Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

16.05

Правовые новости

Минздрав намерен по-своему контролировать общественные наблюдательные комиссии (ОНК), которые с недавнего времени имеют право посещать людей в психиатрических стационарах, – сооветствующий документ выложен на федеральном портале проектов нормативных правовых актов.

Юристы комментируют проект на сайтах Агентства правовой информации ("Бесконтрольная психиатрия") и "Особое детство" ("Что нужно для правовой помощи людям в психиатрических стационарах" и "Как Минздрав собирается регулировать деятельность ОНК в психиатрических стационарах").
 

***

Сайт Dislife.ru: "Верховный суд РФ: средства реабилитации, указанные в ИПРА, должны выдаваться бесплатно даже при отказе от набора госуслуг".

Судебная коллегия по гражданским делам Верховного Суда Российской Федерации рассмотрела жалобу инвалида на отказ в предоставлении ему средств реабилитации на основании того, что он отказался от набора соцуслуг. В своем определении от 18 февраля 2019 г. № 5-КГ18-290 СК ВС РФ указала на то, что если в ИПРА указаны какие-то средства реабилитации, то инвалид должен обеспечиваться ими бесплатно, вне зависимости от того, является он получателем набора соцуслуг или отказался от него.

***

На сайте "Особое детство" вышла публикация "Как сироте из ПНИ получить жилье от государства".

"Длинная тяжелая история Ирины И., женщины с инвалидностью, после ДДИ попавшей в ПНИ, которая поставила себе цель выйти из ПНИ и жить своей жизнью, – на сайте Благотворительного центра "Соучастие в судьбе".

Получив в 2015 году заключение врачебной комиссии ПНИ о том, что она может жить самостоятельно, Ирина стала пытаться получить жилье, которое ей полагалось по закону в 18 лет, но которого она тогда не получила. Это оказалось не так просто.

Потребовалось целых 4 года и участие Центра "Соучастие в судьбе", чтобы суд наконец признал за Ириной право на жилье".

***

Глава Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон во время встречи с депутатами Госдумы вновь указал на необходимость скорейшего принятия закона о распределенной опеке, который позволил бы более эффективно защищать права недееспособных людей.

"Сейчас у нас в России 156 тыс. людей с инвалидностью, проживающих в интернатах, и у нас есть законопроект о распределенной опеке. Он прошел первое чтение, второе чтение пока не назначается. К нему есть вопросы, но мы не понимаем, в чем они. Мы просим вас ускорить принятие этого законопроекта, который позволит брать опеку над людьми, которые находятся в интернатах. Там у нас работают добровольцы и волонтеры, но они бесправные. А если у нас будут права, мы сможем следить, чтобы там все совершалось правильно".

"Фактически, нам говорят: система работает стабильно, реформа не нужна, мы доверяем в вопросах соблюдения прав недееспособных психоневрологическим интернатам, и не доверяем НКО", - заявляют во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов. Там опасаются, что отстоять закон, необходимый для реальной реформы системы ПНИ, поможет только личное вмешательство президента, поручившего обеспечить его принятие еще в 2017 году.

Проект экспертного заключения Совета при Президенте Российской Федерации по кодификации и совершенствованию гражданского законодательства по проекту закона о распределенной опеки будет доработан в Исследовательском центре частного права (ИЦЧП).

Во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) заявили, что существует серьезная угроза для законопроекта, жизненно необходимого для защиты прав недееспособных людей и реформы системы ПНИ.

***

Правовой навигатор "Особое право" теперь доступен в виде бесплатного приложения для iOS и Android.

В каждом разделе (Инвалидность, Образование, Социальное обслуживание, Жизнь особых взрослых и др.) даны схематические описания типичных ситуаций и конкретных действий.

К рекомендациям приложены образцы заявлений и жалоб, а также выдержки из нормативно-правовых актов, на которые часто приходится ссылаться.

Разбирают и комментируют типовые ситуации юристы Правовой группы Центра лечебной педагогики "Особое детство" в сотрудничестве с юристами СПб БОО "Перспективы".

 

***

Благотворительный фонд "Близкие ДРУГие" издал памятку о правах получателей услуг в психоневрологических интернатах.

Скачать листовку можно на сайте "Перспектив".

Новости НКО

Телеканал "Дождь" рассказал о работе фонда "Lumos" в Карелии: "Джоан Роулинг придумала, как забрать всех детей из детдомов. Ее фонд начал работу в Карелии".

 "С 2015 года в России идет реформа сиротских учреждений. Ее главная цель — создать для детей условия, приближаемые к семейным, и где возможно, найти детям дом. Однако на деле процесс идет медленно, учреждения зачастую не готовы к изменениям, появляются все новые проблемы. В итоге все упирается в политическую волю властей регионов. В приграничной Карелии за реформу вместе с чиновниками отвечают местные НКО в сотрудничестве с европейским благотворительным фондом CAF. Экспертами выступает фонд Джоан Роулинг при поддержке Евросоюза. Писательница поставила задачу: чтобы к 2050 году в мире не осталось ни одного детского дома".

***

12 апреля в Общественной палате РФ прошел круглый стол на очень важную тему: "Основные вопросы проведения оценки состояния лиц, проживающих в психоневрологических интернатах РФ, на предмет возможностей организации стационарозамещающих форм социального обслуживания".

 Организаторы мероприятия – Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке СО НКО и Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).

