Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

22.01.2020

Юридические новости

31 декабря глава Минтруда Максим Топилин подписал приказ, который меняет правила для психоневрологических интернатов (ПНИ).

Документ предлагает отказаться от использования этого названия и закрепить нормы, которые должны защищать права, свободы и законные интересы людей, живущих в интернатах. В том числе не допустить физического и психологического насилия к постояльцам, использования лекарств в немедицинских целях и применения мер физического стеснения и изоляции.

Приказ вступит в силу 1 января 2021 года.

"Такие дела" попросили героев своих текстов, посвященных проблемам ПНИ, оценить, насколько эффективны новые правила: "Система защиты от жизни".

Ранее, на этапе общественного обсуждения проекта, портал Милосердие.ru опубликовал комментарии экспертов о том, что и как предполагается изменить в ближайшие годы, и какие последствия это принесет людям с инвалидностью и их близким:

"Психоневрологические интернаты переименуют, правила их работы изменят": "«Это большой проект, он нуждается во вдумчивом анализе, — рассказала порталу Милосердие.ru представитель петербургской благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова. — Понятно, что смена названия психоневрологических интернатов — не главное. Как ни называй психоневрологические интернаты — там ничего не изменится, если не менять саму суть социального обслуживания людей с нарушениями".

"В приоритете – жизнь не в интернате, а дома: подготовлен приказ о реформе ПНИ". Законопроект прокомментировали юрист петербургской БОО "Перспективы" Анна Удьярова, председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко и директор Центра лечебной педагогики, участница подготовки проекта приказа Анна Битова.

***

Милосердие.ru: "Из закона о распределенной опеке хотят убрать распределенную опеку".

"Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) протестует против намерения правительства внести ряд подготовленных Минюстом поправок в законопроект о распределенной опеке, крайне важный для защиты прав недееспособных.

«Проектом поправок из законопроекта исключаются положения о совместном осуществлении опеки и попечительства гражданином и организацией, двумя организациями, то есть, исключена сама «распределенная опека», давшая «народное» название законопроекту», — заявили в ВОРДИ.

По словам родителей детей-инвалидов, предложенное вместо совместной опеки включение социально-ориентированных НКО в защиту прав недееспособных, проживающих в психоневрологических интернатах, по ряду существенных причин не является адекватной заменой.

«Нас очень беспокоит и сохранение в законопроекте возможности организаций, в которые подопечные не помещаются под надзор, быть опекунами. В проекте разработанных поправок такая возможность сохраняется. Однако некоторые обстоятельства дают нам основания полагать, что эта возможность может быть из законопроекта исключена», — отметили в ВОРДИ".

***

Милосердие.ru: "Единую программу обучения для опекунов недееспособных предложил Минтруд".

"Обучение не должно стать обязательным для родителей и близких родственников недееспособного, проживающих с ним 10 и более лет, говорят во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ).

Необходимость прохождения такой подготовки обусловлена требованием действующего законодательства, напомнили разработчики. По их словам, проект предлагает выработать единый подход для разработки правил такого обучения в разных регионах".

***

Такие Дела: "Минздрав России исправил проект приказа о посещениях подразделений медицинских учреждений, где проводится интенсивная терапия и реанимационные мероприятия".

"О согласии Минздрава внести коррективы в разрабатываемый документ сообщила в фейсбуке утром 30 декабря глава благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам» Елена Альшанская.

Альшанская призывала россиян выступить против законопроекта Минздрава о правилах посещения пациентов в больнице. Она считает, что документ излишне регламентирует визит членов семьи, в результате чего человек в тяжелом состоянии может быть лишен поддержки близких. Кроме того, законопроект не предусматривает возможность посещения пациента теми, кто не является его родственниками".

***

Милосердие.ru: "Подписан закон о ввозе незарегистрированных психотропных и наркосодержащих лекарств".

"Закон о ввозе незарегистрированных психотропных и наркосодержащих лекарств и порядке определения взаимозаменяемости препаратов подписан главой государства и опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. Большинство положений закона вступает в силу с 1 марта 2020 года.

В соответствии с законом, для пациентов, которым по жизненным показаниям необходимы не зарегистрированные в России психотропные и наркосодержащие препараты, их можно будет ввезти из-за рубежа. Для этого потребуется решение врачебной комиссии, подтверждающее, что ввоз необходим, поскольку конкретному пациенту не подходят зарегистрированные лекарства".

***

Милосердие.ru: "Пенсионеры требуют права на пособия по уходу за инвалидами — их поддержали 90 000 человек".

"Более 91 тысячи подписей было собрано с конца июля 2019 г. под петицией с требованием дать пенсионерам право на получение пособий по уходу за инвалидами, в том числе — за их собственными выросшими детьми с инвалидностью.

Сбор будет продолжен, также будет предпринят ряд других действий, чтобы добиться решения этой проблемы, сообщила Милосердию.ru автор петиции Ирина Цветаева. Она рассказала о том, как активисты сообщества родителей-пенсионеров, ухаживающих за инвалидами, намерены продолжать борьбу за выплату пособий, и призвала неравнодушных людей поддержать их".

