возможностями в России
Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»
23.01.2024
«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»
18.12.2023
Открыта регистрация на IV Международную научно-практическую конференцию «Ценность каждого», которая пройдет 11-12 марта в смешанном формате
16.12.2023
Новости проектов15.03.2021 Юридические новости Сайт "Особое детство" опубликовал комментарии юриста правовой группы Центра лечебной педагогики Павла Кантора к новым постановлениям Конституционного суда, касающимся льгот для ухаживающих за взрослыми людьми с инвалидностью: "В Конституционном суде смешали опеку и уход". "Во-первых, это Постановление № 3-П от 01.02.2021. Его смысл в том, что если человеку, страдающему тяжелым хроническим заболеванием (в первую очередь психическим), предоставляется государством жилье, то необходимо выделять достаточное место, чтобы в этом жилье мог жить не только сам больной, но и его опекун, осуществляющий за ним уход. Во-вторых, это Постановление № 20-П от 22.04.2020. Его смысл в том, что ребенок-инвалид, став совершеннолетним, но продолжая нуждаться в уходе и помощи, все равно остается на иждивении своих родителей (точнее, может оставаться), а потому должен считаться иждивенцем для цели расчета фиксированной доплаты к пенсии родителя. И Госдума уже поспешно вносит изменения в закон". *** Также на сайте "Особое детство" вышел материал "14-летний подросток с нарушениями развития: как реализовать права, роль родителей и попечителей". На вопросы ответила юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Елена Заблоцкис. Новости НКО Центр лечебной педагогики опубликовал материалы состоявшейся 27 января встречи юристов Центра с родителями взрослых людей с особенностями развития. На ней обсуждались темы, связанные с дееспособностью особых взрослых. *** 6 февраля в центре «Благосфера» состоялся круглый стол "Свобода быть услышанными: презентация медиалаборатории ЦЛП". Медиалаборатория Центра лечебной педагогики – это междисциплинарный проект, задача которого – познакомить людей с ментальными особенностями с инструментами правозащиты и гласности. В течении 2021 года ЦЛП «Особое детство» совместно с волонтерами, журналистами и психоактивистами будет работать над созданием универсального медиа-пространства, в котором каждый человек сможет создать свое небольшое медиа и овладеть навыками, помогающими публично выражать свою позицию и защищать свои права.
Спецкорреспондент "Коммерсанта" Ольга Алленова познакомилась с участниками лаборатории и выяснила, чего они добиваются: "«Мы стараемся быть видимыми»". "Большинство людей с психическими и ментальными нарушениями, живущих дома, сталкиваются с такими проблемами, как гиперопека со стороны родителей, невозможность устроиться на работу и общаться на равных с другими людьми. Одна из участниц медиалаборатории, Юля, призналась, что любит поговорить, а дома родители все время просят ее помолчать, ее это обижает. *** Милосердие.ru: "НКО комментируют обещание Минтруда обеспечить инвалидам уход вместо пособий". "Система долговременного ухода, которую внедряют сейчас в России, не сможет заменить собой родственного ухода — а значит, не оправдывает отказа от установления справедливого размера пособий для тех, кто ухаживает за инвалидами (пособий ЛОУ), говорят во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Поводом для этого обсуждения стал ответ главы Минтруда Антона Котякова на просьбу председателя Всероссийского общества инвалидов (ВОИ) Михаила Терентьева об устранении несправедливой разницы в выплатах: если родственники инвалида 1 группы с детства родственники получают за уход за им 10 тысяч рублей в месяц, то ухаживающие за инвалидом 1 группы, получившим инвалидность позже — лишь 1200 рублей". *** DISLIFE.RU: "В Стерлитамаке родители детей-инвалидов сами создали центр реабилитации для своих детей". "Когда родители бегают поодиночке, их не слышат, – говорит основатель центра реабилитации для детей-инвалидов Анастасия Самойлова. – Те же самые проблемы с лечением, образованием – никто не слышит. И мы решили объединиться – создать родительскую организацию, чтобы решать вопросы, связанные со здоровьем наших детей. Так возникла наша организация. В центре работают со всеми детьми, имеющими какие-либо заболевания и нарушения развития – церебральным параличом, синдромом Дауна, аутизмом, нарушениями слуха и зрения". *** На сайте Милосердие.ru вышла публикация "Когда выдают «гробы на колесах», не берите!". "Удобно рассаживаясь в кресла актового зала, члены ФСС с подозрением косились на Ульяну. Она решительно «прилаживала» Артема к опоре для сидения. Артем сползал. Тело его, не поддерживаемое мышцами изнутри, не находило опору и снаружи. Через минуту его стало трясти. Было понятно, что еще через мгновение он расплачется. «Ой, выньте скорее оттуда ребенка, ему же там неудобно!» — схватились за сердце члены регионального фонда социального страхования. «Да? – удивилась Ульяна. – Так вы же сами выдаете нам эти опоры для сидения! Эти коляски, с которыми стыдно выйти на улицу!». «Но они же подходят по всем антропометрическим параметрам!». «Ну знаете, – не выдержала Ульяна. – по параметрам «четыре ножки – сидение – спинка» вы могли бы сидеть в кабинете на пластмассовых стульях, но вы сидите, насколько я понимаю, в удобных креслах». Этот круглый стол стал решающим. В Астраханской области стали заниматься индивидуальными закупками средств реабилитации. То есть, детские инвалидные коляски стали закупаться не одинаковыми партиями по 40 штук (средняя цена каждой – 20 000 рублей), а индивидуально – по запросам конкретного ребенка".