Среди участников дискуссии: директор РБОО "Центр лечебной педагогики" Анна Битова, основатель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер, член Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, главный психиатр Москвы Георгий Костюк, клинический психолог, член межведомственных рабочих групп по реформе ПНИ при Министерстве труда и при Департаменте соцзащиты г. Москвы Мария Сиснёва, председатель правления ПРОБО "Росток" Алексей Михайлюк, президент СПб БОО "Перспективы" Мария Островская, координатор благотворительного фонда " Я есть!" Мария Янчева, заведующий отделением Психиатрической клинической больницы №1 им. Н.А. Алексеева Аркадий Шмилович, руководитель отделения профилактической геронтопсихиатрии ФГБУ "НМИЦ ПН им. В.П. Сербского" Любовь Пищикова, руководитель правовой группы ЦЛП Роман Дименштейн, cопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате РФ, председатель ВОРДИ Елена Клочко, руководитель программы "Региональное развитие" фонда поддержки слепоглухих "Со-единение" Ольга Давыдова.

На сайте ОП РФ доступны видеозапись (https://www.oprf.ru/press/conference/4044) и пресс-релиз (https://www.oprf.ru/press/news/2019/newsitem/49003).

***

12 апреля 2019 года в Москве Представительство Европейского Союза в Российской Федерации провело международную конференцию "Права и благополучие людей с инвалидностью в России и странах ЕС".

Конференция была организована в рамках проекта "Общественная дипломатия. ЕС и Россия".

В ходе конференции обсуждались три наиболее актуальные в российском и европейском контексте темы: деинституционализация взрослых людей с инвалидностью, их карьерные перспективы и их право на любовь и романтические отношения.

Опубликованы видеозаписи открытия конференции, круглого стола "Деинституционализация: политика, законодательство и практики в России и ЕС" и дискуссии "Право на любовь: секс и инвалидность".

***

С 15 по 21 апреля в Пензе прошла седьмая стажировочная сессия "Лидеры изменений. Равный – Равному", в которой приняли участие люди с инвалидностью: из Уфы, из Сердобского дома ветеранов и из ВООО АРДИ "Свет" г. Владимира.

У "Квартала Луи" два дома сопровождаемого проживания, в которых учатся, живут, и работают 15 молодых людей, передвигающихся с помощью инвалидной коляски, оставшихся без попечения родителей.

"Лидеры изменений" – это новый проект "Квартала Луи", направленный на работу с молодыми людьми с инвалидностью в возрасте с 18 до 35 лет, для повышения уверенности личных качеств, а так же по продвижению благотворительной и социальной деятельности.

***

Агентство социальных информаций сообщает, что фонд Альцрус совместно с Центром высоких технологий "Химрар" запустили первый онлайн курс по уходу за людьми с деменцией.

В мире, по данным фонда, живет более 50 млн человек с деменцией, и с каждым годом эта цифра увеличивается.

Часто у людей нет элементарных знаний о деменции и понимания, что происходит с их близким. После прохождения курса родственники смогут составить план по уходу и улучшить качество жизни своей семьи.

Онлайн курс состоит из видеолекций, пояснений к ним и тестов. Курс основан на семинарах "Школы Заботы", которые фонд много лет проводит в Москве и Петербурге, и включает в себя тематические блоки: действия при постановке диагноза, формы государственной поддержки, общение и уход. Лекции читает вице-президент фонда, врач-геронтопсихиатр и спикер семинаров "Школа Заботы" Мария Гантман. Курс доступен по всей России и в странах СНГ.

***

23-24 апреля 2019 года в Москве прошла Межрегиональная конференция "Система долговременного ухода. Российский и зарубежный опыт".

На неё съехались представители администрации социальных учреждений разных типов из регионов России — участников пилотного проекта по созданию системы долговременного ухода.

Конференция – первая в цикле мероприятий для участников пилотного проекта СДУ (Системы долговременного ухода).

Ее провели благотворительные фонды "Старость в радость" и "Старшие" при поддержке "Фонда Тимченко".

В 2019 году планируется провести региональные встречи, международные стажировки и конференции в партнерстве с гериатрами.

***

26 апреля в Москве состоялся второй съезд Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ).

Как обеспечить раннюю помощь? Как на включить в систему общего образования 170 тысяч детей-инвалидов? Как грамотно организовать трудовое обучение и сопровождаемое проживание?

С таким вопросами на второй съезд ВОРДИ приехало более двухсот родителей особых детей из 69 регионов России.

Мы посвятили этому событию отдельную публикацию.

Интервью

На сайте Такие Дела вышла публикация "Почему в России компании не умеют обслуживать людей с инвалидностью и как это исправить?".

"В отношении людей с инвалидностью распространены два противоположных подхода — с одной стороны, жалость и снисхождение, с другой — тенденция представлять их успехи как пример героизма. Однако оба стереотипа мешают увидеть в них людей, пользующихся теми же банками, магазинами и сервисами, что и все.

Чтобы решить эту проблему, специалисты социального предпринимательского проекта Everland выпустили подробные рекомендации для бизнеса. Их обсудили на встрече "Универсальный дизайн. Как обслуживать клиентов с инвалидностью и увеличить лояльную аудиторию?" эксперты и представители компаний, а "Такие дела" записали тезисы".

***

5 апреля гостьей программы "Непростые люди" на радио "Эхо Москвы в Оренбурге" стала Наталья Калиман, директор оренбургского Центра "Прикосновение".

Доступна видеозапись встречи.

***

Газета "Мой район" рассказала о визите писательницы Людмилы Улицкой в деревню Раздолье в Ленинградской области, где на благотворительные средства построен "Дом на воле" — дом поддерживаемого проживания для подопечных "Перспектив" — молодых людей с тяжелой инвалидностью, прежде живших в психоневрологических интернатах.

Улицкая: Благотворительность — это свобода"Впервые обитатели этого дома получили личное пространство, жизнь не за забором интерната, возможность обычного человеческого быта — сами готовят, сами ходят в магазин, сами решают, как провести вечер, общаются с местными жителями, участвуют в жизни поселка.

