Цветовая схема

Размер шрифта А А А

Про то, как люди сворачивают горы

02.11.2016

С 24 по 27 октября в Москве прошел ежегодный международный форум «Каждый ребенок достоин семьи», на котором встречаются ведущие российские и зарубежные эксперты в области развития детей и взрослых с особыми потребностями, родители и общественные деятели.

Организатор форума – фонд «Обнаженные сердца». В этом году форум состоялся уже в пятый раз и все четыре дня лекций, семинаров и мастер-классов были объединены общей темой: «Каждый ребёнок достоин семьи: вчера, сегодня, завтра».

Участники познакомились с лучшими практиками поддержки семей с детьми с особенностями развития и приемных семей, реализацией новейших технологий в области инклюзивного образования, эффективными примерами имплементации региональными НКО полученных на форуме знаний и перспективами развития профессионального сообщества в России.

Мы анонсировали форум и его программу, делились на наших страницах в соцсетях описаниями и ссылками на видеозаписи наиболее созвучных нашей специфике выступлений (хотя, конечно же, рекомендуем при возможности посмотреть все видеозаписи, поскольку это поистине кладезь полезной информации).

Сегодня мы опубликуем эти описания и ссылки здесь, на сайте, а также хотим познакомить наших читателей с живыми впечатлениями двух участниц форума, президента СПб БОО «Перспективы» Марии Островской и юриста организации – Анны Удьяровой.

Мария Островская, президент СПб БОО «Перспективы» (все четыре дня Мария была модератором секции 2 «Что могут НКО: лучшие практики, проблемы и возможности»):

Форум был очень масштабный.

Вообще, воодушевление очень большое, особенно у родителей. Больше половины участников были именно родители, причем подавляющее большинство тех, кто были у меня на секции – это были «родители - они же специалисты - они же руководители общественных организаций».

Получается так, что в нашей стране мамы сами выучиваются. Они не находят специалистов и поэтому сами выучиваются, сами получают образование, сами создают организации… И мы с ними обсуждали как раз на секции, которую я вела, хорошо это или плохо?

С одной стороны, конечно, это хорошо – родители невероятно мотивированы, это абсолютно естественно! Но с другой стороны… Мы совершенно открыто говорили о том, что получается по сути тот же самый конфликт интересов, что и в случае с интернатом-опекуном.

Собственно, в идеале, взгляд и компетенция специалиста и взгляд и компетенция родителя – это ведь совершенно с разных точек направленные на ребенка или взрослого с нарушениями взгляды, которые для него и смогут создать действительно оптимальную обстановку. А когда всё объединено в одном человеке… «Я сам себя контролирую, только я все решаю…» - конечно, это чревато ошибками, причем с самыми лучшими намерениями. Но вот выбора, как правило, у родителей нет.

Последний день работы нашей секции был посвящен взаимодействию родителей и специалистов и тоже, в основном, пришли родительские организации. Специалисты как-то не проявили большого интереса, получается.

Мария Островская Вообще было очень интересно. Там, действительно, столько вдохновения! В регионах столько всего делается, это просто что-то совершенно невероятное! Организации из Иваново, из Ярославля, из Омска, из Екатеринбурга… Это всё ведь маленькие организации, по 30-90 членов. Работу административную вообще обеспечивают 1, 2, 3 человека! Но они там горы сворачивают, это потрясающе! Меня очень, очень вдохновило общение с ними: видишь, что столько всего происходит, причем в самых разных сферах – и в области тренировочных квартир, и сопровождаемого проживания, и занятости трудовой осмысленной для сложных ребят… Кучу, просто кучу всего родители делают! И тьюторы в школе – они их находят, они их готовят, они их контролируют… Даже невозможно какую-то организации выделить, там совершенно потрясающие люди!

