Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

19.01.2020

Законодательство

Адвокат человека, признанного судом недееспособным, теперь сможет обжаловать это решение без доверенности клиента, а только на основании ордера.

Это указал Конституционный суд РФ в Постановлении от 21 января 2020 года по жалобе гражданки С.

Гражданка С. была признана судом недееспособной, в восстановлении пропущенного срока на подачу апелляционной жалобы было отказано. Адвокат гражданки С. подал жалобу на это определение в Мосгорсуд, однако эта жалоба была оставлена без рассмотрения по существу, так как адвокат действовал на основании ордера при отсутствии у него доверенности.

В Постановлении подчеркивается, что право каждого на судебную защиту является личным неотчуждаемым правом каждого человека, в том числе страдающего психическим расстройством. КС отмечает, что лицам, которые страдают психическими расстройствами и в отношении которых возбуждается производство по признанию их недееспособными, необходимы особые гарантии защиты их прав.

Нововведение прокомментировали адвокат Юрий Ершов и юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор.

***

31 декабря глава Минтруда Максим Топилин подписал приказ, который меняет правила для психоневрологических интернатов (ПНИ).

Документ предлагает отказаться от использования этого названия и закрепить нормы, которые должны защищать права, свободы и законные интересы людей, живущих в интернатах. В том числе не допустить физического и психологического насилия к постояльцам, использования лекарств в немедицинских целях и применения мер физического стеснения и изоляции.

Приказ вступит в силу 1 января 2021 года. «Такие дела» попросили героев своих текстов, посвященных проблемам ПНИ, оценить, насколько эффективны новые правила: "Система защиты от жизни. Герои «Таких дел» обсуждают новые правила для ПНИ".

***

29 января был утвержден перечень поручений Президента по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека и встречи с уполномоченными по правам человека в субъектах РФ 10 декабря 2019 года.

В списке – 11 поручений, одно из них касается законопроекта о распределенной опеке.

Милосердие.ru: "Путин попросил Думу подготовить закон о распределенной опеке весной".

"Особое детство": "Президент в очередной раз поручил подготовить законопроект о распределенной опеке ко второму чтению...".

***

Организации родителей детей-инвалидов и поддержавшие их НКО обратились к президенту России с просьбой инициировать реформу социальной защиты людей с ментальной инвалидностью, остановить масштабную программу строительства крупных психоневрологических интернатов (ПНИ) и законодательно создать для людей с ментальной инвалидностью альтернативу жизни в интернатах.

Письма в поддержку обращения направили более 100 организаций из 41 региона.

Агентство социальной информации: "Нет сегрегации и изоляции: более ста НКО выступили против строительства крупных ПНИ".

Такие Дела: "Представители более 100 НКО подписали письмо Путину против строительства ПНИ".

Общественная Палата РФ опубликовала комментарии председателя Регионального общественного фонда инвалидов-колясочников "Общество без барьеров" Галины Горбатых и председателя совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями "Равные возможности" Андрея Царёва.

"Это не отказ от ПНИ, это их реформа, которая предполагает другое отношение к людям и подразумевает поддерживаемое проживание. При таком формате человек самостоятельно может делать какие-то вещи, сможет решать, что приготовить, у него будет больше выбора во всем: что надеть, куда сходить, это расширяет его границы. В обычных ПНИ он в закрытом помещении, он не может свободно передвигаться, у него нет права выбора.

Мы выступаем за другой подход, чтобы человек чувствовал себя достаточно свободно, вольно. И это невозможно осуществить без сопровождаемого проживания: этим людям нужна поддержка, нужен человек, который будет оказывать им помощь".

"Строительство новых интернатов не решит основную проблему — изоляцию людей с инвалидностью. Конституция России провозглашает право каждого человека на труд и на жилище. У проживающих в интернате есть койко-место, но люди должны жить дома, а не на койко-месте. Интернат не дом, а, скорее, склад людей, которые оказались не нужными обществу и государству. Для тех людей с инвалидностью, которые живут дома с родственниками, ситуация тоже зыбкая: родители не вечны, а когда они уходят — чаще всего не найти человека, который бы перенял заботу об инвалиде, поэтому он обречен попадать на “склад”.

