Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

20.06.2019

Юридические новости

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение.

"Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве. Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы»".

*** 

Упрощен порядок установления инвалидности.

 Правительство России внесло обещанные изменения в Правила признания лица инвалидом, облегчающие взаимодействие с органами медико-социальной экспертизы.

Соответствующий документ подписан премьер-министром, сообщили в Минтруда.

***

21 мая юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор побывал на Радио России в программе" Вечерняя смена".

Обсуждалась тема взаимодействия людей с аутизмом и полиции.

***

23 мая на радио "Эхо Москвы" вышла программа "Интервью" на тему "Массовая эпидемия недееспособности". Ее гостем стал адвокат, кандидат юридических наук Юрий Ершов.

"Мониторя сайты судов, официально совершенно, обнаружили совершенно поразительную вещь.

Вот, как вы уже сказали, такая эпидемия недееспособности, разразилась якобы. Начиная с 2018 года она тянется, и видимо нарастает каким-то образом.

В частности, есть Нагатинский суд в Москве, и вот есть официальный сайт, где, соответственно, есть цифры.

За предыдущие два года: 2016 год - было 177 дел по недееспособности, за 2017 год - 179, за 2018-й - порядка 700.

То есть скачок совершенно экспоненциальный, при том, что "ничто не предвещало", что называется".

Видеозапись программы доступна на youtube-канале радио "Эхо Москвы", а текст - на сайте.

Новости НКО

Агентство социальной информации сообщило, что в Петербурге создали программу о безопасности для детей с особенностями интеллектуального развития.

"Проект поможет детям с ментальными особенностями получить навыки безопасного поведения в обществе.

Авторы проекта, общественная организация "Врачи детям", считают, что дети со сниженным интеллектуальным развитием чаще подвергаются манипуляциям, травле и насилию. Чтобы научить таких детей противостоять потенциальным обидчикам, в НКО разработали программу «Шаги к безопасности». Курс предназначен для детей от 7 до 11 лет и их родителей. "Врачи детям" работают совместно с одним из петербургских Центров социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов, подопечные которого и станут первыми участниками программы".

***

Свято-Софийский социальный дом опубликовал отчет о своей деятельности за 2017-18 гг.

"Он очень красочный, сделан с любовью и совсем-совсем нескучный. В нем мы рассказали о наших программах, финансах, а главное - успехах ребят!

2017 и 2018 года стали очень богатыми на события. Мы столкнулись с новыми вызовами, потребовалось много сил, времени и самоотдачи сотрудников, но с вашей помощью нам удалось сделать очень многое!".

***

24 мая по инициативе трех организаций, много лет работающих с детьми и взрослыми с различными психическими нарушениями развития - Центра лечебной педагогики "Особое детство", СПб БОО "Перспективы" и ДЦ "Прикосновение" - был создан Альянс профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с интеллектуальными и психическими нарушениями с целью консолидации сил, направленных на нормализацию жизнеустройства этой группы населения.

Основные цели, которые Альянс "Ценность каждого" ставит перед собой:

• Создание нормальных жизненных условий для особых детей и взрослых в нашей стране;
• Доступность лечебно-педагогических практик на всех территориях России, а также доступность диагностических методов, профилактики и лечения;
• Прекращение любых форм дискриминации особых детей и взрослых;
• Подготовка и повышение квалификации специалистов, профессионально связанных с особыми детьми и взрослыми;
• Широкое распространение инклюзивного подхода в образовании и социальной адаптации особых людей;
• Создание необходимой эффективной правовой базы, которая регулирует всю «особую» сферу.

***

24 мая на заседании Попечительского совета при правительстве РФ, прошедшем под руководством Т. А. Голиковой, стало известно, что на основе проектного офиса БФ "Старость в радость", где готовилась модель организации системы долговременного ухода, предложено создать ресурсный центр, в сферу внимания которого входили бы все категории нуждающихся в таком уходе независимо от возраста — инвалиды, дети-инвалиды, подопечные ПНИ и ДДИ, и др.

"Сегодня начали подступаться к проблемам и задачам, которые копились уже много лет, — рассказала порталу Милосердие.ru руководитель аналитического отдела БФ "Старость в радость" Елена Иванова, РГГУ. — Получила признание базовая модель долговременного ухода, которую разрабатывает «Старость в радость» уже несколько лет. Наконец начался разговор о конкретных возможностях финансирования программы, с использованием механизмов социального страхования.

Представители некоммерческого сектора заявили о своей готовности координировать работу, потому что у нас очень много общих задач. Когда мы их решаем по отдельности, то часто натыкаемся на барьеры: допустим, ребенок получил раннюю помощь, вырос — на следующей стадии поддержки для него уже нет. Поэтому НКО хотят координировать между собой работу, в том числе и по сопровождению".

Руководителю фонда Елизавете Олескиной поручено разработать конкретные предложения по созданию ресурсного центра.

***

Команда РООИ "Перспектива" приняла участие в выставке "АрхМосква" – самой крупной архитектурной выставке в России, в которой участвуют ведущие архитекторы и дизайнеры из России и зарубежья, обсуждаются новейшие проекты в области градостороительства.

