Сопровождаемое проживание людей с ограниченным
возможностями в России
#

Проект софинансируется ЕС

#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

18.08.2019

Юридические новости

Размер ежемесячного пособия по уходу за детьми-инвалидами и инвалидами с детства первой группы с 1 июля увеличен с 5,5 тысячи рублей до 10 тысяч рублей. 

Получать данную выплату в России могут родитель, опекун, попечитель, ухаживающий за ребенком-инвалидом до достижения им 18 лет или инвалидом с детства I группы, независимо от того, проживает ли совместно с ним. Выплата перечисляется вместе с пенсией инвалида. 

При этом пенсионеры, работающие россияне и люди, получающие пособие по безработице, не имеют права на ежемесячную выплату, поскольку имеют доход в виде зарплаты, пенсии или пособия.

***

Президент утвердил перечень поручений по итогам специальной программы "Прямая линия с Владимиром Путиным", состоявшейся 20 июня 2019 года.

В частности, Правительству РФ поручено:

"Совместно с Государственной Думой Федерального Собрания Российской Федерации обеспечить доработку проекта федерального закона № 879343–6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан», предусмотрев возможность назначения опекунами и попечителями недееспособных и не полностью дееспособных граждан, помещённых под надзор в медицинские организации, организации, оказывающие социальные услуги, либо в иные организации, их родственников и (или) иных лиц.

 Доклад – до 1 августа 2019 г.".

Мы посвятили этой теме отдельную публикацию.

Один из авторов законопроекта – Статс-секретарь Федеральной палаты адвокатов РФ Константин Добрынин – рассказал о длинной и сложной истории данного документа, выразив надежду, что поручение главы государства положит конец проволочкам, затягивающим его принятие: "Повод для осторожного оптимизма".

Также поручение Президента прокомментировали юристы Центра лечебной педагогики.

Позже Центр лечебной педагогики «Особое детство» разработал пояснительную записку для родителей, толкующую закон о распределенной опеке.

Документ опубликован на сайте "Особое детство", также с ним можно ознакомиться по ссылке.

Альянс "Ценность каждого" просит родителей откликаться - писать, все ли ясно? требуется ли еще доработка?

Комментарии и вопросы можно присылать в сообщения в фейсбуке или на почту pagava.i@ccp.org.ru.

Все замечания будут приняты ко вниманию и при необходимости интегрированы в документ.

***

Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека опубликовал Рекомендации по итогам специального заседания, посвященного правам человека в психоневрологических интернатах.

"В ходе заседания была отмечена необходимость проведения реформы всей системы социальной защиты инвалидов с психофизическими и ментальными нарушениями с акцентом на вне-стационарные виды помощи. Большинство таких инвалидов не могут вести полностью самостоятельный образ жизни. Вместе с тем, вследствие пробелов в законодательстве и неполной реализации обязательств Российской Федерации, вытекающих из Конвенции о правах инвалидов (ст.ст. 12, 13, 19), им не предоставляются меры социальной защиты, направленные на обеспечение возможности их интеграции в жизнь общества".

***

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова обратилась в Минтруд по вопросу предоставления детям-инвалидам средств реабилитации.

В обращении указано, что родители детей с инвалидностью часто жалуются на несоответствие параметров выдаваемых им ТСР реальным потребностям ребенка.

Новости НКО

Красноярская региональная общественная организация "Подари улыбку" реализует в краевом центре проект "Подари улыбку — Стоматология для особенных детей".

"В рамках проекта доктора оказывают комплексную стоматологическую и психологическую помощь детям с синдромом Дауна, аутизмом и расстройствами аутистического спектра, ДЦП, с задержкой психо-речевого развития, синдромом дефицита внимания, с гиперактивностью. Кроме того, консультируют родителей и детей по всем стоматологическим проблемам и особенностям лечения. Мобильные бригады врачей волонтеров выезжают в социальные учреждения и на дом к маломобильным пациентам".

***

В "Перспективах" побывали гости из Улан-Удэ - исполняющая обязанности директора детского дома-интерната для детей с серьёзными нарушениями интеллекта "Журавушка" Марина Рогачёва и руководитель Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов "Найдал" Елена Шитикова.

Они приехали в Петербург именно для того, чтобы изучить опыт работы коллег по НКО.

Гости побывали на разных площадках - в ДДИ №4 и в доме сопровождаемого проживания в Раздолье.