За последние 10–15 лет СО НКО разработали и реализуют модели альтернативного интернатному жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью, назвав его “сопровождаемое проживание” и “сопровождаемая занятость”. В Псковской, Владимирской, Иркутской областях, в Санкт-Петербурге и других регионах накоплен опыт сопровождения. Этот опыт показывает возможность перехода от парадигмы обслуживания (решение жизненных задач за человека с инвалидностью: купить, приготовить, помыть и т. д.) к парадигме сопровождения (решение жизненных задач вместе с инвалидом)".

***

Продолжается обсуждение проблемы низкого размера пособия по уходу за инвалидами.

"Свободная пресса": "Людей, ухаживающих за инвалидами, оставили и без денег, и без пенсий".

"Летом прошлого года президент Владимир Путин своим личным указом повысил пособие лицам, осуществляющим уход за инвалидом (ЛОУ) до 10 000 рублей (это пособие тем, кто ухаживает на дому за инвалидами и поэтому не может работать).

Но не все знают, что пособие было повышено не всем ЛОУ в стране, а только четверти — это всего 500 000 человек — родителям и опекунам, ухаживающим за детьми-инвалидами и инвалидами с детства 1 группы.

Остальные же 1,5 миллиона человек, те, кто ухаживает за детьми-инвалидами и инвалидами с детства 1 группы, но не является им родителем или опекуном, или тем, кто ухаживает за взрослыми инвалидами 1 группы и престарелыми — они по-прежнему получают всего 1200 рублей в месяц.

Можно ли прожить на 1200 рублей в месяц? Платить за жилье, еду, лекарства? Вопрос риторический".

Милосердие.ru: "Навеки младенец. Родители взрослых детей-инвалидов требуют признать свой труд достойным оплаты".

"Родился ребёнок. Сначала он беспомощный и полностью зависит от родителей. Потом он взрослеет и уходит в самостоятельную жизнь. Многие родители болезненно переживают этот отрыв и не раз ещё пытаются подставить руки, чтобы подстраховать своё чадо, пусть и взрослое.

И в страшном сне многим семьям не привидится ребёнок, никогда не ставший взрослым. Большой с виду, но совершенно несамостоятельный — не имеющий возможности есть, ходить, говорить и даже мыслить. Навеки младенец, запертый в больном теле, и для него десять, двадцать, тридцать, сорок лет — это тюремный срок ни за что. Инвалид детства.

У многих из этих инвалидов никогда не узнаешь, что они думают по поводу своего скорбного бытия. За них всё скажут родители, в основном – матери. Далеко не все отцы выдерживают жизнь с неизлечимо больным ребёнком. И матери эти — пленницы бесчеловечного отношения к таким семьям со стороны государства, которое должно помогать несчастным".

Милосердие.ru: "Активист: лишь четверть ухаживающих за инвалидами получает пособие в 10 000 руб".

"Пособие ЛОУ не индексируется. При этом учтите, что 1200 руб. в этом случае – это единственный доход, потому что ЛОУ не имеют права даже подрабатывать, да и когда им? Уход за инвалидом – это и есть их работа 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, без выходных и отпусков.

Это тяжелый морально и физически, но очень важный  и благородный труд. Но у нас в стране он не считается работой, все ЛОУ де-юре – тунеядцы, они ведь даже не могут получать пособие по безработице. Хотя за аналогичную работу в государственных интернатах для инвалидов – все же платят зарплату, — отметила Светлана Штаркова".

Книги, вебинары, интервью

Фонд "Обнаженные сердца" выпустил электронную версию книги "Брошенные дети. Депривация, развитие мозга и борьба за восстановление»".

Это русский перевод издания «Romania’s Abandoned Children: Deprivation, Brain Development, and the Struggle for Recovery» издательства Гарвардского университета. Книга - одно из самых известных исследований того, что происходит с ребенком в результате проживания в детском доме/доме ребенка.

Книга рассказывает о результатах многолетнего исследования влияния проживания в закрытом учреждении (доме ребенка, детском доме или доме-интернате) на развитие детей.