***

Мосгорсуд поддержал жительницу столицы Марию Долгину — маму девочки с тяжелой инвалидностью, долгое время добивавшуюся выделения в соответствии с законом квартиры в столице.

По ее словам, представители Департамента городского имущества Москвы настаивали, что площадь может быть выделена лишь на самого нуждающегося в помощи ребенка.

Новости НКО

Заместитель председателя Владимирской областной общественной организации "Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов "Свет"" Ю.М. Кац выступил на конференции "Конституционные основы реализации прав инвалидов в современном обществе", которая прошла 9 декабря в Совете Федерации.

Юрий Михайлович рассказал об стационарозамещающих технологиях, которые внедрены и работают во Владимирской области: это приемные семьи для одиноких людей с инвалидностью, вознаграждение опекунам недееспособных граждан.

ВООО АРДИ "Свет" ведет работу по сопровождаемому проживанию: работает Квартира постоянного сопровождаемого проживания, работают учебные квартиры для подготовки молодых людей с инвалидностью, недееспособных, к сопровождаемой жизни.

***

Агентство социальной информации: "«Дома лучше»: в Петербурге состоялась I международная конференция по проблемам замещающих семей".

Конференция собрала более 400 участников из разных стран. Опытом подготовки и сопровождения замещающих семей поделились эксперты из США, Великобритании, Эстонии и Белоруссии.

Насущные вопросы отрасли в России обсуждали представители всех заинтересованных сторон: Министерство просвещения, органы опеки и попечительства, детские дома, центры содействия семейному воспитанию, некоммерческие организации, СПбГУ, а также сами замещающие родители. Главными организаторами события выступили координаторы благотворительного фонда "Дети ждут".

***

Милосердие.ru: "Стать взрослым с ДЦП: миссия выполнима?".

"Как взрослеют дети с ДЦП и что мешает им повзрослеть – рассуждали специалисты, родители и взрослые люди с ДЦП на секции «Взросление», которая проходила в конце ноября в Общественной палате в рамках конференции «Церебральный паралич: современные международные стандарты».

Чем особое родительство отличается от обычного? Рассуждали родители особых детей – детей с ДЦП, собравшись за круглым столом в Общественной палате. С одной стороны, ничем… Как любому взрослеющему ребенку, ребенку с ДЦП необходимо обрести уверенность в себе и почувствовать себя способным принимать решения и нести за них ответственность. И особым этот процесс становится только тогда, когда его участники сами видят и трактуют его как «особый»".

***

24 декабря в РОО помощи детям  РАС "Контакт" в рамках цикла "Взросление" состоялся семинар "Взрослые люди с особенностями интеллекта: как помочь им и их родным жить здоровой, осмысленной и радостной жизнью". 

Провела его Елена Вяхякуопус - нейропсихолог со стажем тридцать лет в области реабилитации людей с особенностями развития, Хельсинки, Финляндия. Руководитель более двадцати международных проектов в области жизненного устройства инвалидов. В настоящее время руководитель проекта трудоустройства инвалидов в Сербии.

Тезисы встречи опубликованы на сайте РОО "Контакт".

meeting"Подробно останавливались на планировке квартир. Комната – недостаточно. Каждый человек хотел бы, как и все мы, иметь еще и свой туалет и душ. Пусть маленькую, но квартирку. Часто в квартирах 2 входа – одна дверь наружу, вторая – в общее помещение, гостиную, столовую.

Обсуждали вопросы ограничения дееспособности. Нельзя полностью лишать человека дееспособности. В чем-то он всегда дееспособен. Частичное ограничение в дееспособности иногда необходимо. Тогда нужен кто-то, кто будет помогать решать денежные, юридические вопросы. В Финляндии, например, есть «надсмотрщики за правами» у лиц с ограниченной дееспособностью.

Очень важны личные помощники. Они дают инвалиду свободу – с их помощью можно делать много интересных и полезных дел, работать и учиться, и жить самостоятельно.
Сопровождаемое проживание на первом этапе дороже, но в конечном счете ПНИ дороже. Очень важно кризисное жилье на время отпуска, болезни родителей (на 2 недели, месяц). Иногда проще, чтобы обученный работник пожил дома у инвалида, пока его родители съездят в краткий отпуск".

***

26 декабря в Общественной палате РФ состоялось заседание Координационного совета при Общественной палате РФ по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности.

Организаторами выступили Комиссия ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке СО НКО, Комиссия ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов и Комиссия ОП РФ по поддержке семьи, материнства и детства.

Модератор заседания - заместитель председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Андрей Царев.

Обсуждались ситуация с законопроектом о распределенной опеке, реформа ПНИ, сопровождаемое проживание, занятость лиц с ограничениями жизнедеятельности.

Доступна видеозапись заседания.

О заседании рассказало Агентство социальной информации: "В ОП РФ поговорили о комплексном сопровождении детей и взрослых с инвалидностью".

"Как отметила во вступительном слове председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева, проблем в сфере сопровождения инвалидов не сильно убавилось: что-то решается, и тут же появляется новое, в том числе труднорешаемая реформа ПНИ.

