Цветовая схема

Размер шрифта А А А

Новости проектов

11.06.2021

Новости НКО

Агентство социальной информации рассказало о работе службы "Верное направление", с января 2021 года консультирующей родителей, которые не могут получить или оплатить лечение тяжелобольных детей.

За помощью в получении лечения и лекарств для детей могут обратиться семьи из двенадцати регионов страны.

Специалисты службы проверяют, может ли семья получить помощь за счет обязательного медицинского страхования. Если оплатить лечение за счет государства не получится, специалисты подберут профильные благотворительные фонды и помогут собрать необходимый пакет документов.

"Верное направление" будет сопровождать семью до получения необходимой помощи. Служба работает бесплатно, заявления рассматриваются только от законных представителей ребенка.

Горячая линия 8 800 303 303 0 работает ежедневно с 00.00 до 18.00 по московскому времени.

***

Благотворительные фонды "Даунсайд Ап" и "Синдром любви" создали Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями.

Это свод этических принципов, норм и правил общения, условий оказания услуг людям с особенностями ментальной сферы, в том числе с синдромом Дауна и их семьям.

Она предназначена как обычным людям, неравнодушным к социальным проблемам, так и специалистам, чья работа связана с помощью людям с синдромом Дауна – от учителей, воспитателей, медиков, до сотрудников музеев, банков, гостиниц.

Для иллюстрации основных этических принципов, заложенных в Декларацию, фонды сняли серию видеороликов, которые рассказывают о том, зачем и как важно применять эти этические подходы.

***

В Москве завершилась девятая международная конференция "Аутизм: Вызовы и Решения".

22 мая в рамках конференции прошла панельная дискуссия о пересечении аутизма и права "Аутизм и правосудие в России".

О ней рассказали несколько СМИ:

Агентство социальной информации: "Взаимодействие полиции и людей с аутизмом — это двусторонняя история"

"Общество склонно считать людей с ментальными особенностями потенциальными правонарушителями, утверждает политолог Екатерина Шульман. Как только происходит привлекающее всеобщее внимание преступление, сразу начинаются разговоры о том, что виноваты люди с ментальными нарушениями, «психически больные» и так далее.

При этом российские и западные исследования свидетельствуют о том, что люди с ментальными особенностями и аутизмом в частности с большей вероятностью становятся жертвами преступлений, а также чаще имеют проблемы и конфликты с полицией.

По словам психоактивиста и руководителя проекта «Аутизм и правосудие» Саши Старость, российская законодательная система не предусматривает никакого особенного подхода к людям с аутизмом и не информирует об их особенностях сотрудников полиции".

Портал Милосердие.ru: "Эксперты попросили не арестовывать людей с аутизмом"

"«От административного ареста освобождены инвалиды первой и второй групп. Почему бы не расширить список состояний, при которых запрещено назначать административный арест. Речь не идет о тяжелых преступлениях. Содержание в спецприемнике для человека с расстройством аутистического спектра мучительнее и проблематичные, чем для нейротипичного (обычного) во много раз, потому что многие вообще не выносят большого скопления людей — им это тяжело. Это тяжело для обычного человека, а для человека с РАС — тем более», — высказала мнение Мария Эйсмонт, адвокат, правозащитница, мать ребенка с особенностями.

Участники подняли тему конфликта аутичных людей с полицией. Правоохранители, охранники и силовики часто не могут отличить человека с РАС от хулигана или находящегося в алкогольном или наркотическом опьянении. У них нет на этот счет никаких инструкций".

Сайт "Особое детство": "Юрист ЦЛП Павел Кантор – в дискуссии "Аутизм и правосудие в России"

"Чуть более 10 лет ситуация существовала бинарная и никакого нейроразнообразия не признавалось – человек признавался либо полностью «годным» и полностью отвечающим за свое участие в правоотношениях, либо «негодным» – и в этом случае его функции полностью замещались кем-то другим. Это положение вещей было признано неправильным, не соответствующим Конституции и Конвенции ООН.