Вывод, который получили авторы исследования, однозначен: улучшить состояние ребенка позволяет только перевод в семью. Он же помогает преодолеть многие негативные последствия, возникшие в результате нахождения в закрытом учреждении.

На сайте организации можно заполнить заявку на получение электронной версии книги.

***

РОО помощи детям с РАС "Контакт" опубликовала видеозаписи лекции "Сопровождаемое проживание — новое качество жизни людей с особыми потребностями". Опыт ГАООРДИ по организации сопровождаемого проживания на примере двух социальных домов в ЖК "Новая Охта" в Санкт-Петербурге.

Лектор: Маргарита Алексеевна Урманчеева, президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ, член Совета ВОРДИ, эксперт ОНФ, член Общественного совета Министерства труда и социальной защиты РФ.

 Часть 1, часть 2, часть 3, часть 4.

 margarita1Обсуждались следующие темы:

  •   Сопровождаемое проживание взрослых с особыми потребностями;
  •   Возможные варианты сопровождаемого проживания;
  •   Как выстроить сопровождение, если человек может жить в своей квартире с поддержкой;
  •   Как подготовить кадры для осуществления сопровождаемого проживания;
  •   Варианты финансирования сопровождаемого проживания;
  •   Реформирование системы ПНИ;
  •   Улучшение качества проживания в существующей системе ПНИ;
  •   Формирование новой концепции проживания людей с особыми потребностями.

Свой отзыв о встрече написала волонтёр РОО "Контакт" Наталья Веленская.

***

На Европейском русскоязычном информационном телеканале OstWest вышел сюжет "Дети с инвалидностью: как волонтеры из Германии помогают в России".

"Только в 2018 году в России родилось 1,6 миллиона детей с ментальными нарушениями. Ко всем им нужен особый подход. Но из-за нехватки специалистов и отношения в обществе родители таких детей часто остаются со сложностями один на один. Российско-немецкая организация "Перспективы" помогает таким семьям справиться с трудностями".

В гостях у Елены Миненковой в программе «Страна и люди» член правления немецкой благотворительной организации «Перспективы» Гунда Амат Аморос и сотрудница благотворительной организации Наталья Лимина".

***

Российская студия "Либо/Либо" запустила подкаст о ментальных особенностях и психических расстройствах "Одно расстройство".

Автором подкаста стала режиссер-документалист Алина Белят.

Свои истории Белят рассказали люди, которые живут с биполярным расстройством, параноидальной шизофренией, пограничным расстройством личности, множественным расстройством личности и другими диагнозами.

"Каждый выпуск — это рассказ одного героя с определенным расстройством, — пояснила Белят. — Слушатели смогут понять, с чем сталкиваются люди с ментальными особенностями, что они чувствуют и переживают. Надеюсь, что подкаст поможет дестигматизировать людей с психическими расстройствами и покажет им, что они не одни".

***

На сайте Такие Дела вышла статья "Секс, ложь и коляска".

"До недавнего времени наше общество предпочитало не замечать людей с инвалидностью. Сейчас на улицах появились пандусы, а в массовом сознании игнорирование сменилось жалостью. Но до нормального отношения еще далеко. Пожалуй, лучше всего это видно, когда дело доходит до вопросов инвалидности и секса.

Мы поговорили с пятью людьми, которые от первого лица рассказали, каково иметь физические ограничения и при этом хотеть секса и заниматься им. И что приходится ради этого преодолевать (спойлер: основная преграда вовсе не инвалидность)".

ПНИ

Такие Дела рассказали, как встречали Новый, 2020 год жители отделения милосердия московского психоневрологического интерната № 23: "«Я никогда отсюда не выйду»".

"Отделения милосердия — самая закрытая часть психоневрологических интернатов. Ласковым словом «милосердие» называется самая безнадежная, бесправная и скрытая от общества категория «получателей социальных услуг» — так чиновники называют людей, которые живут за казенный счет. 

Эти люди (не заключенные, такие же граждане, как мы с вами) находятся здесь годами без возможности выйти на волю. Волонтеров сюда пускают через большое сопротивление.

