Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

21 марта – день человека с синдромом Дауна

21.03.2020

С 2006 года 21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).

Хотим поделиться с вами несколькими интересными публикациями, которые вышли сегодня.

Главный редактор Русфонда Валерий Панюшкин написал статью "Особенно прекрасные".

"Я еще помню времена, когда детей с синдромом Дауна принято было одевать нарочито некрасиво и делать им нарочито некрасивые прически. Мамы обычных девочек наряжали своих дочерей в кукольные платьица, заплетали им короны из кос, украшали бантами... А мамы девочек с синдромом Дауна (не говоря уж про нянечек в детских домах, куда сдавать таких детей считалось нормальным) нарочно рядили детей в мешковатое и черное, а волосы стригли как можно короче.

Зачем они это делали? Странно сказать, но из сострадания. Им казалось, что если попытаться одеть ребенка с синдромом Дауна в красивую одежду или сделать ему красивую прическу, то эта попытка будет выглядеть издевательством над его бросающимися в глаза особенностями.

Ну и куда подевались эти особенности? Мы смотрим, как шагает по подиуму Нью-Йоркской недели высокой моды пуэрто-риканская модель София Жирау, и любуемся этой девушкой. Нам нравится ее милое круглое лицо.

Оказалось, что уродства детей с синдромом Дауна не были свойством их лиц, а были свойством наших глаз. Мы так смотрели на них, что видели их особенность как уродство. Мы позволяли себе так на них смотреть. И они нас от этого отучили".

***

Сайт "Такие Дела" опубликовал статью "Выйти из тени".

"«Подруга меня недавно спросила, какое событие в моей жизни самое лучшее. И я поняла: лучшее, что со мной случилось, — Тимур. Он очень классный! Когда он тебя обнимает, это как сдобный пончик, а сверху сахарная пудра сыплется. Но тогда, в роддоме, было очень страшно и горько: что делать, что будет с Тимуром, если с нами что-то случится».

Света несколько часов прорыдала, а потом ночью написала в «Даунсайд Ап» — центр, который поддерживает семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна.

Психолог ответила почти сразу и всю самую острую первую неделю была на связи. Виртуально как будто гладила по голове и успокаивала, что все будет хорошо. В тот момент, считает Света, это было очень важно. Важно подхватывать и поддерживать сразу, в самом начале, потому что родителям надо заниматься ребенком, а не страдать".

***

Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" опубликовал видео, в котором мамы детей с таким диагнозом из разных городов России рассказывают, что такое синдром Дауна для них.

"Они говорят о том, с какими мифами об этом диагнозе они хотели бы попрощаться навсегда, о своих желаниях и мечтах.

Мы уверены, что эти мечты осуществятся, потому что каждая из наших героинь привыкла действовать.

"Нет проблем - есть задачи" - как говорит одна из них.

Благодаря этим мамам многое в жизни их семей и других семей с детьми с синдромом Дауна уже изменилось".


#####