Новости проектов

13.03.2020

Новости НКО

ВОРДИ объявила о старте реализации Программы в рамках федеральной субсидии Минтруда России "Формирование системы социального сопровождения и помощи семьям, воспитывающим с детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью, нуждающихся в представительстве своих интересов".

"Целями программы являются реализация пилотных проектов в 5 субъектах Российской Федерации по формированию системы социального сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и проведение в ходе пилотных проектов мероприятий по оказанию консультационной, методической, правовой и психологической помощи семьям с детьми-инвалидами и инвалидами с ментальными нарушениями.

Задачи программы на 2020 год:

• Осуществление мониторинга потребностей в получении общественно полезных услуг социального сопровождения семей с детьми — инвалидами и взрослых с ментальной инвалидностью.
• Создание Ресурсного информационно-методического центра социального сопровождения семей, воспитывающих детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью (РИМЦ) на базе ВОРДИ (Москва) и структурных подразделений (консультационных пунктов) на базе региональных отделений ВОРДИ в 5 субъектах Российской Федерации (Астраханской, Белгородской, Орловской и Тюменской областями и Хабаровском крае)".

***

11 февраля Общероссийский народный фронт в рамках проекта "Регион заботы" провел в Москве специальный просмотр фильма "Особенные".

В мероприятии приняли участие чиновники, эксперты, активисты общественных организаций и представители благотворительных фондов.

Глава Минтруда Антон Котяков заявил, что доложит правительству о необходимости закрепления в законе распределенной опеки.

Милосердие.ru: "Глава Минтруда доложит правительству, что распределенную опеку нужно закрепить в законе".

Агентство социальной информации: "Министр труда Антон Котяков о реформе ПНИ: «Нам с НКО нужно живое общение и обсуждение документов»".

***

"Известия" опубликовали статью "«Вымарали всё»: закон «о распределенной опеке» может потерять смысл. Родители детей-инвалидов беспокоятся, что ко второму чтению в Госдуме законопроект «о распределенной опеке» может претерпеть серьезные изменения".

"В 2016 году законопроект прошел первое чтение, но уже четыре года никак не дождется второго, а поправки, которые ранее рекомендовало внести правительство, вовсе исключают «распределенную опеку».

— Летом были внесены поправки, «благодаря» которым была убрана вся суть «распределенной опеки». Вымарали всё, осталось только название, — говорит Ксения Алферова и поясняет: без этого закона реформа ПНИ невозможна. — Можно подремонтировать эти здания, но дело не в зданиях, а в самой системе устройства жизни людей, которые сидят в четырех стенах и смотрят на эти стены. Этот закон — краеугольный камень всей реформы. Не будет его — не будет и реформы. Но весь этот закон не столько про ПНИ, сколько про огромное количество людей с разными особенностями, которые живут дома. Этот закон предотвратит их попадание в ужасные стены ПНИ. Они останутся в привычной среде с привычными людьми — с родителями и опекунами.

По словам эксперта, закон передали в Госдуму, но его рассмотрение приостановлено.

— Он опять отправлен на доработку, так что я надеюсь, что совместными усилиями удастся отмотать его до лета и принять в том виде, в котором он должен быть".

***

Татьяна Голикова провела заседание Совета по вопросам попечительства в социальной сфере.

Заседание готовилось Секцией проблем детей и взрослых с инвалидностью, руководитель секции Елена Клочко.

Обсуждались вопросы реформирования системы социального сопровождения граждан, имеющих ментальные и иные нарушения развития, в том числе проживающих в психоневрологических интернатах.

Главный внештатный психиатр Минздрава Зураб Кекелидзе заявил, что проверки психоневрологических интернатов, проведенные врачами НМИЦ психиатрии и наркологии им. Сербского, показали, что более 60% проживающих в ПНИ не владеют навыками самостоятельной жизни.

О заседании рассказал пресс-секретарь Синодального отдела по благотворительности Василий Рулинский.

Книги, вебинары

Проект "Патронус" создал 20 видеороликов, разъясняющих права семей с детьми-инвалидами, многодетных семей и лиц из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.

Видеозаписи публикуются на youtube-канале Центра "Пространство общения" с сентября 2019 г. в соответствии с графиком публикаций.