Улицкая пояснила, что ей, прежде всего, надо обдумать увиденное, потому что для нее это важное событие, она никогда прежде не видела такого изумительного человеческого контакта, такой любви и эмпатии людей, которые стараются изменить к лучшему судьбу тех, кто прежде жил в ПНИ".

А сайт "Православие и мир" взял интервью у одного из организаторов проекта - настоятеля храма святых Царственных страстотерпцев в Раздолье Бориса Ершова.

"В деревне Раздолье Приозерского района Ленинградской области уже несколько лет развивается уникальный для России проект – дом сопровождаемого проживания молодых людей с ментальными нарушениями. Его начал 3 года назад настоятель храма святых Царственных страстотерпцев Борис Ершов, а вскоре поддержала наша благотворительная организация "Перспективы".

 О том, как приняли ребят местные жители и в чем особенности работы с молодыми людьми, отец Борис рассказал Ольге Алленовой".

***

Сайт Милосердие.ru опубликовал взял интервью у директора АНО "Физическая реабилитация" Екатерины Клочковой: "«Прикладывая много сил, мы делаем инвалидов инвалидами»".

"ДЦП – это пожизненно. Но это не значит, что человек должен жить и мучится. От болей, от дыхательной недостаточности, потому что сколиоз, от белково-энергетической недостаточности, потому что его не докармливают. И, чтобы вести такого человека, нужна команда, а даже не отдельные специалисты.

На самом деле даже с ДЦП и другими пожизненными диагнозами в мире существует чёткая и ясная стратегия ведения и помощи. По ней нужно, чтобы ребёнок добился максимальных возможностей в рамках, заданных патологией. То есть, перепрыгнуть из уровня в уровень ребёнок не сможет. Моя задача – сделать так, чтобы он не ухудшился. Чтобы у него вовремя появилась коляска или специальное кресло, чтобы он вовремя встал в вертикализатор. Чтобы мама умела его перемещать. Чтобы он пошёл в школу или в спортивную секцию, если может. Нужно дать ребёнку максимальные возможности, чтобы он был в нормальной среде и тянулся за другими".

***

На сайте "Православие и мир" вышла сатья ""Раньше к нам приходили семьи-привидения". Почему за год уральские родители ни разу не отказались от ребенка с синдромом Дауна".

За 2018 год в Свердловской области впервые не было ни одного отказа от детей, родившихся с синдромом Дауна.

О работе, которая привела к такому результату, рассказывает глава свердловской организации инвалидов "Солнечные дети" Татьяна Черкасова. В 2007 году у нее родился третий ребенок, у которого оказался синдром Дауна.

***

Радио "Свобода" опубликовала интервью с автором антропологического романа "Наверно я дурак" Анной Клепиковой.

Антрополог Анна Клепикова почти два года работала волонтером в детском и взрослом психоневрологических интернатах. Об этом она написала книгу "Наверно, я дурак". Этой фразой заканчиваются слова, написанные американским писателем Джеромом Сэлинджером в его самом известном романе: "Вот и вся моя работа. Стеречь ребят над пропастью во ржи. Знаю, это глупости, но это единственное, чего мне хочется по-настоящему. Наверно, я дурак".

Слова "наверно, я дурак" однажды с горечью написал Анне в мессенджере один из постояльцев психоневрологического интерната. "Но и волонтеры – они же странненькие, – говорит Анна Клепикова. – Занимаются странным делом в каком-то мистическом месте, если говорить о пространствах интерната. А то, что интернаты – места мистические, – это вам многие волонтеры скажут…"

Книга Анны Клепиковой родилась из научных работ, которые она начала писать еще во время учебы на факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге.

Обложка книги Пореченский психоневрологический интернат, Великолукский район, Псковская область

***

Журнал Такие Дела взял интервью у Анны Сметаны, организовавшей в Краснодаре проект "Открытая среда".

"Мама родила Аню в 21 год, а спустя семь лет — Никиту. В три года ему поставили диагноз — аутизм. Атмосфера в доме изменилась: на улицу семья почти не выходила, из друзей остались только близкие, а у Ани появилось сильное чувство вины за то, что Никита родился таким. При этом она сильно любила брата и не стыдилась его, а в какой-то момент решила узнать подробнее, что такое аутизм и что с Никитой будет дальше".

"Я хотела, чтобы мой брат ходил в кино не только с сестрой, но и с друзьями. Тогда я написала пост в инстаграме, где позвала всех желающих ходить в кино со мной и с Никитой. Тогда даже не было волонтеров — мамы ребят с аутизмом просто поверили, что они есть. Я назвала это все «Киноклубом».

А «Открытая среда» появилась так: перед тем, как пускать к детям волонтеров, я провела для них тренинг про аутизм. На него пришла Лена Пастух — у нее был опыт работы в благотворительных фондах, и она хотела делать что-то свое. Ей понравилось то, как я относилась к делу: она предложила не просто водить ребят в кино, а делать вместе фонд. Мы тут же придумали название, Лена завела соцсети.

Мы ориентировались на фонд «Выход», на «Антон тут рядом», на лагерь для детей с аутизмом «Зима со смыслом» и «Лето со смыслом», где я сама однажды была волонтером. Я была в восторге от мысли, что можно делать большие системные изменения. Не так интересно было менять жизнь одного мальчика, как жизнь многих детей и подростков".

Вебинары

Центр социальной реабилитации "Турмалин" опубликовал видеозапись лекции психолога, танцевально-двигательный терапевта и психодрама-терапевта Юлии Балабан "Коммуникация через движение и невербальные сигналы: секреты танцевально-двигательной терапии".