После этого был последовательно совершен целый ряд существенных шагов. Во-первых, сначала Конституционным Судом, а затем законодателем было введено понятие ограничения дееспособности вследствие психического расстройства. То есть правовых состояний для человека с психическим расстройством стало уже три...".

***

С 24 по 28 мая псковские ГБОУ "Центр лечебной педагогики" и ПРОБО "Я и ТЫ" провели очное обучение по направлению "Сопровождаемое проживание, дневная занятость и трудоустройство лиц с ментальной инвалидностью".

"К нам приезжали специалисты из государственных бюджетных учреждений и некоммерческих организаций*. Они знакомились с системой комплексного сопровождения людей с ментальной инвалидностью, которая сложилась в Пскове; правовыми и этическими вопросами сопровождаемого проживания, методикой формирования навыков бытовой, социально-коммуникативной и досуговой деятельности у людей с ментальными нарушениями, философией развивающего ухода и особенностями оценки качества жизни людей с ментальной инвалидностью.

Всегда очень приятно, когда стажирующиеся у нас коллеги – не только люди с большим опытом работы и профессионалы своего дела, но и люди очень заинтересованные и открытые новому. Помимо лекций, экскурсий и практических занятий у нас часто возникали дискуссии. По отзывам самих коллег «обучение прошло в атмосфере семейного общения»".

* Государственное бюджетное общеобразовательное учреждение Псковской области "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения" является стажировочной площадкой Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации по направлению "Сопровождаемое проживание лиц с ментальной инвалидностью".

Вебинары, интервью

Центр лечебной педагогики продолжает публиковать материалы вебинара "Опека и попечительство над совершеннолетними в России", прошедшего 19 марта 2021 года, – вопрос и ответ юриста ЦЛП:

Может ли недееспособный человек остаться жить дома без опекуна?

Как органы опеки контролируют опекунов

Оплачивается ли опека над взрослым человеком?

Что происходит с имуществом человека, помещенного в интернат?

Родственник в ПНИ – как можно влиять?

***

Фонд "Единение" опубликовал видеозапись онлайн семинара "Роль семьи для жизнеспособности человека с РАС и ментальными нарушениями".

На семинаре члены семей с успешным опытом социализации и опытом сопровождаемого проживания ребенка поделились своим опытом и методами поддержки семьи, имеющими людей с ментальными нарушениями.

***

Сайт "Особое детство" опубликовал фрагменты разговора про законопроект о распределенной опеке в программе "Доброволец" на Радио КП 16 мая 2021 года.

Участники – председатель Правления Центра лечебной педагогики Анна Битова и сенатор от Пензенской области, основательница благотворительной организации "Квартал Луи" Мария Львова-Белова.

"Ведущий: Почему Госдума из законопроекта о распределенной опеке убрала положения, которые разрешали НКО становиться опекунами и активно участвовать в этой работе? Ведь многие НКО действительно продемонстрировали свою эффективность в работе с людьми с ограниченными возможностями и в оказании системной помощи тем же психоневрологическим интернатам.

Анна Битова: Мы уже тридцать лет работаем в этом поле и реально ощущаем, что помогаем государству во всем – и в конкретной социальной помощи, и детям, и взрослым, и их семьям, родителям, занимаемся активным распространением знаний на эту тему, обучением специалистов. Мы очень много занимаемся законодательной инициативой и, в принципе, ощущаем достаточно равномерную поддержку государства в плане доверия. И вдруг вот такое недоверие в таком важном деле.
...
Найти физических опекунов, которые полностью на себя возьмут опеку взрослого человека с психическими нарушениями, – практически нереально. Если бы можно было бы разделить обязанности (например, кто-то отвечал бы за финансы, кто-то отвечал бы за социальное проживание), то мы бы поселили этих ребят на сопровождаемое проживание – и были бы опекуны. А еще лучше, если бы была НКО-опекун, которая бы уже взяла на себя ответственность за них".

