возможностями в России
Весной 2024 года состоялась IV Научно-практическая конференция "Ценность каждого"
03.07.2024
Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»
23.01.2024
«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»
18.12.2023
Новости проектов16.05.2021 Новости НКО Центр лечебной педагогики "Особое детство" обновил справочники организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития в Москве и Московской области. *** Благотворительный фонд "Галчонок" при поддержке специалистов службы "Ясное утро" запустил первую федеральную бесплатную анонимную горячую линию поддержки людей с церебральным параличом, их семей, близких, любого звонящего, кто столкнулся с этим заболеванием. Телефон горячей линии: 8-800-500-36-25 Первые месяцы горячая линия поддержки людей с церебральным параличом будет работать в пилотном режиме ежедневно с 9:00 до 21:00 по московскому времени, а c 1 августа перейдет на круглосуточный режим работы. На линии работают квалифицированные психологи, которые окажут психологическую помощь каждому позвонившему: специалисты помогут снизить стресс, чувство вины, опустошенности. Консультанты горячей линии имеют большой опыт работы с депрессивными состояниями и чувством одиночества. Позвонив на горячую линию, абонент сможет получить не только психологическую помощь, но и актуальную информацию по медико-социальным, юридическим, правовым вопросам в режиме «одного окна»: операторы ответят на вопросы, касающиеся работы социальных, общественных, некоммерческих и других организаций, занимающихся проблемами, с которыми сталкиваются семьи. Партнером проекта стала служба помощи онкологическим больным «Ясное утро», которая с 2007 года обеспечивает работу горячей линии помощи онкобольным и успешно тиражирует наработанные технологии помощи пациентам по телефону, организовывает, помогает запустить и обслуживает горячие линии для организаций, работающих с пациентами и людьми, находящимися в трудной жизненной ситуации. *** Благотворительные фонды "Даунсайд Ап" и "Синдром любви" создали Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями. Это свод этических принципов, норм и правил общения, условий оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна и их семьям. Она предназначена как обычным людям, неравнодушным к социальным проблемам, так и специалистам, чья работа связана с помощью людям с синдромом Дауна – от учителей, воспитателей, медиков, до сотрудников музеев, банков, гостиниц. Для иллюстрации основных этических принципов, заложенных в Декларацию, фонды сняли серию видеороликов, которые рассказывают о том, зачем и как важно применять эти этические подходы.
*** Местное отделение ВОРДИ г. Снежинска Челябинской области запустило проект "Патронус". Семьи, которым нужна "передышка" для решения своих насущных проблем и не с кем оставить детей на небольшой период времени, смогут получить профессиональных помощников: "личного менеджера", "личного психолога", "SOS-няню". Услуги социальной няни смогут получить родители, воспитывающие детей с инвалидностью в возрасте от 1 года до 16 лет. Книги, видео Социально-психологический просветительский проект "Будет Talk" опубликовал запись паблик-тока "Взросление с аутизмом. Как жить полной жизнью?". Темы:
*** Фонд "МойМио" опубликовал на своем сайте методическое руководство Е.Клочковой и И.Покровской "Технические средства реабилитации для поддержания позы и мобильности людей с двигательными и множественными нарушениями. Назначение, подбор и использование". Руковдство доступно для скачивания на сайте фонда в разделе "Информационные материалы". Примечание: страница довольно долго загружается, дождитесь загрузки перечня книг. ПНИ Учредитель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер опубликовала на своей странице большой пост о психоневрологических интернатах и сопровождаемом проживании: "Когда я начала ездить по интернатам два года назад в поисках паллиативных пациентов, то я и подумать не могла, сколько еще всего я там обнаружу. ... Я узнала, что люди в интернатах - это люди. Несчастные, заброшенные, одинокие. Что это вовсе не опасные психи и кровожадные маньяки - такие находятся в специализированных лечебницах, а просто те, кому в жизни страшно не повезло. Сироты; дети алкоголиков; инвалиды детства, родителей которых заботливые роддомовские акушерки уговорили написать отказ от такого дитяти; контуженные солдатики - незаметные живые жертвы современных войн; люди с аутизмом, семьи которых перестали справляться с