возможностями в России
НКО и родители бьют тревогу: закон о распределенной опеке может быть отклонен
08.02.2025
В апреле 2025 состоится V научно-практическая конференция «Ценность каждого»
01.02.2025
Весной 2024 года состоялась IV Научно-практическая конференция "Ценность каждого"
03.07.2024
Новости проектов20.02.2018 Юридические новости В Правовом Навигаторе «Особого детства» появилось важное обновление – раздел, посвященный вопросам устройства будущего для взрослых с ментальными нарушениями, дополнен материалом юриста Центра лечебной педагогики Павла Кантора о наследственных фондах, которые появляются в нашем законодательстве с осени 2018 года. *** 25 января в Совете Федерации в рамках VI Рождественских парламентских встреч прошел круглый стол «Благотворительность – духовная потребность и историческая традиция российского общества». Один из сопредседателей круглого стола епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон обратился к присутствующим сенаторам с просьбой поддержать находящийся на рассмотрении в Совете Федерации законопроект о распределенной опеке (полное название – «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ с целью повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан»). По его словами, дети в ДДИ и взрослые в ПНИ зачастую лишены доступа к качественному лечению, реабилитации, образованию, у них нет перспектив трудоустройства, социализации и интеграции в общество, и эта проблема усугубляется закрытостью интернатов. Администрация, выполняя функции опекуна, является в одном лице заказчиком и исполнителем социальных услуг. В правовом смысле недееспособные дети и взрослые в стационарах – это наиболее незащищенные люди. Для них опекуном является администрация учреждения, и назначение иного опекуна не предусмотрено.
Епископ Пантелеимон упомянул уже действующие церковные проекты сопровождаемого проживания для инвалидов: дом сопровождаемого проживания для инвалидов при храме Царственных Страстотерпцев в деревне Раздолье Ленинградской области, «Квартал Луи» и «Дом Вероники» в Пензе, подворье «Благодать» в Кинешемском районе Ивановской области. Епископ Пантелеимон также рассказал об успешном московском проекте поддержки особого детства «Дети.pro», организованном православной службой помощи «Милосердие». Православные добровольцы и сестры милосердия зачастую сталкиваются с нарушениями в отношении прав проживающих ДДИ и ПНИ, но у них нет юридических полномочий для того,чтобы улучшить условия пребывания этих людей, отметила старший юрист-консультант Синодального отдела по благотворительности Наталья Старинова. По ее словам, принятие закона о распределенной опеке и введение института внешних опекунов позволит изменить эту ситуацию.
По выражению одного из журналистов, "интернат – это смесь больницы и тюрьмы", а кто из нас хотел бы прожить всю жизнь в тюрьме или даже просто в обычной больнице?". Полный текст выступления Натальи Стариновой опубликован на сайте "Особое детство". Новости НКО Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко посетил Центр обучения, творчества и социальной абилитации для людей с аутизмом "Антон тут рядом". Во время визита он заявил о планах по созданию в городе Единого центра для воспроизводства опыта НКО в области поддержки людей с особенностями развития. «Концепцию городского центра поручено разработать Комитету по социальной политике, с привлечением специалистов других профильных структур, в том числе Комитета по здравоохранению, Комитета по образованию, Комитета по труду и занятости населения Санкт-Петербурга«, — сообщает официальный сайт Администрации Санкт-Петербурга.
*** РБОО "Центр лечебной педагогики" выпустил новую версию "Справочника московских организаций, оказывающих помощь людям с особенностями развития". В справочнике собрана актуальная информация по организациям Москвы, которые оказывают помощь людям с нарушениями развития, о том, где ребенок может получить психолого-педагогическую помощь и образовательные услуги Справочник можно скачать на сайте "Особое детство". *** Псковский Центр лечебной педагогики опубликовал обучающее видео по организации досуга: "Дорогие коллеги! Ранее мы писали о практическом пособии "Досуговая деятельность людей с тяжёлыми и множественными нарушениями развития", авторами которого являются специалисты Центра лечебной педагогики и Производственно-интеграционных мастерских. В основе собранного материала – многолетний опыт работы авторов руководства с людьми с ментальной инвалидностью в условиях сопровождаемого проживания и дневной занятости в Пскове. Сегодня же мы публикуем видео по этой теме. Надеемся, оно будет так же полезно, как и пособие".
*** 23 января в Москве педагог псковского ЦЛП Светлана Андреева прочитала лекцию «Сексуальность людей с нарушениями интеллектуального развития: вопросы полового воспитания и социального развития». На сайте организатора, московского отделения МОО "Равные возможности", доступна видеозапись.
Мы добавили эту информацию в раздел "Половое воспитание". *** 25 января в московском Центре социальной реабилитации "Турмалин" состоялась лекция лечебного педагога, д.п.н. доцента МПГУ Т.Н. Исаевой «Внутреннее достоинство особого человека».
Лекция прошла в рамках проекта "Школа сопровождения взрослых с ментальной инвалидностью". Видеозапись и презентация опубликованы на сайте Центра "Турмалин". *** Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов "ГАООРДИ" запустила "горячую линию" для родителей детей с инвалидностью.
Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева: "Рождение ребенка с нарушениями в развитии или внезапная постановка такого диагноза меняет весь сложившийся жизненный уклад семьи. В Санкт-Петербурге есть много учреждений и организаций, где такие семьи могут получить помощь, много информации доступно в интернете. Вместе с тем, из этого обилия ресурсов очень трудно выбрать то, что действительно важно, а система межведомственного взаимодействия до сих пор не налажена так, чтобы семья, в которой родился ребенок с тяжелым заболеванием, сразу могла оказаться в руках команды квалифицированных специалистов. Кроме того, во всех работающих программах раннего вмешательства акцент делается на помощи ребенку, в то время как его родителям она не менее необходима". В рамках программы для родителей предусмотрены информационные семинары, группы психологической поддержки, родительские встречи и досуговые семейные мероприятия. К участию в программе приглашаются также опытные родители, желающие оказывать поддержку семьям, которые нуждаются в помощи. *** Теплица социальных технологий протестировала бесплатный сервис Govori.org, помогающий людям с дефектами речи общаться.
Программа работает на планшетах (Android и iOS) и компьютерах, необходим доступ в Интернет. Она предназначена для детей и взрослых с проблемами речевого развития, родителей и учителей коррекционных школ. Мы добавили информацию о сервисе в раздел "Полезные приложения". *** В Совете по вопросам попечительства в социальной сфере обсудили проблемы доступа СО НКО на рынок социальных услуг. Совет оценил ход выполнения комплекса мер, направленных на обеспечение поэтапного доступа СО НКО к бюджетным средствам, выделяемым на предоставление социальных услуг населению. В ближайшее время по итогам заседания совета будет подготовлен полный список поручений. ПНИ На портале Милосердие.ru вышли три публикации:
"ПНИ — это когда даже у молодых нет зубов, вместо них во рту гнилые пеньки. Это там, где в холлах прекрасная кожаная мебель, а на жильцах треники 10-летней давности с дырками и растянутыми коленками". *** Интервью с Марией Сисневой - «Люди в ПНИ прекрасно понимают, кто к ним хорошо относится, а кто – нет». "— Психоневрологический интернат – закрытое учреждение с жестким режимом. Кто лучше «выживает» в условиях ПНИ, а кому приходится труднее всего? — Наибольшей «выживаемостью» в ПНИ обладают детдомовцы. Хотя и для них ПНИ — это шок, но все-таки в их случае одна институциональная система просто меняется на другую. Хотя за них мне больнее всего, у них вообще не было шансов на нормальную жизнь. Более сохранные пациенты становятся помощниками персонала. Пусть это несправедливо – мыть посуду бесплатно, но у них появляется какое-то занятие и неофициальные льготы. Людям, оказавшимся в ПНИ по злой воле родственников, помогает бороться обида, она дает заряд на борьбу. Тяжелее всего смотреть на тех, кто жил с родными, а потом родственники умерли или тяжело заболели. Например, старушка-мама была вынуждена отдать психически больного ребенка в интернат, и человек, которого всю жизнь любили, вдруг оказался во враждебной среде. Я знаю таких людей, бывает, что они просто сидят и плачут целыми днями. Это и персоналу эмоционально тяжело — не надо думать, что персонал никого не жалеет. Очень плохо адаптируются люди с личностными и поведенческими расстройствами (то, что раньше называли психопатией). Они доставляют окружающим, в том числе и другим жителям ПНИ, множество проблем, и, естественно, получают за это наказания, дополнительные ограничения. Для таких пациентов нужна специальная система реабилитации, потому что даже из-за одного такого человека обычно страдает целый этаж". *** "Жители интернатов просят защиты от незаконных поборов и ареста счетов" "Сообщения о незаконных вычетах за социальные услуги поступают от проживающих в интернатах и домах престарелых в ряде регионов России, передает «Российская газета». В некоторых случаях из-за мнимых долгов на счета стариков и инвалидов налагался арест. Жалобы на вычет 75% поступающих средств не только из пенсии и других выплат, но и из ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ), полагающейся льготникам взамен предоставления льгот в натуральной форме, поступили из учреждений Воронежа, Бийска, Новороссийска, Барнаула и других городов. Поводом стали публикации «РГ», благодаря которым прокуратура обратила внимание на незаконную практику вычетов в доме ветеранов в Новосибирской области, и в Екатерининском доме-интернате в Омской области". *** В декабре 2017 года в Сахаровском центре прошла встреча «Психоактивизм: опыты, практики, тенденции», автором которой стала художница и акционистка Катрин Ненашева.
