Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

24.10.2021

Юридические новости

Сайт "Особое детство" опубликовал пояснения юриста правовой группы ЦЛП Елены Заблоцкис к письму Минздрава по поводу медицинских заключений для кандидатов в опекуны взрослых недееспособных или ограниченных в дееспособности людей.

"С 8 января 2021 года вступили в действие изменения в Правила подбора, учета и подготовки граждан, выразивших желание стать опекунами или попечителями совершеннолетних недееспособных или не полностью дееспособных граждан, утвержденные Постановлением Правительства РФ от 17.11.2010 № 927. Согласно изменениям, близкие родственники, а именно родители, бабушки, дедушки, братья, сестры, дети и внуки, выразившие желание стать опекунами или попечителями совершеннолетних подопечных, с которыми указанные граждане постоянно совместно проживали не менее 10 лет на день подачи заявления о назначении опекуном или попечителем, не представляют более в орган опеки и попечительства заключение о состоянии здоровья по результатам медицинского обследования. Однако органы опеки и попечительства по-прежнему требуют от близких родственников такие заключения.

По всем этим проблемам РБОО «Центр лечебной педагогики» совместно с ВОРДИ обратились в профильные министерства. В результате Минздрав России направил в регионы разъясняющее письмо".

***

Адвокат Юрий Ершов опубликовал в своем блоге на портале Zakon.ru статью "Пути совершенствования правового статуса недееспособных граждан".

Юрий Ершов ЛьвовичЭксперт предлагает, каким образом можно было бы улучшить жизнь таких людей правовыми средствами.

 "Не повторяя общих тезисов о дееспособности как таковой, заметим, что правовой механизм признания гражданина недееспособным задуман, очевидно, в первую очередь для защиты интересов тех, кто сам в силу состояния о них позаботиться не может. Отмечается, что он преследует также и цели защиты других граждан от возможных последствий поведения такого недееспособного лица.

Наблюдение за тем, как он работает в реальной жизни, наводит на мысль, что, вероятно, он был сконструирован довольно умозрительно, без наблюдения на практике за тем, как это устроено и работает в действительности".

***

На ежегодной конференции Альянса профессиональных организаций, поддерживающих детей и взрослых с психическими нарушениями "Ценность каждого" обсудили необходимость создания на региональном уровне Служб правовой защиты людей с психическими расстройствами.

"Юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор рассказал об общей идее Службы: «Служба защиты прав предусмотрена статьей 38-й Закона о психиатрической помощи, и этой службы так и нет до сих пор. По смыслу этой нормы эта Служба должна быть федеральная и независимая от органов государственной власти, органов социальной защиты, медицины и т.д. То есть это должна быть некая независимая сверхслужба.

Ее нет, и, поскольку закон об этой службе так и не принят и так и не сформировалось представление о том, какой она должна быть, то в результате общественность настояла на том, чтобы попытаться в рамках регионов нечто похожее на эту службу начать отрабатывать и в результате смотреть, как она действует»".

Новости НКО

При Российском обществе психиатров создан Совет некоммерческих организаций в сфере охраны психического здоровья.

Первое заседание совета прошло 15 сентября. Участники наметили направления работы: создание службы защиты прав людей с психическими расстройствами, общественный контроль в учреждениях психиатрического профиля, развитие волонтерского движения в психиатрии, проблемы медико-социальной экспертизы, развитие адаптивного спорта для людей с интеллектуальными нарушениями, инклюзивное образование, трудоустройство людей с психическими особенностями.

На заседании избрали организационный комитет совета. В него вошли:

  • руководитель центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг,
  • председатель правления общественной организации «Центр лечебной педагогики» Анна Битова,
  • председатель нижегородского регионального отделения общественной организации инвалидов «Новые возможности» Владимир Толмачев,
  • президент фонда помощи детям, больным ДЦП и иными тяжелыми заболеваниями «Божья коровка» Наталья Толпекина,
  • председатель совета общественной организации в поддержку людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями «Равные возможности» Андрей Царев.

Председателем комитета стала президент Союза охраны психического здоровья Наталья Треушникова.

По мнению председателя правления Центра лечебной педагоги Анны Битовой, Совет – очень полезное начинание: "Замечательно, что РОП удалось собрать представителей большинства регионов. В составе Совета много членов Альянса "Ценность каждого" – это радует. Мне кажется, что работа этого Совета вместе с Альянсом даст продвижение в сфере помощи людям с психическими заболеваниями. В разных регионах разная ситуация, но доступ к полустационарным и амбулаторным услугам – проблема везде. Очень острая проблема трудоустройства, занятости. Ведь для людей с психическими нарушениями практически нет сервисов - вот человек попал в больницу, отлежал, вышел, и ему некуда обратиться, кроме ПНД. Раньше при ПНД были полустационары, трудовые мастерские, но сейчас этого нет. Огромное количество людей остается вообще без помощи. Мы надеемся, что такая межрегиональная структура как Совет сможет более эффективно продвинуть эту тему".

***

В начале сентября "Перспективы" приняли участие в трехдневном фестивале "Ленинградские мосты".

