Новости проектов
18.05.2018
Юридические новости
28-29 марта в Подмосковье состоялась Международная научно-практическая конференция по улучшению качества жизни детей и молодежи с тяжелыми и множественными нарушениями развития "Ценность каждого" (подробно о ней мы рассказывали здесь).
В апреле сайт "Особое детство" опубликовал еще несколько материалов конференции:
Модель Службы защиты прав пациентов психиатрических стационаров работает!
Доклад юриста РБОО "Центр лечебной педагогики", старшего советника юстиции Е.Ю. Митюшкиной о модельной Службе защиты прав пациентов психиатрических стационаров (в том числе ПНИ).
"С 1992 года в законе о психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании существует статья 38 – о том, что государством создается независимая Служба защиты прав пациентов медицинских организаций, оказывающих психиатрическую помощь.
Норма тихо и незаметно "проспала" в законе 25 лет – и вот сейчас рабочей группой Совета Федерации разрабатывается законопроект, который не просто должен реализовать наконец-то это обязательство государства, но и распространить его и на стационарные организации социального обслуживания для лиц, страдающих психическими расстройствами.
Пока над законопроектом идут жаркие дебаты, так сложилось самой жизнью, что прообраз этой Службы уже начал реализовываться на практике".
Правовая база реформирования системы поддержки детей и взрослых с ТМНР
Презентация пленарного доклада "Правовая база реформирования системы поддержки детей и взрослых с ТМНР", представленного юристами правовой группы РБОО "Центр лечебной педагогики" Еленой Заблоцкис и Павлом Кантором и юристом СПб БОО "Перспективы" Екатериной Таранченко.
А портал Милосердие.ru опубликовал по материалам конференции статью "Дом и друзья вместо ПНИ: что такое сопровождаемое проживание".
"Детей с ментальными и тяжелыми множественными нарушениями здоровья в последнее время все чаще устраивают в семьи, они получают школьное образование. "Но как только они становятся совершеннолетними, они оказываются в глубокой изоляции", – говорит Мария Островская, президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации "Перспективы".
Не только воспитанники ДДИ, но и молодые люди, выросшие в приемных семьях, после 18 лет зачастую вынуждены отправляться в ПНИ, потому что других вариантов им не предлагают. Люди с инвалидностью, от которых не отказались их собственные родители, попадают в ПНИ, когда родственники стареют и умирают.
Альтернатива интернату – сопровождаемое проживание. В России уже разработана модель такой формы жизнеустройства инвалидов. В некоторых регионах даже имеется многолетний опыт работы с этой моделью.
Например, сопровождаемое проживание организовано в Центре лечебной педагогики Псковской области, при православном приходе деревни Раздолье в Ленинградской области, есть "Квартал Луи" в Пензе и 2Прибайкальский исток" в Иркутской области, есть такие квартиры у общественной организации родителей АРДИ "Свет" во Владимирской области, у ГАООРДИ в Санкт-Петербурге и т.д.
Технология предназначена для людей с нарушениями интеллекта, с расстройством аутистического спектра, с тяжелыми нарушениями опорно-двигательных функций, с сенсорными нарушениями".
Публикация рассматривает следующие вопросы: кому нужно сопровождаемое проживание, какая требуется жилплощадь, кто будет соседом по квартире, чем занимаются жильцы, сколько нужно социальных работников, что должен знать и уметь персонал, как учить жильцов, кто будет отвечать "в случае чего", законно ли все это и что дешевле, ПНИ или сопровождаемое проживание.
***
РООИ "Перспектива" рассказала об изменениях в правилах признания лица инвалидом.
Новости НКО
2-го апреля по всему миру отмечается Всемирный день распространения информации об аутизме.
Эта инициатива была введена Генеральной Ассамблеей ООН в 2008 году с целью подчеркнуть необходимость помощи и повышения качества жизни людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). В этот день по всему миру правительства, общественные организации и объединения проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к распространенности аутизма, проблемам людей с аутизмом и их семей. Генеральный секретарь ООН всегда выступает со специальным обращением в связи с этим днем. Более того, весь месяц апрель считается месяцем информирования об аутизме.
2-4 апреля 2018 г. Фонд помощи детям "Обнаженные сердца" провел в Нижнем Новгороде Международную конференцию "Эффективные технологии в образовании детей с РАС".
Конференция собрала более 250 участников из 35 городов, включая ведущих мировых и российских специалистов в области образования детей расстройствами аутистического спектра (РАС), представителей СМИ, школьных педагогов и родителей детей с аутизмом.
Одним из ключевых событий стало заявление министра образования, науки и молодежной политики Нижегородской области Сергея Злобина о возможности создания в Нижнем Новгороде ресурсного центра Фонда для подготовки специалистов по работе с детьми с РАС.
Основательница Фонда Наталья Водянова рассказала "Российской газете": "Не стоит задача построить новый замок или "дворец аутизма" или новую красивую школу, с помещениями проблем нет. Трудность - в специалистах. Поэтому главное - создать ресурсный центр. Сегодня мы обсуждали, стоит ли затрачиваться на новую школу и ждать два года до открытия. Или, может, мы сможем найти помещение и привлечь туда специалистов, которым не нужны красота или специальные условия".