ПНИ

Санитар Ейского психоневрологического интерната забил до смерти 32-летнего постояльца ПНИ за отказ выйти на прогулку.

"Как было установлено следствием, 27 марта санитар предложил мужчине с инвалидностью выйти на прогулку. Тот отказался. В ответ на это санитар избил его, нанеся два удара в грудь и живот.

Через 4 дня, 31 марта мужчина был доставлен в Ейскую ЦРБ из-за ухудшения состояния. На следующий день он скончался".

***

Правозащитник Сергей Колосков опубликовал открытое письмо:

"Надеюсь я туда не попаду? - Обеспокоено спрашивает моя дочь Вера, услышав, как мы с женой обсуждаем статью Елены Костюченко «ИНТЕРНАТ» в «Новой газете».

У Веры синдром Дауна. Поэтому ИНТЕРНАТ появился в ее жизни сразу после рождения...

«Для Вашей дочери и для Вас будет лучше, если Вы согласитесь поместить ее в специализированный дом ребенка», - в этом меня и мою жену пытались убедить в роддоме. И объясняли необходимость такого трудного шага: «все равно ей придется жить в интернате - Вы же не вечны, и Ваши силы не бесконечны.... Ее БУДУЩЕЕ - все равно в ИНТЕРНАТЕ...Государство специально организовало интернаты, чтобы помогать таким людям, как Ваша дочь. А если Вы оставите ее дома на свой страх и риск, то кроме пенсии по ее инвалидности практически никакой помощи получать не будете».

Сейчас Вере чуть за тридцать. И ПОКА она живет дома с нами — ее родителями. Вера по-своему самостоятельная и самодостаточная девушка. Увлеченно занимается живописью и керамикой. У нее даже прошла персональная выставка в мастерской художника Евгения Линдина. Работы Веры участвовали в выставке сувениров в Пушкинском музее.

Но очертания ИНТЕРНАТА, которые, казалось бы почти исчезли на десятилетия из жизни Веры, с каждым годом проступают все отчетливее, по мере того как мы с женой стали приближаться к 70 годам".

***

Семейная приёмная ВОРДИ рассказала об обращениях родителей, чьи дети достигают совершеннолетия находясь в ДДИ.

"Понятно, что родителям важен вопрос в какой из девяти ПНИ попадёт ребёнок после 18ти лет. К сожалению, практики выбора ПНИ у администрации ДДИ с родителями нет.

Семьи, обратившиеся в Семейную приёмную сообщили, что в ДДИ их просто поставили перед фактом, что совершеннолетних детей переведут в ПНИ, который находится в 500 км от Владивостока (места жительства родителей). В то время как большинство ПНИ находятся значительно ближе от краевого центра.

Странно, что администрация ДДИ никак не поддерживает желание родителей регулярно посещать своих детей, оформленных в ПНИ. Не учитывает состояние здоровья своих воспитанников. Всё дети имеют стойкие нарушения здоровья, периодически требующие медицинского вмешательства, есть дети, которые нуждаются в ежегодной замене ТСР.

Семейной приёмной Ворди Приморского края удалось быстро решить эту проблему. Спасибо Министерству труда и социальной политики за оперативное вмешательство и помощь! Всем детям будут подобраны ПНИ с учётом пожеланий родителей!!!".

Сопровождаемое проживание

НКО "Благое дело" рассказала об участниках очередного заезда тренировочной квартиры в Новоуральске.

"Проект «Социополис», поддерживаемый Фондом президентских грантов и Министерством социальной политики Свердловской области, пополнился новыми участниками.

Очередная, 12-я смена ребят с инвалидностью заехала в тренировочную кваритиру в Новоуральске.

Это команда из четырёх человек: Слава, Лена и Костя приехали из Нижнетагильского интерната, а Женя — из Верхнего Тагила".

***

Томская организация "Спрятанный мир" поделилась новостями своего проекта сопровождаемого проживания, начатого в апреле.

"Благотворительная организация Спрятанный Мир давно мечтали реализовать проект сопровождаемого проживания с участием наших дорогих ребят из ПНИ "Забота" Шегарского района и ДИПИ "Лесная дача".

