Новости проектов21.07.2021 Новости НКО Сенатор от Пензенской области, учредитель некоммерческой организации «Квартал Луи» и опекун 14 недееспособных людей Мария Львова-Белова исследовала, как молодые люди с инвалидностью живут в российских интернатах — и призвала Совет федерации к реформам в этой сфере. В интервью спецкору “Ъ” Ольге Алленовой она рассказала о необходимых изменениях в законодательстве — и о том, кто может помочь государству построить систему сопровождаемого проживания: "«Такое количество людей не следовало бы лишать дееспособности»".
У нас в «Квартале Луи» есть направление работы с приемными семьями. И когда мы выясняли у родителей, что им нужно, чтобы они забрали из интерната ребенка с инвалидностью, те отвечали: «Нам нужны перспективы». То есть у семьи должен быть маршрут: вот детсад, вот школа, вот досуг и занятость. Для них часто не проблема жить с ребенком и ухаживать за ним. Настоящая проблема — видеть, что у него нет дальнейшего развития и перспектив". Также интервью с Марией вышло в "Российской газете": "Наука жить, как сам хочешь".
Боитесь, что НКО будут влиять на имущественные права людей? Отдайте их государству. А НКО пусть занимаются вопросами, связанными с образованием, трудоустройством например, где нет оснований для афер. Тем самым отсечем от НКО тех, кто пришел туда нажиться". *** Представители руководства ГАООРДИ побывали с рабочим визитом в столице Башкортостана. Президент ассоциации Маргарита Урманчеева и первый заместитель руководителя Ольга Смирнова вместе с коллегами из общественной организации "СоДействие" и Министерства семьи, труда и социальной защиты населения обсудили развитие сопровождаемого проживания в регионе.
Затем представители ГАООРДИ стали гостями Центра дневной полезной занятости «РИТМ», который недавно открыли наши партнеры – некоммерческая организация «СоДействие». Здесь каждый может найти себе ремесло по душе и по силам. В Центре работают гончарная, швейная и сувенирная мастерские, есть небольшая тренировочная квартира, где ребята учатся вести хозяйство, готовить еду, пользоваться техникой. Стоит отметить, что это уже вторая тренировочная квартира, открытая на базе организации «СоДействие»". *** В Пскове открылся инклюзивный парк, адаптированный для людей с инвалидностью и детей-инвалидов. Благоустройство парка велось в рамках проекта "Новая жизнь старых парков: эффективное управление историческими природными объектами в приграничном регионе Латвии и России". Зарубежным партнером псковских организаций стал муниципалитет города Балви (Латвия). "Совместный российско-латвийский проект NewLINE призван придать новый импульс дискуссии о необходимости сохранения и развития усадебных парков, как туристически привлекательных территорий", - сообщили в организации "Чудской проект". "Инклюзивный парк благоустроен на принципах универсального дизайна. Он будет доступен для всех псковичей и гостей города. С одной стороны, общественное пространство сохранило признаки леса, с другой – здесь появились благоустроенные и освещенные прогулочные зоны, – рассказали в администрации Псковской области". *** Центр лечебной педагогики "Особое детство" напомнил о собранной им информационной базе помогающих организаций. В настоящий момент в ней 452 организации со всей России, оказывающие различную поддержку семьям с особыми детьми и людям с особенностями психического развития. На странице есть поиск по названию и месторасположению (городу) организации, а также — по формату работы (возрастные группы, с которыми работает НКО, специализация, режим оказания помощи). Книги, видео, интервью Сайт "Особое детство" опубликовал рассказ молодого человека, живущего в семье, о том, как проходила амбулаторная судебно-психиатрическая экспертиза по делу о восстановлении дееспособности, с комментариями юриста правовой группы ЦЛП Павла Кантора. По итогам экспертизы мужчину признали ограниченно дееспособным. Павел Кантор прокомментировал, почему именно так и чем интересно это дело. *** На сайте Милосердие.ru вышло интервью "Рецепт счастья пополам со страхом. Мамы особых детей заглядывают в их будущее". "Я-то думала, что годам к 30 или 35 он, как и многие «наши», наконец повзрослеет, просто позже начнем. Но оказалось, что, не пройдя поры зрелости, мы уже движемся к закату. Он не сможет работать курьером – быстро устает. Не устроится в кафе – там соблазн фастфуда, а с животом от лекарств беда. Из-за больной спины не сможет таскать коробки и раскладывать товары по полкам – карьера мерчендайзера не светит. Да, Юра не создаст семью, не заработает на жизнь, но при этом ему нужно постоянно ощущать свою нужность, дружить, общаться. Что нужно Юре для жизни? Как и любому человеку, ему нужны люди. Большинство людей с ментальными нарушениями, достигнув 18, не становятся взрослыми, им по-прежнему нужен «значимый взрослый».