"Все три палатки «Перспектив» вызывали у посетителей интерес. И Тактильный куб, где каждый мог почувствовать, каков мир на ощупь, и ярмарка с керамическими изделиями из инклюзивной мастерской в Раздолье. Но местом всеобщего притяжения стал, без преувеличения, Шатер лишения дееспособности – интерактивный эксперимент, в ходе которого мы предлагали людям оказаться перед лицом комиссии, решающей, имеешь ли ты право самостоятельно распоряжаться своей жизнью.

Целью акции, которую мы проводим уже не первый год, было показать, как зачастую жестко и бездушно, в режиме конвейера, осуществляется в нашем государстве процедура лишения дееспособности и решение вопроса о самостоятельном проживании. Проводящие экспертизу специалисты, рассматривая ограничения по стандартному вопроснику и набору методик стародавних времен, словно не задумываются, что своим решением определяют судьбу человека. На комиссии часто задают такие вопросы, с которыми не справится и обычный человек, не говоря уже о людях с особенностями развития: наша акция это в очередной раз доказала.

«Я слышал, что говорят об эксперименте ребята вокруг, и мне было не по себе, — поделился впечатлениями Никита. — Но я решил, что буду собранным и спокойным, ведь я точно знаю, что дееспособен и смогу пройти комиссию. Но мне задавали вопросы, на которые нельзя было дать абсолютно правильного ответа. И так по чуть-чуть твоя уверенность уходит».

«Мне задали три-четыре вопроса, и все, — у меня ощущение, что со мной что-то не так. Были даже не вопросы сложные, а суждения оценочные даны моим словам, которые сбивали с толку. Если мне, здоровому человеку, это непросто, то каково тем, кто много времени провел не в социуме», — сопереживала нашим подопечным Настя.

Наш волонтер Наталья пошла на эксперимент, чтобы лучше понять проблемы тех, кому она помогает. «Морально тяжеловато, подавляет, теряешься перед комиссией и начинаешь отвечать неправильно. Каждый вопрос, на который я не могу дать точного ответа, как-то выбивал из колеи. Например, "Сколько стоит молоко?", "Как вы готовите омлет?" и так далее».

«Тяжелые, неприятные ощущения. Как будто ты встретился с людьми, от которых зависит твоя жизнь, а им на тебя наплевать. Лишь бы до чего-нибудь докопаться», — говорили другие участники. Всего через импровизированную комиссию за три дня прошло 50 человек, и только 2 получили статус дееспособных, еще несколько были признаны ограниченно дееспособными. Каждому участнику эксперимента и тем, кто так и не решился зайти в палатку, мы подробно объясняли, зачем его проводим, вручали буклеты о деятельности «Перспектив» и рассказывали о наших подопечных – детях и взрослых с тяжелой инвалидностью, ради защиты прав которых работаем уже 25 лет".

***

15-17 сентября в Поленове прошла выездная образовательная конференция для сотрудников Благотворительного фонда "Дом с маяком".

На ней юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор рассказал о современном понимании дееспособности.

В своем выступлении Павел затронул эволюцию понятий "дееспособность" и "недееспособность" в нашем правопорядке и пофантазировал на тему, в каком направлении может развиваться мысль законодателя.

Видеозапись лекции можно посмотреть на youtube-канале фонда "Дом с маяком".

Сайт "Особое детство" опубликовал презентацию к выступлению.


***

Благотворительный фонд "Живи, малыш" запустил в Екатеринбурге проект "Социальная передышка". В рамках проекта семьи с детьми-инвалидами могут бесплатно получить услуги нянь-ассистентов.

Няня может остаться с ребенком до восьми часов, в зависимости от потребностей родителей. Программа рассчитана на подопечных в возрасте от 1,5 до 35 лет.

"У родителей тяжелобольных, паллиативных детей совсем нет личной жизни, — сказал руководитель фонда “Живи, малыш” Егор Бычков. — Мамам не помогает никто, и они просто от своих детей не могут оторваться. Кто-то бы мог позволить себе няню платную, только вот нянь, которые знают, как ухаживать за такими детьми, кормить их через трубку и что делать в экстренных ситуациях, очень сложно найти".

В ближайшее время программа заработает в Нижнем Тагиле.

*** 

На сайте Милосердие.ru вышел гид по регионам "Как пользоваться системой долговременного ухода".

"Системой долговременного ухода (СДУ) называют комплексную программу поддержки людей, которые по возрасту или состоянию здоровья нуждаются в посторонней помощи. Об этом много говорили и долго спорили – но СДУ уже становится реальностью. Долговременный уход в разных формах начали оказывать в пилотных регионах, а с 2022 года их опыт собираются распространить повсеместно. Что это такое, и как это будет работать?".

***

21 сентября Центр "Благосфера" вместе с Благотворительным собранием "Все вместе" и Ресурсным центром поддержки некоммерческих организаций и гражданских инициатив Ярославля провели онлайн-телемост Москва – Ярославль "Внутри сектора: о партнерстве начистоту".

Сайт "Особое детство" опубликовал несколько высказываний участвовавшего в телемосте юриста правовой группы Центра лечебной педагогики Павла Кантора.

