Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

"Особые" люди и общество

12.04.2019 Круглый стол "Основные вопросы проведения оценки состояния лиц, проживающих в психоневрологических интернатах Российской Федерации, на предмет возможностей организации стационарозамещающих форм социального обслуживания"

Организаторы: Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке СО НКО, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).

Среди участников: директор РБОО "Центр лечебной педагогики" Анна Битова, основатель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер, член Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, главный психиатр Москвы Георгий Костюк, клинический психолог, член межведомственных рабочих групп по реформе ПНИ при Министерстве труда и при Департаменте соцзащиты г. Москвы Мария Сиснёва, председатель правления ПРОБО "Росток" Алексей Михайлюк, президент СПб БОО "Перспективы" Мария Островская, координатор благотворительного фонда "Я есть!" Мария Янчева, заведующий отделением Психиатрической клинической больницы №1 им. Н.А. Алексеева Аркадий Шмилович, руководитель отделения профилактической геронтопсихиатрии ФГБУ "НМИЦ ПН им. В.П. Сербского" Любовь Пищикова, руководитель правовой группы ЦЛП Роман Дименштейн, cопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ, председатель ВОРДИ Елена Клочко, руководитель программы "Региональное развитие" БФ "Со-единение" Ольга Давыдова.

Обсуждаемые вопросы:

  • цели оценки;
  • методы оценки (в зависимости от группы граждан: взрослые, вышедшие из ДДИ; люди пожилого возраста; лица с психическими расстройствами, ранее проживавшие в семье, люди с физическими и сенсорными ограничениями и т.п.);
  • какие специалисты будут принимать участие в оценке;
  • модель-алгоритм оценки;
  • стратегические рекомендации;
  • выработка общих предложений.

Пресс-релиз: https://www.oprf.ru/press/news/2019/newsitem/49003

19.03.2019 ДЦП как повод для активной жизни

Приглашенный эксперт вебинара: Иван Бакаидов, основатель и руководитель проекта для альтернативной коммуникации LINKa, человек, который не страдает ДЦП.

Содержание вебинара:

  • история успеха Ивана Бакаидова,
  • о проекте LINKа,
  • мысли по поводу реабилитации и поиска работы для людей с ОВЗ.

26-27.02.2019 Юбилейная международная конференция "От рождения до взрослости", приуроченная к 30-летию Центра лечебной педагогики "Особое детство"

Центр лечебной педагогики "Особое детство" был основан в 1989 году по инициативе специалистов и родителей детей с нарушениями развития и стал одной из первых российских организаций, которая начала помогать семьям с особыми детьми.

"Мы верили, что помочь можно каждому, и особенно важно помочь семье. Нас было пятеро, мы решили делать Центр в обычной трехкомнатной квартире, – рассказала на открытии конференции директор ЦЛП Анна Битова. – Сейчас в ЦЛП уже 130 сотрудников. Мы начинали с дошкольников, а сейчас самому взрослому участнику наших программ 63 года. Человек может оставаться с нами столько, сколько ему нужно".

На конференцию приехали почти 500 участников из 30 регионов и 6 стран, она стала вдохновляющим поводом для обсуждения будущего.

Видеозаписи конференции опубликованы на youtube-канале ЦЛП: пленарные заседания (день 1, день 2, "Поддержка взросления: профессиональная подготовка, трудоустройство, сопровождаемое проживание людей с особенностями развития"), секции "Медицинские аспекты лечебной педагогики", "Нейропсихология в лечебной педагогике", "Ранняя помощь и родительская компетентность", "Образование для всех", "Особый взрослый", "Правовое развитие общества".

05.02.2019 Пресс-конференция в ИТАР-ТАСС "Общество ответственности. Кому и зачем нужен закон о распределённой опеке"

Участники:

  • соучредители фонда "Я есть!" Ксения Алферова и Егор Бероев,
  • основатель Фонда помощи детям "Обнаженные сердца" Наталья Водянова,
  • епископ Орехово-Зуевский Владыка Пантелеимон,
  • директор Центра лечебной педагогики "Особое детство" Анна Битова,
  • президент Санкт-Петербургской благотворительной организации "Перспективы" Мария Островская,
  • заместитель министра труда и социальной защиты РФ Григорий Григорьевич Лекарев.

Закон о распределенной опеке должен защитить права самых незащищенных - жителей психоневрологических интернатов, а также тех, кто находится на грани попадания в интернат.