"Психоактивисты Катрин Ненашева, Михаил Левин и Владимир Колесников больше года ходят в московские ПНИ. В 2017 году они организовали два проекта, выстраивающие коммуникацию между людьми здесь (в обычной жизни) и там (в ПНИ). Первый — Психосквош, полноценный вид спорта со сформулированными правилами, одноименной федерацией и вручением приза лучшей команде сезона по итогам четырех игр. Постоянная команда состояла из проживающих в ПНИ, временная — из пришедших добровольцев-волонтеров. Второй проект — «Межтуризм». Участники заранее записывались на прогулку по городу, приходили в условленное место и только после этого узнавали свой маршрут-экскурсию. Параллельно они общались по Skype с жителями интерната, которые и разрабатывали маршруты. Часть из них хотела узнать, как изменились места из их прошлой жизни, до того как они попали в интернат, другие же хотели, чтобы им показали места, в которых они вообще никогда не были". "Студентка школы современной фотографии «ДокДокДок» Тата Гориан в октябре 2017-го представила проект «Вне себя», посвященный самоповреждению". "Коллективная художественная инициатива «Союз выздоравливающих» исследует конструирование психической нормативности. Их перформансы и акции нацелены на изменения и реформы в системе институциональной психиатрии". "Проект «Широта и долгота» налаживает связь между миром закрытых учреждений и обществом. Активисты проводят занятия с жителями ПНИ, привозят художественные материалы, вывозят людей на различные выставки или организовывают выставки самих художников, работающих в разных студиях при психиатрических больницах, ПНИ и других социальных учреждениях. Они находят ярких художников, проживающих в изолированных учреждениях, с мощными работами, не подверженными конъюнктуре и рынку, и стараются включить их в художественную среду, чтобы работы не остались незамеченными". "Миссия арт-журнала «Ковчег» — просвещение и борьба со стереотипами и предрассудками. Создатели доказывают, что даже с тяжелыми диагнозами можно спокойно существовать и работать, уживаться с психически здоровыми людьми". "Журналист Маша Пушкина ведет проект «Биполярники», поддерживающий людей с биполярным аффективным расстройством". "Интегрированный театр-студия «Круг II» для людей с ментальной инвалидностью и психофизическими нарушениями существует уже 20 лет. В профессиональном театре несколько десятков участников в возрасте от 10 до 42 лет, среди них есть как люди с особенностями развития, так и без них". *** Известный российский фотограф-документалист Олег Климов более трех месяцев прожил в психоневрологическом интернате (ПНИ), расположенном в глухой сибирской деревне в Красноярском крае. В результате появился фотопроект о жизни в "параллельном мире". О том, как живется людям по ту сторону забора и что чувствует человек, впервые в жизни увидевший себя на фото, Олег Климов рассказал корреспонденту "Сибирь.Реалий": "Три месяца с ложкой в кармане". "– Нет ли для фотографа тут какой-то этической проблемы – ведь эти люди не понимают, что их фотографии увидит еще кто-то, вы публикуете их портреты без их согласия. Вроде бы мы все хотим как лучше – привлечь внимание к этому миру, но имеем ли мы право вторгаться в него вот так? – Как я сказал, самим обитателям интерната эти фотографии и общение с фотографом, внимание к ним доставили много радости. Чисто формально они не могут давать разрешение на публикацию своих снимков по причине своей недееспособности. Это право делегировано директору интерната. У меня, конечно, было от него такое разрешение на фотосъемку и публикацию снимков. Но если говорить совсем откровенно, то я считаю такого рода "этичность" фикцией и даже некоторым ханжеством. Мы должны видеть этих людей хотя бы на фотографиях, если сегодня не готовы жить с ними рядом. И еще я совершенно уверен, что мои друзья из этого ПНИ, будь у них возможность самим принимать решение, были бы совершенно не против того, чтобы мир за пределами этого заведения увидел их лица и получил хоть какое-то представление об их жизни. – Приходится все чаще слышать, что в ПНИ часто попадают вполне дееспособные, обучаемые люди, которые могли бы социализироваться, если бы их не держали там всю жизнь. Как вам показалось: такие люди были в ПНИ, где вы делали свой проект? – Дело в том, что очень часто человек попадает в эту систему от рождения. И это самая главная и самая страшная проблема. Вход туда – рубль, а выход – два. Мать оставила младенца в роддоме, потом он попадает в дом ребенка, далее в детдом. А затем консилиум врачей решает, что с ним делать дальше. В ПНИ или оставить в детском доме? Как правило, очень трудно определить в раннем возрасте, есть ли у ребенка отставание в умственном развитии или какие-то психические расстройства. Но когда он уже попал в эту систему, выбраться назад невозможно".
Обучение и трудоустройство Некоммерческая организация "Благое дело" при поддержке Министерства социальной политики Свердловской области реализовала в 2017 году проект "Опыт особых мастерских". В рамках проекта люди с психическими (интеллектуальными) нарушениями из пяти социальных организаций Свердловской области приняли участие в ремесленных мастер-классах и получили первый трудовой опыт в творческих мастерских "Благого дела".
А в январе организация рассказала об улучшениях в мастерских: "две стены керамической мастерской частично облицевали плиткой в том углу помещения, где теперь установлен гончарный круг", "бумажная мастерская получила в распоряжение еще одно помещение, где раньше работала мужская раздевалка. Теперь здесь разместилось новое оборудование, приобретенное недавно на средства, полученные по грантам". *** Газета "Вести он-лайн" рассказала о работе Мультицентра социальной и трудовой интеграции («МЦ СиТИ»).