Минтруд разработал положение о работе психоневрологических интернатов (ПНИ) для защиты прав пациентов, которое должно дополнить правила организации деятельности соцучреждений. Об этом говорится в пояснительной записке к приказу Минтруда, опубликованной 13 декабря на портале нормативно-правовых актов.

Предполагается, что приказ вступит в силу 1 января 2021 года.

Однако с этим положением согласны не все. 

«В новом документе по сравнению с тем, который Минтруд выдвигал в марте, есть улучшения, — отметил президент МООИ «Общество «Даун Синдром»  Сергей Колосков. — Наши предложения и предложения Центра лечебной педагогики (ЦЛП) в основном учтены, но… Но в целом и этот документ по-прежнему консервирует существующую систему, потому что там не прописано самое важное: что ПНИ — это место только для проживания, а основная дневная деятельность этих людей должна проходить вне учреждения». 

К тому же, добавил Колосков, там нужно четко прописать правила, которые обеспечат добровольность нахождения в ПНИ и получения там психиатрической помощи. Также он заметил, что услуги, которые получают люди стационарно, в ПНИ, должны быть сопоставимы с теми, которые оказываются на сопровождаемом проживании".

Книги, вебинары

Юристы Центра лечебной педагогики Елены Заблоцкис и Павла Кантора рассказали на онлайн-платформе Фонда "Обнаженные сердца", кто входит в состав ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии), что должно содержаться в заключении комиссии и чего там быть не должно.

***

Центр лечебной педагогики "Особое детство" выпустил сборник "Эффективные технологии и методики для детских стационарных организаций".

Сборник вышел по заказу Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, и посвящен проблемам реформирования системы российских интернатов.

Он содержит описание эффективных технологий и методов работы по развивающему уходу за детьми, имеющими тяжелые и множественные нарушения развития, в нем рассматриваются основные направления преобразования интернатов, представлен анализ современного законодательства и рекомендации юриста по профилактике помещения в ДДИ детей, у которых есть родители.

В сборнике также представлены возможные маршруты детей после выпуска из ДДИ.

***

Центр лечебной педагогики, Благотворительный фонд "Я есть!" и Благотворительный фонд "Жизненный путь" выпустили пособие "Жизнь как жизнь: как помогать особому человеку жить достойно в условиях интерната".

В пособии даны практические рекомендации по нормализации основных сфер жизни взрослого человека – коммуникация, физическая активность и физический уход, организация личного пространства, образование и трудоустройство – в психоневрологических интернатах (ПНИ).

Книга адресована сотрудникам ПНИ, волонтерам, работающим в интернатах, а также всем, кому интересно, что можно сделать уже сегодня, чтобы люди с нарушениями развития жили достойно.

"Мы надеемся, что в обозримом будущем огромных психоневрологических интернатов (ПНИ) в нашей стране постепенно не останется, а для взрослых людей с особенностями развития будет, наконец, развито сопровождаемое проживание», — подчеркивают в ЦЛП. Однако, уже сейчас необходимы конкретные меры чтобы улучшить жизнь подопечных ПНИ".

Пособие опубликовано на сайте "Особое детство".

***

ГАООРДИ выпустила новое методическое пособие о сопровождаемом проживании "Живу дома".

Цель пособия  - помочь людям с особенностями развития жить полноценной и включенной в общество жизнью в домах сопровождаемого проживания и дать специалистам информацию об организации такого проживания.

Рассматриваются правовые, организационные и практические аспекты жизнеустройства людей с особенностями развития в доме сопровождаемого проживания и в сети ближайшего окружения с целью успешного включения их в общество.

Включены описание лучших практик и истории успеха участников зарубежных и российских программ сопровождаемого проживания, а также советы на ясном языке для самих людей с особенностями развития.

Использованы записи интервью психолога Ильвес Марии с жильцами Дома сопровождаемого проживания "Новая Охта".

Пособие опубликовано на сайте ГАООРДИ.

***

РОО помощи детям с РАС "Контакт" опубликовало обновленное методическое пособие "Родитель родителю об аутизме".

В данной версии представлены:
- большая нормативно-правовая база документов по правам особого ребёнка,
- образцы заявлений в различные органы,
- образец индивидуального образовательного маршрута,
- рекомендации специалистов и опытных родителей,
- многое другое.

Пособие опубликовано на сайте РОО "Контакт".

***



Фонд региональных социальных программ "Наше будущее" выпустил "Атлас практик развития социального предпринимательства".

В нем на конкретных примерах проиллюстрированы существующие практики внедрения таких инструментов, как налоговые и имущественные льготы для социальных предпринимателей, механизмы государственно-частного партнерства, образовательная, информационная и финансовая поддержки, обеспечение доступа негосударственных организаций к предоставлению услуг в социальной сфере и т.д.

Сборник с приложениями доступен на портале "Новый бизнес. Социальное предпринимательство".

 


Информация обо всех этих книгах добавлена в нашу библиотеку.