их уже взрослыми особенностями; женщины, сошедшие с ума от побоев и насилия, от горя или просто от вызовов окружающего нас мира. Короче говоря, там мы. Все мы. Только менее удачливые. В интернатах не живут опасные и агрессивные. Интернатные жители открыты и наивны, жадны и голодны до любого проявления внимания, они нежно-тактильные и добросердечные как из мультиков. Интервью с Федермессер вышло у ТАСС: ""У нас глупые победы". Нюта Федермессер — о том, как менять психоневрологические интернаты". *** Студия Артемия Лебедева разработала дизайн для ПНИ. Заказчик дизайн-проекта – Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы. Планируется, что оформление будут использовать при планировке интернатов нового типа. Согласно проекту, многоместные комнаты заменят на трехместные. Каждая будет оснащена санузлами для маломобильных постояльцев и ширмами-занавесками. Коридоры и дверные проемы сделают шире, а в отделениях общего типа появятся кухни, бытовые комнаты и пространства для занятий. На новый дизайн потратили более 8 миллионов рублей. Комментарии представителей НКО: Милосердие.ru: "Студия Артемия Лебедева разработала новый дизайн московских психоневрологических интернатов". Правмир: "«Декорировать концлагерь безнравственно». Что не так с новым оформлением ПНИ дизайнерами?". Милосердие.ru: "Клаудия Консон: работа над дизайном психоневрологических интернатов продолжится". *** В Самаре во время визита в пансионат для детей с инвалидностью сотрудники министерства социальной и демографической политики обнаружили следы жестокого обращения с подопечными и ненадлежащего ухода. Об этом «Таким делам» сообщила директор благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест, которая присутствовала на одном из проверочных визитов: "Салат из лука, пролежни и ссадины. Прокуратура проверит сообщения о плохих условиях в самарском пансионате для детей с инвалидностью". Сопровождаемое проживание 1 апреля стартовал проект сопровождаемого проживания у томской организации "Спрятанный мир". "Дорогие друзья! С большой радостью сообщаем, что 1 апреля стартовал наш долгожданный проект сопровождаемого проживания при поддержке Президентских грантов и конечно наших благотворителей и друзей. Что же это такое?! Это когда людям с инвалидностью, проживающие в интернатах предоставляется возможность жить в домашних условиях, социализироваться, учиться минимальному самообслуживанию — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета. И все это происходит под присмотром специалистов НКО. Нашими смелыми первопроходцами стали Сергей, Владимир и Александр, которые вместе с нами начинают осваивать Домик, зарождать традиции и правила проживания. Наш Домик 2х этажный и ещё имеется цокольный этаж, а также приусадебный участок. На этот участок у нас большие огородные планы уже в этом сезоне".
*** Агентство социальной информации опубликовало интервью с директором благотворительного фонда "Образ жизни" Еленой Береговой: "Тренировочные квартиры: вопрос о соседстве". "По моему мнению, в стране должна пройти большая информационная кампания по инклюзии. В нашем обществе до сих пор присутствуют напрягающие моменты стигматизации, которые надо снимать. Во-первых, многие считают, что люди с особенностями развития находятся в закрытых учреждениях, потому что опасны, потому что психические заболевания всегда приносят какой-то урон окружающим, потому что это страшно, потому что с ними нельзя взаимодействовать. *** В газете "Волховские огни" вышла статья о жизни социальной деревни "Светлана": "«Светлана» наполняет жизнь смыслом". "Идея создания подобной деревни в нашем регионе принадлежит петербурженке Светлане, которая долгие годы мечтала создать идеальные условия для жизни своей больной дочери. Когда родительница узнала о существовании кэмпхилловских поселений, связалась с основателями-норвежцами и пригласила их в Россию. К сожалению, до реализации идеи Светлана не дожила. В память об этой удивительной женщине деревню назвали её именем. Таких поселений, где волонтеры и подопечные живут в формате сопровождаемого проживания, по всему миру около сотни, а в нашей стране всего три. Как сюда заселяются? Ребята приезжают вместе с родными, знакомятся с определенным укладом жизни, а потом решают: оставаться или нет? Не каждый может принять правила общины, да и община, к сожалению, не может взять всех желающих. Светлана — это образ жизни, осознанно выбранный человеком. Поэтому, как правило, большинство остается здесь надолго, многие навсегда.