«Учреждение развивается, и в 2018 году состоится открытие реконструируемых площадей, в общем объеме 5310 м2, – рассказала «Вестям» директор «МЦ СиТИ» Ирина Дрозденко. – По результатам реконструкции в здании обновленного Мультицентра разместятся: учебные и учебно-производственные мастерские (керамическая, слесарная, по ремонту инвалидных колясок и другие), столовая, медицинский блок. Отделение «Учебное проживание» позволит единовременно обеспечить проживание и обучение более 60 человек». Продолжит свою работу и методологический центр разработки и апробации адаптированных программ профессиональной подготовки инвалидов и лиц с ОВЗ, открытый осенью 2017 года". *** Центр "Антон тут рядом" сообщил о запуске дополнительных занятий в гончарной мастерской по выходным: "В них участвуют и новички, которые впервые включаются в наши программы, и выпускники Центра подготовки к трудоустройству, и ребята, которые ходили к нам только на факультативы, и новички. Это защищенная мастерская: за свою работу студенты получают оплату из средств, вырученных от продажи готовых изделий. В занятиях участвуют 10 студентов: кто-то – и в субботу, и в воскресенье, кто-то – только в один день. Гончарные занятия мы выбрали потому, что самые популярные и узнаваемые изделия наших мастерских – керамика. Спрос на нее очень большой, и новые занятия помогут его удовлетворить, а также предоставить студентам дополнительную занятость по выходным".
Сопровождаемое проживание Община села Давыдово Ярославской области уже много лет организует летний лагерь, когда вокруг храма просто собираются семьи, имеющие в своём составе детей и взрослых с ограниченными возможностями, и добровольцы. С 2016 года появилось и постоянное сопровождаемое проживание. На своем сайте община рассказывает о новостях: Проект поддерживающего проживания в Давыдово продолжает развиваться. О том, как прошли первые полгода жизни в Давыдово рассказала Елена Варганова ("Итоги уходящего года"). Появились новые участники ("Рождественские дни"). О проекте и своем участии в нем рассказали сопровождающий проект психолог, специалист по сенсорной интеграции, эрготерапевт, АВА-терапист Инга Петрикас ("Заметки психолога") и новый участник проекта Юлия Фролова ("Научилась благодарить Бога"). В гостях у общины побывала директор красноярской социальной усадьбы «Добрая» Анна Маркевич ("Хотелось увидеть собственными глазами"): "Зачем я поехала в Давыдово? Хотелось воочию увидеть место, где зарождается проект поддерживаемого проживания инвалидов, и увидеть людей, создающих его, потому что сама пытаюсь делать то же самое; хотелось прочувствовать дух этого места. Я знала, что основа проекта там особая, цементировать и придавать жизнеспособность ему должна православная община. В этом сила давыдовского проекта, но в то же время это является серьезным барьером. Семьям очень сложно поменять себя, отказаться от городской суеты и комфорта, принять жизнь церковную, а это обязательное условие жизни в Давыдово.
*** В открытой 20 декабря в Москве "АдаптСтудии" завершила обучение первая смена участников, и заселилась вторая смена.
Проект стартовал 1 декабря 2017 года. С этого момента специалисты фонда и центра готовили тренировочную квартиру (сбор средств завершился 15 января на «Планете») и готовились сами к первому заселению четырех новобранцев проекта. Первыми жителями «АдаптСтудии» стали Яна, Настя, Юра и Руслан. Они переехали в квартиру и приступили к обучению".
"На смену успешно (иначе и не назовешь результаты первого, и от этого очень сложного заселения) прожившим две предыдущие недели Юре, Руслану, Насте и Яне, в тренировочную квартиру заселились новые участницы проекта «АдаптСтудия». Это замечательная четверка девочек: Маша, Даша, Люба, Надя". Вот описание проекта на краудфандинговой платформе "Planeta.ru", где собирались средства на приобретение бытовой техники: "50 не совсем обычных мальчишек и девчонок от 14 до 18 лет с выраженной интеллектуальной недостаточностью живут в городе Москве в Центре содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Скоро они покинут Центр, и им придется жить в абсолютно новых условиях. Наиболее вероятно – в специальном отделении психоневрологического интерната в условиях абсолютной несамостоятельности, где их ждет постепенная, но неизбежная личностная деградация… У этих ребят должен быть выбор! Этот выбор будет - если они научатся обслуживать себя и выполнять самую простую работу по дому. Не удивляйтесь, но именно от овладения этими несложными для большинства людей навыками - готовить себе еду, пользоваться бытовыми приборами, стирать белье, убираться в доме и т.д. - напрямую зависит, как сложится будущая жизнь этих мальчишек и девчонок. Сейчас они хотят и могут этому научиться. Потом будет поздно! Пока специалисты Центра могут лишь рассказывать ребятам о том, что им нужно уметь делать, чтобы жить самостоятельно. Но одно дело - просто рассказать, и совсем другое - САМИМ попробовать, раз-другой-третий ошибиться, но потом все-таки научиться и почувствовать себя самостоятельными. Для этого мы просим помочь создать АдаптСтудию, обучение в которой даст каждому из 50 ребят шанс на достойную жизнь! Благодаря обучению каждый сможет:
Уже есть помещение и специалисты Центра готовы «обучать» ребят ЧЕРЕЗ ОПЫТ, по-новому, а мы - сотрудники БФ «Расправь крылья!» готовы объяснить как. Почему мы уверены в успехе? Это УЖЕ сработало в 3 регионах в 10 организациях для детей-сирот, в 3 из которых воспитывались исключительно сироты с разной степенью интеллектуальной недостаточности (Смоленская, Калужская, Владимирская области). Этим опытом мы поделились здесь и здесь. По окончании проекта мы поделимся результатами создания АдаптСтудии со всеми! Помогите сделать так, чтобы шанс на достойную жизнь появился и у ребят из Центра «Вера. Надежда. Любовь»". На открытии «АдаптСтудии» исполнительный директор фонда «Расправь крылья!» Олег Ерома выразил надежду на то, что после обучения «участники проекта смогут жить не в общей палате психоневрологического интерната, а в отдельной комнате или даже квартире, вооружившись значительным уровнем самостоятельности». *** Владимирская ассоциация родителей детей-инвалидов "СВЕТ" объявила, что открывает в городе Суздале "Учебную квартиру сопровождаемого проживания". "Квартира будет «Учебной для детей и молодых людей с инвалидностью для отработки навыков самообслуживания и самостоятельности, а так же для социо-культурной реабилитации». Квартиру необходимо переоборудовать для людей с инвалидностью.