гости были из Улан-Удэ 2.jpg гости.jpg

***

11 июля в московском специализированном центре занятости "Моя карьера" состоялась дискуссия "Час доброты: волонтерство в социальных учреждениях города".

Сотрудники НКО предложили столичным властям свои идеи, как наладить взаимодействие с волонтерами в социальных учреждениях.

А 15 июля - дискуссия "СО НКО как участники реестра поставщиков социальных услуг: снять ограничения и расширить участие".

Участники встречи обсудили, как СО НКО попасть в реестр поставщиков соцуслуг, какие препятствия этому существуют и как те организации, которые уже находятся в этом реестре, получают компенсации.

***

Владимирская АРДИ "Свет" провела выездные семинары для родителей детей-инвалидов, посвященные реализация прав людей с инвалидностью с рождения в течение жизни в Улан-Удэ и в Горно-Алтайске.

Интервью, книги, вебинары

Художественные мастерские "Окоём" опубликовали брошюру "Опыт социального предпринимательства с участием людей с особенностями развития".​

"Это рассказ о нашем пути, который мы прошли за этот год, начиная от идеи стать социальными предпринимателями и заканчивая результатами. Где и как мы этому учились, какие гипотезы выстраивали и тестировали, что из наших планов удалось воплотить и от чего пришлось отказаться.​

Мы также говорим об опыте коллег из других организаций и даём рекомендации тем, кто хочет начать заниматься социальным бизнесом".​

***

Два важных интервью вышли на портале Милосердие.ru:

"Жизнь после психбольницы"

"Даже в кампании, направленной на реформу психоневрологических интернатов, нет-нет да и всплывает такой мотив: «Ну, что вы, там далеко не все – психи».
Но если бы население ПНИ состояло только из «психов», разве не нужно было бы эту систему менять?

Факт есть факт: «психи», то есть люди с биполярным расстройством, шизофренией и т.д. пока не вызывают столь массового сочувствия, как люди с расстройствами аутистического спектра, с синдромом Дауна. «Психов» принято бояться, любой «псих» многим условно «нормальным» кажется потенциально буйным.

Да и сама по себе душевная болезнь вызывает страх, этот страх иррационален. Человек выходит из больницы и чувствует отчуждение, нередко его начинают сторониться даже близкие.

– Пребывание в «психушке» ломает мировосприятие в любом возрасте, – рассказывает Анна. – Уже после первого пребывания в больнице для меня наступила совсем другая жизнь: я ощущала стену между собой и остальными людьми, ощущала, что никто меня не может понять.

Знаете эти анекдоты про «психушки»? Меня очень коробило, когда я их слышала. И было очень непросто воспрять духом, что-то во мне надломилось".

"Врачи не знают, почему дети с синдромом Дауна такие разные"

"Даша Болохонцева, мама ребенка с синдромом Дауна, написала в комментариях нашему сайту: вы все время пишете о таких детях как о супергероях. Создается впечатление, что и проблем никаких нет. Не знаю, как у других, а в моей жизни все было совсем не супер. И никакими талантами моя дочь не обладает. В девять лет Вера умеет читать и считать до двадцати.

— Пойти в школу позже семи лет нам не позволили, хотя у нас были все характеристики и выписки. Выбирая школу, мы сначала поездили по специализированным, и нам не подошло.

Мне хотелось, чтобы дети вокруг Веры были речевые, и казалось, что она не перенесёт, если её толкнут или ударят. И другие родители говорили, что дети с СД быстро перенимают поведение окружающих.

Для меня спецшкола – это аквариум (изоляция, стеклянный колпак). А мне важно научить Веру жить в обычной среде, и приучить среду к тому, что есть вот такая Вера".

***

Web-школа РООИ "Перспектива" опубликовала видеозапись вебинара "Универсальный дизайн: вчера, сегодня и завтра".

  • Доступная среда как составляющая универсального дизайнаОсновные принципы универсального дизайна.
  • Формирование городской среды, основанной на принципах универсального дизайна.
  • Примеры городских пространств согласно принципам универсального дизайна.
  • Универсальный дизайн в интерьере.

Приглашенный эксперт - архитектор-дизайнер, ведущий дизайнер Союза Дизайнеров Москвы Евгений Виленкин.

***

На портале Милосердие.ru вышло интервью с директором московского ЦЛП "Анна Битова: «Я помню, как было, и понимаю, что позитивные изменения есть»".