Всего в этом уникальном поселении, численность которого на сегодняшний день 35-40 человек, — 4 больших дома со всеми благами цивилизации, только телевизоров нет, да и не надо — пару раз в неделю показывают хорошие художественные или обучающие фильмы. Практически у каждого — своя комнату, но некоторые живут по двое, а в целом – это одна большая семья". *** Во Владимире открылась уже пятая учебная квартира , где особенные дети будут учиться навыкам самообслуживания.
В тренировочной квартире дети с инвалидностью смогут осваивать основные навыки по самообслуживанию, учиться готовить еду, шить, стирать, гладить, делать мелкий ремонт по дому. Пройти обучение в ней смогут около 100 детей с инвалидностью. *** "Квартал Луи" сообщил о подготовке открытия филиала на северо-западе страны.
Это заслуга каждого, кто верит в нашу идею. Каждого, кто помогает "Кварталу Луи" строить доступную среду, ежедневно доказывая, что молодые люди с инвалидностью могут становиться лидерами, экспертами, созидателями. Учредитель благотворительной организации Мария Львова-Белова и сооснователь Алексей Газарян встретились в Санкт-Петербурге с ведущими экспертами в сфере помощи людям с инвалидностью. Площадку предоставило одно из опытнейших в стране сообщество родителей детей с инвалидностью "ГАООРДИ"". *** Две публикации вышли на портале Милосердие: "«Перспективы»: позиция чиновников переворачивает идею сопровождаемого проживания с ног на голову" "«Сопровождаемое проживание — это для тех, кто со временем может научиться жить самостоятельно и человеку надо только помочь на каком-то этапе. А те, кто никогда не смогут жить самостоятельно и будут нуждаться всю жизнь в круглосуточном постоянном сопровождении, должны оставаться в стационарах», — цитирует Мамонова директора Департамента социальной защиты и социального обслуживания Минтруда Тараса Васько". По мнению Светланы Мамоновой, печальные последствия такого решения не заставят себя ждать: оставшиеся жители с тяжелой инвалидностью не смогут никогда никому пожаловаться, так как раньше на них обращали внимания благодаря подопечным, у которых меньшие проблемы со здоровьем, и которые могут позаботиться и о себе, и о соседе по палате. "«И нет больше никакой возможности достучаться и рассказать, что происходит в интернате, позвать на помощь. Нет больше в ПНИ Сашки и Генки, которые звонят по 100 раз на дню и рассказывают о том, как их обидели, как не дали им погулять сегодня. Не будет больше Андрюхи из ПНИ какой-нибудь области, который пишет мне о несправедливости начисления пенсии и готов писать жалобы, Оли — о том, что сотрудница по ночам регулярно бьет Вальку из ее комнаты… Будет тишина…», — рисует Светлана мрачную картину будущего постояльцев ПНИ в случае, если сопровождаемое проживание будет возможным только для тех, кто способен жить самостоятельно". "НКО не поверили данным Минтруда о сопровождаемом проживании" "В профильных некоммерческих организациях подвергли сомнению опубликованные на днях данные Минтруда о количестве инвалидов, получающих услуги сопровождаемого проживания (более 5 тысяч человек в 2020 году), и нуждающихся в таких услугах, но еще не получивших их (более 5500 человек). Первая цифра представляется слишком высокой, вторая может быть многократно занижена, уверены эксперты. «Мы знакомы, вероятно, со всеми негосударственными организациями, в которых осуществляются проекты сопровождаемого проживания, — говорит директор по внешним связям БОО «Перспективы» Светлана Мамонова. — Пять тысяч человек, даже на всю страну – это слишком большая цифра. Возможно здесь считали и тех, кто живет самостоятельно, но при этом требуется небольшая поддержка, а также