*** В Пензе завершилась II стажировочная сессия "Лидеры изменений. Равный - равному". Коллеги из разных городов провели 5 дней в Арт-поместье "Новые берега", прошли множество тренингов, мастер-классов, познакомились с резидентами. Состоялась защита 6 проектов, среди которых "Создание тренировочной квартиры для подростков 12-18 лет с ментальными нарушениями" в г. Липецке. А "Квартал Луи" уже готовит третью сессию.
Книги, видео, интервью Портал Милосердие.ru опубликовал рассказ главного редактора журнала «Домашний очаг» о своем приемном родительстве, о том, чему ее научило волонтерство в ПНИ и почему российский глянец все чаще говорит на социальные темы, но не выносит это на обложку: "Наталья Родикова: «С язвой желудка вас не запирают в клетку, а с ментальным заболеванием – да»".
Да, все чисто и безопасно, но у людей, которые там живут, совершенно нет личного пространства и личных вещей. Максимум – небольшая тумбочка. Разве можно уместить жизнь взрослого человека в микро-тумбочку? Даже если им по шкафу каждому дадут – дело не в этом. Смысл в том, что диагноз не должен быть наказанием. Когда у человека язва желудка, его же не запирают в клетку, а когда ментальное заболевание – да". *** Социальная школа "Каритас" запустила цикл подкастов для родных и близких мам особых детей "Чтобы мама не выгорала".
В первом выпуске они рассказали о феноменах стресса и хронического стресса, сигналах выгорания, способах расслабления и восполнения энергии и, конечно, о том, как понять, что вашему близкому нужна помощь. Во втором - о том, откуда брать силы, как восстанавливать ресурсы и восполнять энергию и как помочь мамам особых детей. Записи можно слушать на сайте организации и на ее странице вконтакте. *** Тутта Ларсен, ведущая проекта "Вера в большом городе: Люди добрых дел", взяла интервью у Марии Львовой-Беловой "Внутренняя сила: как достичь легкости бытия, несмотря на трудности?". "Мария Львова-Белова - создатель благотворительного проекта “Квартал Луи”. В нем живут и работают молодые и совершеннолетние люди с инвалидностью, ежегодно через проект проходит более 600 подопечных. Более того, у Марии есть приемные дети и многодетная семья, которая была создана из желания помогать другим. Мария Львова-Белова расскажет, каково это воспитывать 17 детей и где брать силы, когда становится сложно. Приемные дети появились в их семье, будучи подростками и детьми, которых никто не брал из детского дома, но которым обязательно нужно было немного помочь, чтобы их жизни состоялись".