Для родителей детей-инвалидов Суздаля и Суздальского района АРДИ "Свет" провела выездную юридическую консультацию, основным вопросом которой стало прохождение медико-социальной экспертизы. Также ВООО АРДИ "Свет" провела два семинара на своей территории: 8 января для родителей из Владимирской и Московской области, а 25 января для специалистов организаций социального обслуживания г. Владимира и г. Коврова. "Все родители боятся, что их дети и молодые люди с инвалидностью в будущем попадут в психоневрологический интернат, боятся закрытости этих учреждений, боятся их переполненности и, безусловно, мечтают о достойной жизни для своих ребят. Именно альтернативной формой стационарным учреждениям стала программа «Постоянное сопровождаемое проживание», которую уже на протяжении нескольких лет успешно реализует ВООО АРДИ «СВЕТ»". Сотрудники организации рассказали о разных формах сопровождаемого проживания, о приемные семьи для одиноких людей с инвалидностью, в том числе недееспособных, о юридических и организационных аспектах сопровождаемого проживания в «учебной» и постоянной квартирах. Участники обеих стажировок познакомились с различными программами АРДИ "СВЕТ": Центром ранней комплексной помощи молодым семьям с детьми с особенностями развития «Мишутка и его друзья», «Школой жизни», «Учебным швейным цехом», «учебной» квартирой месячного самостоятельного проживания и квартирой постоянного сопровождаемого проживания молодых людей с тяжелой формой инвалидности и получили буклеты и книги ВООО АРДИ «СВЕТ».
*** Принимает гостей и псковская региональная благотворительная организация "Росток": "4 января к нам в гости из Тулы приехали координаторы волонтерского объединения «Вдох» Вера и Юля. Они планируют открывать квартиры сопровождаемого проживания наподобие наших и поэтому приехали к нам за опытом.
Своими глазами увидели соц.квартиры и мастерские, пообщались с воспитателями и ребятами. Гостям всё очень понравилось. Благодарили всех за теплый прием, интересный, подробный рассказ. Поехали домой переваривать увиденное, услышанное и прочувственное. Договорились о следующем приезде, полагая что через некоторое время вопросы будут уже более целенаправленными и наши советы помогут им в решении конкретных ситуаций". ... "В числе гостей, прибывших к нам на новогодних каникулах, оказалась наша давняя знакомая Аня Алтухова из Санкт-Петербурга, которая посетила нас не в первый раз. Гостила девушка в одной из наших социальных квартир целый месяц, т.к. приехала она с определённой целью. Позднее подтянулись ещё трое молодых людей: А.Клепикова, И.Утехин и оператор А.Сапронов. А все вместе ребята являются научными сотрудниками и входят в состав Экспедиции Центра исследования инвалидности и социальной работы Европейского университета в Санкт-Петербурге, которая проводит исследование проектов сопровождаемого проживания инвалидов.
Будем очень рады, если наш опыт окажется полезным и поможет нашим коллегам из других городов". *** Специалисты Финской ассоциации людей с нарушениями интеллектуального развития провели обучающий семинар для сотрудников ГАООРДИ.
— Российское восприятие человека с инвалидностью, к сожалению, все еще далеко от европейского, — комментирует координатор проекта «Самостоятельная жизнь» Ольга Эгель. — Поэтому, помимо самого устройства системы сопровождаемого проживания, нам все еще важно научиться у иностранных коллег отношению к людям с нарушениями развития не как к объекту, а как к субъекту социальных услуг. Одним из основных аспектов семинара стал вопрос соблюдения прав наших подопечных в условиях Дома «В Новой Охте»". *** Пермский благотворительный фонд «Социальная деревня «СВЕТЛАЯ» заявил о планах развивать в своем городе сопровождаемое проживание:
Предварительно было решено остановиться на отработке трёх вариантов – сопровождаемого проживания при ПНИ, по месту проживания и на учебных квартирах". *** Уже две НКО города Иваново открыли учебные квартиры, это ИООО МИиР "Грани" и ИОООСВДИ и ИСД "Солнечный круг". Первой открылась учебная квартира организации "Грани", она работает уже 10 месяцев, развивая начатый в конце 2015 года проекта "Учимся жить самостоятельно" (кстати, нам очень приятно отметить, что в мае 2015 г. представители ИООО МИиР "ГРАНИ" были участниками организованного нами круглого стола «Достойная жизнь - наш выбор» (Совместный путь к сопровождаемому проживанию). Ребята осваивают трудовые и социально-бытовые навыки – шитья, ткачества, учатся готовить себе еду, мыть посуду, делать уборку, рассчитывать бюджет, делать покупки, планировать и вместе проводить своё свободное время, заботиться друг о друге. В квартире оборудовано три зоны - кухня, где ребята учатся готовить, творческая комната для занятий рисованием, выжиганием, разными видами рукоделия, а также для досуга и общения, и мастерская для обучения швейному делу и ткачеству. О проекте рассказала ГТРК "Ивтелерадио" (программа "Права человека"), а об итогах первого семестра можно прочитать на странице организации.
