.06.2018 О ведении ребенка с ДЦП. Мультидисциплинарная команда, мониторинг состояния ребенка, алгоритм принятия решений

Ведущая: главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области, заместитель главного врача ГАУЗ ТО Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного Центра "Надежда" Вера Анатольевна Змановская.

Вебинар призван помочь специалистам понять европейскую модель помощи детям с ДЦП. В эту модель входит:

  • выработка маршрута длительной помощи каждому ребенку;
  • обучение родителей;
  • применение доказательных методов;
  • возможное использование специализированного ПО (мобильные приложение), которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка.

Ведущая расскажет о том, как важно уметь правильно рассчитать реабилитационный потенциал, знать классификацию степеней ДЦП, уметь применять методы реабилитации в каждой степени и ставить реалистичные цели реабилитации.

06.06.2018 Семья ребенка с ДЦП. Как организовать жизнь и найти ресурсы?

Ведущие: психолог, системный терапевт, специалист по работе с травмой, ведущая групп психологической поддержки для родителей людей с особыми потребностями, ведущая обучающих программ, посвященных организации помощи детям и молодым людям с нарушениями развития и их ближайшему окружению Анастасия Владимировна Рязанова и мама двоих детей, один из которых имеет множественные нарушения развития, ДЦП, руководитель проектов в МОО "Дорога в мир", учредитель АНО Центр "Пространство общения" Ирина Александровна Долотова.

Люди, у которых на попечении находятся близкие, имеющие физические и ментальные нарушения, знают, что это часто влечет за собой изменение жизни и требует дополнительных затрат сил. Зрители вебинара узнают о том, где найти ресурсы и как распределить свои силы, чтобы наиболее полно сохранить качество жизни как всей семьи, так и самого человека с особенностями развития на многие годы.

07.06.2018 Семья ребенка с ДЦП и специалисты: как найти дорогу к партнерству?

Ведущая: психолог, системный терапевт, специалист по работе с травмой, ведущая групп психологической поддержки для родителей людей с особыми потребностями, ведущая обучающих программ, посвященных организации помощи детям и молодым людям с нарушениями развития и их ближайшему окружению Анастасия Владимировна Рязанова.

Семья с ребенком с нарушения постоянно сталкивается с большим числом самых разных специалистов: врачи, реабилитологи, психологи, педагоги. Довольно часто в этих отношениях возникают непонимание, конфликты и напряжение, стороны высказывают многочисленные претензии друг к другу.

В то же время одним из ключевых компонентов качественной помощи ребенку с церебральным параличом является сотрудничество специалистов с его семьей и ближайшим окружением.

Как открыть пространство для диалога семьи и специалистов? Какие шаги необходимо предпринять, чтобы установились отношения сотрудничества и партнерства?

19.06.2018 Альтернативная и дополнительная коммуникация с детьми и подростками с нарушениями развития

Ведущий: педагог-психолог, руководитель групп в Центре "Пространство общения", специализирующийся в области АДК, разработке и подбору средств АДК Руслан Рушанович Вялитов.

  • Основы альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК);
  • Мифы и заблуждения об АДК;
  • Коммуникативные компетенции;
  • Функциональная коммуникация;
  • Группы пользователей АДК;
  • Системы и вспомогательные средства АДК;
  • Первые шаги и возможные трудности.

20.06.2018 Адаптация среды с учетом нужд ребенка с ДЦП

Жизненный уклад семьи ребенка с ДЦП часто структурируется извне - прохождение с ребенком курсов реабилитации, многочисленные госпитализации, занятия дома, санатории. Многие семьи рассказывают, что "живут от занятий к занятиям".

Насыщенный график часто забирает большую часть сил и ребенка и родителей, а ежедневные рутины и быт как будто отступают на задний план, их значимость и ценность нивелируется. А ведь одна из генеральных целей работы ребенка со специалистами - повышение уровня самостоятельности. Где, как не дома тренировать необходимые навыки?

  • Как среда может создать барьеры для развития или наоборот способствовать абилитации ребенка с ДЦП;
  • На что стоит обратить внимание, как не пропустить существующие риски;
  • Цели адаптации, условия успешной реализации адаптационного процесса;
  • Существующие адаптационные решения.

Презентация "Как приспособить среду с точки зрения нужд ребёнка с ДЦП".

***

27.06.2017 Коммуникативные таблицы и книги, как средство для развития возможностей общения неговорящих детей

Ведущие - специалисты Центра "Пространство общения" Руслан Вялитов и Юлия Давыдова.

***

04.2017 Обзор вспомогательных средств альтернативной коммуникации

Для специалистов и родителей.

Ведущий - психолог Центра "Пространство общения" Руслан Вялитов.

***

29.06.2019 Как альтернативная и дополнительная коммуникация может менять повседневную жизнь ребенка?

Ведущие - психологи-педагоги Центра "Пространство общения" Руслан Вялитов и Алексей Авдеев.

#####