возможностями в России
Весной 2024 года состоялась IV Научно-практическая конференция "Ценность каждого"
03.07.2024
Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»
23.01.2024
«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»
18.12.2023
Новости проектов21.01.2022 Юридические новости Независимый детский правозащитный проект "Патронус" сообщил, что в Обзоре судебной практики Верховного Суда Российской Федерации № 3 (2021) разъяснена весьма важная правовая позиция высшего судебного органа страны, касающаяся разрешения споров, возникающих в сфере социальных отношений. "Если неработающей маме (папе) ребенка-инвалида в управлении Пенсионного фонда не разъяснили право на получении пособия и мама (папа), осуществляющая уход за ребенком-инвалидом, обратилась за пособием спустя какое-то время, то теперь родитель имеет право взыскать с ПФР суммы с даты возникновения такого права. Наконец, Верховный Суд РФ сломал так называемую заявительную систему получения пособий. Мы не могли раньше помочь людям, если их никто не предупредил о праве получать пособие. Теперь можем". Новости НКО 8 декабря прошла общая онлайн-встреча Альянса «Ценность каждого». Обсудили основные планы деятельности на ближайшее время, рабочие группы сдали отчёты о проделанной работе.
Президент "Перспектив" Мария Островская и директор АНО ДЦ "Прикосновение" Наталья Калиман, ответственные за группу «Сопровождаемое проживание», рассказали о необходимости выработать понятие «сопровождаемое проживание» и продвигать его на федеральном уровне. «Безусловно, есть необходимость в законодательных инициативах, однако много вопросов можно решить в рамках существующего законодательства. Но в силу того, что органы опеки не всегда понимают, как к этим вопросам подойти – это становится отдельным объёмом работы. Те НКО, которые исполняют роль опекуна, а это, как правило, руководители, её работники и волонтёры, я предлагаю объединиться и вместе решать поставленные вопросы». С отчётом о работе выступили руководители групп «Образование» – исполнительный директор «Центра лечебной педагогики», эксперт по оказанию услуг для детей-инвалидов Александра Фадина, «Волонтёры и работа в ПНИ» – директор по внешним связям, руководитель направления сопровождения в ПНИ СПб БОО «Перспективы» Светлана Мамонова и «Пиар Альянса» – секретарь Альянса Инга Пагава и редактор Альянса Агния Кузнецова. Следующее онлайн-собрание пройдёт в феврале. *** 11 декабря в Общественной палате РФ состоялся организованный Центром лечебной педагогики "Особое детство" круглый стол «Особые дети — обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека». В Общественной палате РФ в нем приняло участие более 80 человек, в онлайне подключилось почти 400 слушателей из 62 регионов России, а несколько тысяч человек смотрели трансляцию в YouTube и «Одноклассниках».
Среди выступавших были председатель правления ЦЛП Анна Битова, детский омбудсмен Мария Львова-Белова, член Общественной палаты Псковской области Андрей Царев, член центрального штаба ОНФ Нюта Федермессер, депутат Госдумы Олег Леонов, заместитель председателя отдела по церковной благотворительности и социальному служению иеромонах Пантелеимон, бизнес-тренер и мама особой девушки Ирина Хакамада, соучредитель фонда «Я есть» Ксения Алферова, представители родительского сообщества и НКО. "Громче и убедительнее всех звучали голоса родителей, съехавшихся на круглый стол со всей России. Елена Лянгузова из кировской организации «Дорогою добра» говорила о ранней помощи и необходимости повсеместного контроля за исполнением протокола сообщения диагноза ребенка в роддомах; Елена Багарадникова из РОО помощи детям с РАС «Контакт» — о недоступности качественного образования, большом дефиците финансирования и кадров в школах; Валентина Яковлева, взявшая под опеку мальчика с синдромом Дауна, — о необходимости принятия жизненно важного закона о распределенной опеке; родитель особого взрослого с ДЦП Ирина Юшина поделилась положительным опытом взаимодействия с госструктурами в Петербурге". В работе круглого стола приняли участие эксперты, представители органов власти, сотрудники НКО, члены РПЦ, работники ПНИ и родители детей и взрослых с особенностями развития. Они единодушно поддержали необходимость принятия закона о распределенной опеке, который должен защитить недееспособных людей, после того как они останутся без попечения родителей. Видеозаписи всех выступлений опубликованы на сайте "Особое детство". Кроме того, сайт "Особое детство" опубликовал полные тексты докладов - Марии Львовой-Беловой, уполномоченного по правам ребенка в РФ и основателя благотворительного проекта «Квартал Луи»: «Дорогие родители – от вас должна идти инициатива. Потому что если не вы, то никто» "Одним из направлений деятельности своей команды мы выбрали проект, у которого пока нет точного названия, но я назову его «Направление через всю жизнь». От рождения особого ребенка и до сопровождаемого проживания особого взрослого. Потому что самое страшное, когда смотришь в глаза родителям, и они говорят: «А мы не знаем, что дальше. А мы знаем, что нас завтра не будет – и что будет с нашим ребенком?». И мне кажется, что это то, с чем очень страшно жить и над чем мы точно должны работать". - Валентины Яковлевой, приемного родителя ребенка с синдромом Дауна: «Я хочу заранее выразить волю о будущей поддержке своего ребенка» "Что позволит для меня как родителя этот закон, чего я хочу? Я хочу заранее выразить волю о будущей поддержке своего ребенка. Я хочу, чтобы его мнение учитывалось. Глеб уже знает, что он человек. Глеб уже знает, что у него есть мнение и право голоса. Он сейчас осваивает альтернативную коммуникацию и на первом же уроке, уроке знакомства, он 37 раз на самой громкости коммуникатора сказал: «Меня зовут Глеб». Он хочет быть любимым, и он кричит, что он есть". Также о работе круглого стола подробно рассказал портал Dislife.ru: "Эксперты и родители обсудили вопросы нормализации жизни людей с психическими нарушениями". Екатерина Шульман, российский политолог и публицист, записала видео с рассказом о своем участии в мероприятии в роли модератора и истории, связанной со “злосчастным законом” о распределенной опеке. По итогам круглого стола был сформулирован проект резолюции – обращение к правительству РФ и составу Государственной думы VIII созыва. Его можно подписать по ссылке. *** С 12 по 14 декабря в Общественной палате РФ прошла IV Всероссийская Конференция - Съезд родителей детей-инвалидов. Цель проведения Конференции: повышение информированности родительского сообщества, налаживание конструктивного взаимодействия родительской общественности с органами власти и ведомствами, а также выработка совместных решений и системных мер по улучшению качества жизни детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет, а также семей, их воспитывающих. Узнать о ней подробнее, а также посмотреть видеозаписи и презентации участников можно на сайте ВОРДИ.
Книги, видео, интервью Центр лечебной педагогики "Особое детство" опубликовал видеозапись трех вебинаров: "Права детей в России и как их осуществлять"
"Будущее детей с инвалидностью. Сопровождаемое проживание и сопровождаемый труд" Чтобы с большей уверенностью смотреть в будущее своё и своих детей, уже сейчас надо делать шаги в ту сторону. Сопровождаемое проживание, сопровождаемые занятость и трудоустройство – это залог достойной жизни людей с особенностями развития, с психическими расстройствами, а также их семей. Эти направления и формы жизнеустройства уже начинают развиваться в нашей стране, и познакомиться с ними на вебинаре помогает Анна Львовна Битова.
"Недееспособность и ограниченная дееспособность вследствие психических расстройств в России" В нем юрист правовой группы ЦЛП Елена Заблоцкис рассказывает, что такое недееспособность и ограниченная дееспособность, почему и зачем людей с психическими расстройствами признают недееспособными или ограниченными в дееспособности. Зачем нужны опекуны и попечители, откуда они берутся, каковы их права и обязанности. Как может быть устроена жизнь недееспособного и ограниченного в дееспособности гражданина.
А также в библиотеку ЦЛП добавлена статья юриста правовой группы ЦЛП Елены Заблоцкис "Проблемы развития сопровождаемого проживания инвалидов с нарушенным интеллектом". В материале рассматриваются виды и возможности сопровождаемого проживания, а также проблемы, возникающие в ходе его организации. Статья будет интересна родителям детей и взрослых с психическими особенностями и специалистам.
*** БФ "Даунсайд Ап" провел вебинар "Трудозанятость молодых людей с синдромом Дауна. Позиция и поддержка родителя". Это была встреча с Вероник Гаррет - мамой молодой девушки с синдромом Дауна и её дочерью Флоренс. Во время прямого эфира Флоренс рассказала:
Вероник поделилась своим родительским опытом:
Видеозапись встречи можно посмотреть на youtube-канале фонда.