Как выглядит город, комфортный для всех?"АрхМосква – это главная архитектурная выставка страны и отличная возможность заявить о себе. Мы единственные, кто представлял социальный сектор, остальные участники выставки – это бизнес и вузы. Более 10 тысяч посетителей узнали о том, чем занимается отдел универсального отдела РООИ «Перспектива». В России больше нет экспертов, а мы занимаемся им 6 лет. Наша команда уникальна и состоит из людей с разной формой инвалидности. С одной стороны, мы знаем, с какими сложностями сталкивается человек с инвалидностью, с другой – у нас в штате архитектор и дизайнер, который занимается разработкой проектов, поэтому мы знаем, как создать условия не только со стороны человека с инвалидностью, но и как профессионалы. Мы проводим оценку различных объектов на предмет доступности – парков, например ВДХН, музеев мирового значения, таких как Третьяковская галерея и торговых центров".

А с 26 по 31 мая в Ярославле прошла ежегодная школа универсального дизайна "Арх-Перспектива".

Завершилась III всероссийская школа универсального дизайна  «Арх-Перспектива 2019»Более 40 студентов архитектурных и строительных вузов из 12 регионов России от Калининграда до Владивостока представили свои проекты по реструктуризации городской среды Ярославля на примере одного из старейших городов страны. Цель школы – научить будущих архитекторов мыслить с точки зрения принципов городского дизайна, комфортного и доступного всем без исключения.

РООИ "Перспектива" проводит архитектурную школу в старинных русских городах уже в третий раз. Ранее мероприятие проходило в г. Коломна и г. Углич.  По традиции перед учениками архитектурных школ стоит сложная задача: вписать дизайн будущего в историческую среду. С одной стороны студенты Арх-Перспективы должны сохранить древнюю красоту памятников вековой архитектуры, а с другой - сделать город комфортным для любого человека, соблюдая правила универсального дизайна.

***

29 мая благотворительная организация "Перспективы" провела первый в России «День волонтера для чиновников».

"Мероприятие прошло в Психоневрологическом интернате №3 в Петергофе. Обычно представители власти приезжают в интернаты с проверкой, инспекцией, официальными визитами, а здесь они примерили необычную роль - волонтеров «Перспектив».

В роли волонтеров попробовали себя председатель Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александр Ржаненков, советник вице-губернатора Анны Митяниной Виктор Басистов, советник председателя Комитета по внешним связям Санкт-Петербурга Иван Колпаков, ведущие специалисты Комитета по молодёжной политике Санкт-Петербурга Виктория Ткачева, Надежда Охотникова и Анастасия Иванова.

Александр Ржаненков сменил деловой костюм на футболку волонтера и отвёз на коляске нашего художника Ильгара Наджафова на занятие в арт-студии, где они вместе рисовали картину. А во время рисования оживленно обсуждали взаимодействие со странами СНГ и вопросы творчества.

Другие участники акции отправились сопровождать подопечных на музыкальные занятия, в керамическую мастерскую и в отделение развивающего ухода.

В конце, на чаепитии, участники обменялись впечатлениями, и всем этот опыт очень запомнился. Ведь это возможность выйти из кабинетов и за отчётами увидеть реальную жизнь организации и общаться с людьми с тяжёлой инвалидностью, понять, что им так же нужны внимание и участие, тёплый разговор, а не просто медицинский уход.

Мы надеемся, что повторим эту акцию, ведь как сказал Ильгар, «Нам всем нужно общаться вместе»".

Интервью и выступления

Газета "Бумага" опубликовала интервью с представителями петербургских музеев о том, как происходит адаптация выставок для людей с инвалидностью, какие примеры самые удачные, нужно ли разделять аудиторию и на каком уровне находится инклюзия в российском обществе.

"К 2025 году публичные организации должны стать доступными для людей с физическими и ментальными особенностями здоровья — для этого работает программа «Доступная среда». Музеи активно оборудуют пространства пандусами и подъемниками, сотрудники проходят дополнительное обучение, а составлять специальные программы помогают благотворительные организации.

Как происходит адаптация выставок для людей с инвалидностью и какие примеры самые удачные, нужно ли разделять аудиторию и на каком уровне находится инклюзия в российском обществе? «Бумага» поговорила с представителями Эрмитажа, Русского музея, Манежа и музея Анны Ахматовой в Фонтанном доме".

***

Несколько публикаций вышли на сайте "Православие и мир":

Текст выступления чемпиона и посла Специальной Олимпиады Мэтью Уильямса на Ted Talks: "«Раньше нас прятали от общества». Как люди с ментальными особенностями становятся чемпионами".

Мэтью Уильямс — чемпион и посол Специальной Олимпиады, международных соревнований для людей с ментальными особенностями. Спорт помог ему найти друзей и стать счастливым.

В выступлении на Ted Talks он рассказал, как командный дух и состязания изменили жизнь 4,5 миллионов атлетов, а также помогли обществу обратить внимание на проблемы людей с инвалидностью.

***

"«Все равно даун, зачем ее лечить» – услышала мама в роддоме".

«Все равно даун, зачем ее лечить» – услышала мама в роддоме"Студенты-медики учатся по учебникам «советской закалки», где дети с синдромом Дауна описаны и изображены настоящими уродами. В результате 9 из 10 женщин делают аборт при подозрении на синдром, а 85% родителей отказываются от ребенка в роддоме.

Раньше Ольга Зыкова руководила созданным ею в Тюмени центром «Солнечный луч», который помогал семьям детей с таким диагнозом. Но недавно центр перестал существовать. «Просто не повезло», – говорит Ольга и рассказывает, как продумать будущее своего ребенка, когда родителей не станет, и какие качества надо успеть воспитать, чтобы он был нужен окружающим людям".

***

Журналист Катерина Гордеева поговорила с Любовью Аркус, киноведом, сценаристом, режиссером, главным редактором журнала "Сеанс", учредителем фонда "Выход в Санкт-Петербурге" и руководителем Центра "Антон тут рядом".