Основные вопросы лекции:

  • Как движение может стать важным помощником в общении, развитии и понимании человека с ОВЗ?
  • Какие простые методы могут использовать родители, а какие техники специалисты, работающие в смежных направлениях?
  • Какие цели и задачи в работе ставит танцевально-двигательный психотерапевт.

Также Юлия поделилась историями из своей практики и рассказала, как работу с движением и невербальной коммуникацией можно использовать в работе с семейной системой, диадой мама-ребенок, в группе и индивидуально.

ПНИ

На сайте радио "Свобода" вышел материал ""Это унизительно". Психоневрологические интернаты глазами врачей".

"Минтруд и Роспотребнадзор совместно с общественными организациями на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере представили результаты мониторинга психоневрологических интернатов (ПНИ) и детских домов-интернатов (ДДИ). Спальни без дверей, отсутствие врачей, переполненность палат – сегодня такую картину можно увидеть в любом ПНИ. Сотрудники некоммерческих организаций составили подробный документ по результатам проверок, с ним ознакомилось Радио Свобода. Оказалось, что в одном и том же регионе в одном ПНИ может быть библиотека, лыжная трасса и кошки в комнатах, а в другом – нет даже мыла в туалете.

... Кроме официальной проверки свой мониторинг ведут и некоммерческие организации. На этой неделе в один из регионов ездили сотрудники Центра лечебной педагогики, которые пригласили с собой двух стоматологов и главного детского психиатра Москвы Анну Портнову. Столичные врачи впервые съездили в два интерната – детский на 90 человек и взрослый на 700 – в 220 и 120 км от областного центра соответственно".

***

Своими мнениями о планах правительства провести реформу ПНИ с "Полит.ру" поделились президент "Центра проблем аутизма" Екатерина Мень ("Сегрегационная стратегия") и руководитель отдела медицинской психологии Научного центра психического здоровья РАМН, доцент кафедры нейро- и патопсихологии факультета психологии МГУ им. М. В. Ломоносова, зав. кафедрой криминальной психологии факультета юридической психологии МГППУ Сергей Ениколопов и основатель и президент фонда "Выход в Петербурге", создатель центра обучения, социальной абилитации и творчества для людей с аутизмом "Антон тут рядом" Любовь Аркус ("Сложности диагностики").

Екатерина Мень: "Обсуждение этой темы в очередной раз продемонстрировало, что нашему обществу еще предстоит пройти серьезный путь. Благополучные люди, которые имеют теплые дома, которые имеют доход, у которых полный холодильник, которые имеют право свободно передвигаться и принимать решения, касающиеся их жизни, относят это исключительно к своим заслугам. Если же кто-то оказался в ситуации социальной незащищенности, это воспринимается как его вина. Жить в такой конструкции очень удобно, и именно поэтому перед всеми нами стоит важнейшая задача: все-таки объяснить обществу, что мы все в этом смысле равны.

Объяснить в том числе и то, что мы все находимся в группе риска. Что мы все стареем, что мы все заболеваем, что мы все переходим улицы, где может проехать какой-нибудь сумасшедший, который нас собьет. Мы живем в одном общем мире, и даже если не брать в расчет моральные аргументы, существует вполне циничное объяснение необходимости сделать систему ПНИ более человечной. Просто ни один из нас не защищен от попадания в эту систему. А в этом параллельном мире каждый день происходят преступления, преступления против человечности. Базовые права человека там нарушаются с порога".

***

Минтруд намерен закрепить приоритет внестационарных форм социального обслуживания.

"Стационарная форма социального обслуживания при постоянном круглосуточном проживании получателя социальных услуг в организации социального обслуживания устанавливается получателям социальных услуг, нуждающимся в ежедневной посторонней помощи, в случае, если при предоставлении социальных услуг в полустационарной форме социального обслуживания и (или) форме социального обслуживания на дому не достигаются цели социального обслуживания", — говорится в проекте приказа Минтруда, опубликованном на официальном интернет-портале проектов нормативно-правовых актов.

Идея хорошая, но для ее реализации нужны дополнительные решения, уверены в профильных НКО.

Проект комментируют сайту Милосердие.ru председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко и президент петербургской благотворительной организации "Перспективы" Мария Островская ("В интернат хотят отправлять лишь тех, кому не подходят другие варианты соцуслуг"), а также  директор БФ "Старость в радость" Елизавета Олескина ("Олескина: предложение Минтруда по интернатам может породить новые проблемы").

Также на сайте Милосердие.ru вышла статья Розы Цветковой "Так кто они, люди из ПНИ".

"... Я знаю парня, который провел там, в карцере, несколько месяцев. Его туда поместили, чтобы убедить в необходимости подписания отказной на квартиру, доставшейся ему по наследству. Закалывали уколами, не давали есть, держали словно зверя на привязи, но он не сдавался. Потому что боялся, что если откажется от квартиры, то ему никогда отсюда не выйти.

Стойкость оловянного солдатика, наверное, спасла ему жизнь. Про эту историю узнали волонтеры, и через большие скандалы, вплоть до того, что их перестали вообще пускать в интернат, удалось добиться освобождения парня".

***

Директор ЦЛП Анна Битова дала комментарии "Известиям" для материала о том, что на самом деле означает реформа ПНИ, кого и куда в результате нее могут отпустить, и что нужно сделать для тех, кто останется в интернатах: "По реформе правильно: как изменятся психоневрологические интернаты в России".

"Согласно ГОСТу, психоневрологический диспансер — это социальное учреждение для проживания пожилых людей и инвалидов старше 18 лет, страдающих хроническими психическими расстройствами. То есть задача ПНИ — не вылечить или изолировать человека, а обеспечить ему условия для комфортного проживания, поскольку обслуживать себя самостоятельно он не в состоянии. На деле же, по словам экспертов, сюда могут попадать и те, кому просто некуда идти, от кого отказались родственники или кому диагноз поставили по ошибке.