"Не имеет смысла партнерство ради партнерства. Партнерство начинается с вопросов «Зачем?», «Куда оно направлено?». Например, из опыта наших организаций я могу сказать, что для так называемых помогающих НКО очень большая угроза – замкнуться в себе и в какой-то одной сложившейся модели отношений (с государством, с бизнесом, с получателями помощи и т.д.) и перестать видеть более широкий контекст. И в этом случае партнерство с другими организациями в той же сфере позволяет внезапно взглянуть на многие процессы и явления с другой стороны, выйти из своей собственной скорлупы. Поэтому наши организации, которые занимаются помощью детям и взрослым с ментальными нарушениями, около года назад объединились в такой партнерский  альянс – «Ценность каждого», в котором сейчас свыше 40 организаций из более чем 20 регионов России. И это нам очень помогает".

Полная видеозапись трансляции телемоста доступна на youtube-канале центра "Благосфера".

***

Благотворительный фонд "Круг добра" запустил бесплатную телефонную линию для родителей детей с тяжелыми и орфанными заболеваниями.

Они могут получить информацию о правилах получения помощи в фонде, заболеваниях и лекарственных препаратах, с которыми он работает, задать любые вопросы, касающиеся лекарственной помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями.

Информационная телефонная линия работает с 9:00 до 19:00 в будние дни. С 19:00 до 9:00 и в нерабочие дни обращения записываются, и специалисты фонда потом обязательно перезванивают. Номер телефона – 8 (800) 201-62-26.

Книги, видео, интервью

***

"У тех детей, которые выросли в интернатах, часто нет желания заниматься трудовой деятельностью, проявлять инициативу, потому что они привыкли, что их обслуживают. Их кормят, поят, одевают, а потребность в активности у них не сформирована. В последнее десятилетие ситуация с обучением детей в детских домах-интернатах меняется в лучшую сторону: их стали больше обучать, но опять же возникает вопрос, а что потом. Где им применять навыки, если, став взрослыми, они переходят в психоневрологические интернаты (ПНИ), где у них нет возможности выбрать, что им есть, что приготовить. Должна быть мотивация для активной деятельности, а в ПНИ ее нет и не может быть в принципе, потому что так устроена система стационарного обслуживания.

Когда наши ребята переходят из школы в производственно-интеграционные мастерские для инвалидов, там отмечают, что они активны, хотят что-то делать. Может быть, они не все могут физически и интеллектуально, но им даже в голову не приходит, что можно сидеть и ничего не делать".

***

Нюта Федермессер стала героиней выпуска программы "СкажиГордеевой": "Любовь есть всегда. Мы просто от неё бежим и прячемся".

"Нюта — один из главных двигателей идеи помощи слабым и незащищенным в нашей стране. Она выстроила систему паллиативной помощи, а теперь пытается реформировать систему психо-неврологических интернатов, опутавшую Россию и превратившую часть граждан страны в неграждан.

Нюта — человек сложный и мучающийся. Свойство редкое для современных людей, обычно уверенных в своей правоте. Это интервью — интервью со сложным человеком. И сложные ответы на, в общем-то, простые вопросы: что такое любовь? что такое смерть? что такое совесть? зачем человеку детство? почему хорошие люди совершают дурные поступки и наоборот?

Смотреть это интервью — непростой труд. И мы благодарим каждого, кто решится проделать эту работу вместе с нами".

***

Председатель совета ВОРДИ Елена Клочко рассказала спецкорреспонденту "Коммерсанта Ольге Алленовой, как ситуация в школьном образовании влияет на пополнение детских домов, нужно ли повышать пособие по уходу за инвалидами и какие еще меры необходимо принять для того, чтобы семьи не отдавали своих близких в интернаты: "Многим пришлось выбирать между жизнью впроголодь и интернатом".

"Родителям нужно знать — если школа просит их подождать, пока будут созданы специальные условия для обучения детей, они могут обращаться за помощью в органы соцзащиты. Если родитель выходит на работу, а школа не принимает его ребенка, надо требовать, чтобы в центре соцзащиты открывались центры дневной занятости, где занимались бы с детьми и взрослыми. Сейчас в регионах такие услуги появляются, но все зависит от органа соцзащиты и активности родителей, от их умения объединяться и добиваться.

Не детские дома-интернаты должны расти, а вот такие развивающие и социально-реабилитационные центры дневного пребывания для детей, которые в школу по месту жительства не попали.

Проблемы с инклюзивным образованием будут, мы сейчас в переходном периоде, и он продлится еще 8–10 лет, но это не значит, что все это время детей нужно сдавать в интернаты по заявлению о трудной жизненной ситуации семьи. Региональные органы соцзащиты должны подставить плечо семьям и сделать все возможное, чтобы дети не попадали в социальные стационары". 

***

Такие Дела выпустили две публикации, посвященные скорому открытию в Петербурге "Нормального места".

"Нормальные люди"

Осенью при поддержке общественного пространства «Севкабель Порт» откроется «Нормальное место» — пространство, в котором будут работать и учиться люди с особыми потребностями. Руководитель фонда «Перспективы» Екатерина Таранченко и автор «Таких дел» Яна Кучина погуляли по стройке.

"— И что вы там будете делать?

— На первом этаже будут кафе, магазинчики с одеждой. У «Простых вещей» уже многие покупают, по городу идешь — о, наши футболки на людях. На втором этаже будут мастерские. На пару часов в день будем открывать их для всех желающих, пусть ходят и смотрят.