***

Афиша опубликовала конспект одной из глав книги "Брошенные дети" - «Опасность проживания в учреждении для развития ребенка».

"Дети днями и ночами лежат в своих кроватях, лишь изредка покидая их. Они лишены заботы и внимания, потому что у работников учреждений нет времени для игр с каждым ребенком. Контактируют с детьми строго по расписанию — чтобы искупать, покормить или сменить подгузник. В то время как для нормального развития младенцам необходимо взаимодействие с окружающими, которые показывают им разнообразие чувств и стимулов. Не получая должного внимания, дети стремительно утрачивают физическое и психическое здоровье".

***

Юристы правовой группы Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис и Павел Кантор рассказали о законопроекте о распределенной опеке на встрече Родительского клуба в московском Технологическом колледже №21 5 февраля 2020 года в рамках обсуждения темы «Какое будущее нужно моему ребенку?».

«Почему нас попросили рассказать о законопроекте о распределенной опеке? Вышло очередное поручение Президента, который рекомендовал Государственной Думе в конце концов вынести законопроект на второе чтение и его принять. Проблема в том, что в результате длительной работы Правительства над поправками к законопроекту некоторые положения, очень важные для вас <родителей> и нас как профессиональных организаций, скорее всего буду исключены. Конечно, сейчас представители родительской общественности активно доносят позицию, что это не соответствует интересам родителей...».

Видеозапись встречи доступна на сайте "Особое детство".

ПНИ

Корреспондент "Таких дел" Анна Воробьева поговорила о проблемах дееспособности с директором по внешним связям СПб БОО "Перспективы" Светланой Мамоновой: "Дееспособная я!".

"Нельзя никуда пойти без разрешения. Нельзя распоряжаться своими деньгами. Нельзя жениться. Нельзя рожать и воспитывать собственных детей. Нельзя учиться. Нельзя работать. Нельзя отказаться принимать токсичные лекарства, от которых начинаются судороги и пропадает память. Нельзя спорить с администрацией — за это могут привязать к кровати, отправить на принудительное лечение в психбольницу, посадить в изолятор. Нельзя видеться с друзьями и родственниками — они «плохо влияют». Нельзя даже получить на руки собственный паспорт. Нет, это не антиутопия, не страшный сон и даже не тюрьма. Вас просто признали недееспособным и отправили в ПНИ. Вы, конечно, можете попробовать восстановить дееспособность, но вам, скорее всего, это не удастся. Мне, например, не удалось".

***

Такие Дела совместно с проектом ROMB рассказали истории женщин, живущих за решеткой психоневрологических интернатов: "Девочки".

"В российских психоневрологических интернатах живут 161 274 человек (данные на конец 2018 года), из них порядка двадцати процентов (то есть примерно 23 тысячи человек) — это молодые люди 18-35 лет. Интернаты часто называют смесью больницы с тюрьмой — полузакрытые учреждения, где люди вынуждены жить годами, часто не имея возможности свободно передвигаться, работать, иметь личные вещи, создавать семью и иметь детей. При этом, по разным оценкам, до тридцати процентов от общего числа жителей интернатов оказались там зря и не нуждаются в подобном сопровождении: это, как правило, выпускники детских домов, которые попали в интернат из-за «педагогической запущенности» или «гипердиагностики». Сюда же относятся люди с легкой умственной отсталостью, которые вполне могли бы жить самостоятельно, но из-за отсутствия должной помощи на разных этапах жизни попали в закрытое учреждение.

Мария Сиснева, клинический психолог и член Межведомственной рабочей группы по реформе ПНИ при Минтруда РФ занимается этой сферой уже больше десяти лет. Одной из главных проблем Сиснева называет дисбаланс власти: «Интернаты чем-то похожи на помещичьи уделы. Если помещик хороший, крепостным живется полегче. А если попадется плохой, то живется тяжелее. Вся власть в интернатах принадлежит администрации и персоналу, и люди чувствуют себя незащищенными». Сиснева перечисляет нарушения прав человека в интернатах: невозможно получить медицинскую помощь (юноша с острой зубной болью ждет вызова к врачу две недели), в некоторых интернатах в палатах установили камеры, у мужчин и женщин там фактически нет возможности встречаться, создавать семью, заводить детей и просто заниматься сексом".