***
В начале апреля российские благотворительные организации, помогающие людям с ментальными особенностями, заключили соглашение о совместной работе.
Фонды "Выход", "Обнаженные сердца", "Даунсайд Ап", "Жизненный путь", "Выход в Белгороде", "Выход в Петербурге" и центр "Антон тут рядом" намерены добиваться создания комплексной системы помощи людям с ментальными особенностями на всех этапах их жизни, общественного контроля соблюдения законодательства в этой сфере и реформы психоневрологических интернатов.
Модель Наталья Водянова, режиссеры и сценаристы Авдотья Смирнова и Любовь Аркус рассказали спецкору "Коммерсанта" Ольге Алленовой о личном опыте общения с "особенными" людьми, а также о том, как и зачем НКО должны работать с государством: "Вместе с особенными".
Еще одна посвященная этому статья вышла в "Новой газете": "Жутко громко и запредельно близко".
"2 апреля достопримечательности разных стран, вроде египетских пирамид, статуи Христа в Рио-де-Жанейро и нью-йоркских небоскребов, освещаются синим цветом. Акция "Зажги синим" — знак солидарности с людьми с аутизмом и их семьями — захватывает континенты. В Москве цвет изменят высотки на Новом Арбате, Центральный телеграф, Третьяковка, Пушкинский, Останкинская телебашня, консерватория… А накануне в Центре документального кино стартовал фестиваль, посвященный людям с аутизмом и другими ментальными особенностями. Фестиваль организован центром "Антон тут рядом", фондами "Обнаженные сердца" и "Выход"
На открытии несколько благотворительных фондов подписали соглашение о совместных действиях. Сложно выживать поодиночке, они давно объединили усилия в защите и квалифицированной помощи людям с ментальными особенностями в отстаивании их права на достойную жизнь. И вот теперь в ассоциации, так сказать, «узаконили» свои взаимоотношения".
***
В декабре 2017 г. на Третьем московском съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, было принято решение о создании всероссийской организации, объединяющей родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства с ментальными нарушениями.
7 апреля 2018 г. в Москве состоялся учредительный съезд Общероссийской общественной организации "Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающимися в представительстве своих интересов" (ВОРДИ).
Съезд собрал представителей региональных организаций из более 60 субъектов РФ. Председателем всероссийской организации была избрана сопредседатель Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ Елена Клочко.
Как сообщается на сайте Координационного совета, "создание ВОРДИ позволит дополнить перечень Всероссийских организаций инвалидов (ВОГ, ВОС, ВОИ), в котором до настоящего времени отсутствовала организация, представляющая интересы детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и психофизическими нарушениями, нуждающихся в сопровождении в течение всей жизни, а также их семей".
Видеозапись съезда доступна на youtube.
Издания
Мы добавили в нашу библиотеку изданный в 2003 году Санкт-Петербургским Институтом раннего вмешательства сборник работ шведских специалистов "Нормализация жизни в закрытых учреждениях для людей с интеллектуальными и другими функциональными нарушениями: теоретические основы и практический опыт".
В книге описан опыт ликвидации закрытых учреждений в Швеции и намечены пути введения этого принципа в повседневную жизнь. Авторы этого сборника исходят из обязательной предпосылки, что люди с функциональными нарушениями обладают такой же ценностью, как и другие люди.
Составитель и научный редактор сборника - профессор Карл Грюневальд (Karl Grunewald) - шведский врач и общественный деятель, предложивший термин "нормализация".
Его идея заключалась в том, что люди с инвалидностью должны жить настолько обычной жизнью, насколько это возможно: спать в собственной спальне, есть с семьей за столом, носить одежду, общаться со знакомыми обоего пола, выходить из дома, учиться, работать, получать за работу деньги…
В 70-е годы принцип нормализации получил широкое распространение в разных странах и привел к появлению различных методов, направленных на интегрирование людей с интеллектуальными нарушениями в общество, а также на ликвидацию крупных закрытых учреждений.
Электронная версия книги доступна на сайте Санкт-Петербургского государственного бюджетного учреждения "Городской информационно-методический центр "Семья"".
Вебинары и интервью
С 13 апреля по 1 июня Синодальный отдел по благотворительности и АНО "Новые перспективы" проводят серию вебинаров "Организация сопровождаемого проживания для людей с тяжелой инвалидностью".
Онлайн-занятия посвящены деятельности АНО "Новые перспективы", направленной на создание и развитие площадок, на которых реализуются проекты по занятости для людей с инвалидностью, обучению их навыкам самостоятельной жизни, а также выведению в самостоятельное проживание с сопровождением социальных работников. Уникальность этого опыта состоит в том, что проекты реализуются силами негосударственной некоммерческой организации.
Серия рассчитана в первую очередь на сотрудников государственных и негосударственных некоммерческих организаций, занимающихся помощью людям с тяжелой инвалидностью, а также на родителей и опекунов детей и взрослых с тяжелой инвалидностью, которые обеспокоены их будущим, и на приходских, благочиннических и епархиальных социальных работников, желающих развивать инициативы, направленные на улучшение качества жизни людей с тяжелой инвалидностью.
