Notice: Undefined offset: 1 in /home/srv33768/htdocs/classes/modules/stat/classes/libs/detect.php on line 394 Особый дом - Круглый стол "Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям"
Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
ПОИСК
##
Русская версия сайтаEnglish version
#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Круглый стол "Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям"

Центр лечебной педагогики "Особое детство" приглашает на круглый стол "Ранняя диагностика и помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями и их семьям".

Он пройдёт онлайн 4 марта с 11:00 до 13:00.

"На нём мы будем говорить не о лечении, а о жизни детей и взрослых с редкими заболеваниями и риском нарушений развития. Почему в нашей стране такая низкая выявляемость подобных заболеваний? Ведь на ранних этапах развития ребёнка можно принять меры, снижающие уровень дальнейшей инвалидизации. Как быть, если родителям сообщили о диагнозе ребёнка своевременно, но в травмирующей форме и не предложив дальнейшего маршрута? Таким образом принятие диагноза семьей растягивается во времени или не происходит вовсе, и теряется возможность оказания ранней помощи.

Как могут помочь семье государственные и некоммерческие организации, чтобы ребёнок рос и развивался дома, а не оказался в сиротском учреждении?

На Круглом столе мы обсудим вопросы:

  • выявляемости редких заболеваний, приводящих к различным нарушениями развития (в т.ч. психического и интеллектуального),
  • этики сообщения инвалидизирующего диагноза до, во время и после рождения ребёнка,
  • маршрутизации и ранней помощи таким детям и их семьям,
  • трудности социальной адаптации и социальной исключённости ребёнка и семьи.

Мы соберём рекомендации участников и общими усилиями разработаем предложения, которые передадим органам власти, чтобы вместе добиваться изменений в законодательстве, медицинской и социальной практике ради будущего детей и взрослых с редкими заболеваниями. 

Ждём специалистов, родителей и всех заинтересованных на круглом столе ЦЛП "Особое детство" в "Благосфере" — очно или онлайн.

Необходима предварительная регистрация.

Мероприятие пройдет на платформе Zoom, ссылка придет за час до мероприятия на почту, которую вы укажете при регистрации.

Платформа Zoom предусматривает установку бесплатного приложения на компьютер или телефон.

По организационным вопросам можно обращаться к Веронике Григорьевой: +7 916 229-07-91 veronka77@mail.ru

По техническим вопросам — к Марии Ершовой +7 926 925-53-28 maria.ershova@ccp.org.ru".
#####