Видеозапись "Девочки. Как в ПНИ делают принудительные аборты и разлучают матерей с детьми" размещена на youtube-канале ROMB.

Сопровождаемое проживание

3 февраля в Москве состоялся показ фильма режиссера Максима Якубсона "Дом на воле" о жизни семи людей с инвалидностью в доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье Ленинградской области, который несколько лет назад открыла организация "Перспективы": "Раздольная жизнь без ПНИ".

На показе презентовали книгу "Раздольские рассказы", ее написал один из жителей дома Владимир Долматов.

"Обитатели дома живут, как большая сплоченная коммуна: все, что могут сделать сами, делают сами. В остальных случаях им помогают волонтеры и сотрудники. Люди с инвалидностью стирают вещи, моют посуду, готовят, кормят друг друга, играют в снежки, лепят снеговиков и разукрашивают их неровные лица красками, строят комоды, ходят в магазин, ссорятся, а потом мирятся.

В один из дней Дина расплачется и объяснит, что ей уделяют мало внимания. В другой день Сергей, который считает, что самая чистая душа – у кошек, пойдет в магазин, толкая перед собой коляску с Диной. За кадром Мария Островская вспоминает первые недели жизни дома: как мамы уводили детей с площадок, едва завидев подопечных «Перспектив», как однажды им на крыльцо подложили гранату со снятой чекой. После такого тем сильнее было чувство благодарности к местному супермаркету, который отнесся к ребятам с терпением. Теперь они регулярно ходят туда за покупками, со стороны напоминая сбежавших с уроков школьников: кое-как завязанные шарфы, неровный шаг, широкие махи руками".

7 февраля "Перспективы" торжественно открыли в Раздолье инклюзивные керамические мастерские.

"Мастерские – совместный проект «Перспектив» и храма Царственных страстотерпцев. Средства на строительства здания выделили и оказывают проекту поддержку в «Марии» – Центре духовно-трудовой реабилитации для семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Ежегодно приход храма совместно с Центром организует в Раздолье семейный лагерь.

«Этот проект стал возможен не только благодаря тому, что нашлись замечательные спонсоры, которые поверили в искренность моих намерений и помогли найти средства на строительство мастерских, – сказала руководитель АНО «Мария» Наталья Злобина. – Но и благодаря тому, что мы смогли объединить усилия с президентом «Перспектив» Марией Островской, настоятелем храма отцом Борисом. Занятия керамикой станут частью духовно-трудовой реабилитации особых ребят. Вместе мы сможем многое!»

Благодаря мастерским у семерых жителей нашего Дома сопровождаемого проживания появятся полноценные рабочие места". 

Телеканал "Белсат" опубликовал статью "Здесь спасают от гражданской смерти человека. Репортаж из Дома на воле".

"Дом на воле – это альтернатива психоневрологическим интернатам (ПНИ), огромным зданиям за забором, выстроенным на окраинах больших городов и в поселках – с глаз долой, подальше от людей. В этих ПНИ в палатах на 6-15 человек живут люди. Они, как правило, не заняты ничем. Есть телевизор. Но нет собственных вещей, даже белье общее, его выдают после стирки.

Персонал таких ПНИ может войти без стука в палату, может рыться в тумбочке подопечного, если таковая вообще имеется. Директор интерната – он же законный опекун. Получается, в случае конфликта с последним, подопечный может жаловаться только директору – то есть опекуну на директора в одном лице.

Изоляция в интернате на всю жизнь – это, по сути, гражданская смерть человека. Для родителей детей с тяжелой инвалидностью будущее страшно, потому что после их смерти ребенка ожидает именно интернат".

На сайте Милосердие.ru вышла статья "«Инвалидов в нашем мире нет, а есть люди, которым нужна помощь»".

"У Володи – тяжелая форма ДЦП, при сохранном интеллекте его речь с непривычки сложно понять, из-за сильной спастики рук он не может есть и пить самостоятельно, и его приходится кормить буквально с ложечки.

Но все рассказы о жизни раздольцев Владимир написал собственноручно".

***

Московский благотворительный фонд "Жизненный путь" представил новый проект "Дома лучше".

