Омская региональная общественная организация инвалидов «Планета друзей»

Рассказывает Наталья Леонидовна Мишенина, директор ОРООИ «Планета друзей»:

"Как все начиналось..."

Идея, чтобы у нас был свой центр, в который будут приходить ребята, появилась давно, в 2007 году.

На тот момент моему сыну с синдромом Дауна было 4 года, я активно общалась в интернете на форуме «Мыс доброй надежды» с такими же мамочками из других регионов, поступила учиться в педагогический университет, чтобы научиться помогать своему ребенку развиваться.

На этом самом форуме меня нашла мама такого же ребенка, только пока еще очень маленького, из моего же города Омска и предложила встретиться. К тому же, в своих сообщениях она писала, что среди друзей ее друзей есть еще одна семья, только со взрослым ребенком, около 14 лет. И мы встретились семьями. Нас было три семьи на тот момент, дети очень отличающиеся по возрасту, но мысли у нас были у всех направлены в одну сторону - как помочь детям расти и развиваться.

Посидели, порешали и надумали зарегистрировать общественную организацию. Перед тем, как все это сделать, решили поискать еще семьи, и к моменту регистрации нас набралось 13 семей. Мы искали семьи через знакомых и через врачей, встречали родителей в поликлиниках и центрах социального обслуживания, где попросили разместить наши объявления. Искали целенаправленно семьи, где есть дети с синдромом Дауна.

К февралю 2008 года семей, как я уже говорила, стало 13 и мы зарегистрировали общественную организацию «Даун Синдром Омск». Тогда же появилась потребность в помощении, возникли вопросы: где и как заниматься с детьми. Поискали по знакомым, которые работали в сфере образования, и нам предложили по субботам организовать что-то типа родительского клуба на базе дома творчества. Мы согласились и 3 года провели на этой территории. Единственным неудобством было то, что заниматься мы могли только в субботу, условий для занятий там не было - мы привезли свой ковер и свои игрушки. Первый год ползали на ковре со своими ребятами сами. Из числа родителей нашлись педагоги, я уже заканчивала второй курс университета, наш руководитель организации на тот момент была педагогом по образованию - так и справлялись.

На месте не стоим!

Затем, опять же через знакомых, нашли педагогов, которые преподавали специальные дисциплины студентам, и они согласились проводить занятия с нашими ребятами более профессионально. Параллельно занятиям, мы, конечно, проводили разные массовые мероприятия - например, Новый Год.

Наш руководитель 2008-2010 гг. Белова Лидия Ивановна (мама Саши Белова, которому было 14 лет на момент встречи трех семей) обратилась к одной женщине с инвалидностью, имеющей богатый опыт создания и работы в общественной организации, и она помогла нам организовать первый фестиваль детского-родительского творчества (тогда он назывался «Я дарю вам любовь без условий»), который должен был стать визитной карточкой нашей организации, я бы даже сказала: презентацией организации в городе. Фестиваль прошел достаточно успешно, но его одного было мало, чтобы об организации узнало как можно больше людей и семей, которые были интересны нам.

Вторым крупным мероприятием стал семейно-спортивный праздник «Вместе мы сила!». И также мероприятие не осталось незамеченным в городе. К слову сказать, и фестиваль и семейно-спортивный праздник существуют до сих пор в Омске и проводились в 2014 году в седьмой раз. Фестиваль поменял свое название на «Дорогу в жизнь».

Через год Администрация города Омска пригласила участвовать нашу организацию в конкурсе проектов на получение субсидии. Мы подготовили документы и проект «Рождение "особого" ребенка» - выпуск информационно-методического пособия для родителей и специалистов, куда собрали информацию от родителей и от ведущих специалистов города с целью знакомить родителей, у которых появились дети с синдромом Дауна с полной информацией, какими могут быть их дети, если заниматься с ними с рождения, на что стоит обратить внимание. Безусловно, на тот момент мы уже были знакомы с БФ «Даунсайд Ап», и часть материалов нашей брошюры повторяла некоторые советы из литературы, выпускаемой фондом.

Наша брошюра вышла тиражом 1000 экз., и мы ее раздали во все родильные дома города, перинатальный центр, медико-генетическую консультацию и бюро медико-социальной экспертизы. Надо сказать, этот первый выпуск дал самый хороший на сегодня для нас результат - четыре семьи, в которых появились дети с синдромом Дауна и которые отказались от своих детей, пришли к нам в организацию познакомиться, посмотреть и в итоге забрали своих детей из домов ребенка. После этого было еще несколько проектов, успешно реализованных на средства субсидии Администрации города и Правительства Омской области.

