возможностями в России
Весной 2024 года состоялась IV Научно-практическая конференция "Ценность каждого"
03.07.2024
Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»
23.01.2024
«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»
18.12.2023
21.03.2017 Хромосома любвиАвтор: Ольга Алленова В России отмечают день человека с синдромом Дауна. Спецкорреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова рассказывает о своих знакомых с синдромом. "В России каждый год рождается примерно 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. В фонде «Даунсайд Ап» рассказывают, что раньше в одной только Москве от детей с синдромом отказывались 80% матерей. Сейчас эта цифра в два раза меньше. Дети с синдромом, попавшие в сиротскую систему из роддома, обречены на жизнь, полную страданий. У них очень мало шансов найти приемную семью, а у многих нет шанса даже на жизнь. Синдрому Дауна часто сопутствуют сложные пороки сердца, нарушения эндокринной системы и другие заболевания, и в сиротской системе такие дети могут не выжить. В детском доме к синдрому прибавляются депривация, расстройство привязанности, асоциальное поведение. В 18 лет такой человек попадает в психоневрологический интернат, а оттуда только на кладбище. Другой дороги у него нет. Посещая ПНИ не первый год, я часто вижу там людей с синдромом. Они отличаются от других высокой доброжелательностью, которую не удается испортить даже бесчеловечным условиям интерната. 20-летняя Таня живет в ПНИ уже два года — все это время ее стригут «под ноль», выдают одежду на три размера больше, а для прогулок — чужую большую обувь. Личных вещей в интернатах нет, и добиться их присутствия в жизни человека практически невозможно: из прачечной постиранную одежду возвращают в интернат, где вещи раздают без учета того, кто носил их ранее. Общественные организации много лет бьются над тем, чтобы вещи маркировали и люди получали свою одежду, а не чужую (в том числе и нижнее белье). Эти попытки безуспешны, потому что в интернате, где живет тысяча человек, в принципе невозможно обеспечить индивидуальный подход к потребностям гражданина. От бани до бани Таня ходит в одних носках и одном нижнем белье. Баня в ПНИ — один раз в неделю. Спит Таня, накрывшись подушкой, потому что в коридоре свет горит даже ночью, а дверь ее пожизненной палаты в коридор всегда открыта по настоянию персонала. До 18 лет Таня не умела говорить, только мычала; не откликалась на обращенную к ней речь, не реагировала на нанесенные ей обиды. Она выглядела, как человек, находящийся глубоко под водой и умирающий от нехватки воздуха. Так было до тех пор, пока в интернате не появились волонтеры. Теперь она пытается говорить с ними и взаимодействовать — благодаря тому, что в ее жизни появились люди, которым она интересна. Она научилась улыбаться. Если ее отпускают погулять с волонтерами, она часами качается на качелях, и все это время улыбка не сходит с ее лица. У Тани не было сложных заболеваний, связанных с синдромом. Синдром не мешает ей жить. Ее главная проблема — сиротская депривация и педагогическая запущенность. В России еще десять лет назад таких детей считали необучаемыми, несмотря на то, что Джон Даун еще в XIX веке доказал, что это не так. Если бы Таня осталась с мамой, она наверняка жила бы сейчас по-другому. Теперь я расскажу, как могла бы жить Таня, если бы ей повезло". |