"Это надомная психолого-педагогическая помощь особым взрослым в освоении бытовых навыков. Сотрудники приходят домой к подопечным, чтобы выстроить программу обучения. Задачи формулируются совместно с ребятами и их родителями. Кто-то хочет научиться готовить, кто-то стирать, кому-то нужно понять, как делать покупки, кто-то хочет научиться всему и сразу. Педагоги фонда помогают молодым людям освоить домашние дела, социальное пространство около дома и научиться заботиться о себе – это улучшает качество жизни всей семьи и дает надежду на то, что особый человек будет жить достаточно независимо, когда родители не смогут о нем заботиться".

***

Проект ГАООРДИ "Ветер перемен" получил грант Президента РФ.

25 февраля в ГАООРДИ прошел семинар "Развитие сопровождаемого проживания в Санкт-Петербурге".

Ведущая семинара – президент Ассоциации ГАООРДИ Маргарита Алексеевна Урманчеева.

 В мероприятии приняли участие более 40 родителей детей с особенностями развития.

Опубликована видеозапись.

***

На сайте "Екатеринбург онлайн" вышла статья "«Там делают из человека животное». Как двух екатеринбурженок спасли от заточения в доме для престарелых".

"Тренировочную квартиру, единственную в Свердловской области, в 2018 году создала организация «Благое дело». Взрослые люди с инвалидностью, которые провели всю жизнь в детском доме, психоневрологическом интернате или пансионате, в этой квартире под присмотром сопровождающих учатся самым простым вещам, которым большинство из нас научили родители: как выбрать продукты в магазине, сварить суп или пожарить картошку, спланировать бюджет на месяц, записаться к врачу.

 Смена в тренировочной квартире длится два месяца, после чего «ученики» возвращаются в интернаты и пансионаты и продолжают мечтать о «воле». Настя и Вероника были первыми жителями квартиры. Когда два месяца закончились, волонтеры поняли, что не могут позволить им вернуться обратно. Так, благодаря нескольким неравнодушным людям, у девушек появился шанс на нормальную жизнь — как у нас с вами. Рассказываем эту историю".

Обучение и трудоустройство

Сайт "Особое детство" опубликовал комментарии юристов правовой группы ЦЛП Павла Кантора и Елены Заблоцкис на тему круглого стола "Профессиональное обучение молодых людей с психическими нарушениями", состоявшегося 23 января в Общественной палате РФ.

***

Центр "Антон тут рядом" сообщил об открытии интернет-магазина.

"Это случилось! То, чего мы все так долго ждали.

Торжественно сообщаем: мы открыли интернет-магазин.

Доставка по всей России!

Наконец-то у нас есть простой и конкретный ответ на ежедневные вопросы вроде:

- Где купить вот такую чашку?

- А когда появятся вот эти открытки?

И т.д.

Отвечаем: здесь http://shop-antontutryadom.ru/.

Смотрите, как там светло и красиво".

Досуг

В Великом Новгороде открылся лагерь выходного дня для семей, в которых воспитываются дети-инвалиды.

"Благотворительная некоммерческая организация «Ясенева поляна» начала реализацию проекта «Лагерь выходного дня», который ориентирован на семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, сообщает пресс-служба Новгородской области. Проект реализуется на базе областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями.

В рамках проекта «Лагерь выходного дня» будут подготовлены «профессиональные родители» – педагоги и социальные няни, которые будут заниматься с детьми и присматривать за ними, а в это время родные родители могут отдохнуть, заняться своими делами. Родители также могут получить консультации специалистов по уходу за своими детьми".

Культура и искусство

Петербургская интернет-газета "Бумага" опубликовала интервью с куратором проекта "Широта и долгота".

"Проект с 2017 года поддерживает художников, живущих в психоневрологических интернатах Петербурга и Ленобласти. Искусствоведы, режиссеры и фотографы помогают организовать арт-студии для людей с ментальными особенностями и устраивают их выставки в галереях и музеях.

Поговорили с куратором проекта, искусствоведом Натальей Петуховой. Она рассказала, как «Широта и долгота» ищет новых художников, какие картины рисуют жители ПНИ и чем они интересны зрителям".