ПНИ

Основатель Фонда помощи хосписам "ВЕРА" Нюта Федермессер опубликовала цикл заметок о своем опыте проживания в приемном отделении психоневрологического интерната.

Мы добавили их в список актуальных публикаций: "Заметки Анны Федермессер". 

***

Журнал "Esquire Россия" опубликовал интервью "Нюта Федермессер — о том, почему психоневрологические интернаты превратились в современный ГУЛАГ (и что с этим делать)".

"В Ярославской области есть город Рыбинск — одно из мест, где мне, как бы это странно ни звучало, ПНИ понравился. Там директор сделал важную вещь: глухой забор заменил на решетчатый, через который видно территорию. Так вот жители Рыбинска через этот забор стали кидать камни и окурки в гуляющих детей и подопечных интерната. Когда мы говорим, что людей нужно выводить в социум, трудоустраивать, мы сами-то готовы к тому, что в кафе нас будет обслуживать человек с какими-то визуальными или речевыми дефектами? Мы, как общество, достаточно толерантны? Это не значит, что не нужно это двигать. Это, наоборот, означает, значит, что нужно пинать намного сильнее, быстрее, мощнее, потому что нельзя быть такими неповоротливыми, бескультурными, немытыми бурыми медведями.

Есть вещи, за которые стыдно. Американцы, которым сейчас по 75−80 лет, помнят сегрегацию, помнят раздельные туалеты для черных и для белых. И им от этого стыдно. Вот и я хочу, чтобы у нас людям стало стыдно от того, что мы считаем нормальной ситуацию, когда ПНИ — это закрытая территория".

***

Милосердие.ru: "«Регион заботы» определит список пилотных площадок для реформы ПНИ".

"«Регион заботы» стартовал в марте 2019 года и призван развивать паллиативную помощь в регионах. За прошедшие 9 месяцев команда проекта посетила 26 регионов страны, провела скрининг учреждений, где находятся пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи: хосписов, отделений первой помощи и сестринского ухода, психоневрологических интернатов, домов ребёнка. Результатом поездок стали разработанные программы развития паллиативной помощи, учитывающие индивидуальную специфику регионов, а зафиксированная проблематика в ПНИ послужила основанием для выделения нового направления деятельности проекта – реформирования системы жизнеустройства людей с ментальными нарушениями, уточнили в пресс-службе.

«Мы увидели реальную жизнь за «забором» и множество проблем на местах», – пояснил руководитель проекта ОНФ «Регион заботы» Борис Хесин".

***

"Коммерсантъ": "Люди, власть и ПНИ. Почему нет реформы психоневрологических интернатов".

"6 ноября глава Министерства труда и социальной защиты Максим Топилин пообещал, что в стране больше не будут строить новые психоневрологические интернаты (ПНИ). Три года назад Минтруд уже заявлял о начале реформы ПНИ, но в жизни людей с ментальной инвалидностью ничего не изменилось. Почему реформа остается декларацией и какие перемены нужны людям с ментальной инвалидностью и их семьям, разбиралась специальный корреспондент “Ъ” Ольга Алленова".

***

Милосердие.ru: "Голикова: проверки показали проблемы с лечением подопечных ПНИ".

"Проверки, проведенные в российских психоневрологических интернатах, подтвердили наличие проблем с оказанием медпомощи.

... «По моему поручению во всех психоневрологических интернатах были проведены проверки. Итоги этих проверок мы планируем подвести в январе-феврале на совете по попечительству в социальной сфере. Но уже сейчас мы констатируем проблемы, которые связаны с организацией медицинской помощи гражданам, проживающим в психоневрологических интернатах», — заявила вице-премьер".

***

"Новая газета" выпустила материал "Стоять у стенки. Сразу несколько источников подтвердили катастрофическое положение дел в российских психоневрологических интернатах (ПНИ)".

"Свой доклад после посещения российских психиатрических больниц и ПНИ опубликовал Европейский комитет по предотвращению пыток (ЕКПП), а учредитель благотворительного фонда «Вера» Нюта Федермессер вместе с экспертами проекта ОНФ «Регион заботы» побывала в нескольких российских ПНИ.

Скандальную огласку получила история Сергея Фатенкова из Борского психоневрологического интерната в Воронежской области. Он рассказал в соцсетях об ужасающих условиях жизни людей, вынужденных находиться там.

Мария Сиснева, психолог, организатор движения STOP ПНИ, член Межведомственной рабочей группы по разработке основных подходов к реформе ПНИ при Министерстве труда и социальной защиты РФ, рассказала «Новой», как в ПНИ оказываются обычные люди и как ломает их судьбы это «социальное благо»".

***

"Первый канал" выпустил сюжет "В Нижегородской области начнут тестировать новую систему социализации недееспособных и инвалидов".

"Пациенты рассказывают Нюте Федермессер и про наказания. «Могут закрыть, укол назначить», — говорят они. Такие истории правозащитники слышат в ПНИ по всей стране. Для чего все эти решетки и палаты-карцеры? Ведь пациенты официально признаны неопасными для общества, и эти интернаты задумывались как места для реабилитации инвалидов, которым некуда идти.