Для того чтобы выявить таких «непрофильных» пациентов, вице-премьер РФ Татьяна Голикова поручила в ближайшие четыре месяца провести обследование всех граждан, проживающих в этих учреждениях".

***

Еще одно интервью с Анной Битовой вышло на сайте "Православие и мир": "«Условия, в которых живут люди в ПНИ, немыслимы»".

"В целом то, что правительство поняло, что есть такая проблема, как ПНИ, – хорошо. Когда Голикова поручила Роструду проверить все ПНИ за 2 месяца, мы очень отрицательно к этой идее относились, считали ее профанацией. Что могут увидеть проверяющие, если они совершенно ничего не понимают в этой проблеме? Но Роструд был очень дружественно к нам настроен, мы вместе с ними сидели и думали, какие таблицы надо составить, какие вопросы включить. Они тоже понимали, что люди, которые придут в конкретный интернат с проверкой, мало понимают в том, как это должно быть устроено, но они соберут информацию.

И в итоге они дали нам важные цифры, собрали информацию, которая подтвердила наши слова о том, что ситуация с ПНИ в нашей стране очень серьезная, надо обязательно менять всю систему, условия жизни там тяжелые, нарушаются права граждан – Роструд все это подтвердил даже более решительно, чем мы сами могли об этом сказать. Мы, общественники, все время боимся сказать что-то резкое".

***

Кроме того, Анна Битова стала гостем программы "ЗаДело!" на ОТР: "Самоуправство в интернатах: как защитить пациентов от беззакония и насилия". 

"Вот приходим в интернат. Молодой человек, 23 года, красавец, высокий такой, статный. Нам показывают: "Вот он ремонт помогает делать, бригаду сколотил из своих друзей, они нам тут отремонтировали". Я говорю: "А почему же этот человек у вас тут живет?" – "Ну, он из детского дома пришел". Я говорю: "Ты хотел бы учиться?" – "Да, я бы озеленителем работал, цветы люблю, деревья". Я говорю: "А что, нет колледжа для озеленения? Что, вы не можете его подучить? Пускай бы жил в своем доме. Он имеет право на жилье, он из числа сирот". 

А он в школе не учился никогда. Он писать не умеет. Он читать не умеет. Говорящий, ходящий, прекрасный парень! Ну хорошо, регион пошел навстречу, в Великом Новгороде дело было. Отдали мы молодого человека в школу, простите, в 20 с лишним лет. Он за три года закончил уже восемь классов, получил жилье и сейчас будет выходить".


 

***

Росбалт поговорил с юристом СПб БОО "Перспективы" Анной Удьяровой: "Что не так с психоневрологическими интернатами?".

"— По вашему опыту, какие права подопечных ПНИ нарушаются чаще всего?

Как правило, речь идет о праве получателей социальных услуг на свободу передвижения. Это касается как территории интерната (если мы говорим о так называемых «закрытых отделениях»), так и выхода за его пределы. Специальный пропуск получают только по разрешению врача отделения, а он может не дать его как по медицинским показаниям, так и из-за «плохого поведения» подопечного. Напоминаю: в ПНИ живут взрослые люди, не совершившие никаких правонарушений и изолированные от «большого мира» без решения суда.

Нарушается также право на неприкосновенность личной жизни. У людей в интернатах не только практически нет личного пространства, но даже и личных вещей, в том числе своего нижнего белья — оно общее. Комнаты не воспринимаются как жилище, сотрудники интерната могут зайти в них в любое время, не спрашивая разрешения, осмотреть тумбочки, личные вещи (если они вообще есть), переселить человека без его согласия в другое помещение".

***

12 апреля Министр труда и социальной защиты России Максим Топилин провел расширенное заседание Коллегии Минтруда России, на котором были подведены итоги работы министерства в 2018 году и рассмотрены планы на 2019 год.

В частности, "говоря о совершенствовании социальной защиты населения, Министр в первую очередь затронул тему реформирования системы психоневрологических интернатов. По его словам, протокол последнего заседания Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере, где обсуждался данный вопрос, в ближайшие дни поступит в регионы и нужно обратить максимально пристальное внимание на затронутые в нем вопросы.

Максим Топилин отметил, что протокол содержит много поручений субъектам РФ, в том числе по исполнению предписаний Роструда, Роспотребнадзора, Росздравнадзора по итогам недавних проверок и разработке дорожных карт исправления нарушений".

***

Фонд содействия решению проблем аутизма в России "Выход" запустил интернет-ресурс, посвященный информированию и дискуссиям по теме ПНИ:

"Мы предлагаем вам сайт, посвященный теме психоневрологических интернатов. Основой для него послужила публичная дискуссия в рамках нашей октябрьской конференции "Аутизм.Выбор маршрута". Расшифровка, видеозапись, история вопроса, материалы по теме, удобная навигация – в таком формате мы будем выкладывать и другие публичные дискуссии, те, что у нас уже были, и те, что мы будем проводить в дальнейшем.

Итак, ПНИ. О чем тут вообще спорить? Это архаичная система, которую нужно демонтировать. Однако если мы не услышим ответных аргументов с "той стороны", со стороны государства, какими бы ошибочными они нам ни казались, мы никогда не сдвинемся с точки конфронтации. Дискуссия ценна именно тем, что в ней предоставлено слово всем участниками процесса. Даже тем, с кем мы глубоко не согласны".

Адрес сайта "Реформа ПНИ": http://pni.media.autism.help

***

Накануне Форума "Сообщество" группа федеральных экспертов провела мониторинг трех интернатов Дагестана. Результаты работы были представлены на секции "Полноценное участие людей с особенностями развития в жизни общества" 18 апреля.