"Мы стоим в промозглом коридоре питерского университета за несколько минут до начала встречи Аркус со зрителями. Я ногтем ковыряю лед на стекле, Люба хлопает себя по карманам, нащупывает сигареты. В помещении нельзя курить. Она просто хочет удостовериться: пачка на месте. Когда она захочет, пойдет и покурит.

В каком-то смысле, делать то, что хочешь – это и есть свобода. Но Аркус устроена таким образом, что она хочет как будто слишком многого. И по-детски расстраивается, если что-то из задуманного вдруг получается не самым лучшим способом из возможных. Тогда она возвращается и переделывает. Тратит все силы, убивается, но добивается того, чтобы дело было сделано самым наилучшим способом.

Я смотрю на нее и думаю, что вот это неумение жить вполсилы однажды ее угробит. Еще – вспоминаю о том, что за то время, пока Аркус вытаскивала своего Антона, будущего главного героя своего первого документального фильма, из ПНИ, она три раза лежала в реанимации. Высокая ли это цена за свободу Антона? Высокая ли – за фильм? Достаточная ли, чтобы потом, вслед за фильмом появился Центр «Антон тут рядом», где людей с аутизмом и другими ментальными особенностями обучают ремеслу, умению общаться, заботиться о себе, короче, жить как все. Где для таких людей создан театр, оркестр, летние лагеря, мастерские, квартиры сопровождаемого проживания. Первым жильцом первой такой питерской квартиры стал, кстати, Антон из фильма Аркус".

Издания, вебинары

На сайте проекта Центра развития некоммерческих организаций "Кухня НКО" опубликована брошюра "Глобальные цели и устойчивые местные практики в сотрудничестве российских и финских НКО".

Сборник стал итогом диалога между некоммерческими организациями — членами рабочей группы Гражданского форума ЕС-Россия «Социальные проблемы и гражданское участие». В рамках партнерского проекта прошли встречи и дискуссии в Хельсинки и семинар в Петербурге.

  • Как и зачем российским НКО сотрудничать с коллегами из Финляндии, Латвии и Германии в свете Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 года?
  • Чего мы можем достигнуть вместе и как выстроить сотрудничество?
  • Общие ценности и новые идеи для достижения устойчивого развития в наших обществах.

***

23 мая ВООО АРДИ "Свет" провела вебинар "Юридические и практические аспекты прохождения ПМПК ребенком с особенностями развития".

Ведущие О.Г.Сторожук, Ю.М.Кац.

Доступна запись вебинара.

ПНИ

Директор московского Центра паллиативной помощи, член центрального штаба ОНФ и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер дала интервью спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой: "«В существующей в нашей стране системе болезнь — это преступление»".

"...нужен закон о распределенной опеке, без которого мы не сдвинемся ни на шаг в улучшении качества помощи недееспособным гражданам, живущим в психоневрологических интернатах. Или проблема получения дорогого парентерального питания для пациентов, которые находятся дома или в ДДИ, в ПНИ,— сейчас оно недоступно, нужно федеральные нормы менять. Зато мы совместно уже добились того, что паллиативную помощь теперь можно получать людям без регистрации. Медведев подписал обновленную программу госгарантий.

— Вы сказали о необходимости закона о распределенной опеке. Что он даст вашей целевой группе?

— Он уберет риски. Сейчас вся ответственность за человека, имеющего ментальные нарушения, лежит на одном человеке — руководителе ПНИ или ДДИ. Мы видели много таких учреждений. Это современный ГУЛАГ. Все эти учреждения находятся на окраине, задвинуты с глаз людских, их как бы и нет. Они закрыты, там нет волонтеров, туда не ходят люди из внешнего мира, и никакое начальство туда не доезжает. И вот сидит там такой царек, директор, который распоряжается человеческими жизнями, деньгами, временем, силами, мозгами. Закон о распределенной опеке — это законодательный инструмент, который позволит открыть двери в эти изолированные учреждения. Как только мы открываем двери, моментально повышается качество помощи за счет внешнего контроля, мы снижаем уровень хамства, профилактируем нарушения закона. Это сродни установкам камер на улицах: поставили камеры — снизилась уличная преступность. Но в ПНИ камерами все проблемы не решишь. Поэтому волонтеры, НКО, внешние юристы, правозащитники должны иметь возможность туда входить. И иметь право защищать граждан, лишенных дееспособности. А в моем случае — еще и занимающих койку в отделении милосердия. Умирающих то есть. И только закон о распределенной опеке может дать нам такое право".

***

В интервью порталу "Будущее России. Национальные проекты" вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что Роспотребнадзором подготовлены предложения по изменению санитарных правил и норм (СанПин), касающихся устройства помещений психоневрологических интернатов.

"— Зимой вы поручали провести проверку психоневрологических интернатов. Будут ли по итогам этой проверки пересмотрены соответствующие СанПиНы?

— Да, уже подготовлены изменения. Я ставила срок Роспотребнадзору сделать это к 1 июня. Я знаю, что сейчас подготовлены изменения, касающиеся жилых помещений психоневрологических интернатов в части отказа от коридорной системы устройства этих учреждений с возможностью перехода на квартирную систему, которая принята в современном мире.

Многие общественники и инвесторы, которые заинтересованы в том, чтобы вкладывать ресурсы в развитие этой сети, ставили вопросы не только об этой коридорной системе, но и о том, что у нас сохранилось унаследованная от советских времен, извините за такой отвратительный термин, "семидневная передержка" человека, поступившего в социальное учреждение, в специально изолированном помещении. Раньше эта процедура оправдывалась тем, что у человека может быт инфекционное заболевание или еще что-то, и поэтому его изолировали на 7 дней.

