03.09.2020 Светлана Бейлезон: «Мы не знаем, хорошо ли детям в вымечтанном нами инклюзивном пространстве»Агентство социальной информации О том, какая именно инклюзия может быть нужна «особенным» людям, размышляет Светлана Бейлезон, член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ. Сейчас многие в нашем кругу (который кажется нам самим очень широким) активно обсуждают посты Лиды Мониава об инклюзивном образовании. Я безмерно уважаю Лиду, ее дело, ее человеческий и материнский подвиг и очень рада за Колю. Я — за Лиду! Позволяю себе только высказаться на тему торжества всеобщей инклюзии. Немножко о своем опыте Адаптация или принятие? И еще одно. Мы ведь не знаем на самом деле, насколько хорошо детям, которые не могут сказать о своих чувствах, в вымечтанном нами инклюзивном пространстве. Все больше публикаций взрослых людей с аутизмом свидетельствует о том, что им тяжелы и порой невыносимы нормотипичные сообщества с их правилами поведения и бесконечной болтовней, непонятными гримасами, шутками и намеками, громкими звуками и навязчивыми зрительными стимулами, которые доводят их до отчаяния и депрессии. Они совершенно не мечтают «адаптироваться», а если и просят — то о том, чтобы окружающие признали их право жить и чувствовать так, как дано им от рождения. Не так давно на одной из конференций я познакомилась со взрослым человеком из Германии, который до 48 лет не знал о том, что у него аутизм. Имея профессиональное образование и работу, он страшно мучился в коллективе. С работой он справлялся, а вот корпоративные перекусы в кафе в обеденный перерыв совершенно отравляли ему жизнь: он не понимал, как можно целых полчаса болтать о пустяках, «перегружался» и вынужден был уходить за отдельный столик и садиться спиной к сослуживцам, чтобы избежать сенсорного взрыва. Коллектив, в свою очередь, отвечал ему неприязнью… В возрасте 48 лет, пройдя тесты в интернете и самостоятельно поставив себе диагноз, он оставил свою «инклюзивную» работу и стал консультантом в организации для людей с аутизмом и их родителей... Мне импонирует мысль, что людям с инвалидностью есть смысл развивать свои уникальные человеческие способности в сообществе тех, кто их понимает. И так, группой, своей «субкультурой», входить в большой мир. Например, в составе инклюзивной мастерской или джаз-банды, театра или команды кафе, где работают особые сотрудники. Уверены ли мы, что людям с тяжелыми нарушениями необходимы шумные классы, людные улицы и аксессуары современных подростков? Может быть, им будет хорошо в небольших знакомых помещениях, в тихих парках и на солнечных полянах? Может быть, им нужна спокойная музыка и ПРИВЫЧНОЕ, понимающее и восприимчивое к ним сообщество? Андрюша очень дружил с мамой и папой, умел включать магнитофон и не понимал, куда делся дедушка, когда того не стало. Он знал всех друзей семьи, но не нуждался в пребывании в больших сообществах. Мы не знаем. Не знаем, как течет их время, сколько лет им внутри, что они думают о себе и о нас, в чем для них ценность жизни. Может быть, только в одной паре глаз и одной паре рук, которые когда-то взглянули, дотронулись с любовью и на которые вся внутренняя опора и надежда. Нужна ли инклюзия людям с тяжелыми нарушениями? МЫ НЕ ЗНАЕМ. Зачастую мы можем только очень внимательно наблюдать за их реакциями и аккуратно тонко подстраиваться, постепенно добавляя активности и стимулы. Как в книгах Кристель Манске, Маши Беркович и Жана Ванье. Понимать. Быть рядом. Не бросать их одних в этом мире. |