Для обитателей «милосердия» в ПНИ №23 этот Новый год стал особенным. В отделении были мандарины, бенгальские огни, еловые ветки и даже пластиковый олень! Настя Лотарева отправилась туда и встретила Новый год в компании людей, которые прежде не знали, что такое настоящий, душевный праздник".

  

***

"Аргументы и факты. Воронеж" опубликовали статью "Пациент или узник? Суд вернул воронежца в психдиспансер, но ненадолго".

"В Воронеже завершился громкий судебный процесс: Сергей Фатенков, прославившийся на всю страну репортажами из психоневрологического интерната, оспаривал вердикт суда о своей принудительной госпитализации. Результат неоднозначный: мужчину, скорее всего, выпустят по решению врачей, но юридически он проиграл. При этом система лечения психически больных людей в очередной раз стала объектом жарких споров".

***

Сайт "Особое детство" опубликовал два ответа юриста СПб БОО "Перспективы" Анны Удьяровой: "На временное проживание из ПНИ" и "Выход в город из ПНИ".

***

"Коммерсантъ": "«Мы боимся их, а на самом деле это они должны бояться нас»".

Директор Центра паллиативной помощи Москвы, член центрального штаба ОНФ и идеолог проекта «Регион заботы», учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой, для чего она целую неделю прожила в нижегородском психоневрологическом интернате и зачем привезла из Нижнего Новгорода в Москву двух молодых людей с инвалидностью.

"У меня было только два условия — чтобы у меня всегда были мобильник и розетка и был допуск во все отделения, чтобы я могла свободно перемещаться по территории. И мы поехали с моими двумя коллегами и помощниками Глебом и Димой. Кроме того, мне, конечно же, нужен был кто-то из специалистов, я попросила Машу Островскую, и половину времени со мной была она, а половину — исполнительный директор «Перспектив» Катя Таранченко".

Напоминаем, что мы собрали заметки Анны на отдельной странице в разделе "Актуальные публикации".

***

Корреспондент "Правмира" провела несколько часов в новокузнецком ПНИ вместе с волонтерами православного молодежного клуба "Призвание":  "«У нас у всех тут диагноз – шизофрения. А мы такие же, как все». Пациенты ПНИ просят, чтобы их не боялись".

"Новокузнецкий психоневрологический интернат – молодое учреждение, ему всего пять лет. Открылся он в 2015 году в здании бывшего дома престарелых. Вокруг типичная картина частного сектора окраины Новокузнецка: стаи собак, переполненные мусором баки и тишина. Вокруг интерната высокий забор и повсюду камеры. Вход строго по пропускам через будку охранника с вертушкой.

С волонтерами православного молодежного клуба «Призвание» Спасо-Преображенского собора, священником Александром Хорошиловым и учениками студии «Мир фантазии» 70-й гимназии, которые приехали сюда с рождественским концертом, поднимаемся на второй этаж. Вопреки ожиданиям, здесь ничем не пахнет – ни лекарствами, ни едой. Возможно, из-за ремонта, который провели около месяца назад. Вот только чучело медведя, встречающее посетителей на первом этаже, нагнетает тоску, подспудное беспокойство, и вообще своим диковатым видом напоминает, что здесь живут особенные люди".

Сопровождаемое проживание

Агентство социальной информации опубликовало интервью "Любовь Аркус: тренировочных квартир должно быть много, и оплачивать их должно государство".

"Собственно, главным топливом «Антон тут рядом» была лютая ненависть к интернатам, ведь один из самых главных моих ужасов — что Антон попадет в ПНИ, когда меня не будет.
Что туда попадут мои Ниночка, Ваня, Руслан, Игорь и так далее. Все студенты центра «Антон тут рядом». И ведь если не будет построена новая система, они туда попадут. Потому что как бы мы с ними ни работали, сами они жить не смогут.

Да, обучение наших подопечных — это одно, а система сопровождаемого проживания совсем другое. И одного без другого не бывает. У нашего фонда всего две таких квартиры, а должно быть их много. И не мы должны за них платить, а государство. Потому что в таких масштабах это не потянет ни один фонд, а мы можем только создавать модель".