Сегодня директор интерната единолично распоряжается имуществом недееспособных граждан, является одновременно и заказчиком, и поставщиком соцуслуг, и единственным гарантом их качества. Это породило закрытую систему, в которой ежедневно нарушаются права 190 тысяч человек по всей стране, качество их жизни не выдерживает никакой критики.

Законопроект о распределённой опеке призван изменить эту ситуацию.

***

8-10.10.2018 II Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Выбор маршрута"

Первый день конференции был ориентирован на представителей органов исполнительной власти, в программе — пленарные доклады, описывающие общие направления работы над созданием комплексной системы помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России и выступления официальных лиц. Второй и третий дни конференции содержали лекции, семинары, панельные дискуссии и мастер-классы ведущих мировых и российских специалистов в сфере помощи детям и взрослым с РАС.

Видеозаписи Конференции доступны на youtube-канале фонда "Выход".

На завершающем дне конференции состоялась важнейшая дискуссия "ПНИ: почему нельзя закрыть их прямо сейчас?".

18.09.2018 "Другие мы"

Программа Радио "Свобода" посвящена проблемам социализации людей с расстройствами аутистического спектра.

"Сегодня в России, по меньшей мере, 200 тысяч детей с расстройствами аутистического спектра. Для социализации людей с расстройствами аутистического спектра в России почти ничего не предусмотрено. И, если после длительной волокиты все-таки получается устраивать детей с аутизмом в обычные детсады и школы, то о трудоустройстве и, самостоятельной взрослой жизни пока приходится только мечтать. Как изменить эту ситуацию?".

Экспертами выступили президент автономной некоммерческой организации "Центр проблем аутизма" Екатерина Мень и педагог-дефектолог, координатор проекта инклюзии в московской школе №1465 Дарья Малышева.

***

17.08.2018 Круглый стол "Участие НКО, представляющих граждан, страдающих психическими расстройствами, в разработке реформы психиатрической и социальной помощи, направленной на защиту их прав и интеграцию в общество"

Круглый стол был организован Комиссией Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке СО НКО по инициативе и при участии Независимой психиатрической ассоциации России.

"Основная цель дискуссии – донести до представителей власти, что необходимо не просто учитывать мнение тех, ради кого осуществляется реформа, и их представителей, но и активно включать их в этот процесс.

Нельзя не признать, что за последние несколько лет люди с психическими расстройствами перестали быть уж совсем «невидимками», из исключительно правовой категории они все-таки превратились в некую социальную группу, существующую в обществе и претендующую на участие в его жизни. Однако, стигматизация и дискриминация в отношении этой категории людей все еще колоссальная, и в том числе в государственных структурах".

Видеозапись круглого стола доступна на сайте ОП РФ, пресс-релиз - на сайте НПА России.

***

21.12.2017 Круглый стол «STOPSTIGMA: #ВремяМеняться, Время говорить об этом»

Роль СМИ в формировании образа людей с особенностями психического развития.

Организаторы: Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, Комиссия ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, Комиссия ОП РФ по развитию информационного сообщества, СМИ и массовых коммуникаций.

Модераторы - председатель Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова, член Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Георгий Костюк, член Комиссии ОП РФ по развитию информационного сообщества, СМИ и массовых коммуникаций Вячеслав Лащевский.

***

09.12.2017 III Московский съезд семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства

В России будет создана организация, объединяющая родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства с ментальными нарушениями. Такое решение было принято 9 декабря на Третьем московском съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства.

«Организация создается для того, чтобы в масштабе всей страны представлять интересы этих категорий инвалидов и их семей, рассказала порталу Милосердие.ru председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (МГАРДИ) Юлия Камал. — В России успешно действуют Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество глухих, Всероссийское общество слепых. Речь идет о том, чтобы и у нас появилась аналогичная организация. Очень важно, чтобы интересы детей-инвалидов и взрослых, нуждающихся в сопровождении, учитывались при принятии новых законов и нормативно-правовых актов, и мы намерены работать в этом направлении».