В Катиных мечтах люди заходят в «Нормальное место», осматриваются. Улыбаются. Садятся за столики. Перемешиваются. Живут вместе дальше, дальше, дальше, и однажды она просыпается (и мы все просыпаемся), а «норма» перестала быть прицелом, а люди перестали быть мишенью. Можно не бояться, рождаться и расти, даже если ты не такой, как загадали мама с папой.

И всем есть куда пойти учиться. И всем есть куда пойти работать. И всем есть кого любить".

"Только для всех".

"За свои двадцать семь лет Маша Грекова сделала уже очень много. Но в первую очередь она известна как создательница инклюзивных мастерских «Простые вещи» и знаменитого питерского кафе «Огурцы», в котором работают люди с ментальными особенностями.

В Петербург Маша переехала четыре года назад. В Москве она окончила университет, получив диплом социального психолога, и несколько лет работала в команде краудфандинговой платформы «Планета.ру», где близко познакомилась с некоммерческим сектором. Но главным своим призванием Маша считала и считает работу с особыми людьми — с тех пор как впервые познакомилась с ними.

«Изначально я хотела стать общим психологом, но в какой-то момент поняла, что мне очень интересно про людей с ментальными особенностями. Потому что когда человек, например, не слышит и не видит, ты это понимаешь более-менее, — говорит Маша. — А вот человек, у которого умственная отсталость, — это совсем другое. Как я могу его понять? Где граница его восприятия? Или человек, у которого есть поведенческие особенности… То, что я сейчас в синем платье, оно для него как? Я быстро говорю или медленно? Что мы делаем вместе? Как бы так сделать, чтобы было понятнее? Нельзя, знаете, выучить сто пятьдесят диагнозов и сказать: все, я знаю, как с ними жить и работать. Каждый человек — это просто какая-то бездна. И это такой уровень глубины, в котором хочется быть»".

***

ПНИ

Газета "Коммерсантъ" опубликовала статью "Душевобольные. Роспотребнадзор попросили изменить условия жизни в психоневрологических интернатах".

"Ряд общественных организаций обратились к Роспотребнадзору с просьбой внести изменения в недавно принятые санитарные требования, касающиеся жизни взрослых и детей с ментальными расстройствами в психоневрологических интернатах (ПНИ).

Речь идет о том, например, чтобы не заставлять мужчин бриться каждый день, если они предпочитают носить бороду или усы, и обязать учреждение организовывать регулярные прогулки,— люди порой не выходят на улицу месяцами. Отсутствие достаточного количества душевых в ПНИ приводит, по словам общественников, к тому, что люди не имеют навыка мыться каждый день: из-за неприятных запахов работодатели отказываются принимать их на работу.

В Роспотребнадзоре сообщили “Ъ”, что рассматривают предложения, однако некоторые из них, в частности «количество и продолжительность» прогулок, не могут быть регламентированы санитарным законодательством".

А сайт "Особое детство" опубликовал комментарий юриста правовой группы ЦЛП Павла Кантора:

"Между прочим, недостаточное количество душевых  это не только гигиеническая проблема. Это только так кажется, что это мелочь. В частности, есть такая типичная ситуация: женщины, особенно сохранные и следящие за собой, стараются мыться почаще. Из-за нехватки душей  постоянно пытаются где-то еще помыться, немного постираться (в раковинах умывальников, вне очереди, в "неположенных" местах и в "неположенное время" и т.п.). Из-за этого возникают конфликты с младшим персоналом (персонал недоволен, что долго занимают места общего пользования, оставляют лужи и прочее).

А врач-психиатр не вникает в подробности. Вот он вызывает медсестру, спрашивает: "Как там Иванова"? А та отвечает: "Да конфликтный пациент, вечно ходит, чего-то просит, санитарки жалуются – ругается с ними, скандалит". Врач и пишет в историю болезни".

***

"Новая газета" опубликовала статью "Возрастная отбраковка 18. Как государство вынуждает родителей отдавать своих совершеннолетних детей-инвалидов в ПНИ".

"Полтора года назад учредитель благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава и еще несколько сотрудников Детского хосписа взяли на время карантина самых тяжелых детей из интерната домой. Чтобы эти дети смогли пережить эпидемию.

Эпидемия кончилась, а дети у сотрудников остались. У Лиды — 13-летний Коля. У Дианы Лусенковой — 20-летний Рома. Оба — глубокие инвалиды, нуждающиеся в постоянном уходе и заботе.

Девушки оформили опекунство на ребят. Так спонтанно возникло две истории, на которых нам было важно показать, как радикально отличается господдержка семей, в которых есть несовершеннолетние и совершеннолетние дети.

Оказалось, что разница в один календарный день в 18 плюс не только означает возрастной рубеж, но и открывает катастрофические перспективы. Фактически дети-инвалиды, став формально совершеннолетними и, по закону, взрослыми, значительной части поддержки и льгот от государства лишаются.

Взамен социальный бонус — путевка во взрослый ПНИ".

***

Журналист портала "Такие Дела" поговорила с координатором общественного движения «Стоп ПНИ» Марией Сисневой и директором по внешним связям «Перспектив» Светланой Мамоновой: "«Территория zero». Как пандемия COVID-19 отражается на жителях ПНИ, которые больше года находятся взаперти".