ПНИ Такие Дела рассказали историю дружбы Кристины, добровольного социального помощника из благотворительной организации "Апельсин", и Саши, живущего в психоневрологическом интернате: "Он умеет говорить только слово «да»". "ПНИ — многоэтажное бесконечно длинное здание, как правило на окраине Петербурга или далеко за его пределами, куда не каждый может добраться самостоятельно. Невольно возникают ассоциации с пожизненным заключением ни в чем не повинных людей. «Иногда Сашу могут мне не дать на прогулку. Чтобы выдать волонтеру подопечного, его нужно привести в божеский вид, памперс ему поменять, одеть и так далее. Поскольку в интернате сильно не хватает рук, мне не всегда дают Сашу или приходится сталкиваться с грубым отношением. От помощи они часто отказываются, и меня это расстраивает, конечно. А еще у них куча отмазок, например: “У него сопли”, “Он слабенький” или “Его некому одеть”. Я сама вызываюсь и одеть, и подгузник поменять, и что угодно. Для этого нужно пройти в отделение, а туда никого не пускают. Я никогда не была в палате Саши и других ребят. Встречи происходят в коридорчике. Звонишь в дверь отделения, и работники по спискам тебе выдают подопечного»". *** На канале ОТР в рубрике "За дело" вышла программа "Взрослые дети" о жителях ПНИ, которые нашли настоящий дом во время пандемии и о родителях, которые боятся, что их дети туда попадут. "В России более 500 психоневрологических интернатов. Живут в ПНИ около 160 тыс. граждан. Из них 16 тыс. - это дети с особыми потребностями. 70% подопечных взрослых интернатов лишены дееспособности. Причин оказаться в ПНИ масса: деменция, последствия инсульта, ДТП и помочь некому. Но, главное, как быть родителям детей с особыми потребностями, которые выросли? Пока выбора нет, если их дети останутся одни, то автоматически попадают в интернат. И все потому что у нас нет закона о распределенной опеки и сопровождаемого проживания для людей нуждающихся в уходе. Во время карантина волонтеры Благотворительной организации "Перспективы" не смогли оставить своих подопечных в детском интернате, добровольно ушли к ним в обсервацию, часть взрослых людей с особенностями эвакуировали в "Дом на воле". Это проект фонда, где люди с особенностями живут с добровольцами и учатся жизни в обществе. Московский фонд Центр лечебной педагогики и фонд «Жизненный путь» также эвакуировал подопечных из московских ПНИ. А ещё, бывшие жители интернатов недавно стали фотомоделями".
*** Русская служба Би-би-си представила документальный фильм "Как я забрала подругу из ПНИ и взяла над ней опеку". "Во время карантина 30-летняя Арина забрала свою подругу Нину из психоневрологического интерната (ПНИ). Но когда Нина не захотела возвращаться обратно, перед Ариной встал сложный вопрос – готова ли она взять опеку над взрослым человеком, всю жизнь прожившим в закрытых учреждениях".
В апреле 2020 года журнал "Домашний очаг" рассказывал о начале этой истории: "Как коронавирус помог Нине и Свете выйти из ПНИ и пожить обычной жизнью". "Чтобы снизить риски заражения, департамент труда и соцзащиты предложил волонтерам и сотрудникам благотворительных фондов забрать подопечных домой на время самоизоляции. Нине и Свете из 22 московского ПНИ повезло, их забрали знакомые волонтеры из фонда «Жизненный путь», который помогает взрослым людям с ментальной инвалидностью. 24-летняя Светлана оказалась дома у Вики Лобановой. 26-летняя Нина переехала с Ариной Муратовой на так называемую «тренировочную» квартиру, где фонд «Жизненный путь» реализует программы сопровождаемого проживания. Подопечные фонда из родительских семей или из интернатов учатся там быть самостоятельными людьми: готовить, принимать решения о своем быте, следить за порядком, самостоятельно укладываться спать и просыпаться, ходить в магазин, распоряжаться своим временем". А телеканал "Настоящее Время" посвятил этой истории видео "Вика и Арина забрали Свету и Нину из ПНИ к себе домой на время самоизоляции" (апрель 2020) и статью ""Я увидела медсестру и заплакала". Как возвращаются в психоневрологические интернаты те, кого отпустили оттуда из-за коронавируса" (октябрь 2020). Сопровождаемое проживание В порховский "Росток" для знакомства с опытом организации приезжали коллеги из Башкирии. "6 специалистов - люди не посторонние в сфере нашей деятельности и очень заинтересованные. Все в той или иной степени связаны с социальной работой и трудятся в Министерстве семьи и труда Республики Башкортостан, в Республиканском центре социального обслуживания населения и в НКО «Содействие». Гости посетили квартиры сопровождаемого проживания, интеграционные мастерские. Познакомились с нюансами сопровождаемого проживания в сельской местности. Общались с ребятами и специалистами, а так же приняли участие в «Семинаре для руководителей Сопровождаемого Проживания». Надеемся, что коллеги получили ответы на все многочисленные вопросы и наш опыт будет полезен для создания сопровождаемого проживания в других регионах".