По словам председателя совета МГАРДИ, создание всероссийской организации поддержали представители регионов, откуда на съезд прибыло в общей сложности почти почти 100 человек. Были участники из Петербурга, Подмосковья, Пскова, Владимира, с Алтая, из Кирова, Ростовской области, Волгограда, Воронежа, Рязани, Белгорода, Краснодара, Севастополя и Симферополя, Ижевска, Ярославля, Саратова, Ростовской области, Бурятии, Коми, Чувашии. Также в съезде участвовали представители родителей детей-инвалидов с Украины, приехавшие ознакомиться с российским опытом.

Организация будет защищать интересы взрослых ментальных инвалидов, живущих не только в семьях, но и в ПНИ. Многие представители регионов, участвовавшие в съезде, входят в рабочую группу по реформе системы ПНИ при Минтруде, а член совета МГАРДИ Елена Клочко является заместителем руководителя этой группы.

Видеозаписи съезда: часть 1, часть 2

***

01-02.12.2017 Международная конференция «Люди с синдромом Дауна: право на будущее»

1 и 2 декабря в Общественной Палате РФ и офисе компании Mail.Ru Group прошла Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», организованная благотворительным фондом «Даунсайд Ап», которому в этом году исполнилось 20 лет. 

Цель конференции – выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, а также включения их в жизнь общества.

Все материалы конференции опубликованы на сайте Даунсайд Ап.

***

05.10.2017 Успешные кейсы интеграции людей с расстройствами аутистического спектра (РАС)

Модератор: Зоя Попова, исполнительный директор центра "Антон тут рядом", Санкт-Петербург

1. Зубная фея для особенных детей: три шага к доверию (презентация)

Евгения Малыхина, детский врач-стоматолог высшей категории, Москва

2. Радость терапевтического спорта: зачем нужны горные лыжи и ролики детям с РАС и их родителям (презентация)

Анна Шилова, директор программы "Лыжи мечты", Москва

3. Взрослые люди с аутизмом в музее. Опыт Эрмитажа (презентация)

Илья Ермолаев, помощник директора музея Эрмитаж, Санкт-Петербург

4. Инклюзивный театральный проект как путь к социализации. Ожидания и реальность (презентация)

Елена Возмищева, специалист по маркетингу, координатор социальных проектов Екатеринбургского ТЮЗа

5. От первого лица. Как я искал и нашел работу (презентация)

Андрей Каземирчук, менеджер архивного дела, межрегиональная общественная организация инвалидов и пенсионеров "Еврейский Благотворительный Центр "Забота-Хэсэд Авраам", Санкт-Петербург, Татьяна Нарижняя, старший консультант, Центр по трудоустройству выпускников детских домов и молодых людей с ограниченными возможностями "Работа-i", Санкт-Петербург

6. Трудоустройство людей с РАС и повышение информированности в Чешской республике (презентация)

Мартин Марик, исполнительный директор, издательский дом Паспарта, Либчице-над-Влтавоу, Чехия

***

03.10.2017 Поддержка подростков и молодых взрослых с РАС

VI Международный форум "Каждый ребенок достоин семьи"

Спикер - Любовь Аркус, президент   фонда "Выход в Петербурге", основатель центра "Антон тут рядом", Санкт-Петербург.

Презентация

***

03.10.2017 Составляющие успеха для молодых людей с РАС

VI Международный форум "Каждый ребенок достоин семьи"

Спикеры - Кейтлин Мо Тейлор, эрготерапевт, Центр нарушения развития, Университет Нью-Мексико, США, Шон Кинг, самоадвокат, молодой человек с РАС, Нью-Мексико, США.

Презентация

***

25.04.2017 "Зомби-воспитатель. Почему люди не должны быть нормальными"

Лекция в рамках просветительского проекта InLiberty и "Медузы"

Вера Шенгелия, журналист, активист и попечитель Благотворительного фонда "Жизненный путь", рассказала, почему люди не обязаны быть нормальными.

"Зомби-воспитатель всегда приходит с аккуратной рамочкой в руках. Он прикладывает эту рамку ко всем, кто встречается ему на пути — тех, кто выходит за эту рамку, зомби призывает перевоспитывать, лечить, изолировать или не замечать. Этот зомби многолик — иногда он является в обличье воспитателя или учителя, иногда в обличье врача, законодателя, полицейского. Он не просто хочет, чтобы люди были «нормальными», он всегда имеет над ними власть.