***

На сайте "Мел" вышла статья, посвященная Дому сопровождаемого проживания ГАООРДИ: "«Пора вернуть долг людям, которых годами прятали в интернатах»".

"Анне Щ. — 41. Она это точно знает, может показать на пальцах, хотя иногда и путает очередность цифр. В такие моменты она смущённо, но заразительно хохочет, и становится понятно: в душе ей навсегда не больше семи.

Ещё несколько месяцев назад ее заветной мечтой было «жить в доме сопровождаемого проживания, одной в комнате» — так значится в «Карте желаний», заботливо вложенной в портфолио Анны Щ. воспитателем из дома-интерната для детей-инвалидов и инвалидов с детства с нарушениями умственного развития № 1. Девушка провела в нём 34 года жизни.

Этой осенью Анечка (так она представляется, так ее предпочитают называть и окружающие) и еще три воспитанницы Центра социальной и трудовой реабилитации при петергофском детском доме стали жильцами второго дома сопровождаемого проживания ГАООРДИ (Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов) на севере Петербурга".

***

Такие Дела рассказали историю семьи подопечной программы "Кризисная поддержка" "Перспектив": "Девочка с портрета Пикассо".

"Катушка чудом не задевает ни стол, ни телевизор, ни люстру, ловко лавируя в маленьком мире Эллы, в котором есть столько важных мелочей, совершенно не пригодных для дальнейшей взрослой жизни, и в которой ее через год, скорее всего, лишат инвалидности, но у нее все еще останутся слабое зрение, плохо работающая правая рука и ноги разного размера — одна тридцать седьмого, другая тридцать четвертого, а на вид ей будет не восемнадцать, а все те же тринадцать. Но Элле пока все равно, о ее дальнейшей судьбе переживают только мама и "Перспективы"".

Обучение и трудоустройство

23 января в Общественной палате РФ состоялся круглый стол на тему «Профессиональное обучение молодых людей с психическими нарушениями».

"Директор Центра лечебной педагогики Анна Битова рассказала об опыте, который наблюдала во время поездки в Германию.

«За последние несколько лет там все поменялось. Теперь люди (с психическими нарушениями и ОВЗ. — Прим. ред.)  получают те услуги, которые они сами захотят. Объем поддержки также зависит от их желания. Кроме того, там создается специальный бюджет на рабочие места: государство выплачивает работодателю до 70% заработной платы людей с инвалидностью, которые у него работают. А что нам надо поменять? Нам надо, чтобы человек выбирал», – заметила Битова. Для этого, в частности, нужно расширить список профессий, которым могут обучаться такие молодые люди. По замечанию Битовой, в некоторых регионах людям с психическими нарушениями предлагают только две программы обучения. Для сравнения: в Москве их семь, в Ленобласти – 28".

Видеозапись круглого стола доступна на сайте Общественной палаты РФ.

***

Инклюзивный проект "Простые вещи" из Петербурга запустил онлайн-магазин, в котором продают товары, изготовленные людьми с особенностями развития.

"Вещи, которые делают в мастерских, получаются такими красивыми и качественными, что мы решили создать магазин, в котором можно просто, удобно и понятно заказывать и получать наши изделия в разных городах и, надеемся, странах".

***

Корреспондент Агентства социальной информации побывала в московских мастерских для людей с ментальными нарушениями: "Мастерство полезной занятости".

"Сколько в Москве людей трудоспособного возраста с ментальными нарушениями, точно не знает никто. По примерным оценкам — около 45 тыс. человек. Большинство из них не могут найти работу на открытом рынке труда. Один из способов решения этой проблемы – специализированные ремесленные мастерские. В них люди с ментальной инвалидностью не только работают, но и получают психологическую поддержку, социальные навыки, круг общения. Такие мастерские в Москве есть, но мало – можно пересчитать по пальцам. И в каждой — не больше нескольких десятков мест".

***

Газета "Бумага" рассказала "Как петербуржцы ищут художников в психоневрологических интернатах и зачем проводят выставки их работ. Рассказывает соосновательница проекта «Широта и долгота»".

"Проект «Широта и долгота» с 2017 года поддерживает художников, живущих в психоневрологических интернатах Петербурга и Ленобласти.