Участниками секции стали заместитель Министра труда и социального развития Дагестана Мурад Казиев, уполномоченная по правам ребенка в Дагестане Марина Ежова, директор Центра лечебной педагогики "Особое детство" Анна Битова, координатор фонда "Я есть!" Мария Янчева, юрист Центра лечебной педагогики "Особое детство" Павел Кантор и директор по внешним связям благотворительной организации "Перспективы" Светлана Мамонова.

Модерировал секцию Андрей Царев, первый заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО.

О результатах встречи рассказали журнал "Филантроп" и Российское агентство правовой и судебной информации.

***

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова рассказала 22 апреля на круглом столе "Управление болью" в ОНФ, что дети с ментальными нарушениями, находящиеся в детских домах-интернатах (ДДИ), не всегда могут рассказать, что чувствуют боль, и могут оставаться без необходимого обезболивания.

Она указала на недопустимость подобных случаев. В числе ее предложений, касающихся развития обезболивания для детей в целом — упрощение процедур получения препаратов, развитие выпуска детских лекарственных форм, повышение грамотности медицинских работников, и установления на общероссийском уровне единого стандарта социальной услуги для семей с тяжелобольными детьми.

***

Портал Такие Дела опубликовал статью "Вольные-подневольные".

"К людям в психоневрологических интернатов, чаще всего, относятся как к бездушным вещам. Вместе с дееспособностью их лишают права принимать любые решения: где человеку жить, на что тратить деньги, с кем видеться. Обычно люди попадают туда навсегда, а поступать с ними можно как угодно.

В 2000 году Сергея Ефремова назначили директором Тинского психоневрологического интерната. Благодаря ему, 21 воспитанник ПНИ смог восстановить дееспособность и выйти на свободу – сейчас они живут совершенно нормальной жизнью. Ефремов учил их готовить и ухаживать за собой, искал их родственников, добивался психологической экспертизы, бился в судах. Но чем больше он возился со своими подопечными, тем хуже становились отношения с местными властями – и директора уволили без объяснения причин. После него дееспособность получили единицы воспитанников, только те, у кого были готовы документы. Прочитайте его историю".

***

Журнал "Коммерсантъ" опубликовал статьи "«Жизнь разделилась на до и после посещения интерната»" и "Жителям интернатов добавят реформ".

В первой о лишении прав ментальных инвалидов, условиях жизни в ПНИ, будущем реформы и пользе экспертизы корреспонденту “Ъ” Елизавете Михальченко рассказала Елена Клочко, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ и глава созданного год назад Всероссийского объединения родителей детей-инвалидов.

Во второй Анна Битова и Мария Островская комментируют оказавшийся в распоряжении "Ъ" протокол Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, в котором вице-премьер Татьяна Голикова поручила социальному блоку правительства реформировать психоневрологические интернаты (ПНИ).

Кроме того, журналист "Коммерсанта" Ольга Алленова специально для "Правмира" поговорила с клиническим психологом Марией Сисневой.

Разговор шел о том, почему необходима реформа интернатов, как живут психиатрические пациенты в Италии и надо ли бояться людей с шизофренией и другими психическими расстройствами: ""Интернаты – это свалки людей". Что и как будут оценивать реформаторы ПНИ в России".

Тренировочные квартиры

Председатель региональной общественной организации содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями "Яблочко" и член совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов Елена Златогуре рассказала Агентству социальной информации о проекте "Феникс", который с осени 2018 года работает в Москве.

"«Мы хотим научить людей с особенностями развития самостоятельному проживанию, чтобы они, оторвавшись от родителей, могли жить самостоятельно либо в сопровождении с кем-то, но не попадали в психоневрологический интернат».

В Москве расположено девять тренировочных квартир, в каждой из которых живет по четыре подопечных, каждый в своей отдельной комнате. Под присмотром сопровождающего специалиста они учатся простым бытовым навыкам: готовить еду, стирать, гладить, прибирать комнату, ходить в магазин и покупать продукты. В свободное время посещают музеи и театры, проходят дополнительные развивающие занятия".

Сюжет, посвященный тренировочной квартире "Феникс" вышел на канале ТВ Центр.

***

30 апреля завершился период пребывания третьей группы ребят на тренировочной квартире НКО "Благое дело" в городе Новоуральск, где идет эксперимент по сопровождаемому проживанию людей с инвалидностью.

После этого в работе проекта запланирован перерыв до конца лета, и за этот срок можно будет в полной мере оценить достижения и внести усовершенствования в сложившийся формат.

Валера готовит курицу Игорь накрывает на стол Настя и Лена накрывают на стол

***

На портале Такие Дела вышла статья о жизни в Тренировочной квартире - проекте Центра комплексной поддержки людей с аутизмом "Антон тут рядом": "Смузи-календарь для Лены".

"Лене 24 года, у нее аутизм, она не любит здороваться, зато умеет хорошо пародировать Жанну Агузарову. Раньше Лена считала, что она может есть только жареные куриные ножки, сыр "Виола" и огурцы, на завтрак, на обед и на ужин, а потом какое-то время пила только смузи – из моркови, яблока и сельдерея. Это называется стереотипия – когда для человека настолько необходимо, чтобы хоть что-то в его жизни оставалось неизменным, что он принимает это за нерушимый закон.

Одним из главных стереотипов Лены было то, что она не может быть самостоятельной. Но сейчас Лена сама собирает себе обед, готовит смузи, делает уборку. Она научилась этому в "Тренировочной квартире" – это единственный проект, который учит взрослых людей с аутизмом адаптироваться к социальной среде. Пожалуйста, поддержите его – даже небольшая сумма поможет Лене и другим студентам и дальше учиться самостоятельности".

