Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

16.01.2021

Новости НКО

30 ноября 2020 года  АНО "Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов" совместно с РБОО "Центр лечебной педагогики" провели онлайн-конференцию «Голос родителей: почему нам нужна распределенная опека».

В ней участвовали более 400 человек: родители детей и взрослых с особенностями развития, юристы, представители НКО и Общественной палаты РФ.

Резолюция была направлена в Госдуму РФ.

Мы посвятили этой конференции отдельную публикацию.

7 декабря портал Милосердие.ru провел на площадке "Благосфера" круглый стол "Реформа ПНИ: как сдвинуть гору?".

Участники обсудили следующие вопросы:

  • Реально ли вывести часть людей из нынешних ПНИ?
  • “Хороший ПНИ” – почему при нынешней системе это невозможно?
  • Что предлагается как альтернатива? Почему сопровождаемое проживание так медленно и с трудом развивается?
  • Какой новый формат предложит проект “Регион заботы” в Нижнем Новгороде? Каким должно быть распределение усилий между государством и НКО в этой сфере?
  • Пока где-то в регионах меняют систему, как быть с массовым повсеместным нарушением прав людей в ПНИ? (Свидание продолжительностью в минуту, насилие со стороны других обитателей ПНИ, лишение собственности, препятствия к восстановлению дееспособности и пр.)
  • Станет ли закон о распределенной опеке ключом к изменению системы?

Полную видеозапись круглого стола можно посмотреть здесь.

Агентство социальной информации опубликовало статью о мероприятии: "«Если мы дадим НКО и гражданам право знать, что внутри, они взорвут систему»: что происходит с реформой ПНИ".

В этот же день портал Милосердие.ru опубликовал две статьи:

"«Мы не вечные. И законы должны успеть стать человечными». Реплики родителей о распределенной опеке"

"Ирина Антонова, директор и президент музея изобразительных искусств им. А. С. Пушкина, собиралась жить до 120 лет – мне нельзя умирать, говорила она, у моего больного сына есть только я. Ирина Антонова умерла в 98 лет, так и не дождавшись возможности по закону обезопасить будущее своего ребенка с тяжелой ментальной инвалидностью. Сегодня тысячи таких же родителей, как она, добиваются принятия закона, который позволит смотреть в будущее детей не с ужасом, а спокойно".

"Из законопроекта о распределенной опеке исчезли ключевые пункты"

"Закон пока не принят, поэтому он – законопроект, называется «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан».

Читать его текст не юристу довольно сложно, потому что единого текста там, по сути, нет, а есть список изменений и дополнений, которые, чтобы распределённая опека заработала, нужно внести в другие законы и документы – например, в «Гражданский кодекс» и «Закон о психиатрической помощи».

Более того, на сайте Думы сейчас висит та версия закона, которая была внесена в Госдуму ещё в 2015 году. С тех пор документ прошёл первое чтение, сейчас к внесению в Госдуму готовится второе чтение.

Проблемы начались, когда летом 2020 закон начали ускоренно дорабатывать, и из него, судя по документам, которые гуляют по комиссиям и комитетам Госдумы, выпали несколько ключевых положений".

18 декабря состоялась онлайн-конференция "Закон о распределенной опеке: актуальная ситуация".

Мы посвятили ей отдельную публикацию.

На ней представители благотворительных фондов и некоммерческих организаций заявили о катастрофе с законом о распределенной опеке и попросили помощи у СМИ: "Эксперты: с законом о распределенной опеке ситуация SOS!".

***

Проект "Регион заботы" и Министерство социальной политики Нижегородской области заключили соглашение о сотрудничестве по защите прав людей, страдающих психическими расстройствами.

Документ подписан автором проекта ОНФ "Регион заботы" Нютой Федермессер и министром социальной политики Нижегородской области Юрием Хабровым.

Одним из результатов совместной работы станет создание первой в России региональной независимой службы защиты прав людей с психическими расстройствами.

