Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

В Общественной палате РФ прошел круглый стол "Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека"

16.12.2021

11 декабря 2021 года состоялся круглый стол "Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека".

Видеозаписи всех выступлений опубликованы на сайте "Особое детство".

Пост-релиз Центра лечебной педагогики "Особое детство":

"11 декабря в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека», организованный Центром лечебной педагогики «Особое детство». Очно в нем приняло участие более 80 человек, а в онлайне к зуму подключилось почти 400 слушателей из 62 регионов России. Несколько тысяч человек смотрели трансляцию мероприятия в YouTube и на «Одноклассниках». Модерировала круглый стол политолог Екатерина Шульман.

 Среди выступавших были председатель правления ЦЛП Анна Битова, детский омбудсмен Мария Львова-Белова, член Общественной палаты Псковской области Андрей Царев, член центрального штаба ОНФ Нюта Федермессер, депутат Госдумы Олег Леонов, заместитель председателя отдела по церковной благотворительности и социальному служению иеромонах Пантелеимон, бизнес-тренер и мама особой девушки Ирина Хакамада, соучредитель фонда "Я есть!" Ксения Алферова, многочисленные представители родительского сообщества и НКО, кровные и приемные родители особых детей и взрослых.

Громче и убедительнее всех звучали голоса матерей, съехавшихся на круглый стол со всей России. Елена Лянгузова из кировской организации "Дорогою добра" говорила о ранней помощи и необходимости повсеместного контроля за исполнением протокола сообщения диагноза ребенка в роддомах, Елена Багарадникова из РОО помощи детям с РАС "Контакт" – о недоступности качественного образования, большом дефиците финансирования и кадров в школах, Валентина Яковлева, взявшая под опеку мальчика с синдромом Дауна, – о необходимости принятия жизненно важного закона о распределенной опеке, родитель особого взрослого с ДЦП Ирина Юшина поделилась положительным опытом взаимодействия с госструктурами в Петербурге.

«Законопроект о распределенной опеке прошел первое чтение в 2016 году, подготовка ко второму чтению продолжается почти семь лет. Было четыре поручения президента об ускорении работы над законопроектом, но этого не происходит. Продвинуть принятие может очевидный общественный консенсус. Мы надеемся на большую отзывчивость депутатов Госдумы VIII созыва и внимание и к социальной тематике в целом и к тематике прав людей с особенностями развития в частности», - сказала Екатерина Шульман.

Все, кто присутствовали в большом зале Общественной палаты и слушали выступления спикеров на экранах компьютеров и телефонов, и прежде всего родители, чувствовали невероятную поддержку, воодушевление и надежду на то, что жизнь особого человека в нашей стране станет лучше. Для этого нужно продолжать бороться, говорить о потребностях своих детей, выходить с ними на улицы, требовать соблюдения прав и принятия законов, которые нужны, чтобы жизнь детей и взрослых с инвалидностью была достойной!

По итогам круглого стола был сформулирован проект резолюции – обращение к Правительству РФ и составу Государственной думы VIII созыва. Его можно подписать по ссылке: https://forms.gle/76CsuGfX1moqYmqx9".

 

Текст обращения:

"11 декабря 2021 года в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека» с активным участием родителей особых детей, маленьких и взрослых, из 62 регионов России. По итогам круглого стола родителями было принято решение обратиться с открытым письмом к новому составу Государственной Думы.

Что такое нормализация жизни особого ребенка? Это возможность жить точно такой же обычной жизнью, как все остальные люди. Расти дома и во взрослом возрасте продолжать жить там же, а не в интернате. Учиться, работать, отдыхать в компании тех людей, которых выбираешь сам. Иметь индивидуальную социальную поддержку государства. То есть это максимально нормальная жизнь особого ребенка в настоящем и возможность для родителей обустроить его будущее так, как они хотят. Чтобы его жизнь продолжалась обычным образом и в том случае, когда родители уже не смогут о нем заботиться. Если особый ребенок учится – чтобы продолжал учиться. Если он взрослый и работает – чтобы работал, а не просто жил там, где есть крыша. Предсказуемость будущего – важнейшая часть нормализации. Родителям любого ребенка нужно иметь не призрачную надежду на благополучие, а уверенность в его дальнейшей судьбе. И по отношению к особым детям это должно быть также верно.