По итогам слушатели получат информацию об истории вопроса развития сопровождаемого проживания и его проблематике, об организации площадок сопровождаемого проживания в городских и сельских условиях, о необходимых условиях для развития таких проектов (в том числе, при активном участии православных приходов), о сложностях и возможностях их избежать, а также смогут познакомиться с работающими и активно развивающимися примерами успешной деятельности по сопровождаемого проживания.
Видеозаписи вебинаров и сопутствующие материалы публикуются на сайте Синодального отдела по благотворительности.
***
Доступна видеозапись состоявшейся 19 апреля в Центре социальной реабилитации "Турмалин" лекции "Нейропсихологический подход для преодоления трудностей социализации и обучения людей с особенностями развития".
Нейропсихолог, преподаватель психологии, инициатор и руководитель Мастерской социально-творческой инклюзии "Сундук" Нина Петровская рассказала, как работает мозг, как помочь и что может помешать этой работе, а также дала простые советы для улучшения когнитивных функций.
***
Центр лечебной педагогики Пскова опубликовал видеозапись вебинара "Альтернативная и дополнительная коммуникация".
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) необходима для поддержки общения людей с тяжёлыми нарушениями вербальной речи.
Жесты, графические изображения и символы, а также записывающие, воспроизводящие и синтезирующие речь устройства могут быть использованы для облегчения выражения, а также понимания при общении с детьми с умственными нарушениями, аутизмом, двигательными и множественными нарушениями.
Логопед-дефектолог, координатор проекта по развитию альтернативной коммуникации ЧОУ ДПО "Социальная школа Каритас" Ирина Текоцкая рассказала:
- Что такое АДК? АДК и развитие языка. Альтернативная коммуникация как расширение возможностей контакта с миром. Коммуникативная среда.
- Средства и методы альтернативной коммуникации. Предварительная оценка.
- Дифференциация АДК от наглядного материала.
- АДК в школе (учебной, внеурочной деятельности) и семье. Работа с родителями.
***
Председатель РООИ "Перспектива" Денис Роза и сотрудники организации Михаил Новиков и Юлия Лентьева стали гостями программы "Чувствительно" на радио "Эхо Москвы".
Они рассказали рассказали о своих последних реализованных проектах и поделились мыслями о том, как "Перспектива" помогает решить проблемы людям с инвалидностью и почему подобные НКО необходимы сегодня.
ПНИ
Благотворительный фонд "Близкие Другие" завершил второй этап проекта "Юридическая поддержка и сопровождение людей с тяжёлой инвалидностью", который осуществляется с использованием средств президентского гранта на развитие гражданского общества.
За январь-март 2018 года были проведены индивидуальные консультации и юридический семинар для сотрудников и волонтеров НКО. Среди обсуждаемых вопросов - сопровождение людей, проживающих в стационарных учреждениях Петербурга.
Были организованы юридический семинар в ПНИ №3 и консультационный выезд в ПНИ №10, в кторых приняли участие 12 проживающих в интернате и трое родителей. Люди с тяжелыми множественными нарушениями развития узнали о своих правах и обязанностях как получателей социальных услуг в учреждении; о возможностях перехода в другое учреждение; о восстановлении и обретении дееспособности и ограниченной дееспособности; получении жилья и пр. Сложные случаи были взяты юристами на контроль, и их решение будет достигнуто совместно с юристами интернатов.
Важной составляющей работы сотрудников фонда является консультирование сотрудников некоммерческих организаций и родителей, проживающих в ПНИ инвалидов. Наиболее сложные вопросы, по которым обращаются в фонд, - взаимодействие с администрацией интернатов, защита прав детей/подопечных, улучшение качества их жизни. Для 15 сотрудников некоммерческих негосударственных организаций, занимающиеся сопровождением людей, проживающих в интернатах, был проведен семинар, на котором они получили базовые знания о защите прав своих подопечных и о взаимодействии с администрациями районов.
Сопровождаемое проживание
10 апреля представители фонда "Жизненный путь" встретились с родителями подопечных фонда "Лучшие друзья".
"Поддерживаемое проживание – это тот важнейший аспект поддержки взрослых ребят с нарушениями развития и интеллекта, по которому Москва, к сожалению, пока проигрывает другим городам: Питеру, Пскову, Владимиру… Однако столица стремится наверстать упущенное, и пальма первенства в этом направлении деятельности принадлежит Благотворительному фонду "Жизненный путь".
...Психологи фонда Мириам Бернштейн и Мария Королёва подробно и с иллюстрациями рассказали о том, как устроена учебная квартира фонда, каков распорядок дня в ней, как учитывается психологическая совместимость соседей, а юрист Павел Кантор осветил правовые нюансы данного вопроса. Тема оказалась настолько острой, что никто долго не хотел расходиться".
***
А 13 апреля фонд "Жизненный путь" поделился радостной новостью:
"Wow! Мы начинаем ремонт в учебных квартирах сопровождаемого проживания! Спасибо огромное компании Леруа Мерлен Россия за 60 тонн бесплатных для нас строительных материалов (грузчики работали 3 дня без перерыва). Надеемся, что первые жильцы заедут сюда осенью. В добрый час!".