Сто последних лет люди во всем мире борются с этим зомби — они критикуют его снаружи и разламывают изнутри. Меняют законы, системы медицинской диагностики, институты, подходы — перестраивают мир вокруг себя таким образом, чтобы он был удобным для всех. Чем шире становится рамка в лапах зомби-нормальности, тем прозрачнее, слабее становится он сам. Опасность этого зомби вполне осязаема: стоит перестать с ним бороться, он набирается сил и в прямом смысле слова пожирает людей вокруг себя: лишает их счастья, свободы, достоинства, жизни".

Видеозапись лекции

Расшифровка лекции

***

II Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Выбор маршрута" (Воронеж, 6 - 8 октября 2016 года)

07.10.2016 Панельная дискуссия "Взрослая жизнь с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом: направления для помощи

Цель разговора – озвучить основные проблемы, связанные с организацией помощи подросткам и взрослым с наиболее высокофункциональными формами аутизма в России, и наметить возможные пути решения этих проблем.

Cпикеры:

08.10.2016 Жизнь с аутизмом после 18 — ожидания родителей и реальность

Взрослые с аутизмом старше 18 лет зачастую лишены помощи, соответствующей их особым потребностям, и перспектив на полноценную жизнь в обществе. Система социального обслуживания в России во многом остается устаревшей, не готовой к изменениям и инновациям. Согласно Федеральному законодательству, у нас есть правовая основа для того, чтобы взрослые люди с аутизмом могли бы включаться в жизнь общества, но потребуется много работы над созданием инфраструктуры, в которой люди с тяжелой формой РАС и другими ментальными расстройствами получали бы поддержку на постоянной основе. И главная движущая сила в том, чтобы эти изменения произошли, - родители.

Спикер - Анна Егорова, учредитель Центра помощи людям с РАС «Содействие», мама подростка с аутизмом.

08.10.2016 Центр "Антон тут рядом" — организационная модель, методическое сопровождение, программное наполнение. Концепция, стратегия, перспективы

Спикер - Любовь Аркус, основатель центра "Антон тут рядом", президент фонда "Выход в Петербурге".

***

13.05.2016 Как жить в обществе "особенным" людям: советы экспертов

Организатор вебинара: Лаборатория социального предпринимательства

Все дети взрослеют. Вчерашние «солнечные» дети тоже становятся взрослыми и должны выйти в большой мир. Какое будущее ждет их в нашей стране? Какие условия создало государство, чтобы они смогли нормально жить в обществе за пределами психо-неврологического интерната?

Многие думают, что человек с психическим отклонением обречен на годы страдания, заточение в психиатрической больнице. В действительности люди с ментальными нарушениями способны жить рядом с обычными людьми, работать, заниматься спортом и творчеством. Им нужны лишь дополнительная забота и поддержка.

Тренеры:

Вебинар адресован всем, в чьём окружении есть люди с ментальными отклонениями, работникам учреждений социального обслуживания, педагогам, юристам.

***

04.06.2014 Пресс-конференция по проблемам детей-инвалидов в России, помощи им государства, общества и Церкви

Организатор вебинара: Синодальный отдел по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ

  • профилактика отказов от детей-инвалидов;
  • реабилитация детей-инвалидов;
  • помощь семьям с детьми-инвалидами
  • психологическая и социальная поддержка родителей детей-инвалидов;
  • детские сады для тяжелых детей-инвалидов.

Ведущие:

  • председатель Синодального отдела по благотворительности, духовник службы помощи «Милосердие» епископ Пантелеимон;
  • соучредитель фонда помощи детям-инвалидам «Я есть», актер Егор Бероев;
  • директор Центра лечебной педагогики, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере Анна Битова;
  • главный врач мед.центра «Милосердие», одна из основателей уникального детского сада для детей-инвалидов службы помощи «Милосердие» Ксения Коваленок.

***

31.10.2012 Изменение отношения общества к инвалидам социокультурными средствами

Организатор вебинара: Синодальный отдел по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ

Лекция профессора НИУ ВШЭ Елены Ростиславовны Ярской-Смирновой.

Не только и не столько медицинские проблемы являются причиной инвалидности, сколько неприспособленная среда и негативное отношение общества. В вебинаре комментируются данные опросов и поясняются причины такого отношения.

Как менялось отношение общества к инвалидам в истории, и как это отражалось в стереотипах и мифах об инвалидах. Современные образах людей с инвалидностью в СМИ, роль культуры, искусства и различных социокультурных проектов. Неоднозначные последствия пропаганды некоторых образов и ресурсы социальной инклюзии.

#####