Но мы уже так давно ушли вперед, что необходимости в таких процедурах совершенно нет. Эта норма сейчас отменяется в СанПиНах. Кроме того, там появляется возможность, что особенно важно для психоневрологических интернатов, прививать навыки самообслуживания. Возможность стирать, готовить и так далее. Это очень важно для того, чтобы человек, который находится там, был интегрирован в социум.

У нас проверка психоневрологических интернатов еще не закончилась. Мы получили первый срез и первый результат, он неутешительный. Никаких иллюзий мы не строим по поводу того, что у нас все хорошо. Мы на это не закрываем глаза. Это серьезнейшая тема, с которой нужно работать вместе с Советом при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере. Общественные организации активны в этой части. Сейчас проходит обследование всех людей, которые находятся в психоневрологических интернатах. Курирует эту работу Институт психиатрии имени Сербского. Они будут проводить это обследование до сентября, но мы попросим их предоставить промежуточные итоги.

Для чего мы это делаем? Для того, чтобы понять, какая нам инфраструктура в этой части нужна, все ли люди, которые там находятся, действительно ли нуждаются в постоянном проживании в стационарном социальном учреждении или все-таки могут находиться в семьях. Для той части из них, которые больны и одиноки, наверное, все-таки должны работать такие учреждения. Но мы точно понимаем, что эти люди, даже несмотря на тяжелые болезни, не должны быть изгоями нашего общества".

Публикации на эту тему вышли на портале Милосердие.ru и на сайте "Особое детство".

***

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова заявила, что медицинская помощь подопечным детских домов-интернатов (ДДИ) для детей с нарушениями оказывается на недопустимо низком уровне: "«Это беда, боль, крик, который не слышен» — Кузнецова требует проверки ДДИ".

"«Детские дома-интернаты, то, что мы там нашли – это беда, боль, это крик, который не слышен за закрытыми дверями. Я уже попросила Веронику Игоревну (Скворцову), уже есть соответствующее поручение главным педиатрам региона о посещении детских домов-интернатов, где находятся дети с инвалидностью. Мы находим страшные нарушения в лечении этих детей», — отметила Анна Кузнецова, выступая на съезде региональных детских омбудсменов в Уфе".

Слова детского омбудсмена прокомментировала координатор правовой группы Центра лечебной педагогики Ирина Ларикова: "Нарушения в лечении детей в ДДИ – случайность или закономерность?".

"«Возмущение детского омбудсмена недопустимым положении детей-инвалидов в ДДИ, мягко говоря, удивляет! Ведь это именно г-жа Кузнецова, вопреки мнению подавляющего большинства экспертов, вразрез с заключением Совета при Президенте по правам человека о неконституционности готовящегося зла, – поддержала исключение из законопроекта «о распределенной опеке» детей! А это значит, что когда закон о распределенной опеке, Бог даст, будет принят и заработает для взрослых, – дети в ДДИ смогут по-прежнему рассчитывать лишь на изредка  забредающие к ним проверки... И у них не будет возможности иметь внешнего опекуна с отдельными правами и обязанностями, который бы следил за соблюдением их прав на медицинское обслуживание, образование, социализацию, подготовку к самостоятельной жизни, получение жилья и др., и помогал бы интернату в реализации этих прав".

О главных проблемах в медицинском обслуживании подопечных ДДИ и о возможных мерах для их решения порталу Милосердие.ru рассказала представитель петербургской благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова: "«В 18 лет у многих уже нет зубов»: как улучшить лечение детей-инвалидов в ДДИ?".

"Типичные нарушения в медицинской помощи детям в ДДИ – следствие закрытости интернатов. Они усугубляются там, где нет волонтеров, каких-то внешних наблюдателей. Первое из них – низкое качество диспансеризации: зачастую врачи, приходящие из поликлиник, проводят ее спустя рукава, вовсе не глядя на детей, бывает – и не прикасаясь к ним, на глазок.

Мы замечали, что медики, которые работают вне интернатов, плохо знают детей с тяжелыми нарушениями, и считают их «неизлечимыми» — а поэтому не обращают внимания на многие хронические заболевания.

Очень острая проблема – лечение зубов. Мы столкнулись с тем, что к 18 годам, когда дети переходят во взрослый интернат, у многих вообще нет зубов, или почти все больные. Они не могут пережевывать пищу, и это, конечно, сильно снижает качество их жизни. Причина – в том, что в ДДИ их не лечили вовремя, запускали проблему до того момента, когда зуб можно было только удалить.

Конечно, лечить зубы подопечным ДДИ непросто. Почти что всем это необходимо делать под общим наркозом, на такое лечение стоит очередь. Дети страдают, но они не могут об этом сказать, как-то объяснить, и просто терпят боль. Иногда в ДДИ не понимают в чем причина их слез, когда у ребенка просто болят зубы, это может быть очень сильная боль.

Еще одна из системных проблем – нарушения у детей с тяжелой инвалидностью слуха и зрения. Это встречается достаточно часто.  Но если приехать в такой интернат, особенно в глубинке – мы увидим, что почти ни у кого из детей очков нет. Офтальмологи, которые проводят там диспансеризацию, могут вообще не назначать им очки, считая, что если ребенок все равно умственно отсталый, то ему незачем что-то разглядывать – пусть лежит в кроватке и смотрит в потолок".