Если бы у нас был принят закон о распределенной опеке, я бы могла оформить Юре частичную дееспособность и оставить распоряжение, чтобы после моей смерти фонд «Жизненный путь» пригласил ещё одного человека с особенностями и организовал для него и Юры сопровождаемое проживание в моей квартире". *** Газета "Коммерсантъ" опубликовала статью "Нам нужен закон об основах социального сопровождения".
"— В России пытаются реформировать систему психоневрологических интернатов (ПНИ), но при этом у самого профессионального сообщества нет понимания того, что нужно делать. Власти, с одной стороны, соглашаются, что надо разукрупнять интернаты, но, с другой, продолжают строить огромные корпуса на 350 мест, а вопрос о создании жилищного фонда под сопровождаемое проживание так и не решен. НКО выводят из интернатов отдельных людей с инвалидностью, но это не тенденция, а скорее исключение из правил. Что надо делать, чтобы россияне с инвалидностью получили шанс на сопровождаемое проживание? *** 17-18 июня прошла Всероссийская научно-практическая конференция "Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения". На ней удалось обсудить множество самых разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия – от медико-генетического консультирования до творчества инклюзивного джаз-банда. Были также подняты вопросы трудоустройства взрослых людей с ментальными особенностями и образования. БФ "Даунсайд Ап" опубликовал видеозаписи конференции: Часть 1: Феномен выгорание доверия родителя к специалисту. Значение инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна. Результаты исследования об отношении к людям с синдромом Дауна и потребностях семей. Активный образ жизни людей с ментальными особенностями. Возможности и проблемы. "Что значит вести активный образ жизни" - молодые люди с СД о своих перспективах, жизненных устремлениях и трудностях. Успешные практики трудовой занятости людей с ментальными особенностями. Цифровые информационные, методические и просветительские проекты как инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, их родителями и близкими. часть 2: Секция 1. Сопровождение семьи на перинатальном этапе: Протокол сообщения диагноза и успешные примеры его внедрения: поддержка родителей и специалистов. Цели и задачи медикогенетического консультирования семьи. Психологическое сопровождение семьи в медицинском учреждении. Взаимодействие психолога со специалистами мед. профиля. Поддержка родителей в период ожидания рождения малыша с СД. Секция 2. Сопровождение семьи с ребенком раннего и дошкольного возраста: Особенности здоровья детей раннего и дошкольного возраста. Взаимодействие родителей и педиатров. Взаимодействие с родителями в процессе сопровождения семьи в раннем и дошкольном возрасте. Как помочь сделать осознанный выбор. Участие родителей в процессе включения ребенка с СД в социальную среду и распространении информации о СД. У вас получается реализовать право на общение? Используете альтернативную и дополнительную коммуникацию, Макатон? Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг. часть 3: Доказательный подход в сфере защиты детства. часть 4: Секция 3. Поддержка школьника с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, и его близких: Этические нормы построения образовательного процесса: Взаимодействие образовательного учреждения с семьей особого ребенка. Предупреждение буллинга и насилия в среде школьников. Поддержка ребенка и семьи в ситуации буллинга. Проблемы включения ребенка и подростка с ментальными особенностями в образовательную среду. Опыт построения и организации учебнотренировочного процесса с людьми с синдромом Дауна в малых городах России. Секция 4. Поддержка взрослого с ментальными особенностями и его близких: Практические аспекты организации взрослой жизни и правового статуса лиц с ментальной инвалидностью. Трудозанятость человека с ментальными особенностями в социальной сфере. Отношения, любовь, семья: привилегия «нормы» или неотъемлемое право каждого? Значение этики в формировании успешной интегративной модели джазбэнда. *** Фонд "Обнажённые сердца" представил пошаговую инструкцию для проведения тренинга "Правила общения с людьми с особенностями развития и инвалидностью". Он посвящен пониманию инвалидности, толерантности, важности инклюзии, правилам взаимодействия с людьми с особенностями развития и инвалидностью и этически