"До первой волны руководство интернатов было более лояльным: можно было написать отказ от лечения, попросить понизить дозу препарата или заменить лекарство. Во время карантина ситуация усугубилась: хочешь не хочешь — пей таблетки.

«Подняла голову “старая гвардия”. Проснулась так называемая система советской психиатрии», — говорит Мария.

Были проблемы с медицинским обслуживанием, волонтерам приходилось передавать препараты, которые идут по дополнительному лекарственному обеспечению, потому что людей не отпускали в аптеку.

Кроме того, при закрытом режиме у людей с инвалидностью обострились проблемы, существовавшие и ранее: реже выпускают на прогулки, чаще запрещают связываться с близкими людьми, препятствуют посещениям родственников и волонтеров. Также участились случаи насилия со стороны соседей по комнате. Собеседникам ТД известны ситуации, когда в связи с пандемией вскрылись факты некачественного ухода за лежачими подопечными интерната.

«Родители, которые через какое-то время получали доступ к своим детям, находили их, мягко говоря, в плохом состоянии. Были пролежни и так далее», — рассказывает Светлана".

***

Нелли Уварова, Евгений Редько, Максим Керин, Ольга и Мария Лапшины сыграли на сцене театра РАМТ спектакль "Интернат" в постановке Екатерины Половцевой: "Отдельный ад в вестибюле театра".

"«Новая газета» 30 апреля отдала весь номер очерку нашего спецкора Елены Костюченко о психоневрологических интернатах. Лена и фотокор Юрий Козырев провели внутри ПНИ две недели. Опыт погружения дал картину босховской силы: люди, от которых отказалась семья, оставив на попечении государства, обречены на жизнь бесправную, скудную, беспощадную. Жестокость — норма. Документальная фиксация того, как устроено обитание внутри ПНИ, — вровень с самыми невыносимыми свидетельствами лагерников.

Текст в «Новой» прочла актриса Нелли Уварова. Нашла единомышленников. И вот — премьеру играют в большом вестибюле РАМТа. Режиссер — Екатерина Половцева. Нечасто бывает, чтобы репертуарный театр использовал газету как документ времени. Здесь именно так. Громадная человеческая беда, легализованная катастрофа — предмет осмысления не только журналистов, но и театра.

... В центре спектакля — истории конкретных людей. Трудных пациентов. «Вегетативной» Светы, которая пишет стихи, как молитвы, корчась в судорогах и одним мизинцем нажимая кнопки телефона. Вечно голом Артеме, который все разрушает и рвет, но впервые одевается и идет на прогулку с волонтером Катей: она первая посмотрела на него как на человека. Сильной, веселой Насти, у которой особая власть — пульт от телевизора…".

*** 

Пресс-служба Минтруда России прокомментировала Милосердию.ru распоряжение правительства о выделении в 2021-2023 годах более 21 млрд руб из федерального бюджета на строительство стационарных социальных учреждений – домов престарелых и домов-интернатов для граждан с инвалидностью.

"Строительство новых психоневрологических интернатов (ПНИ), в том числе – ПНИ вместимостью более 100 мест, "с 2020 года не предусматривалось и в дальнейшем также предусматриваться не будет.

Приоритет – у современных проектов малой вместимости квартирного типа. На это будет направлено более 97% общего финансирования. 0,6 млрд рублей предусмотрено на завершение ранее начатых проектов – 4 ПНИ, строительство которых началось в 2019 году. Благодаря реализации этих проектов в Республиках Саха (Якутия) и Хакасия, Астраханской и Омской областях дополнительно появляется 650 койко-мест".

Сопровождаемое проживание

Владимирская АРДИ "Свет" открыла в городе Кольчугино учебную квартиру.

"Ребята с инвалидностью будут осваивать навыки самостоятельной жизни: учиться делать покупки, готовить еду, мыть посуду, убрать помещение, пользоваться бытовыми приборами, вести домашнее хозяйство, что, безусловно, пригодится им в будущей жизни без родителей. Родители привыкли находиться постоянно со своими детьми в течение долгих лет, оказывать гиперопеку для своих уже взрослых детей. При обучении самостоятельной жизни молодого человека родители то же будут учиться, учиться готовить своих детей к самостоятельной жизни.

«Учебная квартира» в г.Кольчугина находится на 1 этаже многоквартирного дома, оснащена всем необходимым оборудованием для обучения приготовлению пищи, для занятий творчеством, ручным трудом. В квартире большая гостиная и даже тренажерный зал. Осваивать навыки самостоятельного проживания будут ребята с 14 лет. Занятия будут проходить с утра до вечера, курсами по 3 месяца".

***

Еще одна девушка переехала из интерната в "Росток".

"В наших рядах прибыло! Елена Фёдорова находилась в детских интернатах с 2-х лет и до совершеннолетия и более 25 лет во взрослых ПНИ. Девушка давно дружит с одним из подопечных «Ростка» и много лет, раз в год приезжала в отпуск, погостить у Саши.

Каждый раз, наблюдая за жизнью наших ребят, Лена думала что-то изменить и в своей жизни. Наконец она решилась и приехала в одну из социальных квартир, погостить на месяц, чтобы понять, стоит ли остаться навсегда. Решение не простое, для человека, который почти всю свою жизнь провел в казённых учреждениях. Когда столько лет прожито на одном месте, переезд даётся не легко. Но Елена решилась.