участников так называемых проектов «сопровождаемого проживания» на территории интернатов – с нашей точки зрения, такие проекты сопровождаемым проживанием не являются. Назвать это «тренировочным проживанием» еще можно. Но обычная жизнь на сопровождаемом проживании должна проходить в социуме, а не рядом с интернатом». Что касается сопровождаемого проживания в подлинном смысле этого слова – даже в Петербурге, входящем в число наиболее успешных по его развитию регионов, на нем находятся около ста человек, отмечает эксперт. Поэтому можно сделать вывод, что названная Минтрудом цифра в масштабах всей страны явно завышена, уверена Светлана Мамонова. «Но еще более странно выглядит и вызывает непонимание приведенная в отчете оценка числа нуждающихся в сопровождаемом проживании в перспективе, — подчеркнула она. – Большинство НКО отстаивают такой подход: сопровождаемое проживание – для всех, кто этого хочет. Желание человека – один из немногих критериев. Или выбор опекуна: если человек не может сам выражать свою точку зрения, хороший опекун даст ему попробовать так пожить, посмотрит на его динамику, изменение состояния, и примет решение». *** НКО обмениваются опытом: Владимирская АРДИ "Свет" провела стажировку для специалистов "Сопровождаемое проживание. Формы сопровождаемого проживания во Владимирской области. Посещение учебной квартиры и квартиры постоянного сопровождаемого проживания". В стажировке участвовали специалисты психо-неврологических интернатов Владимирской области и общественных организаций г.Москвы.
*** Псковский "Росток" провел двухдневный семинар для руководителей благотворительной организации МООО "Мир для всех" из Московской области города Балашиха. Первый день гости на практике увидели своими глазами квартиры круглосуточного сопровождаемого проживания и интеграционные мастерские, пообщались с подопечными. Поучаствовали во встрече с сотрудниками и получили ответы на все интересующие их вопросы. На следующий день проходил семинар, на котором психологи ознакомили всех присутствующих со спецификой подготовки специалистов для службы сопровождения, с учётом особенностей и особых потребностей людей с ментальной инвалидностью.
Затем 28 апреля председатель ПРОБО "Росток" Алексей Михайлюк обсудил с министром социальной защиты населения Хабаровского края Александром Дорофеевым совместные проекты РО ВОРДИ и ПРОБО "Росток", направленные на развития сопровождаемого проживания и дневной занятости инвалидов в регионе. "Есть полное понимание между министерством и РО ВОРДИ, намечены пути сотрудничества по созданию учебно-тренировочных и квартир постоянного сопровождаемого проживания, отделения дневной занятости. Так же Алексей Михайлюк и председатель РО ВОРДИ Дмитрий Коломийцев посетили отделение детского психоневрологического интерната г. Хабаровска, на базе которого идет создание отделения сопровождаемого проживания, отделение дневной занятости как для ребят из интерната, так и семейных молодых людей. Сейчас там ведутся ремонтные работы и закупается оборудование. 29 апреля Алексей Михайлюк и председатель РО ВОРДИ Хабаровского края Дмитрий Коломийцев провели Круглый стол с представителями министерства социальной защиты населения края и директорами психоневрологических интернатов, на котором обсудили необходимость развития технологии сопровождаемого проживания для вывода проживающих в интернатах инвалидов и интеграцию их в общество. 30 апреля прошла офлайн-онлайн встреча с родителями РО ВОРДИ Хабаровского края и РО ВОРДИ Дальнего Востока, где с родителями проговорили о планируемых проектах сопровождаемого проживания, Алексей Михайлюк рассказал о своём опыте и наработанных практиках".