"Тридцать лет назад Анна Битова с командой единомышленников создала Центр лечебной педагогики, одну из первых организаций в России, где оказывали помощь семьям с особыми детьми. Последние несколько лет Анна Битова с коллегами из ЦЛП и других НКО помогает государству реформировать детские и взрослые интернаты для людей с нарушениями развития.

Пять лет назад в России началась реформа детских интернатов, перемены есть, но впереди еще очень много работы. Для судьбы детей-сирот критически важно принятие 481 Постановления, которое вступило в силу 1 сентября 2015 года. Для изменения ситуации со взрослыми — принять закон о распределенной опеке, соавторами которого были юристы ЦЛП. «Сто шестьдесят пять тысяч наших соотечественников живут во взрослых интернатах и пятнадцать тысяч детей в детских – совсем не в тех условиях, в которых мы с вами хотели бы жить, или хотели бы, чтобы жили наш ребенок или пожилые родственники», – говорит Анна Битова".

***

Президент СПб БОО "Перспективы" Мария Островская и директор по внешним связям Светлана Мамонова выступили на радиостанции "Эхо Москвы в Петербурге".

Речь в программе "Свободный формат" шла о том, как обстоят дела с соблюдением прав людей в психоневрологических интернатах и почему существующая система ПНИ неэффективна и бесчеловечна. Какие усилия предпринимает сообщество НКО, чтобы изменить ситуацию, и что препятствует переменам. Какие альтернативы ПНИ существуют и как объяснить обществу, что в этих учреждениях находятся люди, точно так же достойные уважения и нормальных условий жизни, как любой человек.

Мария Островская: "Я устала слышать, что российское общество не готово, что у нас жестокий народ — ничего подобного. У нас абсолютно такой же народ, как любой другой. Многим просто страшно, как перед любым незнакомым явлением: люди, живущие в психоневрологических интернатах, часто отличаются внешне, отличаются поведением. Работая над реформированием системы ПНИ, конечно, нужно проводить работу и с обществом, просвещать людей".

***

 

В преддверии отборочного семинара для потенциальных волонтеров, который состоится в конце августа, координатор волонтерской службы СПб БОО "Перспективы" Анна Тульская рассказала, чем занимаются волонтеры, как учатся понимать своих подопечных и почему выгорание – это еще не конец: "Добровольный социальный год: вопросы и ответы".

VHQJwTXw4EI.jpg

"У нас в организации есть волонтеры иностранные и российские. Иностранцы, которые к нам приезжают – это, в основном, вчерашние школьники. В Германии программа Добровольный социальный год существует уже лет 50 и поддерживается правительством. Для них этот год – хорошая возможность передохнуть после школы, вырасти, понять себя, свои стремления, посмотреть мир. Их мотивацией может быть русский язык и культура, особенно если есть родственники из России или русские корни.

Российские волонтеры обычно постарше, сейчас средний возраст 24-25 лет. В прошлом году самому юному волонтеру было 16, а старшему - немного за 40. Это в основном те люди, которые уже отучились, поработали и в какой-то момент стали сомневаться: а тем ли путем я иду, этому ли хотел научиться? Это такой переломный момент, когда люди начинают искать себя. Не кризисное состояние, не болезненное, а конструктивный ответ на вопрос – что дальше? И тогда волонтёрский год становится для них паузой, временем, чтобы испытать себя, выстроить новые ценности, встретиться с собой настоящим".

ПНИ

Петерургская газета "Бумага" опубликовала статью "Российские психоневрологические интернаты называют «современным ГУЛАГом». Что известно о насилии и антисанитарии в ПНИ и какие нарушения есть в Петербурге".

"В конце июня в Совете по правам человека обсудили российские психоневрологические интернаты. С докладом выступила глава московского Центра паллиативной помощи Нюта Федермессер: она назвала систему ПНИ современным ГУЛАГом и показала фотографии из интернатов по всей стране — со связанными на кроватях людьми с пролежнями и грыжами. Федермессер и другие общественные деятели просят реформировать систему психоневрологических интернатов.

«Бумага» рассказывает, почему ПНИ хотят сделать открытыми для волонтеров и медиков, что еще в них можно изменить и как работают интернаты в Петербурге".

***

В газете "Известия" вышла статья "Очень подопечные: почему в интернаты так легко попасть и так сложно выйти. Как общественники и интернаты борются за недееспособных людей".