*** А петербургская ГАООРДИ принимала специалистов НКО из Челябинской области. В рамках ознакомительного визита с целью изучения опыта ГАООРДИ в Петербурге побывали представители сразу трех челябинских НКО, занимающихся вопросами сопровождения людей с инвалидностью, – Благотворительного фонда «Семья плюс», АНО «Третий возраст» и челябинского регионального ресурсного центра для некоммерческих организаций. Также в гостях у ГАООРДИ побывали представители проектного офиса ОНФ "Регион Заботы" и министр социальной политики Нижегородской области Юрий Хабров. "Визит в Дома сопровождаемого проживания ГАООРДИ состоялся в рамках рабочей поездки членов команды проекта «Регион Заботы» с целью изучения лучших практик по сопровождению людей с инвалидностью. Нижегородская область стала одним из пилотных регионов проекта, где к реформе социальной сферы и конкретно системы ПНИ решили подойти комплексно, привлекая к обсуждению и поиску лучших решений экспертов из НКО".
*** Официальный сайт мэра Москвы сообщил об открытии учебно-тренировочное общежитие центра сопровождаемого проживания, в котором выпускники центров содействия семейному воспитанию смогут освоить социальные навыки. "Здание общежития отремонтировано, установлена новая мебель. Здесь находится 10 квартир, в которых могут жить 60 молодых людей с ментальными особенностями. В каждой квартире по две спальни на три человека каждая, гостиная, кухня-столовая, два санузла и прихожая. ... В общежитии нет больших актовых залов, мастерских и рекреаций, как в обычных интернатах, ведь главная задача здесь — включение молодых людей в обычную городскую среду для их максимальной социализации. Молодые люди проживают с постоянным сопровождением социальных работников, дефектологов, психологов, юрисконсульта и других специалистов. При поддержке наставников они обучаются навыкам самостоятельной жизни. Многие из них посещают колледж или мастерские и даже проходят стажировки на предприятиях с возможностью дальнейшего трудоустройства. ... Предполагается, что для развития и закрепления базовых навыков самостоятельной жизни молодым людям потребуется от трех до пяти лет. После этого они смогут перейти на следующий этап программы — переезд в квартиры учебно-тренировочного проживания, где наставники будут находиться со своими подопечными лишь в дневное время. После прохождения всей программы специалисты определят, насколько тот или иной молодой человек готов к обычной жизни. Ожидается, что большинство подопечных смогут проживать самостоятельно, при необходимости получая социальные услуги на дому".
*** Москвичка Нинель Моисеевна Мишурис завещала свою квартиру фонду "Дом с маяком", теперь там будут жить дети из интернатов. Лидия Мониава, президент фонда: "И вот так странно сложилась судьба, что теперь у меня есть ключи от квартиры Нинель Моисеевны. Двухкомнатная квартира на Октябрьском поле. Что мы там будет делать? Мы поселим там детей из интернатов. Чтобы они жили не в здании на 250 инвалидов за забором, а как мы все, в квартире в обычном доме, в человеческих условиях. Хотим забрать из интерната 2 или 3 ребят, чтобы они жили у Нинель Моисеевны. И назвать этот проект «Дома у Нинель Моисеевны» и оставить на память ее фотографии. Мне кажется, Нинель Моисеевна осталась бы довольна тем, как мы распорядимся ее квартирой". Обучение и трудоустройство "Коммерсантъ" рассказал о проблеме с обучением детей с РАС: "Для детей с аутизмом закончились ресурсы". "Родители детей с расстройством аутистического спектра (РАС) обратились с петицией к губернатору Санкт-Петербурга Александру Беглову и региональному детскому омбудсмену Анне Митяниной. Они утверждают, что все инклюзивные классы в общеобразовательных школах уже заполнены и городские власти отказываются открывать новые. Первоклассников с аутизмом готовы принимать только в коррекционные школы, что нарушает право детей на образование. Президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень подтверждает, что именно Санкт-Петербург вызывает в этом вопросе «особую тревогу». В городском комитете по образованию заявили, что «ведут обсуждение» вопроса об открытии дополнительных классов". Личные истории Такие Дела: "Сашка и Ноев ковчег" "«Откажитесь! Это обуза. Ваша жизнь на этом закончится. У вас уже есть двое детей», — с такими словами врач кировского роддома вышла из дверей родового зала к нервно ожидавшему в коридоре мужчине. Наталья тогда лежала в реанимации после тяжелого кесарева сечения. Про то, что у новорожденного сына синдром Дауна, она узнала через сутки. Тон сердобольной дамы в белом халате был предельно жестким. «От таких все почти отказываются. Зачем