Сопровождаемое проживание

В середине апреля в Мультицентре социальной и трудовой интеграции произошло грандиозное событие!

"Четверо из обучающихся ребят были выписаны из Кировского ПНИ в рамках программы "Дорога к дому". Данные результат — это совокупность действий многих людей и, прежде всего, самих ребят! Теперь впереди у этих молодых людей целая жизнь, полная, как и у всех, забот и радостей, взлетов и падений, но своя собственная с возможностью обустраивать дом, заводить семью и каждый день делать личный выбор. От всей души поздравляем ребят!".

***

Не менее радостные новости у ПРОБО "Росток":

"Обычно, заселение наших ребят в новые квартиры, происходило ближе к концу года и к новогодним праздникам. На этот раз, тоже к праздникам, но уже майским, произошло особенно-значимое событие для троих наших подопечных. Администрация района очень торопилась с закупками квартир для этих ребят, так как по решению суда четверо наших выпускников должны были получить жильё ещё в году прошедшем. Поэтому, им покупают в первую очередь. Троим уже вручили ключи от собственного жилья, а четвёртой девушке, у которой семья и двое детей, пока подбирают.
Трудно передать словами радость и волнение, мечты и планы новоявленных новосёлов.

После подписания договоров, сразу же отправились осматривать свои, первые в жизни собственные квадратные метры.

Городок у нас небольшой, поэтому двойняшки Маша и Миша Ершовы будут жить совсем недалеко друг от друга. А Андрей Романов получил жильё в доме, где уже живут двое наших, получивших квартиры ранее.

Квартирки все чистенькие, отремонтированные и даже частично с мебелью. За это отдельное спасибо их бывшим владельцам.

Теперь поможем им переехать, обустроиться, отпраздновать новоселье. Когда это произойдёт, обязательно расскажем, как ребята устроятся на новом месте и будут обживаться".

***

О новостях проекта сопровождаемого проживания православной общины села Давыдово рассказала Елена Варганова: "Движение вперед продолжается!".

"...идет реконструкция и ремонт дома для учебного пробного Сопровождаемого проживания. В этом доме Аля и Данила, а также другие "особые" ребята, желающие участвовать в проекте, будут учиться жить отдельно от родителей и осваивать необходимые для этого бытовые и трудовые навыки с помощью волонтеров и тьюторов. Ведь пока ребята живут вместе с родителями (Аля в Гостевом доме, Даня  в предоставленном общиной деревенском доме) и не могут по-настоящему понять и почувствовать, что такое самостоятельность. Очень хотелось бы успеть до лета отремонтировать наш дом, чтобы в учебном проекте в течение июня и июля смогли попробовать себя ребята, приезжающие в наш социализирующий лагерь. А кто-то из них и после лагеря захочет остаться в проекте Пробного проживания".

Обучение и трудоустройство

1 апреля в Махачкале состоялось официальное открытие кафе "Время перемен".

 Это проект Дагестанской общественной организации "Жизнь без слез".

По словам руководителя организации Айшат Гамзаевой, в Махачкале сложно найти работу. В заведение смогут устроиться 15 человек с ментальными и психофизическими нарушениями.

Среди них люди с нарушениями речевого аппарата, с синдромом Дауна и неспособные самостоятельно передвигаться. Внутри помещения все адаптировано для удобства передвижения людей с ограниченными возможностями.

С декабря персонал кафе проходил обучение под руководством команды сопровождения. Были созданы специальные учебные классы, где сотрудники обучались профессиям в системе общепита. Помимо основного штата кафе, здесь работают социальные работники и психолог.

О событии можно прочитать на сайте организации и у Агентства социальной информации.

А августовское интервью Айшат Гамзаевой, в котором она рассказывает об организации и о планах по созданию кафе - на сайте ТАСС.

Айшат Гамзаева Муса Салгереев/ТАСС

***

В Краснодаре человеку с аутизмом удалось получить работу.

"Краснодарцу Евгению Филипповскому 27 лет, у него ментальная инвалидность. В феврале 2019 года он стал первым человеком с расстройством аутистического спектра в регионе, которого официально взяли на работу.

ТД рассказывает, как Евгению удалось устроиться в международную компанию, какую роль в этом сыграли общественные организации и почему трудоустройство необходимо в системе, где взрослые люди с РАС неизбежно попадают в психоневрологические интернаты".

***

Сотрудники псковских Производственно-интеграционных мастерских приняли участие в Международной конференции "Создание "Службы амбулаторного сопровождения" для людей с ментальной инвалидностью в структуре НКО".

"В мероприятии приняли участие представители из Архангельска, Владимира, Иркутска, Махачкалы, Москвы, Калининграда, Нижнего Новгорода, Пскова, Санкт-Петербурга и Германии.

В ходе конференции эксперты обсудили вопросы жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями, обменялись практическим опытом амбулаторного сопровождения данной категории граждан и их семей, посетили квартиры сопровождаемого проживания в г.Пскове.

Директор интеграционных мастерских Вячеслав Сукманов познакомил участников конференции с работой квартир постинтернатного сопровождаемого проживания в малых группах для выпускниц ПНИ и организацией социально-трудовой занятости в "Производственно-интеграционных мастерских для инвалидов им.В.П.Шмитца".

В заключении конференции совместными усилиями участников была разработана модель "Службы амбулаторного сопровождения"".

***

В Минске прошла международная конференция "Сопровождаемое трудоустройство людей с инвалидностью. Опыт, проблемы, перспективы".

На нее собрались около 100 участников со всей республики: представители госорганов и специалисты госучреждений, члены ОО "БелАПДИиМИ", представители малого и крупного бизнеса, другие НГО.

Впервые в Беларусь приехали международные эксперты из Берлина и Санкт-Петербурга.