Совместно со специалистами организации отправились в Первомайский ПНИ, где написала заявление на отчисление и собрала свои вещи. Подруги по интернату помогали переносить небогатые пожитки, так как нас на территорию не пустили из-за карантина. Но вот всё позади и новая жизнь началась. Наша новосёлка – человек очень добрый и открытый и мы рады принять ее в нашу большую семью".

***

Свято-Софийский социальный дом с 1 сентября приступил к реализации нового проекта по организации сопровождаемого проживания молодых взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Чтобы предоставить воспитанникам Домика возможность жить полноценной жизнью за пределами учреждения, в рамках проекта будет реализовано два формата сопровождаемого проживания: групповое и индивидуальное.

Реализация проекта позволит его участникам при круглосуточной поддержке ассистентов и специалистов закреплять имеющиеся и приобретать новые социально-бытовые навыки, активно участвовать в решении повседневных хозяйственных задач, продолжать получать образование и необходимые дополнительные занятия, а также полноценно участвовать в жизни общества.

Настоящий проект - это не только практическая помощь конкретным воспитанникам Домика, но и один из важных шагов в процессе реформирования системы интернатов для людей с инвалидностью, накопления профессионального опыта командами по сопровождению автономного проживания молодых взрослых людей с тяжелыми множественными нарушениями развития.

***

 Еще двое выпускников Мультицентра социальной и трудовой интеграции получили свои долгожданные квартиры.

"Мы от всей души поздравляем Николая и Светлану: прекрасные, светлые квартиры в новом доме во Всеволожском районе. Впереди только приятные хлопоты - нужно создать уютную домашнюю атмосферу и отметить новоселье.

Благодаря самоотверженному, кропотливому и дотошному труду специалистов Мультицентра, которые всегда стоят «горой» за своих воспитанников, нам удалось добиться успеха. Для многих из нас открыть СВОЮ дверь СВОИМ ключом это ежедневная рутина, а для наших выпускников - многолетняя мечта, которая сегодня осуществилась.

Как сказала сама Светлана: "Даже не верится своим глазам, я прошла такой сложный путь и наконец получила ключи от своей собственной квартиры, это праздник!"".

***

Пензенская АНО "Квартал Луи" открыла реабилитационно-оздоровительный комплекс и жилой дом для семерых ребят с инвалидностью в "Новых берегах".

Котедж рассчитан на проживание семерых молодых людей с инвалидностью по принципу коммуны. Здесь 4 спальни, большая прихожая, ванная комната и кухня-гостиная. Каждая комната — с индивидуальным дизайном и мебелью, к которой удобно подъезжать на коляске.

В реабилитационно-оздоровительном  комплексе предусмотрены сауна с бассейном, который оснащен специальным подъемником для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и спа-центр с необычной кедровой бочкой — дышать лечебным паром в ней можно будет лёжа. В этом же здании разместится фитнес-зал.

***

Агентство социальной информации сообщило, что в Екатеринбурге создана первая тренировочная квартира для особых людей.

"До сих пор подобные практики успешно развивались лишь в областных городах, в частности в Березовском и Новоуральске. Этой осенью тренировочная квартира появилась и в Екатеринбурге. Проект реализует АНО помощи людям с ограниченными возможностями здоровья «Сейчастье» при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь», который открыл аналогичную площадку в городе Березовском Свердловской области.

В сентябре в екатеринбургской тренировочной квартире стартовала первая дневная обучающая смена для участников в возрасте от 15 до 25 лет.

Всего в рамках проекта предусмотрено шесть смен дневного пребывания, каждую из которых будет посещать шесть человек. В программу входят занятия по формированию социальных компетенций, развитию навыков самообслуживания и других знаний и умений, необходимых для самостоятельной жизни, — приготовление пищи, покупка товаров, уборка. Также молодые люди познакомятся с основными принципами социально-средового взаимодействия и коммуникации: научатся пользоваться мобильными телефонами, интернетом, социальными сетями. Предусмотрена и социокультурная реабилитация: походы в театр, кино, кафе, выезды на природу, празднование дней рождения, в том числе прием гостей.

Каждая смена рассчитана на два месяца. После ее завершения наставники проведут для родителей своих подопечных инструктаж по закреплению освоенных ими навыков в домашних условиях".

***

Дому сопровождаемого проживания "Охта на речке" исполнилось 2 года.

"Ровно два года назад, благодаря совместной работе Ассоциации ГАООРДИ, ПАО «Группа ЛСР» и Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, в жилом комплексе «Новая Охта» открылся второй в России дом сопровождаемого проживания.

Праздник проходил в тёплой и дружеской обстановке. Ребята надели красивые костюмы, украсили дом воздушными шарами и гирляндами, принесли подарки. Разделить положительные эмоции пригласили социальных работников и жителей первого дома «Новая Охта»".

***

Исследуя альтернативные сценарии жизни людей за пределами ПНИ, корреспондент Новой газеты Лилит Саркисян побывала в Доме сопровождаемого проживания в Раздолье и поговорила с президентом "Перспектив" Марией Островской о выстраивании системы помощи семьям, в составе которых есть люди с тяжелыми множественными нарушениями развития.