***
Агентство социальной информации рассказало о Центре социальных инициатив "Русский дом", основанном в Москве 18 лет назад генетиком Татьяной Сафьянниковой: ""Вовлеки меня - и я пойму": как живет в Москве клубный дом для реабилитации людей с ментальными расстройствами".
"Сфера психического здоровья до сих пор считается чисто медицинской. Многие понимают, что социальный подход к людям с инвалидностью важен, но обычные люди далеки от восприятия заболевания не с чисто медицинской точки зрения.
Часто наблюдается эффект "вращающейся двери", когда человека лечили на самом современном уровне хорошими лекарствами, достигли ремиссии. Он выходит из больницы, но ему некуда пойти, он замыкается в своем домашнем мирке, часто - в семьях с непростыми отношениями. И тогда наступает "откат": как правило, такие пациенты часто вновь попадают в психиатрическое учреждение. Этот круг очень сложно разорвать.
Человеку нужно мало: осмысленность, хорошее отношение со стороны окружающих, любовь, цель в жизни. И чтобы он чувствовал себя нужным. Если это есть, все остальное встает на свои места".
***
Журнал "Филантроп" опубликовал статью "Взять за руку: как проект по сопровождению людей с ментальной инвалидностью помогает семьям".
"Наша организация ведет работу с ментальными инвалидами уже 12 лет, создав для них реабилитационные ремесленные мастерские, — рассказывает Елена Златогуре, руководитель РОО "Яблочко". — Мы оказываем услуги в полустационарной форме. Молодые люди приходят в мастерские по ткачеству, вышивке, бисероплетению, кукольную мастерскую. Есть и мини-типография – там ребята делают открытки, блокноты. Это малые группы, не более 6 человек в группе одномоментно — люди с психическими заболеваниями не могут в большом количестве находиться в одном помещении. Наша работа – это социально-трудовая, социально- бытовая, психологическая, социально-коммуникативная реабилитация. Ребята учатся готовить, мыть посуду, убирать помещение, обслуживать себя и так далее. Мы получаем иногда и заказы, например, сбор коробок.
Труд очень важен для наших подопечных. Они чувствуют свою нужность, а еще им очень нравится зарабатывать. Это их стимулирует. Это важная мотивация, ведь человека с особенностями психического развития трудно мотивировать к какой-то деятельности".
Но, замечает Елена Златогуре, даже вырастая, люди с ментальной инвалидностью остаются во многом детьми, и практически все время привязаны к родителям. Им нужна постоянная поддержка – даже потому, что эти люди не могут самостоятельно добраться до места. "Соцработник – госслужащий может погулять с инвалидом, принести продукты, отвести в поликлинику. Для пожилых людей такая услуга есть. Но для ментальных инвалидов такой услуги нет. А мы видим, что такая помощь нужна нашим подопечным. Так и родилась наша Служба социального сопровождения "Поддержка"".
***
23 апреля на базе арт-холла "Квартал Луи" состоялся межрегиональный семинар-практикум "Сопровождение через всю жизнь".
В семинаре приняли участие сотрудники исполнительных органов государственной власти Пензенской области, представители некоммерческих организаций, реабилитационных центров из Пензенской, Оренбургской, Кировской областей и Чувашской республики. Участники рассмотрели ведущие практики сопровождаемого проживания в России, актуальные вопросы развития сферы сопровождения людей с инвалидностью.
Телеканал "Экспресс" снял репортаж о семинаре.
Ведущим семинара выступил вдохновитель проекта, эксперт в области социальных практик Алексей Газарян. На своей странице он написал: "Кто знает правильный маршрут развития? Что делать с продавцами, которые посмеиваются? Как организовать образование? Зачем быть барменом, когда передвигаешься на коляске?
Об этом и многом другом говорили сегодня в Пензе на семинаре "Сопровождение через всю жизнь". В сообществе с коллегами из НКО Пензы, Оренбурга и Чувашии. Обсудили понимание инвалидности, создание поддерживающего сообщества, смену парадигм: презрение > призрение > уход > обслуживание > сопровождение.
Огромное спасибо участникам за живой, искренний и конструктивный разговор. Греет, что мы все больше ищем точки соприкосновения и линии сотрудничества, выходя за рамки стереотипов и недоверия".
***
Тульская региональная общественная организация содействия инвалидам детства с расстройствами аутистического спектра и их семьям "Маленькая страна - мы есть!" сообщила о возобновлении работы Тренировочной квартиры:
"Зимой работу на Учебной тренировочной квартире пришлось приостановить – было очень холодно. Но наступила весна, а, значит, мы продолжаем оттуда, где и закончили. Дети готовы, они очень ждали тепло, скучали по квартире, общим вечерним посиделкам, общению. Радовались, что снова могут почувствовать себя взрослыми, самостоятельными, независимыми. А для нас, родителей "особых" детей, главная радость в том, что проект живет, несмотря на все трудности!".
***
Иркутская организация "Семейная усадьба" провела семинар "Аспекты абилитации людей с ментальной инвалидностью при сопровождаемом проживании и сопровождаемой занятости в социальной деревне "Заречной"".