У сотрудников службы будет беспрепятственный доступ во все учреждения региона, где  круглосуточно находятся люди с психическими заболеваниями - от коррекционных школ до ПНИ.

***

Фонд "Нужна помощь" и портал "Такие дела" в рамках проекта "Если быть точным" представили обновленные статистические данные по проблеме инвалидности в России за 2019-2020 гг.


***

8 декабря мы опубликовали письмо родителей детей-инвалидов и молодых взрослых инвалидов Губернатору Санкт-Петербурга.

В нем они просили узаконить доступ родственников к госпитализированным из-за COVID-19 детям и взрослым с нарушениями развития.

 Мы предложили желающим поддержать это обращение присылать подписи и в итоге набралось более 700 подписей.

18 декабря в газете "Мой район" вышла статья "Родители инвалидов ждут от Беглова допуск в красные зоны".

21 декабря пресс-служба Замглавы Комитета Государственной Думы по контролю и Регламенту Михаил Романова сообщила, что он направил обращения в Минздрав России и в Роспотребнадзор с просьбой разработать единые правила ухода в инфекционных стационарах за недееспособными инвалидами, больными COVID-19, при участии их близких.

22 декабря пресс-служба Уполномоченного по правам человека в Петербурге Александра Шишлова сообщила, что он обратился к правительству Петербурга с просьбой дать возможность горожанам ухаживать за инвалидами с нарушениями психического и умственного развития, госпитализированными с диагнозом COVID-19.

29 декабря мы опубликовали в соцсетях ответ вице-губернатора О.Н. Эргашева.

***

Сразу несколько организаций и проектов отпраздновали в декабре дни рождения.

"Росток" отметил 20-летний юбилей, фонду "Антон тут рядом" исполнилось 7 лет, благотворительной организации "Все дети могут" 4 года, а "Квартал Луи" отметил первый день рождения арт-поместья "Новые берега".


Поздравляем всех и желаем дальнейших успехов!

Видео, интервью

Инклюзивные мастерские "Простые вещи"» запустили проект "Зачем нужна инклюзия?".

Они спросили писателя Александра Цыпкина, зампредседателя комитета по культуре Петербурга Бориса Пиотровского, музыканта Кирилла Иванова, режиссера Бориса Павловича, телеведущую Татьяну Лазареву и других, зачем нужна инклюзия. Портреты известных людей нарисовал один из особых мастеров «Простых вещей» — художник Никита Решетин. Получившиеся постеры можно увидеть в социальных сетях проекта, на сити-форматах в городе и в общественном пространстве «Севкабель Порт».

А тексты ответов о пользе инклюзии для каждого можно прочитать в эксклюзивной публикации «Собаки.ru».

Такие Дела опубликовали текст Шуры Буртина "Три дурачка".

"Лет восемнадцать назад мы с моей женой Юльцом ездили стопом по Курдистану. И где-то в окрестностях Адыамана или Диярбакыра нас высадили на площади маленького городка, где никаких туристов отродясь не бывало. Площадь была запружена народом: коричневые мужики сидели за столиками перед чайханами, куря и галдя. Когда мы проходили, они замолкали и удивленно на нас таращились. Все, кроме одного. Одет он был так же: шаровары, пиджак, вязаная шапочка, тоже сидел на стуле, но глядел в одну точку и изо рта у него свисала слюна. Никто его не стеснялся, и никому бы там не пришло в голову помещать его в специальное учреждение. Потом в сельской Турции и Иране я не раз обращал внимание на обилие таких людей. Им не требовалась никакая инклюзия, потому что их никто не исключал.

 Понятно, что проблема инклюзии встает в городах, где нет больших семей и общинной взаимопомощи, где ментальные инвалиды заперты в тесных квартирках, а их родственники обречены на ужасно тяжелую жизнь. Раньше я думал, что организации типа ЦЛП, «Антон тут рядом» и «Простых вещей» помогают инвалидам. Но потом мой друг, спец по аутизму Леша Мелия объяснил, что на самом деле инклюзия нужна нормальному миру больше, чем этим людям. Отсюда интерес к аутизму, начавшийся когда-то с «Человека дождя» и все растущий".