Один день был посвящён взрослению ребят с РАС, с тяжелыми ментальными нарушениями. И была большая дискуссия об обращении с их сексуальностью, о возможности для них иметь семью. И в этой дискуссии участвовало четыре парня с серьезными расстройствами аутистического спектра, которые хотят жениться, у них есть девушки, и они нам говорили о своём взгляде на эти вещи: это было невероятно важно и интересно. И то, что мы умудрились пройти в компании 70 человек между Сциллой и Харибдой, никого не задев и не обидев, обсуждать все очень открыто и очень деликатно одновременно – я считаю, это огромная победа. И ребята были довольны обсуждением…

Мы, конечно, тоже могли поделиться своими важными наработками. Во-первых, там был доклад руководителя нашего ЦДП для детей, Каролины Бернацкой, о подготовке к школе – было очень много интересного. Выступил еще Виктор Васильевич Мамаев, директор 25-й школы, которая работает вместе с «Перспективами» уже 10 лет, и очень плодотворно, в области обучения самых сложных детей, рассказал о взаимодействии государственной коррекционной школы с общественными организациями. Это был день, посвященный образованию.

Всего мы работали 4 дня: первый день был посвящен РАС, второй – образованию, третий – взрослению, в том числе сексуальности и возможности иметь семью, и четвертый – взаимодействию родителей и специалистов.

Был очень интересный доклад Межрегиональной тьюторской ассоциации – очень глубокий, осмысленный: о том, что тьютор – это, по сути, уникальная такая роль, профессиональная, что ее неправильно понимают. Что это НЕ учитель и НЕ «тот, кто водит в туалет»… Это уникальная компетенция – которая требует уникальной подготовки, когда ты в образовательном процессе сопровождаешь совершенно уникального человека, со всеми его особенностями, помогая ему найти свой путь в этом. Это ведь не волонтерская функция, это именно профессиональная деятельность! И есть такая профессиональная ассоциация – с которой мы познакомились совсем недавно, и вот они сделали этот замечательный, невероятно глубокий доклад.

Анна Удьярова, юрист СПб БОО «Перспективы» (Анна представила на заключительной встрече секции 5 «Нормализация жизни людей с нарушениями развития и их семей: правовые аспекты» сорокаминутный доклад «Проблемы закрытых учреждений. ДДИ и ПНИ»):

На Пятом международном форуме "Каждый ребенок достоин семьи", который проходил с 24 по 27 октября в Москве, обсуждали в том числе и правовые аспекты различных вопросов, связанных с работой с детьми с нарушениями развития (а также с взрослыми людьми с нарушениями развития, выпускниками детских домов-интернатов). Так, отдельные секции были посвящены реализации нового законодательства о социальном обслуживании, законодательства об образовании детей с особыми потребностями.

Анна Удьярова Я приняла участие в правовой секции завершающего четвертого дня Форума, рассказывала о проблемах закрытых учреждений для детей и взрослых с нарушениями развития на основе опыта работы «Перспектив» в Санкт-Петербурге. Это такие актуальные для нас проблемы, как неправомерное ограничение допуска волонтеров в интернаты, отсутствие постинтернатного сопровождения и подготовки выпускников ДДИ к самостоятельной жизни, острая проблема отсутствия в ПНИ необходимого ухода для выпускников ДДИ с наиболее тяжелыми нарушениями развития, проблема отсутствия доступа к юридической помощи, сложности реализации статуса ограниченной дееспособности для недееспособных людей из интернатов.

Коллеги из Москвы – юристы Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис и Павел Кантор – рассказали о недостатках действующего законодательства в сфере поддержки семей с детьми с нарушениями развития, о том, как улучшить практику поддержки таких семей. Рассказали также о возможностях, которые появятся у людей в интернатах в случае принятия законопроекта о повышении гарантий реализации прав недееспособных и не полностью дееспособных граждан (законопроект о "распределенной опеке"). Этот законопроект, если он будет принят и реализован, может стать эффективным инструментом для решения части проблем закрытых учреждений, поэтому все участники секции выразили надежду на его скорое вступление в силу.

Павел Кантор сделал обзор основных моделей поддержки лиц с психическими расстройствами в разных странах. Было интересно узнать, как в других государствах действуют механизмы, аналогичные институту недееспособности и ограниченной дееспособности в нашей стране. Во многих системах возможность человека понимать значение своих действий и руководить ими оценивается в каждой ситуации отдельно, не существует определенного на будущее статуса недееспособного или ограниченно дееспособного человека. Ограничения правового статуса, как правило, вообще не распространяются на семейную сферу, на реализацию избирательных прав.