Среди участников были представители государственных структур, детских домов-интернатов, некоммерческих организаций, родителей детей-инвалидов. Гости получили представление о доме, где живут ребята, о мастерских, где они трудятся, о сельскохозяйственной деятельности, посетили открытый урок по адаптивной физкультуре.
Заведующий социальной деревней, педагог-психолог В.А. Колесников рассказал о принципах жизненного уклада в деревне, руководитель "Семейной усадьбы" Н.Н. Рагутская - о деятельности организации по сопровождаемому проживанию и по подготовке подростков и молодежи к самостоятельной жизни в условиях социальной деревни.
Семинар завершился дискуссией, в которой приняли участие все присутствовавшие.
Заместитель начальника Управления Губернатора Иркутской области и Правительства Иркутской области по связям с общественностью и национальным отношениям А.В. Дормидонтов отметил роль и уникальный опыт некоммерческих организаций, таких как "Семейная усадьба", в решении вопросов помощи инвалидам с ментальной недостаточностью, напомнил представителям НКО о возможности получения финансовой поддержки из бюджета при условии вхождения организации в реестр поставщиков социальных услуг. Введение единых тарифов на оказание социальных услуг должно стать для некоммерческих организаций, желающих войти в реестр, реальным стимулом.
Представители некоммерческих организаций говорили о важности преемственности работы с детьми и взрослыми людьми с нарушениями развития. В центре всей этой работы должен быть человек, нуждающийся в грамотной помощи родителей и специалистов. В то же время отсутствие помещений, где некоммерческие организации могли бы проводить работу с детьми и взрослыми инвалидами, является реальным препятствием к осуществлению этих возможностей.
Л.В. Щеглачева, руководитель Иркутского регионального отделения созданной в апреле Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), рассказала, что видит ближайшую перспективу работы в налаживании контактов между некоммерческими организациями и ведомствами, действующими в интересах этих людей.
Обучение и трудоустройство
Сайт "Учёба.ру" рассказал, как устроена "обычная жизнь особых взрослых".
""Обычная жизнь для особых взрослых" — так можно сформулировать миссию мастерской социально-творческой инклюзии "Сундук". Программа социальной дневной трудовой занятости мастерской рассчитана на людей с аутизмом и другими особенностями ментального развития, которые не вписываются в стандартные рыночные трудовые отношения и не могут заработать на жизнь своим трудом. В мастерской они приобретают ремесленные навыки, проявляют свои таланты, а главное — получают социальный опыт и возможность заниматься полезным делом в привычном дружественном коллективе. Ведь для того чтобы взрослые с ментальными особенностями чувствовали себя полноценными и полноправными, им необходимо, как и всем другим, быть среди других людей и знать, что они нужны.
Мастерская была создана в 2013 году, ее организаторы — психолог Нина Петровская, инициатор и руководитель этой уникальной программы, и Светлана Бейлезон, вице-президент Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям "Дорога в мир". Сегодня в команде "Сундука" восемь специалистов: психологи, мастера, сотрудники сопровождения".
***
О том, чему здоровые могут научиться у людей с ментальными нарушениями "Таким делам" рассказал педагог с инвалидностью из уникального иркутского центра "Надежда".
"Виктор Сергеевич — именно так называют своего наставника воспитанники центра. Не все, правда, могут выговорить имя и отчество. Но каждый знает, что вот этот невысокий парень с огромными голубыми глазами и есть Виктор Сергеевич. И ничего, что педагогу исполнилось только двадцать шесть лет, а самому младшему ученику, Коле, уже двадцать два, самому старшему, Максиму, тридцать девять. Для них Виктор Сергеевич — и педагог, и психолог, и логопед, и старший друг, и советчик".
А о весенних работах в организации можно прочитать здесь.
***
В "Комсомольской правде" вышло интервью с Машей Грековой, основательницей Открытых мастерских "Простые вещи", которые в феврале начали работать в Санкт-Петербурге: "Общение с "особенными" людьми – подарок для нас, обычных".
"- Почему именно мастерские?
- Сначала, пока я еще жила в Москве, пыталась встроиться в несколько рабочих команд. Это было круто, но хотелось, чтобы система была более открытой. Во многих мастерских люди с особенностями приходят, сидят с педагогами, которых знают всю жизнь, и просто варятся в своем соку. В таких условиях ни ты не узнаешь, кто такие люди с инвалидностью, ни люди с инвалидностью не смогут пообщаться с кем-то вне системы. Жесткие рамки остаются.
А у нас для всех вход свободный. Ребята с особенностями привыкли к тому, что в любой момент могут зайти незнакомцы, как вы сейчас, и присоединиться к творчеству. В отличие от классических закрытых реабилитационных групп, здесь это не вызовет паники. Наоборот, еще и знакомиться полезут: «Видал, какую я кружку сделал!». В такие моменты они чувствуют себя на равных со всеми и даже имеют преимущество над человеком без особенностей, который пришел сюда впервые. Это здорово".
Мастерские приглашают ребят старше 18 лет на бесплатные занятия.
***
Фонд "Лучшие друзья" снял ролик об участнике своих программ Мише Ковале в рамках информационной кампании "Смотрите, я здесь!".