В 2010 году Лидия Ивановна Белова передала бразды правления организации мне, и поныне я являюсь официальным руководителем организации, а Лидия Ивановна мой заместитель, полноценный партнер и педагог центра.

После дома творчества мы сменили место жительства. Сначала, подумав о транспортной доступности семей, которые к нам приходят, разделились на два комплексных центра в разных районах города, но это было жутко неудобно для преподавателей и для организации занятий, в плане дубляжа пособий. Поэтому через год мы остались "жить" в центре, который был расположен удобнее, в плане транспортной доступности.

В центре «Пенаты» мы пробыли три года. Нам разрешили проводить занятия в один будний день, вечером и в субботу, что конечно нас не сильно устраивало, но другого ничего не было. Пока руководство центра не поставило нас перед фактом, что они устанавливают кнопку сигнализации и увольняют всех дежурных вахтеров. Открывать и закрывать двери вечерами и в субботу нам теперь некому. Либо мы оплачиваем работу человеку, который будет просто приходить и открывать, чего мы не могли себе позволить. К слову сказать, 4 года все наши педагоги работали абсолютно бесплатно - волонтерами. После 4 лет существования, мы решили повысить ответственность родителей за посещаемость занятий и ввели минимальную оплату, которая в принципе сохраняется и по сей день. С одной стороны это дисциплинирует родителей, а с другой - педагог тоже человек и ему хочется кушать, и его труд должен быть оплачен, пусть минимально, но оплачен.

Новые возможности.

Тогда было принято решение обратиться в Администрацию города с просьбой помочь нам решить проблему помещения, и по возможности выделить нам свой угол среди муниципальной недвижимости, желательно безвозмездно. Заявление было рассмотрено и, о чудо, нам предложили комнату 32 кв.м. для занятий в безвозмездное пользование и к тому же всего на расстоянии 1 автобусной остановки от нашего бывшего места обитания. Один из наших родителей, папа, занимающийся строительным бизнесом помог нам эту комнату отремонтировать и 30 августа 2013 года центр «Омские солнышки» открыл свои двери для наших ребят.

Надо отметить, что основной возраст ребят, которые ходили к нам на занятия был либо до 3 лет, либо уже после 14 лет. Малыши - потому что их еще не берут в детсады, старшие - потому что, если и ходили в школу, то уже закончили. Остальные по возрасту оказались пристроены в дошкольные и школьные учреждения, к чему мы приложили достаточно много усилий. Получилось, что центр мы открыли, а заниматься в нем по сути было не так уж и много желающих.

Однако примерно в это же время ко мне обратились родители, воспитывающие детей с РДА (аутизмом) с просьбой помочь им зарегистрировать общественную организацию. Мы с ними просчитали все варианты и сошлись на том, что не надо регистрировать еще одну, надо переименовать действующую, имеющую опыт и имя, которую знают и уважают за те дела, и проекты, которые воплотились в жизнь. И в конце 2013 года общим собранием было принято решение о переименовании организации (был даже устроен конкурс на лучшее название), внесены изменения в Устав и «Даун Синдром Омск» с 20 марта 2014 года превратилось в «Планету друзей».

Но теперь наши ребята - это не только дети с синдромом Дауна, но и дети, имеющие любые отклонения в развитии и особенно - те, кому закрыт доступ в ДОУ или СКОШ, те, кому в центре теперь оказывают разностороннюю помощь в развитии. На сегодняшний день в центре работают 8 педагогов: 3 дефектолога (1 из них игровой терапевт), 1 логопед, 1 психолог (он же арт-терапевт), 1 педагог дополнительного образования (изотворчество, лепка и пр.), 1 музыкальный педагог и 1 педагог по ЛФК.

Часто приходят студенты, несколько раз в год, с разными запросами - написать работу, провести занятия и побыть на практике.