Учебная квартира ИОООСВДИ и ИСД "Солнечный круг" стала продолжением проекта "Я всё смогу сам", начатого осенью 2017 года. В декабре "Солнечный круг" писал: "Результаты трёх месяцев работы уже видны: ребята воспринимают друг друга как часть одной команды, безумно любят наших замечательных волонтёров Машу и Настю, активистов движения «Солнечные друзья», с уважением и любовью относятся к педагогам. Ребята уже освоили основные приёмы нарезки продуктов, учатся варить крупы, сервировать стол, мыть посуду, пылесосить, протирать пыль, мыть пол, раскладывать и складывать гладильную доску и это им уже нравится, потому что получается, и получается уже не только с помощью педагога или волонтёра, но и самостоятельно!". В январе 2018 г. проект получил отдельное помещение. Сейчас идет оборудование квартиры. *** И, конечно, очень-очень важное для нас событие - 31 января состоялось официальное открытие Дома сопровождаемого проживания в Раздолье. Больше двух лет, пока шло строительство своего дома, ребята жили в съемном жилье по соседству. И вот - дом достроен! О церемонии открытия мы рассказали в отдельной публикации: "«Чудо, которого мы так долго ждали, произошло»".
А о том, как жители Дома в Раздолье учатся жить в обществе и как они справляются с враждебно настроенными людьми, а также почему это лучше интернатов, очень хорошо рассказано в статье давнего друга "Перспектив", музыканта и публициста Игоря Лунева "Особые среди обычных". "По словам президента «Перспектив» Марии Островской, практически сразу после заезда подопечных в арендованный дом в Раздолье реакция сельчан не заставила себя ждать. Ближайшие соседи заявили, что будут бороться за свое право не жить рядом с инвалидами. Сотрудники «Перспектив» конфликтовать не стали, но поинтересовались у местных, в каком законе прописано такое право гражданина — жить без инвалидов. Недовольные внятного ответа, конечно, не дали. В целом разговор этот вышел мирным, и год спустя, когда соседи лучше познакомились с жителей дома, они позволили «Перспективам» подключаться к их электросетям для постройки нового дома сопровождаемого проживания". "Даже прихожане храма поначалу были очень шокированы, а теперь всячески поддерживают подопечных «Перспектив». Например, женщина, у которой есть магазин одежды, то и дело приносит в дом вещи, другие люди передают вкусности, некоторые приходят в гости с пирогами, пьют с ребятами чай. Кто-то из прихожан сшил чехлы на диваны, кто-то — на свои деньги поставил пандус на входе в храм". Культура В отеле «Англетер» состоялась персональная выставка художников Арт-студии "Перспективы" под названием «Свободная фантазия». За годы своего существования художники студии принимали участие более чем в 50 выставках и акциях – в музее Анны Ахматовой и галерее «Борей», в Британском Совете, Мариинском дворце, администрации Центрального района Санкт-Петербурга, в галереях «Митьки-ВХУТЕМАС» и «Лофт проект этажи». Выставки проходили и за рубежом: в Берне, кантоне Тичино (Швейцария), Байройте, Гамбурге (Германия). Работы художников арт-студии находятся в коллекции английского музея The Museum of Everything. На выставке «Свободная фантазия» представлены работы, которые выставлялись в рамках биеннале современного искусства «Манифеста XX» в Главном штабе Эрмитажа.