"Михаил вскрывает письма: аккуратно взрезает конверт ножницами, достает лист или несколько, распрямляет, прикрепляет конверт к письму, откладывает. Делает это методично и внимательно, ни на секунду не отвлекаясь.
Рассортированная деловая корреспонденция лежит в ровных стопочках. Миша хорошо знает, по каким отделам нужно разнести письма. Этим он тоже займется, но позже.
— Я – архивариус! — негромко произносит он.
Сотрудники отдела, где Миша работает, ему улыбаются".
Напомним, что фонд приглашает людей старше 18 лет с РАС, синдромом Дауна, синдромом Вильямса, умственной отсталостью и другими подобными нарушениями, желающих и способных работать в обычных коммерческих структурах.
Участники программы получают бесплатное сопровождение в первое время своей работы. Войти в их число смогут те, кто соответствует основным критериям, среди которых — сформированная мотивация к работе (самостоятельная, а не родителя/опекуна), и наличие определенных умений или навыков.
Сотрудник фонда Анна Куликова: "Мы стартовали 1 декабря 2014 года, и с тех пор трудоустроен 31 человек. Эта цифра может показаться небольшой, но на деле она абсолютно беспрецедентна, потому что мы были первыми по России, кто осуществляет инклюзивное трудоустройство на открытом рынке. И каждый трудоустроенный — это процесс, каждый человек — это проект. 31 человек — это очень много, учитывая, что каждый из них получил сопровождение. Наши услуги бесплатны и для работодателей, и для соискателей".
А еще участники фонда "Лучшие друзья" бывают волонтерами: "Пять участников фонда вместе с координатором Исламом Юсуповым побывали в хосписе №2 на улице Талдомской. Здесь они помогли в уборке территории — убрали мусор и валежник, разобрали на складе сельхозинвентаря".
***
Центр "Мастер ОК" открыл проект на платформе Planeta.ru для сбора средств на швейное ателье.
"Швейная мастерская в Санкт-петербурге на улице Тамбасова 4 работает с 2015 года. Сегодня здесь трудятся 11 молодых людей с особенностями развития. Все ребята самостоятельные – до работы добираются сами. Но, как и большинству людей с инвалидностью, найти работу на открытом рынке им оказалось крайне сложно. Поэтому "защищенные" мастерские стали для них уникальной возможностью освоить профессию, трудиться в дружном коллективе и, самое главное, зарабатывать деньги.
В планах у сотрудников швейной мастерской – развитие социального ателье по ремонту и пошиву одежды, в котором работают люди с ограниченными возможностями здоровья. Здесь можно подшить брюки, заменить молнию, подогнуть шторы. Настоящее ателье в шаговой доступности от дома – мечта любой современной хозяйки!".
***
В ГАООРДИ в очередной раз стартовала программа временной занятости.
В этом году на 10 площадках будет создано около 1000 рабочих мест. В программе принимают участие ребята из детских домов-интернатов, многодетных семей, дети-инвалиды и дети из семей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Можно посмотреть небольшой фоторепортаж с площадок, где уже сейчас в свободное от учебы время трудятся ребята.
***
Петербургские организации становятся экологически сознательными.
Мастерские "Перспектив" 21 апреля в рамках недели экологии провели в центральной районной библиотеке Петергофа выставку эко-сумок, а 22 апреля приняли участие в благотворительной "Теплой ярмарке" в ЕСОДе, представив работы ребят из мастерских керамики и рукоделия, а также организовав мастер-класс по печати на эко-сумках.
Также ребята в Петергофе и в Раздолье присоединяются к акциям "Чистая улица" и, несмотря на то, что на колясках неудобно съезжать в бездорожье парка, вступают в борьбу с пластиком, который выкидывается на природе менее сознательными гражданами. В офисе и в Гостевом Доме тоже начата сортировка вторсырья — и ребята уже с интересом приняли участие в акции "Раздельного Сбора".
Центр "Антон тут рядом" рассказал, что "уже больше полугода мы не выбрасываем весь мусор вместе, а сортируем – отдельно бумагу, стекло, металл, пластик. Мусора у нас накапливается много: разные банки, бутылки и упаковки из кулинарной мастерской, бумажные обрезки из графической.
Спасибо сети раздельного сбора "Точка сбора", которая бесплатно забрала у нас накопленные за многие месяцы мешки!".
Летние лагеря
Фонд "Волонтеры в помощь детям-сиротам" рассказал о своем летнем лагере.
"Обычно детдомовских ребят летом отправляют отдыхать в лагеря. Но есть дети, которые проводят лето в стенах интернатов - по состоянию своего здоровья. Каждый год они видят, как их друзья уезжают в большой интересный мир, на природу, к приключениям, а им приходится оставаться. Для таких детей наш фонд создал специальный лагерь в Подмосковье.
Этот лагерь - единственная возможность для ребят с особенностями развития и тяжелыми заболеваниями провести лето по-настоящему, как и положено детям: с играми, купанием, прогулками, экскурсиями, в веселой компании, открыть для себя мир и узнать много нового. А не грустить в опустевших стенах сиротского учреждения. Самое главное - для них это единственная возможность найти приемную семью.