корректного языка, современному пониманию концепции инвалидности. Пакет учебных материалов включает учебный видеофильм, подробное руководство и презентацию. Все материалы распространяются бесплатно. *** Даунсайд Ап выпустил новую брошюру "Сопровождение сотрудника с ментальной инвалидностью на рабочем месте. Рекомендации для кураторов-наставников". Пособие, созданное экспертами Даунсайд Ап, адресовано сотрудникам компаний и организаций, которые планируют или уже приняли на работу человека с синдромом Дауна или другой ментальной инвалидностью, а также специалистам, занимающимся профориентацией и трудоустройством этих людей. Куратор-наставник сотрудника с ментальной инвалидностью это пока новая профессия для российского рынка труда. И руководству, и сотрудникам организации, принявшей на работу такого человека, порой не хватает опыта и специальных знаний, чтобы создать необходимые условия труда сотруднику с синдромом Дауна и правильно с ним взаимодействовать. Брошюра доступна для чтения и скачивания на сайте фонда. О том, как фонд устраивает на работу людей с синдромом Дауна, какой у них бывает карьерный рост и какие скрытые выгоды от этого получают компании, рассказало Агентство социальной информации: "Что бизнесу может дать трудоустройство людей с ментальной инвалидностью". ПНИ В программе "Утро России" на телеканале Россия 1 выступила Екатерина Таранченко, исполнительный директор "Перспектив, эксперт проекта ОНФ "Регион заботы". Она рассказала, почему существование системы интернатов – это тупик, и как закон о распределенной опеке мог бы стать ключом к выходу из него.
*** В газете "Коммерсантъ" вышло интервью с президентом Союза охраны психического здоровья Натальей Треушниковой: "«Если персонал говорит вам, что пациенты опасны, значит, он не умеет с ними работать»". " - В ПНИ персонал часто говорит: «Дадите им вилки, они их в нас воткнут». В интернатах на вопросы, почему в туалетах нет туалетной бумаги, а в умывальных — мыла и зубной пасты, часто отвечают: «Они все это будут есть, вы не врачи, вы их не знаете». И на такие аргументы ни волонтерам, ни проверяющим чиновникам обычно нечего возразить, они уходят, и все остается, как было. Конечно, когда в учреждении на 200 человек два санитара, они боятся всего. *** 21 июня состоялось заседание Совета при Правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере. Мероприятие, которое провела вице-премьер РФ Татьяна Голикова, было посвящено совершенствованию организации оказания медицинской помощи в учреждениях социальной защиты стационарного типа. Председатель правления Центра лечебной педагогики Анна Битова поделилась результатами мониторинга детских и взрослых стационарных учреждений в регионах и призвала Правительство обратить внимание на самые острые проблемы, которые нужно решать срочно, чтобы сохранить не только качество жизни людей в интернатах, но и жизни. из-за сложной эпидемиологической ситуации родственников подопечных или волонтеров не пускают в ПНИ и они не могут следить за ситуацией в учреждениях. «Нужно обязательно разрешить их допуск в интернаты, чтобы избежать злоупотреблений. Разумеется, если у них есть ПЦР-тест или они привиты», — сказала Анна Битова. Анна Львовна предложила разработать поправки к закону "О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании", чтобы обеспечить права людей в медицинских и социальных учреждениях. Внимание к проблеме качества медпомощи в стационарных учреждениях и интернатах разной подчиненности привлекла также член совета, автор проекта ОНФ "Регион заботы" Нюта Федермессер. По ее словам, медики, работающие в системе ОМС, считают, что помощь таким пациентам должны оказывать именно штатные врачи интернатов. В результате из-за трудностей с получением специализированной медпомощи персонал интернатов начинает игнорировать "потребности жителей в ее получении". О заседании рассказали сайт "Особое детство" ("Анна Битова – о медицинской помощи в интернатах"), Такие Дела ("Центр лечебной педагогики: пандемия обострила проблему с нарушением прав людей в ПНИ") и газета "Коммерсантъ" ("Интернатам прописали ОМС"). Из поручений совета, подписанных госпожой Голиковой и адресованных Минздраву, Минтруду и Минпросвещения, следует, что ведомства должны до 31 октября 2021 года представить в совет доклад о возможности реализации в субъектах РФ мероприятий по выводу врачей-специалистов из стационарных учреждений в организации, участвующие в реализации территориальных программ бесплатного оказания медпомощи. Региональным властям поручили обеспечить выявление среди проживающих в стационарных организациях соцобслуживания и организациях для детей-сирот тех, кто не застрахован в системе ОМС и не прикреплен к медучреждениям. Сопровождаемое проживание В газете"Коммерсантъ" вышла статья "«Раньше я дома один был, с телевизором»". "В России живет 12 млн инвалидов, из них более 665 тыс.