"Известия" опубликовали статью "Дома ограниченных возможностей: как калечат детей в интернатах".

"Воспитанникам детских домов-интернатов в России лечат зубы без наркоза и не назначают очков для коррекции зрения. Об этом говорят результаты проверки ДДИ в 13 регионах страны, которую провел аппарат уполномоченного при президенте России по правам ребенка. О плачевном состоянии системы домов-интернатов говорит хотя бы тот факт, что по итогам мониторинга на лечение в Москву будут направлены 15 малышей, один из которых находится в состоянии крайнего истощения. Само пребывание в подобных заведениях зачастую лишает детей и здоровья, и малейшей надежды на усыновление и нормальную жизнь, считают опрошенные «Известиями» эксперты".

О результатах проверок изданию рассказали Анна Кузнецова и Анна Битова.

***

Психолог проекта "Быть рядом" фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" рассказала о своих впечатлениях после поездки в региональный психоневрологический интернат: "Яна Дворкина о ПНИ: у нас есть шанс что-то поменять".

"Вообще я себя считала достаточно подготовленным человеком для посещения различных госучреждений, много работала в больницах, ДДИ, была в ПНИ, ЦССВ. Но сегодня... оно так быстро истощило все моральные силы. И прошло вроде уже полдня, а я все никак не могу выдохнуть после поездки в ПНИ. И ком внутри. Я не ожидала, что будет так, и в каком-то смысле рада этому опыту. Он показывает, что есть нечто, встреча с чем дает возможность моему росту и развитию. Есть куда расти.

Да, я была раньше в ПНИ (психоневрологический интернат, где находятся люди от 18 лет, по каким-то причинам не имеющие возможность проживать самостоятельно), но я никогда за раз не выслушивала 60 человек. Погружаясь в каждую историю, имея возможность задать любые вопросы и лучше узнать людей. И когда вот так встают перед глазами десятки историй. Жизней. Ох. Как же мы склонны забывать, что в мире есть и такая грань. И такие ситуации. Они реальны, ощутимы… стоит только протянуть руку, открыть немного глаза и увидеть их. Там много бессилия, выжженных, опустошенных душ, страшный дефицит любви. Смотря на всех этих людей, я провалилась в какой-то их глубинный голод по любви, вниманию, полное неверие в свои силы и уже отсутствующее стремление что-то изменить. Это страшно".

Директор фонда Елена Альшанская так написала о рассказе Яны:

"Наш волонтёр Яна Дворкина про ПНИ.

Есть некоторые вещи, которые очевидно выпали из времени. Они остались не в недалёком прошлом, а в самом далеком, когда выпавший из социума человек по сути терял право на жизнь и защиту.

Например психоневрологические интернаты для взрослых, сокращённо ПНИ.

В ПНИ живут те, кого обществу тяжело жалеть и кто обычно не вызывает усиления. Это не детишки, маленькие и невинные, а взрослые люди. Иногда не симпатичные. Иногда тяжело больные. Иногда натворившие много нехорошо в своей жизни. Очень разные.

Но никто из них. Никто. Не заслуживает несвободы. Одиночества. Унижения. Изоляции от мира.

Подобные практики должны прекратиться. Также, как должны прекратиться переводы детей из одного детского дома в другой, например. Много есть ещё моментов в нашей жизни, которые совершенно бессмысленно абсурдно бесчеловечны. В них нет какой-то оправдывающей эту бесчеловечность хотя бы утилитарной причины, что ли.

Обычно причина одна, точнее три в своем неизменном единстве: так исторически сложилось, менять трудно и затратно, обществу глубоко фиолетово, так как целевая категория маленькая или маргинальная. Собственно все. Это и есть причина.

Мне кажется надо чтобы нам перестало быть фиолетово.

И ещё конечно надо что-то делать с идеей, что помогать надо хорошим. Чистеньким, правильным, которые сами взбивают масло.

А вот всяким кривеньким и плохоньким - не надо.

Но это задел для отдельной дискуссии.

А пока почитайте Яну".

***

В Красноярском крае пропали трое подопечных Козульского интерната (позже все они самостоятельно вернулись в интернат).

На портале Милосердие.ru вышла статья "Пропавших подопечных ПНИ ищут В Красноярском крае".

 "СМИ поспешили напугать читателей: "из спецучреждения сбежали душевнобольные!". Это такие же люди, как и все, кто ходит по улицам, не надо ждать от них опасности, говорят в интернате. Нельзя говорить "сбежал" о тех, кого не держат под стражей насильно, подчеркивают волонтеры - действующее законодательство не содержит ограничения свободы передвижения для недееспособных, вопрос лишь в том, как обеспечить их безопасность...

Еще 19 мая учреждение покинули трое проживающих, позже один из них вернулся туда сам. Местонахождение еще двоих, Сергея Бондаренко и Максима Пронькина, пока не известно, сообщают в региональной общественной организации «Поиск пропавших детей — Красноярск». О случившемся сообщили в региональной прессе, называя пропавших «сбежавшими из спецучреждения». Эти люди не представляют никакой опасности, к ним надо относиться так же, как и ко всем остальным, подчеркивают в интернате.

«Смотрите, как интересно получается: «пациенты», «сбежали», «самовольно» — и в розыск, как преступников. А ведь эти люди не совершали никаких преступлений. И интернат — это социальное учреждение, в котором люди находятся по договору социальных услуг. И называются получателями социальных услуг, а не пациентами или преступниками», — написала в Facebook психолог, координатор движения «Волонтеры ПНИ» Мария Сиснева".