Уже почти 160 тысяч человек — население небольшого города — безнадежно запертое, не умеющее самостоятельно жить. Понятно, что назрела серьезная реформа.

«Сегодня это правило. Правило, когда в ПНИ нарушают их права или не дают им работать вообще или занимаются эксплуатацией рабского труда; правило, когда принудительные аборты; правило, когда директору проще запереть, чем создавать индивидуальный подход к каждому человеку. Ужаснул невероятный потенциал, который есть в этих людях; это люди, которые хотят и могут многие быть полезными, они хотят работать», — подчеркивает учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Федермессер предлагает вместо гигантских общежитий создавать небольшие дома «сопровождаемого проживания». Один из таких построили на деньги благотворителей в Ленинградской области. Каждый день здесь начинают с летучки, решают, каким будет меню. Дежурные варят кашу, накрывают на стол — никаких исключений".

***

Телеканал "Дождь" выложил в открытый доступ фильм "Путевка в ПНИ".

Еще одна попытка разобраться, как устроена эта система, можно ли сделать ее гуманнее, почему остановилось принятие закона о распределенной опеке и что будет дальше.


Сопровождаемое проживание

Такие Дела опубликовал статью "«Плохо»".

"Люди с РАС болезненно реагируют даже на самые мелкие перемены. А переезд в другой город — не мелочь для любого человека. Артем переживал по-своему: кричал, прыгал. За это его выгнали из новой спецшколы. Выгнали всего через месяц после начала обучения и предупредили, что, кроме интерната, его никуда не возьмут. Мама не знала, что делать. И поехала в Павловск, в дом-интернат для детей с отклонениями в умственном развитии № 4.

 «Разные мысли были в голове. Я оказалась в интернате впервые. Огромные палаты, железные кровати, голые стены — тюрьма. Увидев все это, я поняла, что никогда и ни в какой интернат Артема не отдам. Это значило бы убить его. Я стала искать тех, кто занимается с особыми ребятами и сможет нам помочь. И в сети нашла “Перспективы”».

 На тот момент свободных мест в Центре дневного пребывания и трудовой занятости «Перспектив» не было. И Галя ждала полгода. Как все это время умудрялась жить и работать — не помнит. Когда Артема наконец пригласили проводить в Центре пять дней с утра до вечера, жизнь стала налаживаться не только у мамы, но и у сына".

***

Вышли публикации о новом проекте АНО "Квартал Луи" арт-поместье "Новые берега".

Милосердие.ru: "Сережа сказал: «А я принесу свои ноги»".

"Арт-поместье «Новые берега» в Пензе – уже третий общественно-церковный проект Марии Львовой-Беловой. Первые – «Квартал Луи» и «Дом Вероники» – уже известны по всей России.

«В “Новых берегах” мы создаем понимающее и принимающее сообщество, где человек с инвалидностью может получать помощь и помогать другим. Мы приглашаем активных жителей, каждый предлагает свой проект, социальную инициативу, которую должен будет здесь реализовать», – поясняет Мария.

Жители «Новых берегов» будут жить здесь на условиях безвозмездной аренды, оплачивая только коммунальные траты. Среди желающих поселиться тут проходил конкурс: нужно было рассказать о себе, своей жизненной ситуации, предложить свои инициативы, проекты, которые можно будет воплотить в жизнь.

Из уже имеющихся предложений – гончарная мастерская, создание своего производства, следж-хоккей, огороды и сельское хозяйство, автопарк, чайная мастерская при банно-оздоровительном комплексе.

На минувшей неделе была торжественно сдана первая очередь проекта «Новые берега». В построенные два дома заехали 30 человек".

"Аргументы и Факты": "Новые берега. Уникальное место появилось в России для людей с инвалидностью".

"Аналогов арт-поместью в России нет. Да и здесь, в селе Богословка в 20 км от Пензы, еще год назад выделенные губернатором два гектара представляли собой чисто поле. Никто не верил, что за столь короткий срок можно сделать невозможное.

Однако на днях в новых окнах зажглись огни. Первопроходцами стали 30 человек из Пензенской и Воронежской областей, из Вологды и Екатеринбурга.

...

Уникальность резиденции не только в том, что особенные люди будут жить в удобных домах. Да, всего должно быть 30 квартир на 120 человек (сейчас строительство ведется на средства президентского гранта). Плюс часовня, кафе, магазин, кинотеатр, гостиница, образовательный центр, банно-оздоровительный комплекс. Официальное открытие арт-поместья запланировано на весну 2020-го. В очереди на переселение в Богословку уже 89 человек из 19 регионов. Однако создатели рассчитывают, что люди с инвалидностью не только обретут здесь комфортное жилье (оплачивать нужно будет лишь коммуналку), но и смогут учиться, трудиться, заниматься творчеством и создавать семьи. В планах — организация 70 рабочих мест. В том числе, в цехе по производству полуфабрикатов — прямо на территории поместья".

***

"Мой район" рассказал о требовании родителей молодых инвалидов изменить систему работы реабилитационных центров в Петербурге: "Не хотим такой жизни".