Обучение и трудоустройство Фонд "Обнаженные сердца" подготовил первый в РФ обзор существующих международных и российских программ сопровождаемого трудоустройства для людей с аутизмом и/или интеллектуальными нарушениями.
Скачать обзор можно на сайте фонда. Мы добавили его в нашу библиотеку. *** БФ "Даунсайд Ап" открыл новые мастерские социальной занятости. В них подростки и взрослые с синдромом Дауна будут осваивать печатное дело, ткачество, научатся мастерству валяния, шитья, кулинарии. "Стартовали начинающие мастера с освоения полиграфического дела. Во время первого занятия, сразу после знакомства с одногруппниками и преподавателями, учащиеся мастерских самостоятельно составили правила поведения в группе и назначили дежурного. Преподаватели разъяснили им план занятия и расписание.
*** На сайте Милосердие.ru вышла статья "Штучная работа: кем может работать человек с ментальной инвалидностью". "Сначала Саша занимался уборкой и мытьем посуды, а сейчас он хорошо справляется на станциях фритюра, жарит картофель и наггетсы. Владислав работает в Excel, сканирует, копирует, распечатывает документы, собирает и раскладывает их по папкам. А если предлагают расширить функционал, с радостью соглашается. Есть фонды, которые помогают трудоустраивать людей с ментальной инвалидностью. Участники программы поддерживаемого трудоустройства работают курьерами, фасуют, маркируют и упаковывают товары, принимают и выдают верхнюю одежду, помогают в уборке помещений, чистят овощи, а также сканируют и сортируют документы". *** Такие Дела рассказали о мастерских реабилитационного центра "Турмалин" и молодом человеке, который их посещает: "Именины сердца". "Саша учился на озеленителя и ткача, пробовал ходить в театральную студию. Ему сложно концентрироваться на чем-то дольше пяти минут, но на занятия Саша буквально бежал. Причина такого рвения — не интерес к учебе, а желание общаться со сверстниками (и особенно со сверстницами). ...
*** Московский благотворительный фонд "Образ жизни" открыл в начале апреля центр дневной занятости "Дом под солнцем".
- Творческие мастерские, в которых будут проходить занятия по изобразительному искусству, - Тренировочный модуль для освоения социально-бытовых навыков, - Модуль "Передышка", который позволит родителям оставить ребёнка или молодого человека под присмотром социального педагога. Культура и искусство На youtube-канале театра БДТ появилась серия небольших документальных фильмов "Я мечтаю о жизни". Их герои - подростки с расстройствами аутистического спектра, участники лаборатории режиссера Яны Туминой и актеры кукольного театра в Арт-центре "Антон тут рядом" на Невском проспекте. Название «Я мечтаю о жизни » — цитата Вани Байдакова, 17-летнего студента фонда, который больше всего на свете любит помогать другим, и, как любой подросток, хочет свободы, потому что уже чувствует себя взрослым. Истории каждого из героев очень разные, но объединяет их то, что ребята стоят на пороге взрослой жизни, готовятся выйти в реальный мир, а их семьи и мы помогаем им сделать это.