Адвокат из Санкт-Петербурга Дмитрий Бартенев рассказал о том, как применяется Конвенция о правах инвалидов и ее принципы в законодательстве и практике России. На примере права на самостоятельный образ жизни и выбора места жительства людей с инвалидностью было показано отсутствие эффективных правовых гарантий его реализации, в том числе в связи с фактическим отсутствием альтернативы психоневрологическим интернатам для людей с ментальной инвалидностью. Были даны ценные практические рекомендации о ведении дел по частичному восстановлению дееспособности.

После докладов модераторы секции организовали обсуждение актуального вопроса о том, как должны быть реформированы психоневрологические интернаты, озвучили свое видение этого процесса. Участники секции из других регионов высказали опасения о сложности и длительности этого процесса, об отсутствии запроса на реформирование учреждений со стороны общества в регионах. Тем не менее, участники обсуждения согласились с тем, что изменения положения детей и взрослых в интернатах необходимы, а также с тем, что важную роль в этом процессе играют и будут играть родители, родственники людей с нарушениями развития.

***

А вот видеозаписи встреч, наиболее, на наш взгляд, близких тематике сопровождаемого проживания:

Секция 2 "Что могут НКО: лучшие практики, проблемы и возможности"

Модераторы: Мария Ирмовна Островская, Юрий Васильевич Кузнецов

24 октября, "Современные подходы к абилитации и практики сопровождения детей и взрослых с РАС"

Развитие практик сопровождения детей с РАС и их семей в РФ.

Битова Анна Львовна, директор и член Экспертного совета РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

Помощь ребенку с аутизмом в эмоционально-волевом развитии.

Никольская Ольга Сергеевна, заведующая лаборатории содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями Института коррекционной педагогики РАО, Баенская Елена Ростиславовна, научный сотрудник лаборатории, г. Москва.

25-летний опыт сочетания поведенческих и развивающих подходов.

Морозов Сергей Александрович, кандидат биологических наук, председатель Общества помощи аутичным детям "Добро", Морозова Светлана Сергеевна, психолог-методист Общества помощи аутичным детям «Добро», г. Москва.

Создание комплексной системы абилитации, реабилитации, социальной адаптации и сопровождения детей и взрослых людей с РАС силами некоммерческой организации.

Шпицберг Игорь Леонидович, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства "Наш Солнечный Мир", член Правления и представитель в России Международной Ассоциации "Autism Europe", г. Москва.

Эмоционально-коммуникативные ограничения. Что могут делать НКО для сближения людей?

Шарова Галина, психолог, руководитель социальных волонтерских проектов «Открытая среда» и «Пространство радости», г. Санкт-Петербург.

Дискуссия. Интеграция людей с РАС в общество: задачи коммуникации, адаптации и формирования общественных установок.

Модератор: Мария Островская, г. Санкт-Петербург.

Международный опыт трудоустройства людей с аутизмом в ИТ отрасли и первые шаги его адаптации в России на примере проекта DistingTec. Работа для людей с РАС в IT-сфере.

Георгий Гунтер, руководитель проекта по трудоустройству людей с аутизмом в сфере ИТ - DistingTec, г. Москва.

26 октября, "Люди с особыми потребностями после 18 лет: проблемы интеграции, самореализации, эмоциональные и сексуальные потребности"

Квартиры сопровождаемого проживания: анализ опыта, успехи и трудности.

Царев Андрей Михайлович, директор ПРОБО "Я и ТЫ", директор Центра лечебной педагогики, г. Псков.

Взросление с РАС: направления сопровождения.

Костин Игорь Анатольевич, научный сотрудник лаборатории содержания и методов обучения детей с эмоциональными нарушениями Института коррекционной педагогики РАО, г. Москва.

Организация сопровождаемого проживания и сопровождаемой дневной занятости для людей с тяжелыми и множественными нарушениями развития совместными усилиями родительской общественности и органов государственной власти.