"Мария Островская, президент “Перспектив”, говорит мне страшную, но обыденную для нее вещь:

— Огромное количество родителей без конца повторяют, что они мечтают, чтобы их дети умерли раньше, чем они. Что они вообще не представляют себе, что будет с детьми после их ухода. Они знают, что такое интернат, они ездили, смотрели. И они с ужасом думают о будущем своих детей. Есть и семьи, стоящие на грани того, чтобы отдать ребенка, потому что они уже не справляются. Не потому, что это родители там какие-то асоциальные, не хотят заботиться о ребенке. Наоборот. Это люди, которые героически заботятся о ребенке, но их ресурсы уже на исходе. И вот мы придумали такую очень гибкую, сложную систему помощи семье, чтобы семья справилась, и человек — взрослый или ребенок — не оказался в интернате. Эту систему мы уже можем предлагать как модель. Мы создали такое государство в государстве".

***

Начался первый тренировочный заезд в квартире новороссийской благотворительной организации "Все дети могут!".

"Всё лето мы готовили квартиру к первому заезду ребят. Как в любом ремонте и подготовке было множество просроченных дедлайнов и фрустраций от несбывшихся надежд…

Но не смотря ни на что пятеро ребят начали свой первый тренировочный заезд в квартире. Всего за год обучатся 15 молодых людей.

Первопроходцами стали: Юля, Артём, Андрей, Ростик и Эрик.

В понедельник, сразу после работы в Мастерской по дрифтвуду и урбечу молодые люди отправились в квартиру.

Артём не смог в первый день остаться с ночевкой, ему было тревожно, но увидев, что другие ребята остались, уже во вторник присоединился к ним. Выходные молодые люди провели дома с родителями.

Что же ребята делали все эти дни? Тоже самое, что и мы с вами. В этом весь смысл работы фонда - сделать жизнь особых взрослых - обычной, нормальной, такой же как у нас.

Ребята ходили на свою работу - делали деревянный декор и крутили ореховую пасту. После работы шли в квартиру, там готовили ужин, кто-то шел с ассистентом в магазин за продуктами, кто-то занимался дома уборкой.

Дольше всего происходит приготовление ужина.

Вечером было свободное время: можно лежать, звонить друзьям, общаться с ассистентами и другими ребятами".

***

На портале "Такие Дела" вышла статья про Тренировочную квартиру и другие проекты краснодарской организации "Открытая среда": "Тренировочный день".

"Работа с волонтерами и как она устроена — отдельная гордость «Открытой среды». Ее основательница и руководительница Анна Малова (Сметана) говорит об этом так: «Нам просто работать с волонтерами, хотя это звучит неправдоподобно!».

«Открытая среда» начиналась четыре года назад с шести человек, откликнувшихся на Анин пост в инстаграме с просьбой пойти в кино в компании с ней и ее братом Никитой, у которого аутизм. А сейчас в организации больше 130 волонтеров, регулярно участвующих в ее жизни.

«И так мы волонтерской тусовочкой ходили в кино каждые неделю или две. Постепенно к нам присоединялись люди, их становилось все больше. И ребят с аутизмом, которые к нам приходили, становилось все больше. Оно, как большой шар, стало само катиться, а мы за ним бежали и пытались как-то сделать, чтобы все это не развалилось», — Аня улыбается.

Между разными путями развития организации создатели «Открытой среды» выбрали следование практикам с научно доказанной эффективностью, системность работы и сотрудничество с обществом и государством, одним словом — открытость. «По сути, мы не манифестируем себя как сугубо волонтерскую организацию. Но взаимодействие с волонтерами — простой и лучший для ребят способ адаптации в мире и вместе с тем распространения знаний об аутизме». Эту вторую часть Малова считает базовой целью: даже если кто-то поработал волонтером только один день, он придет домой и расскажет своим друзьям, семье, коллегам о том, где был, что делал, что узнал".

***

"Такие Дела" рассказали о проекте "Перспектив" и новой жизни их подопечных: "Эвакуация".

"Катя смотрела на свою Катьку и боялась. Ладно, они переживут реанимацию. Переживут карантин. В мире все вернется на свои места. А потом? Снова разрушить всю привычную жизнь и вернуть ее обратно в ПНИ? Ходить и день за днем смотреть, как она теряет вес и смотрит отрешенно в потолок?

— Им ведь не объяснишь: «Извини, Катька, но завтра ты поедешь лежать в этой кровати». Она только немножко окрепла, кудри, щеки. Потому что реально Катюха была скелет. Освенцим. Локти, коленки и глаза.

И «Перспективы» решили искать помощи, но никого в ПНИ не возвращать".

Обучение и трудоустройство

ВОРДИ сообщила, что в Челябинских колледжах начали обучать детей с ментальными особенностями развития.

"РО ВОРДИ Челябинской области долгое время поднимало проблему получения детьми с интеллектуальными нарушениями среднего профессионального образования.

И это дало результаты.

В Челябинских колледжах приступили к обучению ребята с ментальными особенностями. Обучение они будут проходить по программам среднего профессионального образования в инклюзивной очной форме".

***

Такие Дела рассказали о пяти фондах, которые помогают учиться тем, кого обычная система образования не видит и не ждет: "Учиться жить. Пять легких способов помочь тем, кому сложно".