Личные истории Несколько публикаций вышли на сайте Такие Дела: "У Марины Маштаковой красивые глаза. И то, как она жестикулирует, — разлет рук как у Майи Плисецкой. Марине восемнадцать лет, она мечтает стать ведущей «Детского радио», но пока не стала — просто слушает его целыми днями. Ее мама — сотрудник Института органической химии. Папа — физик, автоматизирует станки для сборки самолетов, а еще дальше вглубь родословной — тоже сплошь кандидаты и доктора наук. За спиной Эвелины Маштаковой во время нашего интервью — роторный испаритель. Она говорит, что, когда родила ребенка с синдромом Дауна, сразу вспомнила программу третьего курса: «Обычная трисомия. Ужас. Но не ужас-ужас, как в популярных энциклопедиях». А папа так вообще сразу сказал всем родственникам: «У нас родилась самая умная девочка на свете!». Марина с папой согласна". "«Нас надо реабилитировать, а не казнить»" "Рассказывая о себе, Марина чаще всего произносит слово «право». Она годами добивалась прав, которые для большинства людей так естественны, что даже незаметны: права на жизнь в своей квартире, где никто не ворвется с проверкой в ванную, права на работу, пусть нелегкую, но позволяющую чувствовать себя полезной и самостоятельной, права на получение самых базовых знаний. "«Вы пришли не по адресу», — сказали в первой же школе, в которую Надя попыталась записаться. Это был самый удобный вариант, подходящий для обоих детей, в двух остановках от дома. Школа с доступной средой, с небольшими классами и хорошей репутацией. Но — не по адресу. Поищите что-то поближе, по прописке. И неважно, что дети из их же подъезда спокойно ходят в эту школу, Кириллу все равно нужно уйти куда-то еще. «Вот у вас под окнами есть школа, — сказали Наде. — Туда и идите». Надя выходила от директора, крепко держась за мужа. Они услышали, что в школе ассистентов нет и денег на них нет, и вообще, им это все не нужно. У них огромная школа, у них — «империя». Зарубежный опыт 15 апреля по инициативе Центра лечебной педагогики "Особое детство" прошел второй вебинар на тему системы опеки в Израиле. Приглашенными спикерами стали Ксения Зарецкая, социальный координатор, руководитель Департамента благосостояния, Центр долговременного ухода «Рамат Тамир», Иерусалим и Клаудия Консон, супервизор по сестринскому уходу в Отделе гериатрии Южного Округа Министерства здравоохранения Израиля, руководитель гериатрического центра длительной госпитализации хронических пациентов в Центре Неве-Адар, компания «Рамат Тамир», Иерусалим, Израиль, руководитель образовательных программ ГАУ ИДПО ДТСЗН, Москва, Россия. Участниками вебинара стали более 200 участников из России, Белоруссии и Украины. "В Израиле много делается на национальном уровне, чтобы уйти от принудительных мер: госпитализации, насильственного проживания, любых видов ограничений. Поэтому отвечая на самый волнующий вопрос российских родителей об альтернативе ПНИ для проживания детей после совершеннолетия, Ксения Зарецкая отметила: «В Израиле нет такого понятия, как "интернат" для взрослых людей. Взрослые люди с психическими расстройствами могут жить в специализированном социальном жилье – хостелах». Они делятся на четыре типа в зависимости от уровня самостоятельности проживающих: хостел общего профиля, хостел для более самостоятельных, сопровождаемое жилье и квартиры-спутники. Например, в хостеле общего типа живут люди, которые нуждаются в круглосуточном присутствии персонала, а в квартирах-спутниках можно жить без сопровождения. Суть хостела заключается в том, чтобы максимально интегрировать людей в социум. Параллельно подопечных учат обслуживать себя, вести хозяйство, управлять своими финансами. Хостелы в Израиле – это всегда открытый тип проживания, в котором поощряются посещения и любые контакты подопечных с внешним миром. Постоялец хостела в любой момент волен покинуть его и пойти, например, к родственникам или друзьям. Директор хостела не становится опекуном проживающего в хостеле человека, как это происходит в России". Спецкор "Коммерсанта" Ольга Алленова поговорила с Ксенией Зарецкой: "«У нас невозможно ходатайствовать в суде о тотальном опекунстве над кем-то»". "— Если ребенок с синдромом Дауна вырос, у него умерли родители, что его ждет? Его лишат дееспособности? |