"Залог спокойной жизни родителей — уверенность в счастливом будущем их детей. Еще сильнее это волнует тех, чей ребенок недееспособен. Когда заботиться о нем самостоятельно близкие уже не в силах, на помощь должны приходить специалисты. Сегодня в большинстве случаев это означает попадание в интернат. Оказавшись там, люди лишаются прежних опекунов и попечителей. Эти функции берет на себя само учреждение. Уже несколько лет общественники пытаются изменить систему с помощью законопроекта «о распределенной опеке». С каждым новым рассмотрением законодатели вычеркивают из проекта очередное положение. В судьбе инициативы разбирались «Известия»".

***

На телеканале "Россия 24" вышел специальный репортаж "Право на опеку".

О необходимости реформы системы психоневрологических интернатов и принятия законопроекта о распределенной опеке рассказали учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер, специальный корреспондент газеты "Коммерсантъ" Ольга Алленова, юрист, преподаватель кафедры гражданского права МГУ им. Ломоносова Николай Щербаков, психолог, координатор сообщества "Волонтеры ПНИ", организатор движения STOP ПНИ Мария Сиснева, учредитель благотворительного Фонда "Творческое объединение Круг" Марина Мень, невролог, эксперт Фонда помощи детям "Обнаженные сердца" Святослав Довбня, член Ассоциации "Аутизм-Регионы" Маргарита Куликова, основатель Фонда "Обнаженные сердца" Наталья Водянова.

***

На фестивале VK Fest 5, который прошел 20-21 июля в парке 300-летия Петербурга, "Перспективы" представили интерактивную площадку "Шатёр дееспособности".

Любой желающий мог пройти тест, похожий на тот, который сдают жители психоневрологических интернатов, если претендуют на самостоятельное проживание.

"Отгремел VK Fest, завершил работу наш "Шатёр лишения дееспособности". Через игровой суд прошли около ста человек, и только один из них получил решение "дееспособен".

"Это унижает. Это беспросветно. Чувство безвыходности", - говорили гости, получив решение "недееспособен". Да, среди лёгкой музыки, развлекательных площадок, нарядных людей наш шатёр мог шокировать.

Но целью акции было не напугать, а показать болезненную точку жизни общества: как жёстко осуществляется в нашем государстве процедура лишения дееспособности и решение вопроса о самостоятельном проживании подопечного интерната. Зачастую рассмотрение дела человека занимает лишь пару минут, а иногда решение выносят и заочно. И даже дееспособный человек может годами не иметь права на самостоятельное проживание. Чтобы его получить, он должен пройти комиссию, на которой задают такие вопросы, с которыми не справится и обычный человек - наша акция это доказала. Например, какой процент от дохода он будет тратить на еду или сколько стоят в магазине те или иные продукты.

Не справившись с прохождением комиссии, человек во многом становится "собственностью" интерната и практически обречён на гражданскую смерть.

Недееспособные люди, проживающие в интернатах, особенно уязвимы, ведь опекуном, поставщиком социальных услуг и гарантом их оказания в одном лице является директор интерната. А это значит, что даже пожаловаться на плохое качество услуг или нарушения прав недееспособный человек на практике не может.

"Перспективы" много лет помогают своим коллегам из московского Центра лечебной педагогики в работе над тем, чтобы в России был принят закон о распределенной опеке. Важная часть этой работы - показать людям, не знающим об этой проблеме, насколько острой и болезненной она является. Для этого мы и предлагали гостям испытать на себе строгость комиссии, беспомощность человека в интернате и лёгкость, с которой могут признать недееспособным того, кто оказался в этой системе".

***

На портале "Настоящее время" вышла статья ""А потом я увидел карцер". Что происходит в психоневрологических интернатах в России".

""Система психоневрологических интернатов и ДДИ – это современный ГУЛАГ для престарелых и инвалидов". В конце июня 2019 года глава фонда "Вера" Нюта Федермессер рассказала, в каких условиях содержат людей в психоневрологических интернатах. "Равнодушие и расчеловечивание", – описала она отношение к пациентам в ПНИ. В интернатах людей, нуждающихся в помощи и сопровождении, держат запертыми, привязывают к кроватям, не дают обезболивающих, обездвиживают с помощью седативных препаратов.

О реформе системы ПНИ давно говорят волонтеры, которым удается проникнуть за плотно закрытые двери учреждений. Даже глава Минтруда (интернаты подчиняются этому министерству, а не Минздраву) признает, что почти половина пациентов ПНИ могли бы жить самостоятельно или с поддержкой. Но тот же Минтруд одновременно с такими заявлениями строит новые интернаты: десятки, в каждом – сотни мест. А правозащитники говорят: суды в последние годы стали в несколько раз чаще лишать дееспособности – и эти люди оказываются в ПНИ.