***

В Красноярске молодых людей с нарушениями развития будут обучать прикладным профессиям в интеграционно-трудовых мастерских "Трудово".

Как рассказала Агентству социальной информации руководитель общественного движения "Право на счастье" Надежда Болсуновская, благодаря проекту рабочие места получат 50 человек с ментальными особенностями.

Модель мастерских разрабатывали на основе лучших федеральных и мировых проектов, многие из которых существуют уже давно.

В мастерских "Трудово" будут выпускать простую, но востребованную продукцию: бизиборды, грифельные доски, светильники, детские развивающие игры. Участников проекта научат варить мыло, готовить фастфуд, делать фотографии на документы.

***

С 8 по 10 апреля 2019 в Москве прошла VII Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Вызовы и решения". Два доклада были посвящены проблемам трудоустройства людей с аутизмом.

Портал "Милосердие" представил основные тезисы докладов профессора Дэвида Николаса (факультет социальной работы Калгари, Канада) и Дэррена Хедлея (Школа психологии и общественного здоровья, университет Ла Троб, Мельбурн, Австралия).

***

Также интервью с Дэрреном Хедли вышло н сайте Лента.Ру: "Их мозг работает по-другому".

"Около двух процентов людей в мире имеют расстройства аутистического спектра (РАС). Это набор нарушений нейроразвития, при котором у человека снижена возможность привычного социального взаимодействия (зачастую отсутствует вербальная коммуникация), набор интересов очень узкий, а модели поведения сильно ограничены.

Долгое время эти люди оказывались фактически в изоляции, но теперь за такими кандидатами охотятся крупнейшие компании, которые запускают программы по найму сотрудников с аутизмом.

Почему особенности людей с аутизмом являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС "Ленте.ру" в ходе Международной конференции "Аутизм. Вызовы и решения" рассказал один из ведущих мировых экспертов в области программ по трудоустройству для взрослых с РАС Даррен Хедли, профессор Исследовательского центра аутизма Школы психологии и общественного здравоохранения Университета Ла Троб, Мельбурн (Австралия)".

Даррен Хедли

***

Также портал "Милосердие" рассказал о работе проекта "Общий город": "«В кафе с Андрюшей не пойду, мне будет стыдно»".

"Центр "Пространство общения" занимается социальной адаптацией детей и взрослых с ментальными нарушениями. Один из проектов организации называется "Общий город".

У "Общего города" две задачи: борьба со страхами, которые испытывают родители и их дети с особенностями при мысли о семейном походе в кафе, а также подготовка официантов к встрече с такими клиентами".

***

29 апреля в ВООО АРДИ "Свет" состоялось открытое занятие "Обучение социально-бытовым навыкам молодых людей с инвалидностью, в том числе недееспособных. Подготовка их к самостоятельной сопровождаемой жизни".

Занятие было разделено на два направления: умение самостоятельно (с сопровождением) выполнять операции, связанные с оплатой платежей за коммунальные услуги и выполнение расчета необходимых затрат на приобретение продуктов по списку.

***

Осенью прошлого года в Челябинске появилась швейная мастерская "Рука об руку" — первое в регионе заведение, в котором работают молодые люди с ментальными нарушениями.

Агентство социальной информации побывало у них в гостях и выяснило, как рукоделие помогает зарабатывать тем, кто не умеет даже читать: ""Мастерская — наш спасательный круг": как работает первое в Челябинске инклюзивное ателье".

"В мастерскую «Рука об руку» принимают только ребят с тяжелыми заболеваниями, в возможности которых, порой, не верят даже родители. Трое из четверых работников помимо интеллектуальных нарушений имеют инвалидность по слуху.

«Для выпускников коррекционных школ VIII вида (для детей с ментальными нарушениями) все профессиональные образовательные организации обязаны дать профподготовку, — говорит Григорьева. — К сожалению, не все могут это сделать, а уж тем более — дать работу. Раньше ребята выпускались из школы и шли кто куда. Теперь они получают в техникуме инклюзивное образование и приступают у нас к работе»".

Личные истории 

Портал "Милосердие": "«Я не предам своего ребенка никогда»".

"Многодетная москвичка Мария Долгина, мама девочки с тяжелой инвалидностью, много лет бьется за улучшение жилья. Семья ютится в однушке, но несмотря на уже имеющиеся решения судов, проблема не решена".

Зарубежный опыт

"Коммерсантъ": "Борьба с системой принуждения по-молдавски".

В Республике Молдова 12 лет реформируют учреждения интернатного типа для детей — за это время количество детей в детских домах и интернатах снизилось более чем в десять раз, появилось 12 типов социальных услуг для семьи и детей.

Почему власти бедной постсоветской страны решились на долгую и трудную реформу, кто им в этом помогает и при чем тут школьная инклюзия, рассказывает специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова.

"Я спрашиваю, почему район согласился развивать социальные услуги за счет собственных денег, ведь интернат финансировался из государственного бюджета и такое положение для района было выгоднее. Чиновник отвечает: «Раньше все интернаты подчинялись Министерству образования, но когда началась реформа интернатов, правительство перевело интернатные учреждения в подчинение местных органов власти. И вслед за учреждениями в местный бюджет перешло и финансирование. Посчитав все трансферы и расходы, мы поняли, что надо перенаправить финансовые потоки с интернатов на семью и социальные услуги». Начальник финансового управления Флорештского района Светлана Грыу подтверждает: «Годовой бюджет района на три интерната был $385 тыс. Сейчас бюджет района на все социальные услуги, в том числе на приемные семьи и общинные дома, в десять раз меньше».

— А качество услуг в несколько раз выросло, и дети живут дома,— дополняет Владимир Гутюм".

#####