Для этого осенью 2019 г. мы побывали в Москве и Санкт-Петербурге.

Посетили квартиры, предназначенные для сопровождаемого проживания для людей с ментальными нарушениями, с расстройством аутистического спектра, тяжелыми нарушениями опорно-двигательных функций.

Гостили несколько дней в деревне Раздолье Ленинградской области в доме, где проживают бывшие воспитанники ПНИ. Изнутри изучали как все устроено, кто чем занимается, распорядок дня, у кого какие ответственности и т.д.

И вот свершилось!

Наши трое ребят - Володя, Сергей и Саша уже начали свой второй месяц в #ДомВместе при поддержке Президентских Грантов".

***

Псковский "Росток" рассказал о радостном событии - очередной их подопечный стал хозяином собственной квартиры.

"Хороший подарок, накануне майских праздников, получил наш подопечный Николай Егоров. После 8 лет ожидания, наконец, подошла его очередь и ключи от собственной квартиры Коля получил в самый канун Пасхи.

Конечно, очереди никакой быть не должно и сироты по закону должны получать жильё сразу, как только наступает их право, но на практике ждать всё же приходится. Тем ребятам, которым ждать становится невмоготу, мы ускоряем процесс получения и через суд добиваемся немедленного решения вопроса, но в случае с Николаем этого не потребовалось. Он не торопился и очень ответственно подошёл к подготовке к самостоятельному проживанию.

За эти годы он закончил специальный курс в Псковском индустриальном техникуме, проживая там пять дней в неделю, самостоятельно. А ещё многому научился общаясь с социальным педагогом и социальными работниками в доме круглосуточного сопровождаемого проживания д. Бельское Устье.

Ну, как бы то ни было, этот момент наступил и первые шаги в собственную квартиру сделаны. Новосёл свое жильё осмотрел и одобрил. Квартира просторная, светлая и чистая. Жильё Коля получил в доме, где уже несколько лет проживают трое наших ребят, так что грустно и одиноко ему не будет. Ну, а мы в свою очередь, очень рады за парня и от всей души его поздравляем".

***

ГАООРДИ провела двухдневную конференцию, посвященную современным технологиям жизнеустройства инвалидов.

"Конференция прошла 20 и 21 мая в очно-заочном формате и объединила представителей общественных и государственных организаций, ученых и практиков социальной сферы из разных регионов РФ, а также ближнего и дальнего зарубежья. Всего в работе конференции приняли участие свыше 1600 человек.

Организаторами мероприятия выступили Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» совместно с общественным Советом Минтруда России, ФГБУ ДПО СПбИУВЭК Минтруда России, Комитетом по социальной политике и Комитетом по труду и занятости населения Санкт-Петербурга при поддержке Фонда президентских грантов.

Главная цель конференции — обмен опытом и результатами исследований, посвященных разным аспектам жизни людей с инвалидностью в России, анализ успешных зарубежных и отечественных практик и выработка совместных решений для дальнейшего развития технологий жизнеустройства людей с инвалидностью во всех субъектах Российской Федерации.

Спикерами и экспертами конференции выступили представители ведущих российских некоммерческих организаций, реализующих программы по сопровождению людей с инвалидностью, в том числе проекты по сопровождаемому проживанию и трудоустройству. Вместе с представителями федерального и региональных министерств труда и социальной защиты, региональных комитетов по социальной политике и представителями законодательной власти, участники мероприятия обсудили организационные, правовые и методические аспекты существующих форм жизнеустройства людей с инвалидностью, а также самые острые и требующие совместной проработки вопросы".

Текст резолюции конференции опубликован на сайте ГАООРДИ.

Обучение и трудоустройство

Такие Дела рассказали о кулинарной мастерской — совместной площадке фонда "Жизненный путь" и центра лечебной педагогики "ГАМП": "Свободная жизнь Сережи".