После обращения редакция «АиФ-Красноярск» изменила текст своей публикации, где говорится теперь о «пропавших жителях ПНИ».

А 6 июня стало известно, что у одного из молодых людей нашелся брат: "Из-за розыска подопечных ПНИ одного из них узнал брат после 12 лет разлуки".

"В результате поисков подопечных Козульского ПНИ в Красноярском крае одного из них опознал родной брат, рассказали в волонтерском отряде «Поиск пропавших детей — Красноярск». Связь между родственниками была прервана вопреки их желанию 12 лет назад".

***

Агентство социальной информации: "Медведев поручил проработать систему долговременного ухода и реформу ПНИ".

Правительство РФ в лице Дмитрия Медведева поручило Минтруду и Минздраву России проработать вопрос о реформировании работы психоневрологических интернатов, сообщает РИА Новости. Итоги работы ведомства должны предоставить в Правительство РФ до 5 декабря 2019 года.

Медведев также поручил Минтруду и Минздраву до 4 сентября 2019 года разработать и утвердить типовую модель системы долговременного ухода за гражданами «с ограничениями жизнедеятельности, приводящими к зависимости от посторонней помощи». Ведомствам поручено до 21 августа 2019 года проанализировать, как в регионах реализуются мероприятия по формированию активного долголетия и росту качества жизни граждан старшего поколения, передает агентство.

Вместе с тем региональным властям поручено до 12 декабря 2019 года утвердить программы, направленные на укрепление здоровья, увеличение периода активного долголетия и продолжительности здоровой жизни граждан старшего поколения, а также обеспечить участие людей в таких программах.

***

Одно из возражений противников реформы психоневрологических интернатов звучит так: «Интернаты – это, конечно, плохо, но они нужны, потому что люди с ментальными проблемами без постоянного присмотра и ухода просто не выживут или причинят сильный вред себе и другим». О том, какой именно «постоянный присмотр и уход» на самом деле получают в интернатах люди с особенностями развития, подробно рассказала педагог Мария Беркович на своей странице в фейсбуке.

"Я не предлагаю срочно закрыть все ПНИ и отпустить людей, которые в них живут, на все четыре стороны. Но никто же и не думает, что такое можно предлагать на полном серьёзе?

Я не предлагаю наказывать санитарок за то, что они связывают своих подопечных. Это ничего не изменит, пока не изменится система, в которой на несколько десятков человек, нуждающихся в помощи, приходится одна женщина, которая не получает ни специальных знаний, ни поддержки.

Я не предлагаю переложить всю ответственность за людей с нарушениями развития на их семьи. Сейчас многие родители вынуждены отдавать детей с тяжелыми нарушениями в интернаты, потому что иначе семье просто не выжить. Мы должны понимать, что это выбор (отдать ребёнка в интернат - оставить его дома и не получать никакой помощи) в духе "повеситься - или повеситься". По сути это не выбор никакой. На каждую историю про интернат у меня есть история про семью, которой годами никто не помогал. Честно говоря, эти истории не менее страшные. Так что же делать-то?

Нужно создавать альтернативу ПНИ".

***

"Православие и Мир": "«Реформа ПНИ начинается в инклюзивном детском саду». Почему в России она будет медленной, а ошибки поссорят людей".

"По поручению вице-премьера Татьяны Голиковой психиатры Института Сербского проводят обследование в российских психоневрологических интернатах (ПНИ). У представителей НКО эта процедура вызывает скепсис.

Директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень специально для «Правмира» поговорила с журналистом «Коммерсанта» Ольгой Алленовой о том, почему российское общество должно быть заинтересовано в реформе, как людей с аутизмом интегрируют в социум в западных странах и почему одна психиатрия никогда не решит проблем людей с ментальными нарушениями без социальных служб и межведомственного взаимодействия".

"Я считаю, что реформа начинается в инклюзивном детском саду. Именно там начинается страховка от ПНИ. В нашей стране много десятилетий детей сортировали и вынимали из привычной среды в зависимости от степени их особенностей. Сейчас приходит понимание, что нельзя вынимать человека из среды и перемещать куда-то «за услугами». Родились дети, один здоровый, другой с особенностями развития, но они родились с совершенно равными правами и должны жить в обществе. Все, что нужно – реабилитация, сопровождение – должно прийти к ребенку".

Тренировочные квартиры

Корреспондент РИА Новости побывала в гостинице сопровождаемого проживания "Феникс": "«Боялся подходить к сковородке»".

Таня (справа) и Полина с помощью педагогов учатся готовить"В России более 150 тысяч инвалидов живут в психоневрологических интернатах (ПНИ). В этих учреждениях нет личного пространства, палаты напоминают казармы, а выйти за ограду без специального разрешения невозможно. Альтернатива ПНИ — сопровождаемое проживание в небольших группах под присмотром специалистов. Как сообщили в Минтруде, на такую форму можно перевести 40 процентов обитателей интернатов. Корреспондент РИА Новости побывала в тренировочной квартире, где инвалиды учатся жить самостоятельно.

В гостинице сопровождаемого проживания «Феникс» девять тренировочных квартир. Люди с умственной отсталостью, аутизмом, шизофренией, нарушением опорно-двигательного аппарата и другими диагнозами проводят здесь по несколько месяцев в году".

***

Агентство социальной информации: "«Они могут жить дома»: как в Челябинске готовят к самостоятельной жизни людей с ментальными особенностями".