На занятия приходят несколько групп детей: есть малыши от 1 до 2 лет - у них логоритмика. Группа малышей от 2 до 3 лет - у них дополнительное творчество, ЛФК и музыкотерапия. Отдельно есть группы для детей с РДА (средний возраст 4-6 лет) - для них занятия по ЛФК, песочной терапии, музыке. Взрослые ребята, старше 18 лет, занимаются у нас в театральной студии (про нее будет отдельный разговор) и посещают занятия в субботу - для них организованы занятия по математике, музыке, ЛФК, доп. творчеству, окружающему миру.

С точки зрения финансирования - основную часть нашего бюджета составляют членские взносы родителей, субсидии на реализацию проектов от Администрации и Министерства Труда Омской области, фандрайзинговые мероприятия (с некоторых пор мы стали участниками проекта «Спорт во благо» по договору с БФ «Даунсайд Ап» и можем проводить некоторые благотворительные мероприятия). Случаются у нас и частные пожертвования, но не часто. Также мы оказываем некоторые платные услуги, занятия с нейротипичными детьми из близлежащих территорий. Наверное, о центре это все.

Взрослая жизнь.

Вопрос о том, что нам делать со взрослыми ребятами, которые уже не учатся в школе или ее уже заканчивают, или вообще не учились никогда, встал еще в 2008 году, когда мы регистрировали организацию. Мы этот вопрос спустили, скажем, на тормозах, потому что ребят было немного: Саша Белов, с ним еще Юля и, наверное, это все, кто тогда из взрослых ребят был с нами. Да, они ходили на занятия с малышами, хотя по возрасту для них это, конечно, было смешно, но они общались с нами, и в этом мы тоже видели плюсы.

Потом добавились новые взрослые ребята, и появился проект - организация рабочей студии. Проект получил поддержку, субсидии, мы купили материалы (ткань, деревянные заготовки, бумагу и т.п.) и стали с ребятами шить мягкие игрушки, выжигать по дереву, что-то рисовать. Но все это, во-первых, было очень примитивно, во-вторых, как бы мы ни старались, большую часть работы выполняли все-таки родители, а не дети, поэтому проект перерос в занятия доп.творчеством по субботам в нашем центре. Мы даже умудрились купить гончарный круг, в надежде, что будем учить ребят делать керамические изделия и продавать их, но воз и ныне там - то нет педагога, то глины, так пока мы ума этому направлению и не дали. И еще одна проблема: на все наши занятия ходят единицы из тех взрослых ребят, что у нас сейчас есть. Некоторые не считают нужным посещать занятия, части семьям просто лень. У родителей один выходной, им не хочется его тратить на поездки. Вот и просиживают дома перед телевизорами и компьютерами. Век технического прогресса наложил свой отпечаток и здесь.

В 2011 году ко мне обратилась женщина, решившая создать в Омске театральную студию для "солнечных" ребят. Женщина эта имела определенный вес в обществе, поддержку в министерствах, поскольку сама несколько лет работала в аппарате управления. В принципе, мы были не против, тем более, что для ребят это однозначно расширение круга общения, перспективы их роста. Она нашла профессиональных актеров, которые будут с ребятами заниматься и ставить спектакли. Её цель была - работать как раз со взрослыми ребятами. Но в группу к ней пришли и ребята младшего возраста, которых через два месяца занятий попросили покинуть студию. Это был такой первый звоночек. Театр под ее руководством просуществовал два года, были выпущены два спектакля, но потом возник конфликт. Родители были недовольны тем, как она относится к детям, педагоги были недовольны в целом ее отношением к проекту. Я пыталась помогать искать деньги на постановки, писать проекты, но мне, в довольно жесткой форме, было сказано не лезть не в свое дело.

Закончилось все тем, что в очередной раз родители повздорили с ней, пришли ко мне жаловаться, через некоторое время пришли педагоги с вопросом и предложением. У них заканчивался контракт, они его продлять не собирались. Просили взять их под свое крыло. Мы подумали, обсудили с родителями, и теперь инклюзивная театральная студия «Параллельный мир» существует при нашей организации, как одно из направлений нашей работы.

Ребята занимаются 2 раза в неделю по 4 академических часа. Сейчас у нас две группы: старшая - ребята от 9 до 32 лет - 17 человек и младшая группа(мы ее только в ноябре набрали там ребята 5-18 лет)- 8 человек. Выпустили 2 спектакля, на подходе третий - весной. В этой студии реализуется частичная занятость взрослых ребят. На занятия они приезжают в сопровождении родителей (только 2 ребенка могут самостоятельно добираться до нашего центра и им это разрешено родителями), с чем я очень не согласна, но это уже установка родителей, их желание или нежелание воспитывать самостоятельность в своих детях. Некоторые ребята могли бы приезжать сами, но почему-то родители все-таки боятся.