— дети. Любой из них может оказаться в интернате, потому что в стране нет системы социального сопровождения граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Между тем международные организации, в том числе ООН, неоднократно призывали Россию провести деинституционализацию детей и взрослых с ментальными особенностями — создать такую систему социальной защиты, при которой люди смогли бы жить дома и получать необходимую им помощь. Спецкор “Ъ” Ольга Алленова побывала в Пскове — единственном городе, где такую систему построили: познакомилась с молодыми людьми, чьи родители теперь спят спокойно, а также с единственным в стране человеком с синдромом Дауна, живущим самостоятельно, и выяснила, чем социальные услуги отличаются от социального сопровождения". Автор статьи, Ольга Алленова, поместила комментарий, приведем отрывок из него: "Пытаться пробить стену, которую представляет из себя система социальной защиты людей с особенностями развития, изнурительно, разрушительно, невыносимо. Каждый раз, когда я чувствую, что это бесполезно, никому не нужно, мне ужасно хочется свалить, писать о чем-то другом, что не так выматывает эмоционально. Но я снова и снова возвращаюсь к теме, потому что понимаю – все равно больше не смогу жить спокойно, зная, что в этих адских казармах продолжают перемалывать детей и взрослых. Это все можно изменить. В Пскове выстроили систему, при которой и дети, и взрослые получают необходимую помощь и не попадают в интернаты. Я впервые увидела взрослого человека с синдромом Дауна, живущего самостоятельно дома, а не в ПНИ. И в остальной России так тоже можно сделать. Надо только принять закон о распределенной опеке и изменить систему социальной защиты, чтобы вместо социальных услуг государство предоставляло социальное сопровождение". *** Фотограф Лиза Жакова рассказала на портале Такие Дела фотоисторию о жизни в Доме сопровождаемого проживания в деревне Раздолье: "Дом, в котором все просто". "В часе езды от Петербурга в деревне Раздолье есть дом сопровождаемого проживания для людей с ментальными и физическими нарушениями. Этот проект запустила благотворительная организация «Перспективы», чтобы люди с особенностями развития могли жить не в большом казенном учреждении, а в почти семейной обстановке, в кругу заботливых и понимающих друзей. Сейчас в Доме сопровождаемого проживания постоянно живут восемь подопечных, пятеро из них раньше были в психоневрологическом интернате, а трое — из семей. Некоторые из жителей Дома не могут ходить, говорят четверо из восьми, двое умеют читать. *** В Иркутске стартовал проект сопровождаемого проживания "Своя жизнь" в жилых помещениях в домах системы социального обслуживания специализированного жилого фонда Иркутской области. "Основной целью проекта «Своя жизнь» является социализация и адаптация граждан, имеющих ментальные нарушения, в обществе. В рамках проекта их научат решать повседневные бытовые задачи, вести бюджет, рационально планировать расходы, пользоваться общественным транспортом, взаимодействовать с соседями и различными службами. Все участники продолжат обучение или будут трудоустроены. При этом проживать участники проекта будут под постоянным круглосуточным сопровождением социальных работников. *** Порховская органиция "Росток" провела очередной семинар для руководителей проектов сопровождаемого проживания из разных регионов. На этот раз приезжали гости из Хабаровского края и Липецкой области. *** Благотворительный фонд "Деревня "СВЕТЛАЯ" анонсировал запуск нового проекта "Я ДОМА: могу жить Сам" - онлайн. Проект призван помочь лицам с инвалидностью, имеющим низкий уровень социальной адаптации в возрасте от 18 до 30 лет для повышения их уровня социально-бытовой самостоятельности, жизненных компетенций, развития способности к независимости в бытовой, социально-коммуникативной и досуговой деятельности через онлайн-обучение.