***

Проект "Такие Дела" запустил шоу "Больше всех надо". Гостями первого выпуска стали Нюта Федермессер и Екатерина Шульман.

"Политолог и публицист Екатерина Шульман объясняет, как устроена государственная машина изнутри: как взаимодействует с обществом и от чего «властвующий муравейник» старается защитить «свои нежные места».

Основательнице фонда «Вера» Нюте Федермессер удалось найти с государством общий язык и добиться тектонических сдвигов в законодательстве. Благодаря ей был принят федеральный закон о паллиативной помощи, а сейчас она занимается огромным и важным проектом о распределенной опеке".

Видео встречи и текствовая расшифрофка доступны на сайте "Такие Дела".

ПНИ

На сайте Такие Дела вышла статья "Радость без расписания".

"В психоневрологическом интернате, как в любом закрытом учреждении, вся жизнь подопечных подчинена расписанию и почти на любое действие отведено определенное время. Отчасти поэтому Витя носит на руке модные спортивные часы, на которые все время посматривает. А еще потому, что он один из немногих ребят, которые здесь в ладах со временем. Если что, он всегда готов подсказать, когда пора на обед (лучше выходить за полчаса), а когда — на полдник.  

Сам он очень не любит опаздывать и все старается делать вовремя, чтобы никто не ругал и все были довольны. Но, когда Витя рассказывает, что ему больше всего нравилось в тренировочной квартире, куда на время карантина его забрал благотворительный фонд «Апельсин», он без раздумий отвечает: «Всё!» И с полным восторгом поясняет: «Можно было вставать, когда захочешь, и ложиться, когда захочешь!».

Для него и пятерых других постояльцев ПНИ тренировочная квартира «Апельсина» стала новым невероятным опытом в непростой период, когда вход в интернат был закрыт даже для родственников и волонтеров. Там он мог не только вставать, когда захочет, но и видеться с Женей, общение с которой едва ли не главная радость в его размеренной интернатской жизни".

Сопровождаемое проживание

"У нас снова прекрасные новости - Елена Филиппова сегодня получила ключи от собственной квартиры в г. Шлиссельбург, Кировский район ЛО.

Мы поздравляем Елену с долгожданным событием - получением своей собственной квартиры. Впереди чудесные мгновенья празднования, а затем и новоселья.

Благодаря самоотверженному, кропотливому и дотошному труду наших социальных педагогов, которые всегда стоят «горой» за своих воспитанников, нам удалось добиться успеха и в случае Елены.

Этим постом мы продолжаем своеобразный подсчет ребят, получивших свои квартиры, их уже 8 человек. С нетерпением ждем, когда эта цифра снова увеличится!".

***

Такие Дела рассказали историю одного из подопечных фонда "Дедморозим": "«Читать и писать научили — чего еще надо?» Почему дети из интернатов не могут окончить школу"

"«Я не жил за пределами интерната, и знаний о самостоятельной жизни у меня было мало. [На комиссии] спрашивали стоимость продуктов, а я в магазинах никогда не был. И я ляпнул там неправильно: молоко стоит 50 рублей, а я к нему еще сотку добавил. Ну и из-за одного вопроса не прошел», — выросший в интернатах Игорь имел статус недееспособного и диагноз «умственная отсталость».

Путь Игоря типичный: дом малютки — интернат для детей-инвалидов (ДДИ) — психоневрологический интернат (ПНИ).

Сейчас Игорю 23 года. Он адвокат самостоятельности: живет на съемной квартире, оплачивает счета, ходит в магазин и поликлинику, общается с друзьями, недавно записался в автошколу. Теперь Игорь учится в седьмом классе общеобразовательной школы — начинает все с нуля. Никаких проблем с интеллектом у него нет. Игорь получил диагноз автоматом — его ставили всем, кто жил в интернате".