Корреспондент Настоящего Времени поговорила с волонтерами, родственниками пациентов и юристами о том, что происходит в интернатах, кто там оказывается и почему человека невозможно оттуда вытащить".

Тренировочные квартиры

В Отделении учебного проживания псковского Центра лечебной педагогики прошел выпускной вечер для пяти студентов.

"К программе выпускного вечера ребята подошли очень серьезно: учились танцевать, составляли меню праздничного стола, готовили самые любимые блюда. В процессе подготовки ребята сделали вывод, что теперь они самая настоящая команда друзей. В свою очередь сотрудники ОУП готовили сюрприз для команды студентов. Ведь, чтобы получить свидетельство об окончании курса, ребята должны были показать, чему они научились за полгода и как они могут совместно решать возникшие вопросы".

Сопровождаемое проживание

Пермский фонд "Дедморозим" начал проект по сопровождаемому проживанию воспитанников домов-интернатов для детей с инвалидностью.

Дети никогда не вернутся в интернаты"В Пермском крае впервые будет организовано сопровождаемое проживание воспитанников домов-интернатов для детей с инвалидностью. Раньше такие ребята почти никогда не становились взрослыми. Всю свою жизнь они проводили в закрытых учреждениях, где всё решалось за них. Теперь они переезжают в обычные квартиры, чтобы начать самостоятельную жизнь и больше никогда не вернуться в интернаты. Этот опыт также может освободить десятки других детей из закрытых учреждений. Подарить им будущее может каждый.

В рамках проекта «Вернуть будущее» покинуть интернаты готовятся три девочки и один мальчик. Сопровождение каждого будет вестись по индивидуальному плану, главная цель которого – сделать ребят максимально независимыми от поддержки, чтобы они научились справляться со всеми трудностями сами".

Телеканал "Рифей-Пермь" снял сюжет о том, как Эля, Кристина и Вася делают первые шаги в собственное будущее.

***

Портал Милосердие.ru опубликовал статью "Когда родители умрут: варианты сопровождаемого проживания".

"Будет ли человек счастлив при сопровождаемом проживании, зависит от того, как сложатся его отношения с сотрудниками и соседями.

Некоторые подопечные со временем заводят семьи, у них рождаются дети. Тогда социальные педагоги помогают им с воспитанием. Например, они могут проверять домашние задания у ребенка, если оба его родителя имеют умственную отсталость, а он здоров и учится в обычной школе.

Пока сопровождаемое проживание в России только начинает развиваться, НКО предлагают самые разные модели его организации, на любой вкус и бюджет".

***

"Квартал Луи" рассказал о ходе строительства поместья "Новые берега", в котором будут  жить 80 человек с инвалидностью.

"Если бы вы знали, сколько предпринимателей, сколько людей из различных сфер спешили нам помочь, то удивились бы. Подмога приходила совершенно неожиданно, в те моменты, когда можно было бы отчаяться.

Эту стройку правильнее называть народной, ведь к «Новым берегам» мы идем все вместе, одной командой, способной заботиться о тех, кто этого очень ждет. Спасибо всем, кто с нами! Спасибо за эту невероятную возможность верить в чудеса!!!".

В конце июля "Квартал Луи" презентовал проект сопровождаемого проживания "Дом Вероники" на Молодежном форуме ПФО "iВолга 2.0" в Самаре.

"От лица нашей команды с презентацией выступила Катя Дементьева перед солидной аудиторией: на форуме были губернаторы округа и лично полномочный представитель Президента в ПФО Игорь Комаров. Проект активного пансиона «Дом Вероники» был высоко оценен на «Ярмарке социальных франшиз» в ходе II научно-практической конференции форума - «Образование и наука: возможности для молодежи».

И мы уже начали получать заявки из регионов на реализацию аналогичного «Дому Вероники» проекта сопровождаемого проживания людей с инвалидностью".

Обучение и трудоустройство

Краснодарская организация "Добрый-Юг" объявила об открытии швейной и керамической мастерских.

 © Фото Натальи Добрыдневой, предоставлено благотворительной организацией «Добрый-Юг»Туда могут приходить как люди с ментальными нарушениями старше 16 лет, так и волонтеры.

Для уроков организаторы пока арендуют небольшое полуподвальное помещение, но рассчитывают, что в ближайшее время им помогут решить вопрос с постоянной площадкой.

Видеосюжет о мастерских вышел на телеканале "Россия Кубань".