В рамках проекта на основе телеграмм-канала будет организована платформа для обучения, понятная в использовании людям с инвалидностью, а также для общения педагогов с родителями. Проект стартует в августе 2021 года, а сами занятия начнутся с сентября 2021 года. *** Газета "Томские новости" рассказала о жизни организации "Спрятанный мир" и организованном ей проекте сопровождаемого проживания: "Дом, где согреваются сердца".
Подобные обстоятельства подтолкнули общественников заявиться на конкурс президентских грантов. Подготовку проекта взяла на себя юрист по образованию и роду деятельности Яна Поликевич, приступив к поиску специализированной квартиры, чтобы организовать на ее базе комфортное проживание с инвалидами. Но не тут-то было: найти жилье, которое бы соответствовало определенным параметрам, таким как наличие грузового лифта, пандусов, прогулочной зоны, парковки, первого этажа, а также лояльности хозяев, не удалось. ... мы, томичи, считаем, что должна быть община, чтобы ребята могли жить группой, – уверена Яна. – Пусть будет по отдельной комнате, но жить вместе. В таком случае они все на виду, но при этом у них имеются нормальные условия проживания. А квартирный вариант хорош только в пору молодости инвалида, когда он способен самостоятельно себя обслуживать. В пожилом возрасте ему будет проблематично жить одному. В силу сложившихся обстоятельств томичи пошли другим путем, аналогов которому в России нет. – Мы не смогли найти подходящую площадку для реализации проекта. В результате взяли в аренду недостроенный дом одного из наших волонтеров в селе Коларово, – рассказывает Яна. – Своими руками мы смогли запустить сначала два этажа и буквально за полторы недели сделать чистовую отделку в цоколе, чтобы ребята-колясочники могли без проблем выезжать на террасу для прогулки". Обучение и трудоустройство Такие Дела рассказали про Виктора и его работу на защищенном рабочем месте в творческом объединении "Круг": "Беззащитный великан". "Виктор тяжело переживал периоды безработицы. От походов по собеседованиям у него опускались руки, друзей, с которыми можно было бы провести время, не было. Они все остались в Иркутске и уже давно его переросли: обзавелись семьями, сменили интересы, стали совсем другими. Целыми днями Виктор гулял один по городу или играл в автосимуляторы. Жизнь была поставлена на паузу. И так продолжалось долгих четыре года. ... Небольшое кирпичное здание похоже на школу. Внутри длинные коридоры и просторные мастерские, в которых кипит работа. Деревянные столы стоят вплотную, образуя одно гигантское рабочее место, заставленное глиной, деревянными скалками, баночками с водой и разнообразными формами. Десятки рук мнут, раскалывают и вылепляют из глины различные изделия: чашки, тарелки, кашпо, пиалки и небольшие фигурки в форме ангелов. Виктор стоит в дверном проеме и здоровается. Он смотрит в пол, но спрашивает у коллег, как у них дела. А те ему отвечают. Вот уже год Виктор работает в мастерской по производству керамических изделий при фонде «Творческое объединение “Круг”». Тут у него свое рабочее место, куда он приходит пять дней в неделю, зарплата в несколько раз больше, чем на предприятии в Кунцеве, и коллеги, с которыми ему нравится проводить время". *** Мультицентр социальной и трудовой интеграции (Ленинградская область) поделился радостными новостями. Очередной выпускник успешно трудоустроен в ЗАО "Агрофирма Выборжец" (всего на предприятии работают уже 6 выпускников). Еще одна выпускница, которая закончила обучение по профессии "Оператор ЭВМ", уже третий месяц успешно и продуктивно работает по специальности и очень довольна коллективом и самой работой. |