***

17 декабря АНО "Квартал Луи" провела в Пензе профильную онлайн-конференцию, посвященную вопросам сопровождаемого проживания.

В ней приняли участие более 400 специалистов из 40 регионов России.

"Сенатор РФ, учредитель АНО "Квартал Луи" Мария Львова-Белова:

«Одна из докладчиц на эмоциях сказала, что «ПНИ для них — это нечто очень страшное». Я смягчаю осознанно, формулировка была гораздо жестче. В ответ сотрудница ПНИ ответила в чате, что ей очень обидно слышать такие слова, потому что они относятся «к каждому ПСУ как к члену семьи». ПСУ — это абрревиатура, означающая «получатель социальных услуг», фраза, которая внутри себя, собственно, и содержит всю боль ситуации. Это не конфликт интересов, это конфликт смыслов».

О членах семьи не говорят как о ПСУ или контингенте. Их называют по имени, подчеркивая индивидуальность и особенность каждого. Очень важно, чтобы в таких координатах человек оставался личностью, а тот, кто участвует в его судьбе, понимал свои задачи и ответственность. Все это будет возможно только тогда, когда опека станет распределенной".

На странице "Квартала Луи" можно посмотреть ролик о жизни ребят с ментальными нарушениями вне стен ПНИ и Домов ветеранов труда ветеранов труда.

***

"Перспективы" опубликовали ролик-экскурсию по "Дому навсегда".

Он был официально открыт в ноябре и в нем поселились ребята с тяжелой инвалидностью, вся жизнь которых до этого прошла в интернатах.

Обучение и трудоустройство

В журнале «Нож» вышла публикация "Почему людям с ментальными особенностями в России крайне сложно найти работу — и почему они в ней так нуждаются".

"Когда ребенку с ментальными особенностями исполняется 18, у него становится меньше поддержки и прибавляется проблем. Социальное пособие сокращается, у человека со второй или третьей группой инвалидности суммарная пенсия в среднем составляет 6–14 тысяч рублей. Для первой группы выплаты больше — около 20 тысяч, но всё равно это совсем немного, особенно если человек остался без поддержки близких. «Нож» выяснил, как и где люди с особенностями развития ищут работу, учатся самостоятельности и борются со стереотипами о ментальной инвалидности".

Журналисты побывали в проектах "Простые вещи", Антон тут рядом", "Лучшие друзья" и "Изумрудный город".


***

Телеканал "Дождь" снял сюжет о красноярской интеграционно-трудовой мастерской, где девушки с ментальными особенностями обучаются пекарскому делу.

"Председатель движения «Право на счастье» Надежда Болсуновская планирует открыть пончиковую, в которой будут работать ученицы мастерской. Она считает этот проект важным как для репрезентации, так и для преодоления стигмы инвалидности. Также Полина встретилась с соучредителем телеканала «Афонтово» и владельцем ресторана «Кимчи» Сергеем Кимом. В его штате есть сотрудницы с синдромом дауна. Они рассказали о том, как совмещают работу и личную жизнь".

***

Центр трудовой занятости ГАООРДИ подвел итоги реализации программы "Социальная занятость инвалидов трудоспособного возраста" в 2020 году.

Благодаря программе в 2020 году на 27 площадках города создано 302 рабочих места для людей с инвалидностью, работу и финансовую самостоятельность получили 368 человек.

Программа, инициированная Комитетом по труду и занятости населения Санкт-Петербурга, стартовала в 2018 году. Совместно с ГАООРДИ - Ассоциация родителей детей-инвалидов власти города запустили пилотный проект по организации рабочих мест для людей с ограниченными возможностями в сфере благоустройства, в столярных, гончарных и швейных мастерских, а также в социальных учреждениях города.

#####