***

Интернет-журнал "ХабИнфо" рассказал о Региональном ресурсном центр комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжёлыми множественными нарушениями развития, который работает в Хабаровске уже почти два года: "Открыто на ремонт: Центр для особенных детей от 0 до 18 и старше".

"В названии учреждения намеренно не указан возраст, ведь шесть основных обучающих программ здесь рассчитаны для людей разных возрастов – от нуля до трёх лет, от четырёх до 18 и старше. Часть второго этажа отдана под занятия с подростками. Они обучаются сразу по двум программам, одна из которых «Смогу жить сам», где их учат навыкам самостоятельного проживания. По другой программе «Город особых мастеров» дети осваивают начальные трудовые навыки".

***

Петербургские благотворительные магазины "Спасибо!" рассказали о совместном с организацией "Работа-i" проекте - стажировках, в течение которых молодые люди с инвалидностью, выпускники детдомов и коррекционных школ могут подготовиться к "настоящей работе".

Им помогают адаптироваться к работе в коллективе, научиться соблюдать график и выполнять посильные задачи в дружелюбной обстановке.

***

В Мультицентре социальной и трудовой интеграции Ленинградской области состоялось торжественное вручение свидетельств о полученных профессиях: газонокосильщик и цветовод.

"Мы подготовили достойных работников для управляющих компаний, обслуживающих наши города.

Нам не стыдно за своих воспитанников и мы уверены, что впереди у них все самое лучшее, самое сложное, и самое ценное - самостоятельная жизнь и работа во благо общества!".

***

Краснодарский социальный проект "Открытая среда" рассказал историю успешного трудоустройства:

"Это Лиза, ей 24. Она любит мультфильмы, шутить, помогать маме. Обожает свою маленькую племянницу.

Девушка не читает, не считает, не пишет и не ориентируется во времени. Это не мешает ей ходить в магазин и справляться с программой в Тренировочной квартире.

У Лизы аутизм, но стремление быть самостоятельной помогло ей стать вторым трудоустроенным человеком с РАС в Краснодарском крае.

Благодаря осознанному подходу и принятию людей с особенностями ресторана «Хорошая Еда» она смогла пройти собеседование на должность помощника кондитера.

Теперь у Лизы есть своя форма, трудовая и медицинская книжка, добрые коллеги и большое желание быть полезной на рабочем месте. Она моет посуду, лепит корзиночки для десертов, перебирает ягоды и очень гордится своей работой.

История с Лизой показывает, что человек с разными особенностями развития может найти работу. Для этого нужна принимающая среда, больше желание и помощь компетентного сообщества".

Культура и искусство

Региональный ресурсный центр комплексного сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжёлыми множественными нарушениями развития (РАС и ТМНР – Авт.) работает в Хабаровске уже почти два года.
Источник: https://habinfo.ru/deti-autisty-3/
ХабИнфо
Источник: https://habinfo.ru/deti-autisty-3/

Проект "Медуза" рассказал о проекте "Build your house underground": "«Как Aphex Twin нас услышал, я до сих пор не знаю» Молодой педагог из Петербурга организовал в ПНИ электронную группу. Теперь она выступает на Дворцовой и выпускает альбомы в Германии".

"В ПНИ содержатся больше 155 тысяч человек, многие из них проведут там всю жизнь; эти люди не получают необходимой медицинской помощи, их права и свободы нарушаются — в ПНИ происходят в том числе изнасилования и самоубийства. В то же время в интернатах работают сотрудники правозащитных и благотворительных организаций, которые пытаются сделать жизнь людей там хоть немного лучше.

Один из них — 25-летний петербуржец Роман Можаров из организации «Перспективы» — уже четыре года ведет занятия в компьютерном классе в ПНИ № 3 в Петергофе. С людьми, живущими в этом ПНИ, Можаров создал электронную группу Build Your House Underground, которая сейчас выпускается на немецком лейбле и выступает на фестивалях на Дворцовой площади.

«Медуза» поговорила с Можаровым об условиях жизни в ПНИ, музыке — и о мечтах людей, живущих в российских психоневрологических интернатах".

А 13 июля группа "Build your house underground" выступила в форте Константин на фестивале современного искусства "Вперёдсмотрящий / Thelookout".

Журнал "Собака.ru": "Для первого дня фестиваля организаторы подготовили экспериментальный лайн-ап, составленный эмбиент композитором и музыкантом Ильей Symphocat. Специально для «Собака.ru» Илья подготовил гид по музыкальной программе.