Искусствоведы, режиссеры и фотографы помогают организовать арт-студии для людей с ментальными особенностями и устраивают их выставки в галереях и музеях.

Поговорили с куратором проекта, искусствоведом Натальей Петуховой. Она рассказала, как «Широта и долгота» ищет новых художников, какие картины рисуют жители ПНИ и чем они интересны зрителям".

Личные истории

Несколько статей опубликовали Такие Дела:

"«Все, что я могла делать, — это рыдать». Монолог девушки с шизотипическим расстройством"

"Жить с шизотипическим расстройством личности совсем не просто: для него характерны эмоциональная холодность, социальная изоляция, навязчивые и бредоподобные мысли. Такой диагноз поставили Софье Басковой из Петербурга.

Несмотря на это, 23-летняя девушка занимается гражданским активизмом и мечтает стать преподавательницей. Публикуем монолог Софьи о жизни с психическим расстройством".

"Втроем у озера"

"Каждый год с мая и до первых морозов Светлана Николаевна уезжает из Петербурга на дачу, на берег Лемболовского озера. Тут тишина и сосны, плеск воды и пение птиц по утрам. Но самое главное — тут хорошо и привольно Анфисе.

У Анфисы с рождения задержка развития. После родов врачи говорили, что ребенок отстает, что нужен коррекционный садик, кружки, и все будет хорошо.

Но хорошо так и не стало. Хотя были и садик, и кружки. Сейчас Анфисе 28 лет, она может самостоятельно одеться, принять душ, поесть и даже помыть посуду.

На даче Анфисе интереснее и простора больше. Вообще она не против быть в обществе, но она любит просто смотреть на людей, а в свой мир не пускает. Мама говорит, что Анфиса — идеальный наблюдатель".

"Саша и потерянное детство"

"Саша и его брат Максим попали в детский дом совсем маленькими. Но Максима забрали в приёмную семью, а Саша остался в учреждении, потому что с детства страдал глухотой.

Потом диагноз в детском доме «потерялся», а вместо него появились умственная отсталость, олигофрения и нарушения поведения. Саша прошёл все круги сиротского ада — от перевода в детский дом-интернат до фиксации в психиатрической больнице. Но после всех мучений с Сашей случилось чудо — самое настоящее, как в сказке.

Историю Саши рассказывает спецкор «Коммерсанта» Ольга Алленова".

 "«Существенные особенности»"

"Кирилл и Максим — родные братья, живут в Нижнем Новгороде, в обычной семье. Папа — юрист, мама — экономист по образованию, с недавних пор стала домохозяйкой. Квартира, машина, по выходным поездка в деревню к бабушке. Семейные праздники, встречи с друзьями, походы в парк развлечений, на футбольный стадион, в магазин и парикмахерскую. Каждое буднее утро — в садик, а вечером — домой, где на кухне ждет ужин, который приготовила мама. Простая история.

Кириллу шесть, Максиму три. Они очень похожи. Общие игрушки, почти одинаковая одежда и оправа очков.

Но у Кирилла синдром Дауна".

***

Интернет-газета "Реальное время" опубликовала интервью с отцом подростка-аутиста "«В Испании наша туристка кричала: сколько детей-инвалидов! Столько же, просто там их не прячут»".

"Год назад Московский райсуд Казани отправил в колонию бывшего спецназовца Рустема Газизуллина, избившего на улице подростка с аутизмом Володю Сидорова. Мальчик получил шесть переломов на лице из-за неадекватной реакции 40-летнего мужчины на потерявшегося ребенка. Сейчас Володя — кандидат в мастера спорта России, член сборной Татарстана по плаванию среди спортсменов-ЛИН и уже выпускник средней школы.

Через полтора года после инцидента корреспонденты «Реального времени» встретились с Александром Сидоровым — отцом парня, чтобы спросить, как Володя перенес травму, и не только. О главных ошибках родителей, чьим детям ставят диагноз аутизм, информационном вакууме, агрессии и непонимании окружающих, полном отсутствии системы социализации особенных детей и роковом пандусе у ТЦ «Кольцо» — Сидоров-старший рассказал в интервью".

#####