Личные истории

Такие Дела опубликовали несколько историй:

"Два месяца свободы"

"Саша и Игорь похожи на братьев или давних друзей, но их жизни сплелись недавно — когда они оба лишились дееспособности и попали в психоневрологический интернат (ПНИ). В 40 лет мужчинам пришлось учиться жить в режимном учреждении, пациенты которого лишены базовых прав и свобод".

«Яжпать». Как отец-одиночка из Волгограда воспитывает ребенка с синдромом Дауна

"Евгений Анисимов из Волгограда — отец-одиночка, который воспитывает 1,5-годовалого сына с синдромом Дауна. Евгений жил в Москве и работал главным энергетиком, но после рождения ребенка ему пришлось уйти в декрет и перебраться обратно в Волгоград. Теперь он живет вместе с сыном и своей мамой, работает инженером и ведет в блог под хештегом #яжпать.
На блог Евгения первым обратим внимание проект «Ромб». «Такие дела» публикуют монолог отца-одиночки о его жизни и быте".

"На коленях"

"Лора уже давно на пенсии, но сегодня не спала до половины седьмого утра — расшифровывала аудиозаписи. Это ее нынешняя подработка. Раньше было много других.

Когда-то она окончила ЛЭТИ им. Ленина, факультет автоматики и вычислительной техники, работала программистом на заводе, самостоятельно писала программы. А потом родился Сережа. И все изменилось".

***

На сайте Агентства социальной информации вышла статья "Окошко на свободу: история одной победы".

Максиму Кузнецову 22 года. После выпуска из детского дома он три года провел в ПНИ, устроился на работу, смог выйти из интерната. Какой будет его жизнь дальше, зависит от него и от тех, кто сегодня рядом. До середины марта в клубном пространстве «Мой социальный центр» проходит его персональная выставка.

Ничего этого — ни выставки, ни работы, ни самостоятельной жизни — у него не было бы, если бы не своевременная помощь.

***

Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" поделился видеороликом о Тигране Геворгяне.

Тигран - пока единственный парень с синдромом Дауна в Армении, который поступил в университет, стал чемпионом мира по плаванию и теперь сам учит детей.

Зарубежный опыт

Газета "Коммерсантъ" выпустила очередной материал из серии "Борьба с системой принуждения по...": "Борьба с системой принуждения по-грузински. Как в постсоветской Грузии реформируют психиатрию".

"Десять лет назад в Грузии начались реформы в сфере психического здоровья: стали закрывать психиатрические больницы и создавать амбулаторные сервисы. Смена политической власти в стране реформы задержала, но не остановила. Кто стоит за переменами и как сейчас в Грузии живут люди с психическими и ментальными особенностями, выясняла спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова".

***

Сайт Милосердие.ru опубликовал интервью с нейропсихологом, членом Психологического союза Финляндии Еленой Вяхякуопус: "В Финляндии за 10 лет исчезли ПНИ".

"Опасно утверждать, что кто-то может жить дома, а кто-то нет, что сопровождаемое проживание только для «легких». Жить дома может любой, если только человек не подключён постоянно к какому-то очень сложному медицинскому оборудованию. Но с разным набором услуг. Чем больше потребность в поддержке, тем больше услуг сопровождения должно быть оказано. Людей с очень тяжелой инвалидностью не так много. Интернаты стоят дороже.

В Финляндии не было самоцели — закрыть интернаты, была цель – обеспечить людям с особым интеллектом поддержку и сопровождение. Ходить по интернатам с комиссией, оценивать, кто из проживающих может жить самостоятельно, а кто не может, на мой взгляд, близко к дискриминации.

Мы начинали реформу системы интернатов ровно с обратного, — с создания среды. С создания той социальной квартиры, куда человека с особым интеллектом можно привезти после смерти родителей и подобрать ему необходимые ему услуги на месте".

***

Также о финском опыте рассказал Центр "Мастер ОК": "Права и поддержка инвалидов в Финляндии".

"В июне 2016 года Финляндия ратифицировала международную конвенцию ООН о правах инвалидов. Её основные принципы: недопустимость дискриминации, равенство возможностей, интеграция в общество. Каждая присоединившаяся к конвенции страна самостоятельно разрабатывает законы, направленные на обеспечение прав людей с инвалидностью и следит за их выполнением".