Евтеева Наталья Владимировна, директор АНО "Хабаровская инвалидная организация "Реальная помощь", г. Хабаровск.

Профессиональная подготовка молодых людей с ментальными нарушениями с последующим трудоустройством.

Элисо Рехвиашвили, руководитель Союза РЕЯ, Грузия.

Как НКО может помочь, нам, молодым людям с особенными потребностями достойно жить и взаимодействовать с государственными организациями.

Татаринцев Даниил Александрович - член организации, молодой человек с особыми потребностями, г. Москва.

Реабилитационные ремесленные мастерские как способ самореализации и раскрытия жизненного потенциала Людей с ментальной инвалидностью.

Златогуре Елена Юрьевна, председатель правления Региональной общественной организации содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями "Яблочко".

Дискуссия: Сексуальность и способность людей с ментальными нарушениями к созданию семьи.

Модератор: Мария Островская, клинический психолог, президент СПб БОО «Перспективы», г. Санкт-Петербург.

Импульсное сообщение: Половое воспитание: создание среды для развития чувств и нормализации поведения (на примере работы Клуба общения и творчества).

Акулова Алла Алексеевна, психолог, Анпилов Антон Олегович, психолог Центра для детей с ментальными нарушениями "Пространство общения".

27 октября, "Родители и специалисты: взаимодействие со смыслом"

Роль родительских объединений в решении системных проблем реабилитации и инклюзии детей с РАС.

Анна Валерьевна Савельевских, директор АНО "Открытый город", г. Екатеринбург.

Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития РООРДИ "Дорогою добра": оказание социальных услуг детям с особенностями развития и их родителям.

Елена Лянгузова, соучредитель Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов "Дорогою добра" Кировской области, руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития "Дорогою добра", г. Киров.

Опыт создания пилотного проекта дневного учебного пребывания подростков и молодых людей с особенностями в развитии на базе общественной организации в г. Омске: возможности тиражирования опыта и его дальнейшие перспективы.

Наталья Леонидовна Мишенина, директор ОРООИ "Планета друзей, г. Омск.

Опыт взаимодействия с другими НКО в области поддержки проектов по социализации детей с РАС.

Ольга Олеговна Татаринцева, председатель правления Ивановской областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства "Солнечный круг", г. Иваново.

Спектр социальных услуг родительской НКО - ЯРООИ "Лицом к миру".

Наталия Леонидовна Жужнева, председатель Совета Ярославской региональной общественной организации инвалидов "Лицом к миру".

Дискуссия: Как родители и специалисты могут способствовать интеграции особых людей в общество и признанию новых практик работы с ними профессиональными сообществами.

Модератор: Калиман Наталья, г. Оренбург.

Импульсное сообщение: Родительская инициатива как определяющий фактор повышения социального статуса людей с РАС. Создание для людей с РАС социально доступной среды.

Ольга Викторовна Поворознюк, заместитель председателя СООО "ДОРИДА", г. Екатеринбург.

Секция 4

Модератор: Святослав Васильевич Довбня

27 октября, "Подростки и молодые люди с ментальными нарушениями - взросление и безопасное поведение"

Марша Степенски, специальный педагог, Вашингтон (США).

Надежда Баровик, Татьяна Крупина, Центр поддержки семьи "Обнаженные сердца", г. Нижний Новгород.

Секция 5 "Нормализация жизни людей с нарушениями развития и их семей: правовые аспекты" форума "Каждый ребенок достоин семьи"

Модераторы: Анна Львовна Битова, Роман Павлович Дименштейн

24 октября, "От интеграции к нормализации"

1. От интеграции к нормализации

Битова А.Л., директор и член Экспертного совета РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

2. Тренинг для родителей и специалистов по правовому навигатору.

Краткое вводное вступление о навигаторе
Практикум использования навигатора в конкретной ситуации

Елена Юрьевна Заблоцкис и Павел Юрьевич Кантор, юристы РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

25 октября, "Образование и НКО"

Законодательство об образовании: что хотели и что получается.