Весной 2014 года, после того как мы переименовали организацию, мы официально трудоустроили к себе Сашу Белова (сына моего заместителя) в качестве уборщика в нашем центре. На работу они приходят вместе с мамой, убираться она ему помогает, хотя очень многие вещи Саша делает сам.

Весной вопрос, как нам помогать взрослым ребятам быть более самостоятельными, встал более жёстко. Мы даже развернули дискуссию и провели опрос среди родителей, кто готов бы был отдать своего ребенка учиться жить самостоятельно, если бы у нас был дом или квартира. Большая часть откликнувшихся были родители детей среднего школьного возраста - они еще и предлагали нам открыть группы по социально-бытовой ориентировке и коммуникации, обучению бытовым навыкам. Родители взрослых ребят разделились на два лагеря - одни очень радовались такой идее, другие отнеслись к ней очень скептически. Предлагали делать заезды ребят по неделе, но мы решили что неделя это мало, даже за месяц не всегда удается добиться каких-либо положительных результатов в обучении, поэтому вопрос остался открытым.

Долго обсуждался вопрос: квартира или дом. И в том и в другом случае есть свои плюсы и минусы. Дом - хорошо - это придомовая территория, можно заниматься с/х, выращивать что-то для себя, иметь гараж, баню, мастерские и на этом всем учиться. НО! Наши дети не живут в деревне, они живут в городе в городских квартирах, поэтому логичнее учить их жить именно в таких условиях, максимально приближенных к их опыту. Да и квартиру обслуживать безусловно легче, меньше вложений. Единственным условием было, что проживание ребят в любых из этих условий требует финансовых вложений и логичнее всего использовать пенсии ребят на покрытие части расходов. В этом вопросе разногласий не было. Были вопросы, а не много ли это - забирать всю пенсию ребят? Думаю, этот вопрос еще получит свое обсуждение, просто требуется рассчитать смету затрат на такое проживание. Пообсуждать мы пообсуждали, но дальше не двинулись, потому что финансов на это все у нас нет. Есть инициативная группа родителей, готовых вложиться сюда финансово, но, боюсь, даже их вложений на приобретение дома или квартиры нам не хватит. Привлекать в проект больше инвесторов из числа родителей не хочется - так как в случае возникновения конфликта мы потеряем все по кусочкам. Я готова была вкладываться самостоятельно по полной программе, но пока этот вопрос для меня финансово также невозможен. Я пыталась провести этот проект как социальное предпринимательство, даже несколько сессий в школе отучилась, но там мне сказали, что такие вещи - это не предпринимательство, а чистая социалка, куда надо просто вкладывать и вкладывать. Поэтому эта идея жива для нас, актуальна, но пока не состоятельна.

Мы изучали некоторый опыт в данной сфере. Всем знакома деревня «Светлана» в Ленинградской области - но это несколько другой формат, мы не хотим ребят изолировать в отдельную деревню. Да, там их учат работать, есть и волонтеры, но они оторваны от мира. Деревня под Иркутском «Прибайкальский Исток» - тоже достаточно изолирована.

Грустно еще то, что подобные вещи возникают в основном за счет средств родителей - никто кроме нас не позаботится о наших детях. А вопрос, что частные компании не имеют права оформлять опеку над ребятами в случае потери родителей - так это вообще сейчас кажется катастрофой - получается у них прямая дорога в ПНИ? Думаю и надеюсь, что в ближайшие два года нам этот вопрос придется решать, и решать категорично. Мы к нему подбирались постепенно, но верно - время не ждет - подрастают дети, и в наших силах еще что-то для них успеть сделать, научить жить самостоятельно, хотя бы с минимальной поддержкой".

Открыта регистрация на участие в Международной научно-практической конференции «Социализация и индивидуальная траектория жизни человека с инвалидностью»

«Сопровождаемое проживание инвалидов» – 1 сентября вступила в силу новая статья Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ»

Открыта регистрация на IV Международную научно-практическую конференцию «Ценность каждого», которая пройдет 11-12 марта в смешанном формате

Омская региональная общественная организация инвалидов «Планета друзей»