PS: Из 131 ребенка, которые приезжали к нам с 2013 по 2017 годы, в семьях сейчас живут 65 детей".
Культура
Третьяковская галерея запустила новаторский музейный проект "Суть вещей".
Он адресован детям и подросткам с ментальными нарушениями, в рамках которого они смогут узнать об искусстве ХХ века, используя различные подходы вплоть до пластического, через движение и танец.
Организаторы проекта рассказали о нем на пресс-конференции.
***
Журнал "Филантроп" опубликовал статью ""Широта и Долгота": настоящие художники в интернатах для взрослых".
"В прошлом году в Санкт-Петербурге появился социальный проект, авторы которого стремятся свести социальную тематику к минимуму. "Широта и Долгота" – это группа людей, среди которых есть искусствоведы, педагоги, психологи и арт-терапевты, которые занялись целенаправленной поддержкой художников, проживающих в психоневрологических интернатах и других учреждениях. Устраивая выставки этих художников, кураторы из 2Широты и Долготы" порой вообще ничего не говорят про обстоятельства жизни авторов картин и даже сами для себя не особенно интересуются диагнозами тех, с кем они работают.
Прежде, чем основать проект "Широта и Долгота", Наталья Петухова несколько лет руководила арт-студией Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации "Перспективы" в ПНИ №3 в Петергофе. Сейчас Наталья продолжает работать с художниками, живущими там. Но теперь "Широта и Долгота" уже на постоянной основе сотрудничает со студиями при ПНИ №7 и №10, при Городской психиатрической больнице №6, приютом "Покровской общины сестёр милосердия", а также отдельными художниками, проживающими в других учреждениях".
А сам проект поделился видео с открытия выставки Алексея Сахнова и Юлии Косульниковой "Лампа Человек Он", прошедшей зимой в Музее Ахматовой в Фонтанном Доме.
Личные истории
Несколько публикаций вышли на портале Такие Дела.
История мамы двух сыновей, у которых диагностировано РАС: "Мы играем всегда одни".
"Наши мытарства начались с постановки диагноза. Когда это случилось, да еще и с обоими мальчиками, стало понятно, что работать я не смогу. Чужие люди часто пытались отправить моих детей в интернат. «Неужели ты не понимаешь, что дальше будет только хуже, — говорили мне. — Ты не сможешь работать, воспитывая таких детей». Но это мои дети. Я не жалуюсь и никогда не спрашиваю, за что мне это".
История "бабы Лизы, вырастившей сначала своих детей, а потом — четырнадцать приемных: "Баба Лиза и ее дети".
"Сейчас воспитывает десятерых ребят из интерната. У кого-то из них серьезные проблемы с воспитанием и обучаемостью, некоторые имеют инвалидность. Но это никогда не становилось для бабы Лизы преградой. Однажды к калитке подошел мальчик и попросился в семью сам: "Пожалуйста, возьмите меня к себе. Я знаю, вы всех берете". Взяли".
История Светланы Бейлезон, вице-президента родительской организации "Дорога в мир", которая занимается помощью семьям, где есть дети с особенностями психоречевого развития: "Не могу позволить себе умереть".
"Юре 37 лет, у него расстройство аутистического спектра. Он сам ездит на метро, гуляет, может сходить в магазин и заплатить за квартиру — только если не надо будет считать. Звонит маме, чтобы сказать, где он и с кем, иногда звонит каждые десять минут, чтобы проверить, что с ней все хорошо, что она на месте. Юре очень важно, чтобы в жизни все было на своих местах.
У его мамы — лимфома, онкологическое заболевание. Папа ушел из семьи и никогда не появлялся. Все бабушки и дедушки умерли. Если умрет и мама — Юра окажется совершенно один. Однажды на занятии в литературной студии он написал: "Я люблю гулять по улице и думать о девушке, а самое лучшее в моей жизни – это моя мама2. И пока Юра не сможет жить без мамы — она не сможет позволить себе умереть".
История Татьяной Арсеньевой - мамы 22-летнего Семена с тяжелой формой ДЦП: ""Не справляетесь сами? Сдайте в интернат!": активистка борется за включение мобильных подъемников в перечень льготных средств реабилитации".
"Один из чиновников соцзащиты в ответ на просьбу о покупке мобильного подъемника предложил Татьяне передать сына в интернат. В тексте петиции она приводит суммы, которые государство тратит на содержание больных в таких условиях: в среднем выходит до миллиона рублей в год. Если инвалид живет в семье, технические средства выдаются сразу на пять лет. Получается, что выделить деньги на покупку подъемника в этом случае обойдется дешевле, чем содержать лежачего больного в интернате.
"Такие дела" поговорили со специалистом юридического отдела общественной организации людей с инвалидностью "Перспектива" Линем Нгуеном: по его мнению, в среде чиновников социальной защиты до сих пор считается, что родственникам проще и удобнее оставить человека с ограниченными возможностями здоровья на попечение государства. Для многих семей, уставших от ухода за близкими, интернаты по-прежнему служат единственным альтернативным выходом, поскольку социальной помощи оказывается недостаточно, а проекты сопровождаемого проживания, о которых говорят эксперты, не получают необходимую государственную поддержку. Из-за этого, по словам Нгуена, складывается впечатление, что нуждающихся в подобных подъемниках действительно слишком мало, чтобы вносить эти устройства в Федеральный перечень.