"Корреспондент АСИ Ассоль Мукарова побывала в учебно-тренировочном доме, где с 2018 года живут десять воспитанников Челябинского детского дома-интерната для глубоко умственно отсталых детей, и увидела, чего удалось добиться за этот год.

Воспитанники детского дома-интерната в 2018 году стали участниками проекта «Дорога в жизнь». Они живут в учебно-тренировочном доме. Здесь их готовят к сопровождаемому проживанию. До последнего времени большинство сверстников этих ребят выпускались из одного интерната в другой – из детского в психоневрологический. «Дорога в жизнь» пытается изменить безрадостную траекторию для участников проекта, чтобы со временем они смогли жить как все, дома, но под присмотром специалистов".


Сопровождаемое проживание

На сайте Радио Свобода вышел репортаж о жизни Псковской региональной общественной организации "Росток": ""Потому что это дико". Как ментальные инвалиды могут жить без ПНИ".

Оля и Тоня с воспитателем"Квартиры сопровождаемого проживания – трех-, четырехкомнатные – оборудованы в обычных деревенских домах, но с водопроводом и канализацией. Обычно в комнате живут по двое, но "если человек говорит, что у него мечта, чтобы была своя комната, стараемся это обеспечить". Везде, где мы побывали, на стенах были яркие, пестрые обои – максимальный контраст с казенными помещениями. Косметический ремонт, обстановку, мебель подопечные "Ростка" выбирают на свой вкус и покупают за свои деньги.

У многих тут впервые появляются личные вещи.

...После учебного проживания с сопровождением тот, кто готов, уходит жить в свой собственный дом. Это или закрепленная за сиротой жилплощадь, или квартиры, которые выпускникам детского дома обязано предоставить государство. Как правило, жилищная комиссия района отказывает в постановке на очередь, ссылаясь на строчку в документах: "возможно проживание при содействии третьих лиц", но "Росток" успешно эти решения оспаривает через суд: "У нас такая проторенная есть дорожка, по которой мы идем в плане получения жилья, и в этом нам очень помогает прокуратура".

***

Ассоциация ГАООРДИ поделилась опытом организации сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью.

"На протяжении трех дней команда проекта «Добрые соседи: живем рядом» принимает в Санкт-Петербурге коллег из регионов в рамках обучающей стажировки.

В рамках стажировки Санкт-Петербург посетили представители органов власти и некоммерческих организаций из 6 регионов, участвующих в проекте – Прибайкальского края, Бурятии, Кемеровской и Ростовской области, Архангельска и Красноярского края.

В течение трех дней специалисты посетили Дом сопровождаемого проживания в "Новой Охте", трудовые мастерские, которые находятся в шаговой доступности, второй дом сопровождаемого проживания, который готовится к открытию в этом году, а также главный офис и Центр дневного пребывания ассоциации ГАООРДИ".

Участники стажировки рассказали о впечатлениях и своих дальнейших планах по развитию сопровождаемого проживания в регионах.

Обучение и трудоустройство

Ивановская организация "Грани" поделилась новостями группы "Учимся жить самостоятельно".

"Участники группы "Учимся жить самостоятельно" продолжают осваивать простые навыки ведения хозяйства, ухода за собой, общения и ремесла. И не только простые. Забота о младших, взаимовыручка и даже благотворительность – эти понятия становятся яснее.

 Молодые люди добросовестно трудятся, и, хотя это не обычная работа, измеримая по определённым установленным нормативам, но, безусловно, полезная занятость".

***

Центр "Мастер ОК" рассказал о новостях мастерских.

"В начале апреля Центр заключил договор с «Северо-Западной пригородной пассажирской компанией» на выполнение заказа по созданию подарочных мешочков.

Ключевой целью Центра «Мастер ОК» уже на протяжении 5 лет является создание рабочих мест для молодых людей с особенностями развития, что позволяет сделать трудоустройство ребят реальным.

В Центре особое внимание уделяется психологическому анализу, на основе которого подбирается специальность участника, он изучает ремесло, проходит стажировку, практику и работает, имея возможность быть вознагражденным за свой труд".

В мае в рамках проекта "Учись, трудись и меняйся" специалисты Центра посетили организации Москвы, занимающиеся сопровождаемым трудоустройством.

Основная цель поездки – обмен накопленным опытом, знакомство с особенностями работы московских центров труда, в частности, подготовкой людей с инвалидностью к трудовой деятельности и рабочим процессом в защищенных мастерских.

В экскурсионную программу поездки вошли пять организаций. В стажировке принимали участие управляющие, специалисты и психологи Центра.

***

Выпускницы проекта пермского БФ "Деревня СВЕТЛАЯ" «Смогу жить сам» пройдут стажировку в цветочном магазине.

"Даша, Лиля, Инна – наши выпускницы, перед которыми теперь поставлены новые задачи, открыты новые горизонты…

Как сделать первый и очень сложный шаг при поиске работы? Как заявить о себе? И главное – как поверить в себя, что можешь, что молодец, что получится?

Теперь они будут этому учиться. А пока мы отправили выпускниц на стажировку в цветочный магазин, где им предстоит познакомиться с новым видом деятельности, познакомиться с новыми людьми и выйти на новый – сложный – уровень!

Пожелаем им успехов!".

***

Журнал "Филантроп": "«Всем детям должна быть предоставлена возможность пойти в социум»: как в ЦЛП готовят детей к школе".

"Психолог ЦЛП, руководитель одной из групп подготовки к школе Мария Яремчук рассказывает о своей работе: «Не все родители уверены, но мы знаем, что в соответствии с законом об образовании все пойдут в школу. И мы про это родителям говорим.