*** Новый Уполномоченный по правам ребенка Мария Львова-Белова рассказала журналистам о планируемых основных направлениях своей деятельности. "Заявлена была и тема распределенной опеки — это когда у инвалида может быть не один опекун, а несколько, для разных сторон жизни. Помимо прочего распределенная опека предотвращает конфликт интересов, возникающий в ПНД. Когда у интерната есть все права, это часто становится почвой для разного рода спекуляций и нарушений по отношению к инвалидам. Опека должна хотя бы частично передаваться физическим лицам, а не только к государству". ПНИ Альянс «Ценность каждого» выступил за доступ в интернаты. "Порой складывается ощущение, что COVID-19 становится удобным основанием просто "не пустить" в учреждение, сделать его снова закрытым от глаз общества», – сказано в обращении. Альянс предлагает унифицировать условия допуска волонтёров, родственников и близких в ДДИ и ПНИ, сделав их аналогичными действующим условиям допуска сотрудников этих государственных организаций: «Если сотрудники интернатов не уходят в 14-дневную обсервацию, и если не объявлен официальный карантин, то к нашим подопечным в интернатах могут приходить и другие важные для них люди, волонтёры и родственники, и могут гулять с ними на улице и встречаться в помещении, выполняя те же условия, что и сотрудники учреждений (вакцинация или QR-код, ПЦР)". По мнению Альянса, необходим единый федеральный документ, которым руководствовались бы люди на местах – как волонтёры и родственники, так и руководители регионов и организаций. *** Нюта Федермессер, учредитель БФ помощи хосписам «Вера», директор Московского многопрофильного центра паллиативной помощи и автор проекта ОНФ «Регион заботы», опубликовала на своей странице длинный и эмоциональный рассказ о том, как в Нижегородской области местные жители не хотят, чтобы рядом с ними жили люди из ПНИ. "Да, бояться нового - это нормально. Жители интернатов тоже боятся выходить «на волю». Боятся, что их обидят и ограбят, стесняются, что по их одежде сразу распознают детдомовских. Но они преодолевают свой страх и решаются на изменения. А мы, сильные и здоровые, идём у своих страхов на поводу. Это же так просто подхватить задорное «ату его, ату!». Каждый сам решает, что делать со своим страхом. Можно занять позицию взрослого - разобраться в вопросе, узнать больше, трезво оценить ситуацию и сформировать собственную позицию …Или детскую: «Мне страшно, и я требую, чтобы всех, кто меня пугает, изолировали. Пусть я больше никогда не увижу их, пусть они исчезнут». Так намного проще. Только никуда они не исчезнут. Более того, мы даже не представляем, насколько реальна для каждого из нас угроза ПНИ. Потому что каждый рискует в старости стать одиноким. Потому что у каждого может родиться ребёнок с нарушениями развития". *** "Новая газета" выпустила материал "Каникулы". "Света Сказнева — героиня материала «Интернат» Елены Костюченко и Юрий Козырева о том, как люди живут в ПНИ. *** Такие Дела рассказали о деятельности добровольных индивидуальных помощников (ДИПов) в интернатах: "Саша, Лера, «Апельсин»". "Саша все время рисует Леру — то в виде треугольника, то в виде круга — и всегда ждет. Саше 25 лет. Из них все 25 он живет в интернатах — сначала в детском (ДДИ), теперь во взрослом (ПНИ). У него нет родственников, которые бы его навещали. Но есть Лера. Она Сашин ДИП, то есть добровольный индивидуальный помощник. Иными словами, друг".
Сопровождаемое проживание Порховский "Росток" рассказал: "Одно из направлений работы специалистов «Ростка» – это обеспечение жильём наших подопечных, как лиц из числа детей-сирот. Много ребят у нас уже проживают в собственных квартирах под нашим частичным сопровождением. А те, которые ещё жильё не получили – ждут своей очереди и обучаются бытовым и социальным навыкам в квартирах круглосуточного сопровождаемого проживания. Очередь на обеспечение жильём, сейчас растягивается на несколько лет, но если мы видим, что кто-то из наших уже полностью социализировался и ему пора и необходимо пробовать свои силы более самостоятельно, то в этом случае мы ускоряем процесс переезда в судебном порядке. Так, в этом году, пять подопечных организации, должны были быть обеспечены жильём по решению суда. Трое свои квартиры получили и уже начали обустраиваться, а ещё двое, в связи с «внезапно» закончившимися средствами в бюджете, получат отдельное жильё в I-II квартале 2022 года (это задокументировано!)".