*** В Музее Анны Ахматовой в Фонтанном Доме состоялась совместная выставка Юлии Косульниковой и Алексея Сахнова «Лампа Человек Он». "Они не знакомы друг с другом. Оба никогда не учились рисовать, но их работы созвучны. В графических произведениях этих двух художников предстает жизнь внутри социальных учреждений – мест, в которых Юлия и Алексей находятся постоянно. Серые однообразные коридоры, лампочки, люди, растворенные в пространстве, казенные кровати, стены, тумбочки. Юлия живет в психоневрологическом интернате в Ленинградской области, Алексей в психоневрологическом интернате в Петергофе. Оба автора рисуют в своих комнатах, Алексей иногда приходит в арт-студию организации "Перспективы"". Выставка была организована проектом "Широта и Долгота". 23 января в рамках выставки прошла открытая встреча в форме дискуссии на тему "Арт-практики в психоневрологических интернатах". "Для нашего проекта это был первый опыт организации подобного мероприятия и нельзя сказать,что обошлось без комков. С одной стороны тема очень широкая и людей, которые могут себя причислить к арт практикам больше, чем способен вместить зал. С другой стороны хотелось позвать разных людей, и большинство не были знакомы с деятельностью друг друга. У нас было представление, что мероприятие должно быть конфиденциальным и в то же время все понимают необходимость публичного высказывания. В итоге получилось несколько перегруженное разными спикерами, разными подходами событие. За три часа успели только буквально познакомиться и обозначить круг проблем. Что неплохо для начала. Сам собой напрашивается вывод о продолжении подобных встреч, где бы можно было поэкспериментировать с форматами, возможно, более глубоко обсудить волнующие вопросы". О дискуссии, о выставке, и о проекте в целом рассказала журналист Галина Артеменко в статьях "Художник в пространстве интерната" и "ПНИ снаружи и изнутри". "Первая выставка Юли состоялась минувшим летом в библиотеке «Семеновская», что у «Техноложки» и стала откровением не только для зрителей, но для самой Юли, которая впервые смогла побывать в большом городе, в магазине и в кафе. Юля — тонкий и смелый художник, жизнерадостный человек, хотя по ее работам трудно сказать, что девушка постоянно готова удивляться, радоваться и улыбаться". "Ключевые слова образов Алексея Сахнова — пространство дома. Дома, которого у этого человека никогда не было. Он — житель ПНИ№ 3, огромного «тысячника» в Старом Петерофе. Но он создает дома — небольшие объекты из картона и бумаги, домики, у которых обязательно открыта дверь. Алексей фотографирует — его снимки складываются в серию изображений пространств — палаты ПНИ с кроватями, на которых бумажные домики, ПНИ снаружи, с его длинными стенами, вдоль которых можно долго идти, коридоры, которые никак не напоминают дом. Графика Алексея — жесткая и беспощадная. Это история одиночества человека, который только через рисунок может рассказать, что чувствует «голый человек на голой земле», которого, по определению Плиния-старшего, «природа швырнула на землю»".
*** 30 января в центральной районной библиотеке в Петергофе открылась выставка Александра Румянцева "Мой терракотовый мир". Александр - один из подопечных "Перспектив", занимающихся в мастерских, открытых организацией в психоневрологическом интернате №3, настоящий мастер, автор множества чудесных работ. Керамическая мастерская была создана в 2008 году. Занятия проходят 4 раза в неделю, ее посещают 32 молодых человека. Ученики мастерской работают с глиной в разных техниках, создавая вазы, тарелки, подсвечники, магниты и даже рождественские игрушки: рыбок и ангелов. Выставка продлится до 28 февраля.
Личные истории Телеканал "Настоящее Время" рассказал историю Галины Лобовой. Она родилась почти без рук и ног; родителей уговорили оставить ее в детдоме, а оттуда потом отправили сразу в дом престарелых. Но Галина не сдалась: сейчас ей 28, у нее есть дом, семья, ребенок и она нашла родителей. "Считается, что если у тебя 1-я группа инвалидности – то ты беспомощный, и за тобой лучше будет государство смотреть. Ну меня и отправили в дом престарелых. Я, когда приехала в этот дом, сразу сказала, что я тут надолго не задержусь, – вспоминает женщина. – На что мне там ответили: да ладно, у нас тут все приезжают бойкие, но живут там по 18 лет. Но я смогла оттуда вырваться, и слава богу, я этому очень рада. Я лучше буду здесь жить, чем там на гособеспечении. Здесь я сама по себе, что хочу, то и делаю", – твердо говорит она.
*** Такие Дела запустили новый проект «Мамы»: "мы хотим показать женщин в самых обычных бытовых ситуациях, которые — не такие уж и обычные, когда у тебя нет на свою жизнь ни одной свободной минуты". "Леше четырнадцать лет. Он не ходит. Плохо сидит. Практически не говорит. Сам себя не обслуживает. Диагноз — «лейкодистрофия». Наташа родила сына в восемнадцать лет: хоть это и была спонтанная беременность, девушка была ей очень рада. Она тогда училась на швею и планировала родить, а через некоторое время отдать сына в садик, где работала ее мама. ... «Когда Леше поставили диагноз, я поняла, что теперь важно обращаться к нему — чтобы сын понимал, что в семье есть говорящие люди. Как-то одна женщина мне сказала: «Ты и со столбом будешь разговаривать». А что в этом такого? Да, бывает, я унываю. Иногда вечером хочется поплакать — это называется: “Наташка, пожалей себя”. И вроде легче становится: прическу потом себе сделаю или что-нибудь приготовлю: не обычную еду, а шедевр. Не могу сидеть под покрывалом и грузиться, не такой темперамент: мне надо с кем-то поговорить, встретиться, позвонить»". *** Владимирская АРДИ «Свет» рассказала историю своей воспитанницы, которая после смерти матери обрела приемную семью.