B.Y.H.U. (Петергоф) Этот проект возник в стенах Психоневрологического интерната № 3, где ментор Роман Можаров помогает воспитанникам заниматься экспериментальной музыкой, создавая искусство в терапевтических и эстетических целях. Альбомы проекта Build Your House Underground (B.Y.H.U.) выходят на немецком лейбле, а комплименты в их адрес пишет сам Aphex Twin. Подробнее о проекте читайте в материале «Собака.ru»".

***

Актёры международного проекта "Театр без границ" показали в Гамбурге свой новый спектакль «Lebens Reise». В Петербурге его планируют сыграть в 2020-м, под названием «Лайфтайм».

Елена Шифферс, один из руководителей проекта, рассказала о постановке на сайте "Перспектив".

Личные истории

Проект "Открытые НКО" рассказал историю бывшей сотрудницы "Перспектив" и ее семьи: "Андрей, который любит слушать ветер: как слепой мальчик обрел родителей и научился жить".

"Андрей – незрячий мальчик-сирота с отклонениями в умственном развитии. Точнее, сиротой он был более 10 лет назад, до того, как познакомился со своей будущей мамой, Марусей. За эти годы он умудрился, несмотря на свои особенности, не только научиться ходить, говорить, обзавестись любящими родителями, но и переехать из Петербурга в Новороссийск, где стал первым незрячим школьником, который обучался в классе.

Сейчас парню 20 лет, из них в семье он живёт уже 8, с 2011 года. У Андрея есть не только родители, но и сестрёнка с братиком, а ещё много друзей. Все эти перемены и приобретения – не только дело счастливого случая, благодаря которому мальчик встретил свою маму, но и большая заслуга самого Андрея.
В то же время, жизнь Андрея круто изменилась благодаря различным НКО, которые поддерживали Марию Ягодину в процессе усыновления и устройства жизни Андрея. Одним из промежуточных итогов этого пути стало создание АНО помощи детям с тяжёлыми и множественными нарушениями развития «Все дети могут». Мария с мужем, вдохновлённые своим сыном, который стал одним из первых подопечных новой НКО, придумывают и воплощают в жизнь проекты, которые могли бы обеспечить будущее для таких ребят, как Андрей".

***

Сайт Такие Дела опубликовал статью "Двое — это почти вселенная".

"Полина Леонова живет в подмосковном Наро-Фоминске, а Саша Литвинова — по другую сторону океана, в Миннесоте. Их объединяет очень редкое генетическое заболевание, которое влияет на умственное развитие — поражение гена DDX3X. Полина стала первой в России, у кого нашли это отклонение, и долгое время была единственной.

О DDX3X-синдроме, отличиях российского менталитета от американского и отношении двух государств к людям с особенностями развития и без — в репортаже Владимира Ерковича".

***

Портал Милосердие.ru опубликовал статью "Сбежал из интерната, чтобы стать свободным и бездомным".

"Я понял, что меня хотят отправить в психушку. Я не собирался покидать интернат, так как прекрасно понимал, что если я снимусь с учета, потеряю регистрацию, то могу оказаться на улице.

Но они хотели меня закрыть, потом лишить дееспособности. У старшей сестры были на столе какие-то бумаги, которые она готова была передать тому, кто за мной придет. И возле меня поставили двух санитарок.

Но я воспользовался моментом. Одна санитарка сидела метрах в 10 от меня, а вторая пошла мыть площадку и открыла дверь на отделение. Так я и вышел. Санитарка пыталась меня догнать, но я по лестнице и через забор.

В результате его официально выписали из интерната. Это означает, что его перестали преследовать. Но есть нюанс: выписали Ивана, по сути, в никуда, то есть он стал бездомным. Когда ему дадут жилье в порядке общей очереди, неизвестно.

Так как у Ивана вторая группа инвалидности и есть тяжелое хроническое заболевание, он имеет право на внеочередное получение жилья. Для этого он должен предоставить в жилищный комитет соответствующую справку из психоневрологического диспансера. А именно ее в вышеупомянутом диспансере ему давать не хотят.

Не позволили ему ознакомиться и с подробностями решения комиссии, признавшей его неспособным к самостоятельной жизни. В настоящее время Иван и его друг надеются на помощь независимых юристов".

Зарубежный опыт

Елена Вяхякуопус, нейропсихолог, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов, рассказала о новом законе Финляндии об услугах для инвалидов, который вступит в начале 2021 года.