Бывают ситуации, когда семьи сидят дома лет до шести, родители ждут, что с ребенком что-то произойдет, он дозреет и станет совсем “обычный”. Когда этого не случается, родители могут прийти в ужас от того, что ничего не произошло, и думать, что ребенок вообще ни в какую школу не пойдет, так как из-за такой изолированности у родителей нет представления о том, что школы бывают разные, что возможны разные варианты обучения. У них идея, что школа – это как было у них. Куда их ребенку в такую? Важно поддерживать семьи в период подготовки к школе, важно не только давать верную информацию, но и помогать им ее принять.

Надежда дает силы, но и страховка на случай нереализовавшихся надежд очень нужна. Никто не знает, как будет в будущем, важно обсуждать разные варианты и выбирать, как действовать сейчас»".

***

Волжский общественный благотворительный фонд «Дети в беде» открыл на территории Волгоградского регионального ботанического сада столярную мастерскую для молодых людей с инвалидностью.

В ней будут работать участники проекта "Вектор движения", который получил в конце 2018 года президентский грант. Благодаря усилиям родителей молодых людей с инвалидностью, администрации города, промышленным предприятиям и волонтерам Волжского политехнического института, фонд смог отремонтировать помещения, приобрести необходимое для работы мастерской оборудование и инструменты, привести в порядок прилегающую к мастерским территорию.

Под руководством мастера молодые люди осваивают навыки плотника и столяра, собирают из заготовок деревянные кашпо, учатся работать с цветочным материалом, декорируют цветами ящики, сделанные своими руками.

***

Центр сопровождаемого трудоустройства "Антон тут рядом" переехал с Татарского переулка на Невский проспект.

"Итак, из окон первого нашего Центра на Троицкой площади видна Петропавловка, а окна второго — будут выходить на одну из главных и лучших улиц страны! — написала основатель фонда Любовь Аркус в Facebook. — Пространство, в котором разместятся керамическая, швейная, столярная, переплетная мастерские, компьютерные классы и зал для репетиций оркестра, театра, а также спортивных занятий. По вечерам и выходным здесь будут проходить факультативы для подростков и здесь же разместится наша анимационная студия для детей".

Культура и искусство

В Пскове прошел международный творческий фестиваль "Другое искусство".

Участники фестиваля - творческие коллективы из разных городов России и стран Европы (Германия, Швеция, Латвия и другие), в составе которых люди с особенностями развития, профессиональные артисты, художники и педагоги.

На площадках Театрально-концертной дирекции, Центра лечебной педагогики и улицах города коллективы представили свои творческие программы, среди которых театральные представления, мастер-классы, выставки, музыкальные выступления, кинопоказы, а также круглые столы и конференции.

***

Дефиле "Не та мода" с участием подопечных ПНИ состоялось в Реутове.

Показ проходил 26 и 27 апреля в организационно-методическом отделении социально-методического центра Реутова. Проект был призван выявить потенциальные возможности подопечных и сотрудников ПНИ в конструировании и изготовлении сценической и модельной одежды, а также товаров широкого потребления, с возможностью привлечь заказчиков и партнеров среди потребителей таких товаров.

О событии рассказали медиа-проект "Лес" и Агентство социальной информации.

***

Сайт "Такие Дела" опубликовал статью "Как менялся образ человека с инвалидностью в отечественном кино?".

"Долгое время в отечественном кино роль героя с инвалидностью ограничивалась лишь несколькими типажами: его персонажи либо вызывали жалость, либо претерпевали трудности, чтобы исцелиться в конце.

Автор фильма «Каждый — особенный» Юлия Сапонова и автор фильма «Режиссер и муха» Владимир Рудак, победившие на кинофоруме «Шередарь» в конкурсе работ на социальную тематику, рассказали, как менялся экранный образ человека с инвалидностью и как эти трансформации влияли на общество".

Зарубежный опыт

7 мая умер основатель международной организации "Вера и свет" Жан Ванье.

На портале Милосердие.ru вышла посвященная ему статья "Жан Ванье: я всю жизнь борюсь с ксенофобией в себе".

"Я вернулся во Францию и встретил знакомого священника, который был капелланом в центре, где жили люди с умственной отсталостью. Они тронули меня, и я стал ездить по разным лечебницам. С их обитателями обращались не как с людьми. Однажды я видел больницу, где было заперто восемьдесят человек, чтобы они не досаждали родственникам.

Я понял, что должен освободить кого-то из этих людей, я взял двух человек, и мы начали жить в маленьком домике в деревне.

В Евангелии рассказывается, как однажды апостолы спросили Иисуса о человеке, слепом от рождения: «Кто согрешил – он или родители его?» Эта притча многое говорит нам об обществе, настроения в котором позволяли рассуждать о болезни в категориях вины и невиновности.

Мы начали жить вместе с Рафаэлем и Филиппом — вместе убирали дом, готовили. Мы много смеялись и валяли дурака. Для этих людей после интерната это был новый опыт, но и я, наконец, почувствовал себя дома.

Во мне тоже что-то менялось. Я ничему их не учил. Но за их хрупкостью — а у Рафаэля была парализована рука и нога, и он плохо говорил, Филипп, напротив, говорил слишком много – скрывался свет. Мы не вели умных бесед, но нам было хорошо вместе. Мы открывали друг в друге человеческое существо. Например, о вас сейчас я могу многое предполагать — профессию, интересы, но это внешнее, а что внутри? За каждым из нас стоит история — мы где-то родились, у кого-то есть дети, а у кого-то — внуки".

#####