Юля жила вдвоем с мамой. 13 января 2018 года Юлина мама была госпитализирована. В то время как Юлина мама была в больнице, Юля проживала в семьях друзей нашей организации: у Люды, у Кати. Ее приглашали к себе еще семей десять. 20 января Юлина мама ушла из жизни, а Юле необходимо было найти приемную семью. Сразу четыре семьи – члены нашей организации выразили желание взять Юлю в свои семьи и оформить опекунство над ней. Опекунство оформляет сейчас одна семья. Спасибо всем, кто помогал и помогает Юле Горшковой! Низкий поклон Юлиной приемной семье!". Также ВООО АРДИ "Свет" напоминает о том, какие формы сопровождаемого проживания, в том числе и приемные семьи для одиноких инвалидов, внедрены и работают во Владимирской области. *** Фонд "Рауль" поделился историей о том, как совместно с волонтерами программы «Родные города» им удалось помочь выпускнику детского дома с ДЦП из Йошкар-Олы оформить инвалидность, пройти обучение, получить первый рабочий опыт и вовремя получить полагающуюся по закону квартиру. *** The Village опубликовал статью: "Гик с ДЦП — о сексе, наркотиках и выступлении в ООН". "Иван Бакаидов живет в Санкт-Петербурге. У молодого человека детский церебральный паралич. Иван перемещается на коляске и практически не разговаривает — его речь понимают только близкие люди. Несмотря на это, молодой человек ведет яркую жизнь: он программист, катается на специальном велосипеде, пьет на кухне коньяк, занимается спортом и встречается с девушкой. Вместе с командой Иван создал три программы, которые помогают общаться людям с ограниченными возможностями. В интервью The Village Бакаидов рассказывает о том, как выступить в ООН, если не умеешь разговаривать, какая песня Скриптонита у него любимая и почему Сбербанк — это зло".
Зарубежный опыт Портал "Такие Дела" выпустил публикацию "Как работают деревни для пенсионеров c деменцией и почему они невозможны в России". В ней расказывается о нескольких проектах для людей с деменцией, самый известный из которых - уникальная деревня Хогевейк в Нидерландах. "Хогевейк — небольшая деревня площадью 16 гектаров, она включает 23 жилых здания, кинотеатр, ресторан, сады, супермаркет и почтовое отделение. Вместо продавцов и билетеров здесь квалифицированный медицинский персонал, а жизнь местных жителей — пожилых людей, страдающих тяжелой формой деменции, — записывают камеры наблюдения. Каждое здание оформлено в соответствии с образом жизни людей, которые там проживают, и c эпохой, воспоминания о которой сохранились в их памяти лучше всего. Всего в Хогевейке 152 пациента и 250 человек обслуживающего персонала. Ухаживающие носят обычную одежду (а не белые халаты) и вписываются в ту реальность, в которой живут больные. Жители в каждом доме имеют свою большую спальню и встречаются с другими жителями в общих гостиной, кухне и столовой. Соседи также подбираются исходя из характеров людей и специфики течения болезни, чтобы они могли подружиться и вести нормальную жизнь". А также о том, как обстоят дела в нашей стране. "По мнению Александры Кузьмичевой (эксперта фонда «Старость в радость»), существующая в России система помощи людям с деменцией архаична и нелогична. В какой именно интернат попадет пожилой человек, предугадать крайне сложно: в пределах одного региона учреждения очень различаются по уровню и объему ухода. Даже в пределах одного интерната качество ухода может отличаться на разных этажах или в разных корпусах. Наиболее опасным Кузьмичева называет то, что пенсионеры с деменцией часто попадают в психоневрологические интернаты. В Европе, Израиле или США нет учреждений, куда могут попасть и молодые люди с синдромом Дауна, и люди с умственной отсталостью, и пациенты с действительно серьезными психическими заболеваниями, и пожилой человек с деменцией. «История жителей наших геронтологических отделений в ПНИ — это зачастую цепь случайностей. Нередко дело в отсутствии свободного места в обычном доме престарелых на момент, когда система соцзащиты обнаружила пожилого человека, неспособного жить самостоятельно, — говорит Кузьмичева. — Но эти люди не должны попадать в ПНИ! Да, им бывает нужна помощь психиатра, поскольку препараты, помогающие наладить сон, снять тревожность и даже агрессию — все это спутники деменции, назначает психиатр, а специализация “геронтопсихиатр” у нас пока не очень распространена. Но такие пожилые люди не должны быть узниками в огромных учреждениях, полных тревоги, помочь им можно и в их собственном доме». Медицинское сопровождение в домах престарелых у нас также устарело, говорит Александра Кузьмичева. По ее словам, крайне редко кому бы то ни было назначают препараты, способные действительно замедлить развитие деменции. В некоторых ПНИ людям с деменцией дают успокоительные, но это не улучшает качество жизни и не может считаться лечением". |
Это нововведение стало частью проекта ГАООРДИ "Родитель родителю". Проект является системой наставничества опытных мам и пап детей с инвалидностью для родителей, только что узнавших диагноз ребенка, либо длительное время находящихся в социальной изоляции.
Автор статьи -
"В течение двух дней специалисты Финской ассоциации людей с нарушениями интеллектуального развития делились опытом организации модели сопровождаемого проживания с социальными работниками Дома «В Новой Охте». Именно пример реализации такой модели в Финляндии вдохновил ГАООРДИ на создание достойной альтернативы психоневрологическим интернатам. Семинар стал подарком Финской ассоциации для ГАООРДИ в честь открытия Дома.
"Друзья! Вчера в министерстве социального развития Пермского края состоялась очередная встреча рабочей группы по сопровождаемому проживанию. Эта встреча была посвящена изучению квартирного вопроса: месторасположения учебных квартир, ремонта, обсуждения нюансов оказания данной услуги, особенностей софинансирования со стороны самих инвалидов.