"Пока в Финляндии два закона - Закон об услугах для инвалидов и Закон о людях с нарушениями развития. Эти два закона хотят объединить в один Закон о специальных услугах для инвалидов. Новый закон предоставит достаточные и необходимые услуги всем инвалидам на равной основе и укрепит независимость и участие инвалидов в обществе. Закон будет реализовывать принципы Конвенции ООН о правах инвалидов и Конвенции о правах ребенка.

Закон будет касаться специальных услуг инвалиду в соответствии с индивидуальными потребностями, если услуги, предоставляемые другими законами, не будут адекватными или достаточными. Инвалиды должны быть обеспечены необходимой и быстрой помощью и поддержкой. Диагноз больше не будет причиной для получения услуг.

В новом законе особое внимание уделяется участию и вовлечению инвалида в оценку потребности в услугах, разработку и внедрение услуг. Особые потребности детей и молодежи были учтены.

Инвалиды сохранят за собой право на поддерживаемое проживание, личного помощника и помощь в передвижении. Другие персонализированные услуги будут включать обучение и поддержку, а также краткосрочную кризисную помощь. Услуги для инвалидов по-прежнему будут бесплатными.

Семьям с детьми-инвалидами будет гарантирована индивидуальную помощь на дому, чтобы ребенок мог жить дома. Молодой человек получит обучение навыкам самостоятельной жизни, чтобы после 18 лет переехать из родительского дома в свою квартиру. Будет больше поддержки для самостоятельной жизни людей с ограниченными возможностями.

Личная помощь все еще может быть реализована по-разному. Модель инвалид как работодатель будет более точно регламентирована. Должно быть больше возможностей для поддержки мобильности. Например, предоставление инвалиду автомобиля вместо транспортных услуг.

Реформа Закона об услугах для инвалидов принесет экономию средств.

Ответственность за организацию услуг по инвалидности будет передана от муниципалитетов провинциям в связи с проведенной реформой (от локальной власти к региональной).

Дееспособность

Вступление в силу Конвенции ООН о правах инвалидов потребовало изменений в национальном законодательстве Финляндии. Законодательство, регулирующее дееспособность и его ограничения, было неадекватным. Из-за этого Финляндия ратифицировала Конвенцию только три года назад, когда были проведены изменения в законодательстве.

Новое законодательство расширяет возможности людей с нарушениями умственного развития и другими особенностями решать самим свои дела. Закон также разъясняет, как дееспособность может быть ограничена по той или иной причине; подчеркивает важность профилактики, чтобы ограничительные меры использовать как можно реже. Как и раньше, нельзя лишать дееспособности, можно только временно и частично ее ограничивать.

Цель закона - дать более четкое руководство по использованию различных ограничительных мер и подчеркнуть самоопределение как отправную точку во всех повседневных ситуациях.

Очень важное в новом законе - отход от выделения людей с психическими особенностями в особую группу. То есть, больше не будет особых "психоневрологических" услуг и интернатов. Они будут получать услуги на общих основаниях, то есть, будут также иметь право на сопровождаемое проживание, не в интернате, на инклюзивное образование, услуги на дому, личного помощника и т.п.".

***

Первый в Украине юноша с синдромом Дауна, получивший высшее образование, устроился на работу.

"24-летнего Богдана пригласили работать на полставки на должность экскурсовода-ассистента в музей истории образования Волыни.

«Прежде всего буду помогать, презентации делать. Какие задачи будут давать — то и буду делать. Волнуюсь, когда иду на работу. Но ничего, все будет хорошо», — говорит Богдан.

Кроме проведения экскурсий, парень также будет заниматься определенной бумажной работой.

В Украине выпускник ВУЗа с синдромом Дауна устроился на работу"Он будет вписывать, отмечать новые экспонаты, шифровать их и вносить в книги соответствующие. Будет проводить экскурсии. Я думаю, у него будет здесь достаточно много работы, и он справится", — отметила руководитель музея".

"Ректор Института последипломного образования педагогов Петр Олешко, который взял Богдана на работу, делится, что сделал это не из гуманистических соображений, и из профессиональных - мол, адаптация особого подчиненного - среди задач института.

Это заведение является постоянно действующей лабораторией, в которой работают над новейшими педагогическими технологиями и приглашают специалистов по инклюзивному образованию. Кроме того, господин Олешко был под впечатлением от опыта немецких педагогов: сам видел, как за рубежом организуют работу для молодежи с особыми потребностями".

#####