Не хотим такой жизни"Родители молодых людей с тяжелыми множественными нарушениями устали ждать перемен и решили действовать. Их не устраивает, прежде всего, то, что когда ребенок достигает совершеннолетия, то они лишаются достаточно хорошо отлаженной системы реабилитации, которая выстроена в Петербурге для детей и оказываются заложниками РИПСО 15 — рекомендуемой индивидуальной программы социального обслуживания.

Да, они могут полгода отправлять ежедневно своего выросшего, но все равно беспомощного ребенка в Центр реабилитации — свыше четырёх часов с однократным питанием. На не более чем шесть месяцев в году. А потом им могут предоставить другую форму — меньше чем четыре часа в день и с кем-то из родителей.

Это не жизнь — работать невозможно. Но и вожделенные полгода можно получить только в Невском и Приморском реабилитационных центрах, на всех не хватит. Другие центры таких услуг не предоставляют — нет специалистов, помещений, не прописано у них в положениях кормление, сопровождение и смена памперсов".

"Мой район": "Смольному предъявили инвалидов".

"НТВ-Петербург": "В Петербурге родители с детьми-инвалидами обратились за помощью к властям".

"Фонтанка.ру": "Родители молодых людей – инвалидов пришли к «Невской ратуше», чтобы их услышали".

***

Агентство социальной информации рассказало о новом проекте фонда поддержки слепоглухих "Со-единение": "Дом для слепоглухих под Петербургом готовится встретить первых постояльцев".

"Как и в «Тихом доме», будет организовано сопровождаемое проживание для 12 слепоглухих. Практически все расходы, связанные с «Тихим домом», ранее брал на себя благотворительный фонд. Теперь постояльцы Дома для слепоглухих будут находиться в проекте на правах хозяев и вносить свою лепту в общее дело: оплачивать часть проживания. Как и прежде, у них будет возможность жить самостоятельно: планировать свой бюджет, оплачивать расходы на питание, коммунальные услуги и культурный досуг. У них будут свои отдельные комнаты, помещения для творчества – свечные и гончарные мастерские".

Обучение и трудоустройство

Проект "Особая сборка" МОО "Радость" стал одним из победителей конкурса социальных стартапов SAP UP.

Проект "Путевка в жизнь" направлен на трудоустройство молодых инвалидов с ментальными нарушениями (18-30лет), которые в силу своих ограничений не могут трудоустроиться на свободном рынке труда. В Москве таких людей около 700 чел. (7% от общего количества молодежи с такими проблемами). В настоящее время на социальном предприятии "Особая сборка" трудоустроены 30 сотрудников (в том числе 20 сирот из ЦССВ «Кунцевский») в должности «сборщик».

 Они трудятся, получают заработную плату в соответствии с произведенной работой по выполнению коммерческих заказов: простые ручные операции по заданному алгоритму по сборке  полиграфической, рекламной продукции. Для сотрудников созданы комфортные условия, обеспечено тьюторское, психологическое сопровождение на рабочем месте.

 Проект постоянно расширяется. К концу 2019 года планируется увеличить количество сотрудников до 40 человек".

***

"Комсомольская правда" рассказала о работе Мультицентра социальной и трудовой интеграции: "Дорога к дому".

"Экскурсию по Мультицентру для нас провела руководитель учреждения Ирина Дрозденко. Вот здесь в мастерских и аудиториях воспитанники центра становятся будущими операторами ЭВМ, швеями, обувщиками, кухонными рабочими, уборщиками служебных помещений, операторами стиральных машин, мастерами изделий из бересты, керамики, лозы. Но прежде чем обучать тем или иным специальностям, здесь смотрят на актуальные для Ленобласти профессии. И общаются напрямую с работодателями. Поэтому выпускники Мультицентра получают именно те умения, которые востребованы на рынке для людей с ограниченными возможностями. И реальную возможность трудоустроиться. Это уже большой прорыв для них. Но это еще не все для обычной жизни.

– Выведя наших ребят на этап трудоустройства, мы поняли, что не для всех из них возможно проживание рядом с местом работы. Часть наших выпускников – это сироты, у которых нет своего жилья, кроме психоневрологического интерната. А рядом с ним нет другой работы. Получается замкнутый круг. Чтобы его разорвать, мы предложили ребятам альтернативу, пусть и временную, – модель проживания на арендованном жилье".

***

В Петербурге открылось первое инклюзивное кафе "Огурцы" от команды мастерских "Простые вещи", в которых занимаются люди с особенностями развития.

Газета "Бумага" поговорила с создательницей кафе Марией Грековой: "Это «Огурцы» — первое кафе в Петербурге, где работают люди с особенностями развития. Создательница рассказывает, для чего запускает проект".

"Идея создать инклюзивное кафе появилась раньше, чем идея мастерских, но со вторым почему-то получилось ловчее. При этом мысль про кафе никогда нас не покидала, и на все летние фестивали этого года — Stereoleto, «Части света» и Zavtra — мы ездили с небольшим деревянным корнером, в котором возили вафельницу и кофемашину. Там наши ребята угощали людей вафлями и напитками.