*** На портале "РИА Новости" вышла статья о Свято-Софийском социальном доме: "Значимый взрослый: как в православном социальном доме детей учат доверию". Она рассказывает о том, кто такие "близкие взрослые" и как они помогают особым детям-сиротам учиться доверять окружающему миру и выстраивать социальные связи. *** Такие Дела рассказали о жизни в Доме сопровождаемого проживания ГАООРДИ: «Мама, я еду в Дом!». "В Доме живут те, о ком больше некому позаботиться. Чьи близкие уже не могут ухаживать за повзрослевшими детьми: уже не тот возраст, не хватает сил. Кому после детского дома была одна дорога — в психоневрологический интернат. И те, кого удалось оттуда спасти. Здесь все они находят самое важное — поддержку".
Обучение и трудоустройство Со 2 по 4 декабря в Пскове прошла российско-немецкая конференция «Право человека с интеллектуальными нарушениями на труд». В конференции приняли участие представители социально ориентированных НКО и органов власти городов и субъектов Российской Федерации из Архангельска, Владимира, Иркутска, Махачкалы, Москвы, Калининграда, Нижнего Новгорода, Пскова, Порхова, Санкт-Петербурга; представители городов-партнёров из Германии. В первый день работы представители каждого региона поделились тем, что удаётся сделать в регионе для организации занятости людей с ментальной инвалидностью, что получается, какие есть трудности. Своим опытом поделились и немецкие коллеги. Второй день – экспертная оценка ситуации в России. Эксперты из Москвы, Санкт – Петербурга, Пскова вместе с участниками пытались проанализировать, какие федеральные законы уже сегодня способствуют тому, чтобы люди с различными нарушениями могли трудоустроиться, что этому мешает, какие изменения на федеральном и региональном уровнях необходимы для того, чтобы люди с нарушениями различной тяжести были включены в процесс занятости в соответствии со своим возможностями, возможно ли разработать единую модель занятости людей с ментальной инвалидностью и т. п. При подведении итогов и планировании дальнейшей работы в третий день конференции все участники отметили необходимость обмена опытом, необходимость взаимодействия государственных и общественных организаций, активности представителей НКО в законотворческой деятельности.
*** Благотворительный фонд "Я есть!" рассказал, что в Димитровограде Ульяновской области скро появится медицинская сестра с синдромом Дауна.
Личные истории Такие Дела рассказали историю Андрея и его родителей, подопечных программы "Перспектив" «Семейная поддержка»: "Некоторые мечты не должны сбываться". "«Я очень хотела жить дольше сына. Хотела быть с ним рядом в последнюю минуту и не хотела, чтобы после моей смерти он попал в ПНИ. Ведь он бы там лежал и смотрел в потолок…» Но Ольге помогли страшную мечту забыть. Спасательным кругом опять стали «Перспективы» — Андрея на две недели забрали в дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Там правда как в настоящем доме, наполненном близкими и родными. Ольга знает, что Андрея там вкусно накормят и он не подавится, помогут с туалетом и не уронят. А еще вместе с другими ребятами поставят спектакль и испекут торт. «Я в своей жизни видела разное, и инвалидности души тоже видела, поверьте. Но в “Перспективах” работают удивительные люди с огромными сердцами, они в наших детях видят обычных людей». Побывав в Раздолье, Ольга поняла, что будущее Андрея — не интернат, а сопровождаемое проживание. Когда семья переедет в новую квартиру, Ольга превратит ее в квартиру сопровождаемого проживания для Андрея и других взрослых с инвалидностью: «Если с нами что-то случится, я буду знать, что Андрей живет в своей квартире, спит на своей кровати и окружен хорошими людьми. У меня нет денег, здоровья и связей, чтобы помогать иначе, но вот так я смогу, я сумею»". *** Центр "Антон тут рядом" рассказал о юной студентке своего инклюзивного детского центра и ее семье: "«Привет, мама». История Алисы".
Это был первый раз, когда она поздоровалась, используя обращение «мама», и первый раз, когда она сделала это так по-взрослому. Алисе пять лет, у нее синдром Дауна. В роддоме медперсонал долгое время уговаривал Ирину отказаться от дочери: «Давайте напишем, что она умерла? И родственникам то же самое скажете». Благодаря силе духа и поддержке близких Ирина и Алиса не попали в страшную статистику. Ирина признается — выстоять против давления было тяжело. Спустя 5 лет Алиса стала юной студенткой инклюзивного детского центра «Антон тут рядом». Но что такое инклюзия? И как ребенок с синдромом Дауна попал в фонд поддержки людей с аутизмом?". |
"