Слово «нормализация» можно применить и к психоневрологическим интернатам (ПНИ). Если случается, что особый человек оказывается в ПНИ, то у него должен быть внешний опекун – человек или НКО, – который обеспечит продолжение его нормальной жизни, чтобы перемещение в интернат не означало окончания его судьбы. Появление такого опекуна/опекунов невозможно без законодательного закрепления распределенной опеки. Распределенная опека позволяет разделить обязанности и ответственность между родственниками особого человека и их друзьями, между родственниками и ПНИ, между родственниками и НКО, в том числе церковным приходом. Распределенная опека позволит развивать жизнь вне интерната: на дому или в проектах сопровождаемого проживания, в том числе церковных.

Но одной распределенной опеки недостаточно. ПНИ должны быть расположены не в глуши, как сейчас, а близко к развитой инфраструктуре обычной жизни – с ее общими для всех людей медициной, образованием, рабочими местами. Нужно, чтобы те деньги, которые государство тратит на функционирование уже существующих и на строительство новых ПНИ, были как можно скорее направлены на поддержание альтернативной системы проживания особого человека: на сопровождаемое проживание и социальную помощь. Если государство будет направлять деньги на альтернативу, появится соревновательность, и в интернатах ситуация будет меняться к лучшему – как только монополия ПНИ над судьбами особых людей закончится, появятся стимулы к развитию.

Необходимо, чтобы в законодательстве звучали основные понятия нормализации жизни: сопровождаемое проживание и сопровождаемый труд. Чтобы появились правовые основы нормализации жизни – в первую очередь закон о распределенной опеке, который законодатели не могут принять уже почти 6 лет, несмотря на 4 поручения президента.

 

Для нормализации жизни особого человека необходимо законодательно принять целую систему мер:

1. Законодательно закрепить протокол сообщения диагноза при выявлении нарушения развития ребенка в перинатальный период, при рождении или после рождения. То, в какой форме родители сейчас узнают о диагнозе, – тяжелая травма, часто приводящая к отказу от ребенка. Направленное недавно Минздравом РФ в регионы информационно-методическое письмо «Рекомендации по сообщению диагноза при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития» сейчас не носит обязательного характера.

2. Развивать систему эффективной ранней помощи. Ранняя помощь – лучшая инвестиция в «человеческий капитал». Чем больше будет вложений в раннем детстве в ребенка с какими-либо ограничениями, тем больший «доход» будет получен в будущем. Важно, чтобы ранняя помощь стала доступной, качественной и систематической. Многие дети, своевременно получившие помощь, смогут пойти в обычные детский сад и школу, и не потребуется вкладывать дополнительные средства в создание для ребенка специальных образовательных условий. Он вырастет, получит профессию и будет трудиться на благо страны, а семья не выпадет из нормальной жизни.

3. Не только декларировать, но и финансировать создание специальных образовательных условий – в соответствии с индивидуальными особыми образовательными потребностями ребенка в полном объеме – в инклюзивной и неинклюзивной форме.

4. Законодательно ввести распределенную (совместную) опеку – принять закон о распределенной опеке в том виде, в котором он решает проблемы родителей и опекунов особых детей и взрослых, позволяющий распределять опеку как между физлицами, так и между физлицом и НКО.

5. Создать и запустить работу Службы защиты прав граждан с психическими расстройствами в стационарных организациях, доступной для проживающих в интернате, с широким представительством НКО волонтерских организаций.

6. Сделать систему профессионального образования и профессионального обучения доступной для молодых инвалидов, в том числе имеющих психические расстройства и серьезные интеллектуальные нарушения, расширить направления обучения.

7. Пересмотреть перечень медицинских психиатрических противопоказаний для осуществления отдельных видов профессиональной деятельности – расширить для особых людей перечень профессий, востребованных на рынке труда, чтобы повысить их шансы на трудоустройство.

8. Закрепить законодательно, развивать и ресурсно поддерживать сопровождаемое проживание – возможность жить под наблюдением специалистов у себя дома, в домах или квартирах сопровождаемого проживания.

9. Обеспечить реальную поддержку НКО, оказывающих услуги по сопровождаемому проживанию в полустационарных и надомных формах социального обслуживания.
10. Развивать инфраструктуру социального обслуживания на территории субъектов Российской Федерации, обеспечивающую качество социальных услуг во всех формах, и прежде всего на дому и в полустационарной форме.

11. Создать в организациях социального обслуживания условия для временного размещения детей и взрослых, нуждающихся в уходе, на период отпуска (командировки или иной объективной ситуации) родителей и открывать в организациях социального обслуживания центры/группы дневного пребывания в целях профилактики определения в интернаты".

#####