вам с этим жить? Можете его потом просто навещать в доме малютки и детском доме и жить полноценной жизнью», — каждое слово ранило опутанную капельницами Наталью, словно кинжал. «Будете кормить из пипетки, никогда не сможет сам есть, пить из кружки, говорить…» — бодро перечисляла доктор бесконечные «никогда». Киров. Воскресенье. Утро. Саша, деловито отодвинув маму, наливает в миску с яйцами молоко из пакета, насыпает несколько ложек муки, сахар и очень сосредоточенно, высунув язык, размешивает будущие блинчики. Разбить яйца в миску он, так и быть, доверяет пока своим девчонкам — маме и сестрам. Но мешать тесто и печь на всех блинчики к завтраку — это их с папой важное дело. ... Центр «Дорогою добра» в Кирове начинался в 2011 году с семейного клуба, в который собрались несколько кировских семей, растивших детей с ментальными особенностями и прежде всего с синдромом Дауна. Тогда в Кирове получить комплексную поддержку и адаптацию таким детям было негде. Отдельные специалисты, сарафанное радио, интернет, поездки в столичный «Даунсайд Ап», — родители по крупицам выстраивали систему развития для своих детей и поддерживали друг друга. Саше с семьей повезло: к его рождению «Дорогою добра» из просто семейного клуба стал полноценным областным центром поддержки и развития. На специальные занятия Саша с мамой стали ходить уже с первых месяцев. Сейчас пять раз в неделю Саша занимается со специалистами центра в группе и индивидуально. Обожает занятия танцами и кулинарией. И бежит со всех ног на занятия с логопедом. В семье подтрунивают, что логопед Ксения — Санина девушка мечты. На встречу с ней он особенно тщательно выбирает одежду, строит девушке глазки и выдает все свои секреты".
*** Журнал "Домашний очаг" рассказал историю девочки с аутизмом, которая заговорила после посещения инклюзивного лагеря: "Чудеса случаются: история ребенка, заговорившего в десять лет". "Чтобы компенсировать дефициты, связанные с аутизмом, Надя начала заниматься в общественной организации «Маленькая страна – Мы есть», но главное изменение в ее жизни случилось, когда девочка впервые в жизни поехала в летний лагерь проекта «Лето», организованный «Маленькой страной» в 2017 году. Проект «Лето» создан экспертами Фонда «Обнаженные сердца» и Центра по работе с нарушениями в развитии университета Нью-Мексико (США).
Но многие родители детей с особенностями даже представить себе не могут, что их ребенок сможет без них поехать в летний лагерь, а специалисты, работающие в летних лагерях, не могут представлять себе, как сделать так, чтобы пребывание ребенка с аутизмом, который возможно не пользуется речью, было безопасным и радостным. Для того, чтобы это случилось, в проекте «Лето» используются практики с доказанной эффективностью, включающие стратегии по зрительной поддержке, организации окружения ребенка, коммуникации и обучения сверстников без особенностей общению с ребенком с аутизмом". Зарубежный опыт На сайте Милосердие.ru вышла статья о том, как устроена помощь взрослым с психическими расстройствами в Израиле: "«Опекун не принимает решение за вас, и можно отказаться ему подчиняться»". "В Израиле решено так: организации, которые оказывают человеку с ментальной инвалидностью услуги – проживание, лечение, досуг, образование – не могут назначаться его опекунами, поскольку это приводит к конфликту интересов. *** Сайт "Особое детство" рассказал о работе "Службы защиты прав пациентов" в Голландии.
Отметим также, что эта идея очень созвучна экспериментальной модели Службы, созданной Центром лечебной педагогики в нескольких московских ПНИ. Оказалось, что Служба нужна не только жителям интерната, но и сотрудникам". *** Фонд "Я есть!" рассказал о кофейне "Bitty & Beau", где трудятся парни и девушки с особенностями развития. Кофейню создала семья Райт в январе 2016 года в Уилмингтоне, штат Северная Каролина. Райты счастливые родители четверых детей – двое младших, Битти и Бо с синдромом Дауна. Райты говорят, что они самые счастливые люди на планете и когда видишь их фотографии - веришь этому безоговорочно. Будучи сторонниками интеграции и принятия людей с ментальными особенностями, Эми и Бен Райт посвятили свою жизнь тому, чтобы сделать мир лучше для своих детей и других удивительных людей. Сейчас кофейня имеет филиалы в четырех городах США. Всего в Bitty's Coffee будет работать более 100 человек. "Создание инклюзивного бизнеса не произошло в одночасье, и это было нелегко. Потребовалось много творчества и поддержки, чтобы реализовать это, но отдача была намного больше, чем стоимость", - пишут Бен и Эми на своем сайте https://www.bittyandbeauscoffee.com.
|
.jpg)