"Один мужчина режет савойскую капусту, другой шутит, что он шеф-повар, разрезая надвое большие луковицы, а третий, круглолицый, с пушком над губой, сидит в стороне, отщипывает кусочки теста и взвешивает их. Кухонные весы показывают 51 грамм, он отщипывает кусочек — 49 граммов. Теперь добавляет.

На стенах мастерской развешаны рецепты блюд, правила поведения и подсказки на случай разных ситуаций. Над разделочным столом зеленым и синим маркером написано, что делать, если ты волнуешься.

Пункт первый: пойти в комнату отдыха и послушать музыку. Пункт четвертый: обратиться к Гале, Эле или Марианне. Пункт пятый: пойти на улицу и покричать.

Все ученики этой мастерской — люди с ментальными нарушениями. Кто-то из них «домашний», остальные, как Сережа, из психоневрологических интернатов".

***

Журнал "Филантроп" опубликовал статью "Не просто каша: как проект «Между нами» дает работу людям с особенностями".

"«Между нами» – небольшое производство сухих каш быстрого приготовления и одновременно единственное производство еды в Санкт-Петербурге, на котором люди с особенностями развития выполняют все этапы производства: от перемешивания ингредиентов и до приклеивания этикетки.

В США и Европе таких производств сотни, но в России они зачастую не выдерживают. В проекте работают трое молодых людей с ментальными нарушениями. Для них это не только возможность заработать и настоящая работа, но и серьёзный тренинг по социализации.

Руководитель проекта Аля Федосова рассказала о команде, развитии социального бизнеса и работе с людьми с аутизмом".

Фото Ольги Федоровой

Культура и искусство

Такие Дела: "«Мир никогда не будет прежним»"

"«Мир не будет прежним» — так называется новый благотворительный сборник рассказов, в котором художественные истории начинающих авторов проиллюстрировали люди с ментальными особенностями.

Рассказы сборника строятся вокруг событий, которые перевернули мир внутри и вокруг героев. Поворотная точка для каждого рассказа своя: невинная шутка над любимым человеком, детский рисунок, найденный в бумажнике строгого деда, или смерть бабушки, которую маленькой девочке только предстоит осознать. Работа художников над сборником тоже задумывалась как такое поворотное событие — оно должно доказать людям с особенностями развития, что их уникальное творчество может быть интересно другим людям.

Проект придумали в писательской школе «Глагол», а выпустили сборник вместе с творческим объединением «Круг». Эта благотворительная организация помогает людям с нарушениями слуха, зрения и другими особенностями здоровья, которым тяжело социализироваться и найти работу. Главная задача «Круга» — дать своим подопечным дело, которое будет их вдохновлять.

— Все, что они создают, мы пускаем в реализацию, и благодаря этому они видят и понимают ценность своего труда, — говорит Марина Мень, основательница фонда".

Личные истории

Сетевое издание "Е1.РУ Екатеринбург Онлайн": "«И он шагнул из окна за мамой»: как уральская семья усыновила 50-летнего инвалида с синдромом Дауна".

"Историю семьи, усыновившей 50-летнего инвалида с синдромом Дауна, мы услышали от руководителя известного в Екатеринбурге медицинского центра реабилитации Ирины Волковой. Супружеская пара из деревни под Красноуфимском приехала к ней на реабилитацию. Григорию Евгеньевичу чуть больше 60 лет, чинил крышу, упал, повредил голеностоп. Нужна была реабилитация.

— Сразу обговаривалось, что с ним, в помощь, ляжет и его супруга, — рассказывала директор клиники. — А затем выяснилось, что у них есть сын-колясочник, которого нельзя оставить дома одного. Ну что делать? Мы — частная клиника, в ситуацию войти можем. Приготовили отдельную палату на троих. Родители и сын. А когда приехали, выяснилось, что сын приемный. И он ровесник своих родителей. У Володи синдром Дауна, и они забрали его к себе в семью, когда ему было 50 лет".

Весной 2024 года состоялась IV Научно-практическая конференция "Ценность каждого"

Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»

«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»

Новости проектов