Дом навсегда. Почему людей с тяжелыми нарушениями развития нельзя лишать права жить на воле

11.04.2021

В газете "Коммерсантъ" вышла статья, посвященная проекту "Перспектив" «Дом навсегда».

"Минтруд считает, что люди с тяжелой инвалидностью, не умеющие себя обслуживать, должны жить не в проектах сопровождаемого проживания, а в интернатах. Это стало известно из выступления представителя ведомства Тараса Васько 18 марта на онлайн-встрече, посвященной развитию системы долговременного ухода в России, в которой участвовали Минтруд РФ, региональные власти и НКО. Спецкорреспондент “Ъ” Ольга Алленова познакомилась с людьми, которые с рождения находились в интернатах, не могут себя обслуживать, а сейчас живут в квартирах сопровождаемого проживания и впервые в жизни делают то, что им нравится.

...

Летом 2020 года два спонсора «Перспектив» купили для их подопечных две квартиры, и в сентябре шесть самых слабых людей, эвакуированных из интернатов, обрели постоянное жилье. Этот проект назвали «Дом навсегда».

...

«Перспективы» работают с интернатами более 25 лет, и все это время их специалисты стараются улучшать жизнь в ДДИ и ПНИ: проводят развивающие занятия для подопечных, обучают их, гуляют с ними. С 2015 года организация выводит молодых людей из ПНИ на самостоятельное и сопровождаемое проживание. Сотрудники «Перспектив» давно говорят, что интернаты необходимо реформировать, а людям, живущим в них, дать возможность жить на воле в сопровождении специалистов. Но именно «Эвакуация» показала, насколько они правы: такие слабые и беззащитные люди, как жители квартиры 91, из интернатов не выходили никогда, и никто не мог предположить, что на воле они так изменятся — поправятся, научатся контактировать с другими людьми, проявлять эмоции, получать радость от жизни.

[Директор по внешним связям "Перспектив"] Светлана Мамонова говорит, что во время «Эвакуации» стало понятно: интернатская система бесчеловечна и противоестественна по своей сути, на слабых и беззащитных там не хватает ресурсов — и они проживают короткую жизнь, не получая от нее радости; но, попав в домашние условия, они расцветают.

...

[Координатор проекта «Дом навсегда» Ольга Федоренко]: "Они родились, от них отказались, они не знают, что такое тепло, забота, объятия, поэтому корректный тактильный контакт им нужен всегда. Максим любит обниматься со всеми. Катя — только с определенными сотрудниками. Соня не любит, когда трогают живот, но ей нравится контакт рука в руку. Арине нравится, когда с ней рядом лежишь, смотришь фотографии, рисунки. Слава может положить голову тебе на плечо, обмякнет и так отдыхает. Паша дольше всех привыкал к объятиям. Первое время, бывало, подойдет, сядет рядом, подержишь его за руку — уходит. Спрячется в мягкий мешок и протягивает оттуда руку и ногу — погладишь ее, помажешь каким-нибудь кремом, ему нравится. Потом стал разрешать обнимать себя: секунд пять обнимаешь — ушел. Этих пяти секунд ему достаточно.

Светлана Мамонова отмечает:

— Вообще, людям с синдромом Дауна такое поведение несвойственно: они очень теплые, контактные, любят обниматься. Но рядом с Пашей всю жизнь были люди, которые не хотели, чтобы он их трогал. И он усвоил это правило выживания: я тебя не трогаю, и ты ко мне не подходи. Еще Паша боится, когда к нему подходят со спины.

Примерно через полгода новой жизни Слава отказался есть гречку, Максим не позволил надеть на себя футболку, которая ему не нравится, а Арина заплакала, требуя к себе внимания. «Это было прекрасно, они стали настолько доверять сотрудникам, что могут выразить свое недовольство,— говорит Светлана.— Раньше они не проявляли своих желаний, потому что их все равно никто бы не понял».

Успехи жителей «Дома навсегда» постороннему человеку показались бы незначительными. Максим научился кончиком языка тянуться к носу, выбирать одежду, кричать, если устал сидеть в коляске. Арина стала произносить новые звуки — например, увидев Ольгу, она улыбается и говорит: «О». Катя уже умеет показать, что ей нравится, а что нет, а еще — делать выбор. Например, между синим лаком и красным. Слава стал кричать, если к нему в комнату заходишь без предупреждения. И каждое такое достижение сотрудники отмечают как победу, потому что это и есть победа над стигмами «необучаемый» и «не имеющий реабилитационного потенциала»".

Прочитать статью полностью вы можете на сайте kommersant.ru.

Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»

«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»

Открыта регистрация на IV Международную научно-практическую конференцию «Ценность каждого», которая пройдет 11-12 марта в смешанном формате

Дом навсегда. Почему людей с тяжелыми нарушениями развития нельзя лишать права жить на воле