Тем не менее Россия уже шесть лет признает Конвенцию о правах инвалидов, по которой все люди с инвалидностью имеют право находиться вместе с семьей. Согласно некоторым пунктам этого документа, больной может наравне с другими людьми выбирать место жительства и получать доступ к услугам для поддержки нормального уровня жизни в местном сообществе. По словам Линя Нгуена, расширение Федерального перечня — необходимое условие соблюдения прав людей с инвалидностью, установленных Конвенцией".
Истории подростков, имеющих братьев с РАС: "Проводники".
"Когда у твоего младшего брата — расстройство аутистического спектра, ты не только заботишься о нем и несешь ответственность, но и становишься проводником в большом и странном для особенного ребенка мире. И отношения между братьями тоже становятся особенными.
Тиме и Андрюше диагноз РАС поставили, когда им было по два годика — сначала родители объяснили их старшим братьям, что это такое, а потом старшие дети сами стали объяснять это окружающим. Как живут "проводники", как они дружат со своими младшими братьями и как помогают им освоить мир вокруг — в материале «Таких дел».
***
"Хорошие новости Челябинской области": "В Челябинске 20-летняя девушка с синдромом Дауна стала заниматься йогой".
20-летняя Дарья Мосяева родилась с синдромом Дауна, но это нисколько не мешает ей сидеть в позе лотоса, делать невероятные асаны и дышать, как учат мудрые индусы. Девушка уже два года ходит в секцию йоги в спортивном клубе "Олимпик" и великолепно справляется даже с непростыми асанами (позами в йоге).
***
Читатели портала Милосердие.ru помогли 19-летней Ольге и ее семье: "Оля Алейник и вся ее семья стали жить в мире и спокойствии".
""У меня не хватает слов, чтобы передать вам, как изменилась наша жизнь после вашей помощи!", — говорит мама Оли Алейник, девочки, страдающей тяжелой формой шизофрении. Благодаря вашему участию ей удалось оплатить проживание на съемной квартире.
Это первая весна Оли, которую она проводит не в психо-неврологическом диспансере из-за очередного обострения. Это первая весна, когда ее ничего не мучает, не вызывает агрессию. Дети большой семьи Алейник перестали слышать скандалы, упреки и даже драки. Они приходят в гости к Оле, где видят ее совсем другой: спокойной, улыбающейся и такой любимой.
"Мы всей семьей ходим в парк или иногда в кафе, а после прогулки Оля идет с няней к себе домой, а мы – к себе. Никогда не думала, что это единственно верный выход при нашей ситуации, — говорит Олина мама Светлана, — в психо-эмоциональном плане у Оли развитие пятилетнего ребенка, но все-таки она старается посещать школу".
***
Также портал Милосердие рассказал историю мамы девочки с аутизмом: "Ваш ребенок учит жадности".
"Представьте, что вы пришли на новую работу. Сложную, но интересную. Официально вас приняли. Директор даже установил день информирования о новых сотрудниках! Объяснил, что вам нужно помочь освоится, и все согласно кивали. Но коллектив талантливых молодых специалистов вас все равно не принял.
Вы спрашиваете, как работает ксерокс, а все молчат. Где найти скрепки? Нет ответа. И, вот, наконец, кто-то самый смелый и честный говорит: "вас, конечно, взяли на работу, но лучше бы вы шли в другой офис. Для неумеющих пользоваться ксероксом. Должны же быть специальные офисы для таких, как вы?"
Именно так чувствует себя ребенок с аутизмом, которому сказали, что он недостаточно хорош для детской площадки, для того, чтобы пойти в кино или кафе. На самом деле, он знает, и все знают, – специального «офиса» не существует".
Зарубежный опыт
Deutsche Welle рассказал про отель в Гамбурге, в котором работают в основном люди с инвалидностью.
Основали его родители детей с ограниченными возможностями, чтобы дать своим дочерям и сыновьям шанс на настоящую работу в будущем.
***
"Электронная Финляндия" выпустила статью "Жизнь на равных. Как живут в Финляндии люди с ограниченными возможностями?".
"Еще двадцать лет назад большинство финнов с нарушениями умственного развития жили в интернатах – также как сегодня в России. Главная проблема таких заведений - люди там закрыты от окружающего мира, их как будто нет для общества. В 90-х психологи заговорили о том, что в изоляции нет никакого толка, в закрытых учреждениях человек не живет, а существует, постепенно теряет даже те навыки, которые были у него при поступлении. Финские власти к мнению врачей прислушались.
В 2010 году парламент утвердил программу по предоставлению людям с нарушениями умственного развития индивидуального жилья. К 2020 году все интернаты в Финляндии должны быть расселены. Сейчас в них еще остается по разным данным от 500 до двух тысяч человек. Остальные, а это порядка 30 тысяч, имеют возможность выбирать место жительства: остаться с родителями, жить квартире при социальном центре или даже арендовать жильё самостоятельно".