Всё проходило очень здорово, окружающие нормально реагировали на работу инклюзивной точки. Кроме того, ребятам было комфортно находиться в потоке незнакомых людей и что-то быстро готовить. Мы поняли, что необходимо иметь такое постоянное место".

Такие Дела: "Как люди с ментальными особенностями работают в инклюзивном кафе «Огурцы» в Петербурге"

"В декабре в Санкт-Петербурге открыли инклюзивное кафе «Огурцы». Люди с особенностями развития интеллекта и психики готовят на кухне, варят кофе и разносят заказы. Это одно из немногих мест в России, где взрослые с ментальными особенностями могут официально работать и получать зарплату.

«Такие дела» рассказывают, как проходит обычный день в инклюзивном кафе".

Правмир: "«С ментальными нарушениями на кухню – вы серьезно?» Кафе, где работают и встречаются разные люди"

"Два года назад психолог Маша Грекова переехала из Москвы в Петербург и вместе с командой анимационной студии «Да!» осуществила давнюю мечту – создала инклюзивные мастерские «Простые вещи», где работают люди с особенностями психики и интеллекта. В середине декабря команда открыла первое в городе и второе в России инклюзивное кафе, где кофе и боулы готовят особые люди".

Культура и искусство

В Музее Анны Ахматовой состоялась презентация книги Владимира Долматова "Раздольские рассказы".

Милосердие.ru: "Писатель-инвалид в музее Ахматовой рассказал, «зачем уроды рождаются на свет»".

"В санкт-петербургском музее Анны Ахматовой прошла презентация книги «Раздольские рассказы» Владимира Долматова  – человека с тяжелой инвалидностью, который последние годы живет в доме сопровождаемого проживания, созданном благотворительной организацией «Перспективы» и приходом храма Св. Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье.

Книга посвящена заметкам «собственного корреспондента» (как называет себя автор) дома и его размышлениям о жизни других семерых людей с тяжелой инвалидностью, которые должны были жить за заборами психоневрологических интернатов, но выбрали трудный путь к самостоятельности".

"Новая газета": "Владимир С Любовью".

"Долматову за пятьдесят. Он строен, кудряв и улыбчив. Живет в поселке Раздолье Приозерского района Ленинградской области, в Доме сопровождаемого проживания, его еще называют «Дом на воле». Большой и уютный, полный света и воздуха, он построен на благотворительные деньги и воплотил мечту обитателей психоневрологических интернатов, готовых жить самостоятельно на свободе.

... На воле Володя научился печатать на компьютере и начал писать о том, что чувствует и видит вокруг. Местные прозвали его Нестором. Сам себя он называет собкором в Раздолье". 

"Север. Реалии": ""Живите сами со своими дураками". Как убогий Володя книжку написал".

"Долматов с трудом ходит, его руки не удерживают предметы, а речь мучительно прорывается сквозь непослушную мускулатуру лица и гортани. Перед ним его книга, но держать в руках он ее не может. Поэтому она кажется чудом. Как и то, что эти руки, непроизвольно дергающиеся, смогли управиться с компьютером. Но факт остается фактом – вот они, "Раздольские рассказы" – дневники Володи о его жизни в доме для людей с ограниченными возможностями в деревне Раздолье.

Вместе с ним там живут с сопровождением еще шесть особых людей, свой дом они называют "Домом на воле". А раз есть "дом на воле", значит, должен быть и "дом в неволе". Это ПНИ – психоневрологический интернат, ставший для них символом несвободы и унижения".

***

Московский Политехнический музей запустил проект "Разные люди — новый музей".

"В августе 2019 года при Политехническом музее был создан "Репрезентативный совет по доступности". В него вошло 12 человек — это люди с инвалидностью, представители НКО, специалисты по универсальному дизайну, доступной среде и инклюзивному образованию. Этот шаг позволит новому Политеху стать музеем, ориентированным на посетителя".

"Москва24": "С 12 декабря по 19 апреля на площадках Политехнического музея, в Музее истории ГУЛАГа, МАММ, "Шанинке", Театре.doc и Центре документального кино пройдет серия инклюзивных событий "Разные люди – новый музей". Фестиваль призван наладить диалог музеев, театров, библиотек с людьми с различными ментальными и физическими особенностями. Серия инклюзивных событий Политеха – выставки, дискуссии, круглые столы – осмысляет инклюзивные процессы современности и ищет новые формы разговора о людях с особыми потребностями. Политех приглашает к участию всех, кто интересуется городской культурой, современным искусством и социальными практиками". 

Такие Дела: "3 декабря, в Международный день людей с инвалидностью, Политех выпустил манифест своей деятельности. «Человеку с особыми потребностями не нужно стелить красную дорожку в музее — ему просто нужно в этот музей войти. Когда человек с инвалидностью придет в музей, он не рассыпется там на кусочки. Когда человек с инвалидностью придет в музей, он ненароком не разрушит все на своем пути. Вы спросите: зачем человеку с инвалидностью ходить в музей? За тем же самым, зачем и другим людям, — за новыми знаниями и новым опытом», — сказано в манифесте".