Елена Юрьевна Заблоцкис, юрист РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

ФГОС для детей с нарушением интеллекта: особенности внедрения.

Царев Андрей Михайлович, директор ГБОУ Псковской области "Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения".

О практике внедрения ФГОС для детей с ограниченными возможностями здоровья и для детей с нарушением интеллекта.

Елена Николаевна Кутепова, к.п.н., зам. директора Института проблем инклюзивного образования МГППУ.

О профессиональном обучении.

Ольга Олеговна Волкова, Технологический колледж № 21, г. Москва.

Профессиональная подготовка молодых людей с особенностями развития с последующим трудоустройством.

Элисо Рехвиашвили, руководитель Союза РЕЯ, Грузия.

Программы трудовой занятости благотворительного фонда "Жизненный путь".

Иван Николаевич Рожанский, Юлия Владиславовна Липес, г. Москва.

Дискуссия "Жизнь в новых образовательных условиях".

Модератор: Александра Константиновна Фадина, исполнительный директор РБОО "Центр лечебной педагогики".

26 октября, "Закон об основах социального обслуживания граждан: замысел законодателя и столкновение с практикой"

Закон об основах социального обслуживания граждан: замысел законодателя.

Елена Юрьевна Заблоцкис, юрист РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

Проблемы получателей социальных услуг: примеры из практики социального адвоката.

Елена Юрьевна Митюшкина, юрист-консультант РБОО "Центр лечебной педагогики".

Барьеры на пути негосударственных поставщиков социальных услуг.

Анна Львовна Битова, директор и член Экспертного совета РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

Проблемы и перспективы развития сферы социального обслуживания.

Артём Евгеньевич Шадрин, директор Департамента инновационного развития Министерства экономического развития РФ.

Круглый стол "Региональный опыт реализации закона о социальном обслуживании и пути преодоления проблем".

Модератор: Анна Львовна Битова.

Выступления представителей шести регионов и обсуждение:

Светлана Владимировна Гусева, председатель НП "Содействие", г. Тула.

Алексей Алексеевич Сидорук, АНО Диаконический Центр Прикосновение, г. Оренбург.

Оксана Михайловна Матвеева, РОО "Красноярский Центр Лечебной Педагогики", г. Красноярск.

Оксана Георгиевна Сторожук, юрист, член совета Владимирской областной общественной организации Ассоциация родителей детей-инвалидов "Свет", г. Владимир.

Юрий Михайлович Кац, зам. председателя совета Межрегиональной общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями "Равные возможности", г. Владимир.

Ольга Юрьевна Пудовкина, председатель Самарской региональной общественной организации инвалидов "Общество Даун Синдром", г. Самара.

26 октября, доклад "Актуальные вопросы применения и изменения законодательства в социальной сфере"

Анна Львовна Битова, директор и член Экспертного совета РБОО "Центр лечебной педагогики",

Елена Юрьевна Заблоцкис и Павел Юрьевич Кантор, юристы РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

27 октября, "Правовой аспект нормализации жизни людей с особенностями. Родители и специалисты"

- Проблемы закрытых учреждений: ДДИ и ПНИ – Анна Владимировна Удьярова, юрист СПб БОО "Перспективы", г. Санкт-Петербург.

- Как помочь ребенку сохранить семью – Елена Юрьевна Заблоцкис, юрист РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

- Принципы конвенции о правах инвалидов: практическое значение и реформа законодательства – Дмитрий Геннадьевич Бартенев, адвокат, г. Санкт-Петербург.

- Модели поддержки лиц с психическими расстройствами в разных странах.

Павел Юрьевич Кантор, юрист РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

- Расширение моделей поддержки лиц с психическими расстройствами.

Елена Юрьевна Заблоцкис, юрист РБОО "Центр лечебной педагогики", г. Москва.

Круглый стол: Пути реформирования ПНИ.

Программа V форума

Весь плейлист на Youtube-канале Фонда помощи детям "Обнаженные сердца"

Весной 2024 года состоялась IV Научно-практическая конференция "Ценность каждого"

Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»

«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»

Про то, как люди сворачивают горы