"Наступил сентябрь, и многие пошли учиться. Но есть люди, которым по разным причинам учиться сложно, если не невозможно, — выпускники детских домов и дети с особенностями развития. Вот пять проверенных фондов, которые помогают учиться тем, кого обычная система образования не видит и не ждет. Помочь этим фондам можно прямо сейчас, и дети, которым они уже помогают, смогут и дальше учиться. Тем более они так хотят этого".

Статья рассказывает об омском центре "Наши дети", московском фонде "Большая перемена", новосибирском фонде "Катрен", межрегиональном фонде "Солнечный город" и региональной общественной организации "Перспектива".

Культура и досуг

Вышли две статьи о работе фонда "Лучшие друзья".

Такие дела: "«Если захотите меня бросить, вы меня предупредите, пожалуйста». Как дружить с людьми с особенностями развития".

"Жительница Москвы Мария Ситникова в июле увидела на доске объявлений лист бумаги, на котором от руки было написано: «Владимир. Ищу друзей для общения, мне 53 года, я одинок». Девушка созвонилась с мужчиной, и они пошли вместе на прогулку. Во время общения Мария узнала, что у Владимира есть особенности ментального развития. Пять лет назад у Владимира умерла мать, после этого он почти ни с кем не общался".

***

Проект "Открытые НКО": "Волшебный браслет и воскресшие отношения: три истории дружбы людей с особенностями и без, которая может изменить мир".

"Мы все из одного теста – порой мы забываем об этом, встречая людей с особенностями развития. Обходим их стороной или опускаем глаза, не знаем как себя вести, боимся что-то не то сказать. Но они также как все остальные любят гулять, ходить в кино, узнавать что-то новое и очень хотят иметь друзей. Настоящих. Долгое время большинство взрослых с инвалидностью сидели дома, а дети с интеллектуальными нарушениями ходили в спецшколы или жили в интернатах, и круг их общения был совсем крошечным.

Эту несправедливость исправляет фонд «Лучшие друзья».  Он помогает взрослым людям с интеллектуальными нарушениями найти друзей, освоить полезные навыки, расширить свой кругозор, найти работу и начать жить самостоятельно. Программа дружбы — одна из основных программ фонда, она изменила жизни людей не только с особенностями развития, но и тех, кто пришел в него волонтерами.  Мы расскажем три истории об этом — истории дружбы людей с ментальной инвалидностью и без".

Зарубежный опыт

Елена Вяхякуопус, финский нейропсихолог, руководитель проекта Евросоюза "Развитие служб социальной инклюзии" в Македонии, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов, опубликовала в фейсбуке два поста, посвященных устройству сопровождаемого проживания в Финляндии.

Сейчас спросили, что такое сопровождаемое проживание. Отвечу, как его понимают в Финляндии

"Что это?
Сопровождаемое проживание – это сочетание ОБЫЧНОГО жилья и очень разных и гибких УСЛУГ поддержки, например, помощь в стирке, уборке, приготовлении еды.

Для кого это?
Для людей с ЛЮБЫМИ формами инвалидности, а также и для людей с психическими заболеваниями, кто нуждается в помощи в повседневных делах.

С какой целью?
Для достижения и сохранения максимально возможной независимости этих людей и наиболее активного их участия в жизни общества".

Задали еще два вопроса о сопровождаемом проживании в Финляндии: 1. Кто оплачивает дома и услуги? 2. Какова роль опекуна недееспособного? 

"В стране нет ни опекунов для взрослых, ни "недееспособных", ни "опекаемых". Когда человек достигает возраста 18 лет, и если он не может сам справляться со своими делами, ему назначается "надсмотрщик за выгодой" (перевод мой, извините за корявость). Словари переводят это слово как "попечитель", но это неверно, так как надсмотрщик за выгодой не опекает в целом, а только следит за определенными делами, чаще всего, финансовыми. Сам человек при этом называется не опекаемым, а "главным".

Случаи, чтобы человека признали полностью недееспособным, крайне редкие в Финляндии. Человек с нарушением интеллекта, даже с тяжелым нарушением, почти всегда способен к действия в каких-то областях и способен делать выбор хотя бы в чем-то. Поэтому надсмотрщик за выгодой назначается для помощи только в определенных делах и не может решать за своего "главного" все дела подряд. И ни при каких обстоятельствах он не может принимать решения о браке своего "главного" или о завещании. В последнее время все больше говорится о "поддержанном выборе" - то есть, надсмотрщик за выгодой обязан доказать, что он всегда не просто спрашивает мнение "главного", но и помогает ему сделать выбор, используя для этого нужные коммуникационные методы".

***

Центр "Мастер ОК" опубликовал материал об истории зарождения сопровождаемого трудоустройства в Европе.

"Концепция, принципы и ценности сопровождаемого трудоустройства основываются на ранних разработках в США. Именно там были проведены исследования, которые продемонстрировали то, что люди с серьезными ограничениями по обучаемости на самом деле могут выполнять множество сложных задач. Эти исследования показали потенциал и возможности людей с инвалидностью, в том числе с ментальной и интеллектуальными нарушениями работать на оплачиваемой работе на открытом рынке труда.

 В 1993 году была сформирована структура, ответственная за политику сопровождаемого трудоустройства в Европе - The European Union of Supported Employment (EUSE)".

#####