***

Петербургская газета "Бумага" опубликовала статью "Как петербуржцы запустили волонтерские проекты — чтобы реставрировать парадные, ставить спектакли в ПНИ и помогать собакам из приюта. Три истории".

"Григорий Огибин, организатор фестивалей «Искусство быть собой» и «Искусство быть собой 2.0»:

«Перспективы» организуют для жителей интерната мастерские — по керамике, живописи, электронной музыке, — где ребята создают просто невероятные произведения. Люди, которые живут в этом интернате, не сильно социально адаптированы, но открыты искусству. Это их мир. Кроме мастерских у них есть театральная студия, которую ведет Елена Шифферс. Она уже 16 лет работает в этой студии, и ребята под ее руководством ставят спектакли.

Мы решили, что организуем фестиваль, центром которого будет спектакль, а волонтеры компании будут подключаться и вести мастерские для ребят из интерната. Так мы начали ездить в Петергоф, придумывать сюжет и репетировать. В результате получился 30-минутный, эмоционально-насыщенный и интересный спектакль".

Личные истории

На сайте spbdnevnik.ru вышла статья "Женщина отказалась от своего ребенка с синдромом Дауна и встретилась с ним через 9 лет".

Женщина отказалась от своего ребенка с синдромом Дауна и встретилась с ним через 9 лет"Через 3 года, когда Феде будет 18 лет, ему предстоит перейти из детского интерната во взрослый психоневрологический. Наталья очень этого боится – у нас пока не удалось переломить отношение к ПНИ как к богадельням, куда привозят умирать.

Взять домой сына она не может – самостоятельно он не проживет и часа. Помочь ей некому – она одна, работает парикмахером, денег на уход и сиделку нет.

«Главное – чтобы качество его жизни не было хуже, чем сейчас. Но вот что будет дальше с ним? Это страшно», – переживает Наталья".

***

Волонтеры помогли жительнице Томска, которая пропала 16 лет назад, будучи подростком, найти родственников. Все эти годы она провела в психоневрологическом интернате Красноярска.

"Комсомольская правда": "«Мама до последнего верила, что Юля вернется!»: сестра пропавшей 16 лет назад девушки рассказала, как ее искала семья".

"... Ничего не помнила, говорила скупо. В психоневрологическом интернате Красноярска Юля прожила 16 лет. Пока в феврале 2019-го ее историей не заинтересовались волонтеры группы «Поиск пропавших детей – Красноярск», начали распространять ориентировки в Интернете. Не исключали: девушка могла быть из другого региона. Ее обнаружили недалеко от въезда в город и железнодорожного вокзала.

А перед самым Новым годом случилось чудо. Родные нашлись! За 500 километров, в Томске. Многомесячные поиски волонтеров, а позже и полиции увенчались успехом. Оказалось, все эти годы близкие искали Юлю. Нам удалось связаться с ее братом и сестрой".

Такие Дела: "В Красноярске пациентку, которая потеряла память и 16 лет провела в больнице, нашли родственники".

"Юлия была найдена в сентябре 2003 года возле магазина в Красноярске. На вид ей было 14-16 лет. На вопросы продавцов она не реагировала или начинала плакать, пишет «Комсомольская правда». Продавцы вызвали милицию. Выяснилось, что девочка родом из Томска, она потеряла память и неизвестно каким образом оказалась в Красноярске. Юлию поместили в психоневрологический интернат, где она провела 16 лет".

"Коммерсантъ": "Потерянная в психбольнице. Волонтеры нашли пропавшую 16 лет назад девушку".

"Волонтеры регионального подразделения Национального центра помощи пропавшим и пострадавшим детям разыскали родственников девушки, которая пропала 16 лет назад. Как рассказала “Ъ” руководитель организации Оксана Василишина, девушка потерялась, будучи подростком, из-за провалов в памяти, так как имеет отклонения в развитии. Все это время она находилась в психоневрологическом интернате".

Зарубежный опыт

Директор благотворительных проектов "Спасибо!" Наталья Галечьян рассказала о том, как в Швеции работают с людьми с инвалидностью и создают удобную среду для всех: "Среда для всех: пример Швеции".

Магнус Берглунд и его собака-ассистент по Дикси"У Магнуса, директора по доступной среде Scandic, ревматическая болезнь, поэтому он везде ходит со своим другом-ассистентом Дикси. Когда-то около 17 лет назад ему понадобилось отправиться на свадьбу к друзьям. Магнус изучил сайты 5 отелей. В них предлагалось всё на свете: спортивный зал, велосипеды в аренду, панорамный ресторан на крыше. Гольф — пожалуйста, лошади — прекрасно! Всё, что угодно, кроме простой информации о высоте кровати, приспособленности туалетов, размере дверных проёмов.

Год спустя он разработал бизнес-концепцию «Как увеличить поток людей» и нашёл себе новую работу. На новом месте работы он взял напрокат коляски и посадил на них всех сотрудников, включая директора".

#####