Сопровождаемое проживание людей с ограниченными
возможностями в России
#
Цветовая схема###
Размер шрифта А А А

Новости проектов

16.12.2020

Правовые новости

3 ноября в рамках итогового форума "Сообщество", организованного Общественной палатой РФ, прошла дискуссионная сессия "Как помочь людям с ментальной инвалидностью: распределение опеки, защита прав, гарантии правоспособности".

Мы посвятили этой встрече отдельную публикацию.

Представители общественных организаций настаивали, что принять законопроект о распределенной опеке необходимо в самое ближайшее время.

***

 В газете "Коммерсантъ" вышли статьи, посвященные законопроекту:

"Распределенную опеку взяли на попечение. Механизм опекунства могут реформировать к осени следующего года"

"Представители НКО вновь призвали как можно скорее принять закон о распределенной опеке, который уже несколько лет готовит ко второму чтению Госдума. Этот документ, как ожидается, позволит недееспособным гражданам с инвалидностью иметь не одного, как сейчас, а несколько опекунов, в роли которых могут выступить и физические, и юридические лица.

В рамках форума «Сообщество», в котором приняли участие представители НКО и гражданские активисты, впервые прозвучали аргументы противников документа, которые считают необходимым прежде реформировать законодательство о психиатрической помощи, а также систему опеки и попечительства в РФ. Между тем, по прогнозам самих представителей НКО, распределенная опека может появиться в России уже осенью следующего года".

"«Пусть этот законопроект станет пусковым механизмом для большой реформы»".

Юрист Центра лечебной педагогики и один из разработчиков законопроекта о распределенной опеке Елена Заблоцкис рассказала спецкору “Ъ” Ольге Алленовой, как не допустить попадание недобросовестных организаций в сферу опеки и почему закон нужно принимать быстро, а не ждать параллельных реформ в психиатрии и системе опекунства.

Юрист москрвского центра лечебной педагогики (ЦЛП) Елена Заболоцких"... нельзя сказать, что в действующем законодательстве есть возможность полноценного распределения опеки. А мы считаем, что она там должна быть.

Если закон будет принят, у опекунов появится выбор. Могут быть опекуны, которые договорятся действовать так, как это сейчас предусмотрено законом. А другие опекуны договорятся о разделении полномочий — например, когда ежедневный уход, содержание и представительство в этих вопросах полностью лежат на одном опекуне, а представление подопечного в органах власти для того, чтобы получать различные меры государственной поддержки, представление интересов подопечного в медико-социальной экспертизе, суде, решение вопросов с образованием, управлением имуществом, оплатой налогов — на другом опекуне".

***

"Известия" опубликовали текст председателя правления центра лечебной педагогики "Особое детство" Анны Битовой "Списать могут каждого".

"До Нового года Госдума рассчитывает принять закон о так называемой распределенной опеке. Его обсуждение тянется уже много лет. На днях Общественная палата снова подчеркнула необходимость скорейшего принятия законопроекта. И хотя прозвучали опасения, связанные с ним, подавляющее большинство участников (общественные эксперты — руководители и юристы НКО, представители РПЦ и родительских организаций) поддержали концепцию. Речь идет о новых механизмах опеки над взрослыми недееспособными гражданами. Зачем это нужно?

Сегодня есть два варианта: опекуном такого человека может быть или родственник, или директор психоневрологического интерната (ПНИ). И вот, например, складывается такая ситуация: мать-опекун умирает, остается 25-летняя недееспособная дочь, а других родственников рядом нет.

И эту молодую женщину, в которую мама всю жизнь вкладывала столько заботы и любви, тут же забирают в ПНИ. А ПНИ — это комната на четырех и более человек, отсутствие личных вещей и пространства, часто туалеты без дверей. И девушка остается там доживать. Ни одна мать не хочет своему ребенку такого будущего". 

*** 

Сайт "Особое детство" опубликовал текст юриста правовой группы Центра лечебной педагогики Павла Кантора, где он рассказывает про законопроект о распределенной опеке – так, чтобы поняли не только юристы.

"- А можно сейчас по закону распределить опеку над взрослым?

Формально можно, а реально нет. Потому, что в законе такая возможность упоминается, а как это сделать на практике – непонятно (как опекун будет подтверждать перед другими лицами, что именно ему эти обязанности распределены, как отграничить зоны ответственности одного опекуна от другого, как быть, если между соопекунами недостаток координации или взаимопонимания и т.п.). Кроме того (и это тонкий юридический момент), сейчас можно распределить обязанности, а вот распределить представительство нельзя. То есть, предположим, обязанности по организации медицинской помощи распределены одному опекуну, при этом представлять подопечного перед врачами (подписывать договор об оказании медицинских услуг, например) все равно должны все опекуны вместе, а значит, смысл распределения теряется. Опекун всё равно должен представлять подопечного в вопросах, которыми ему не распределены и которыми он не желает заниматься. Потому на практике такого почти не бывает".

Обсуждение текстов Павла происходит на его странице в фейсбуке: "Распределенная опека, что это, о чем законопроект и о чем законопроект не", "Законопроект курильщика и законопроект здорового человека (вслед предыдущему посту)".

***

30 ноября состоялась конференция "Голос родителей: нам нужна распределенная опека".


Мы посвятили ей отдельную публикацию.

Новости НКО

1 ноября пензенская АНО "Квартал Луи" отметила своё шестилетие.

"За эти годы мы стали знаковым социальным брендом региона, а наши благотворительные проекты: коммуна равных «Дом на Берёзовском», активный пансион «Дом Вероники» и арт-поместье «Новые берега», аналогов которых нет в нашей стране, являются центром притяжения инклюзивного сообщества со всей России.

Мы празднуем этот день рождения вместе с вами, благодарим всех, кто не остался равнодушным, кто вложил частичку своей души в большое, важное и трудное дело. Как и все именинники, мы задуваем свечки на торте, загадывая самые сокровенные и желания и надеемся на исполнение наших смелых мечт!

Среди важных событий прошедшего года — заселение резидентов в три построенных дома арт-поместья «Новые Берега», первая свадьба резидентов арт-поместья, победа в конкурсе «Хоккей без барьеров», который дал возможность собрать свою следж-хоккейную команду и начать проводить тренировки, получение самого большого президентского гранта на развитие социальной сферы, открытие кафе «Новые Берега» и запуск цеха по производству полуфабрикатов, реализация проекта по выращиванию ананасов в теплицах арт-поместья.

В этом году резидент «Квартала Луи» Иван Пчельников стал первым выпускником очного отделения Пензенского государственного университета, а основатель проекта «Квартала Луи» Мария Львова-Белова победила в конкурсе управленцев «Лидеры России - 2020»".

***

Правозащитному проекту "Патронус" исполнилось 10 лет.

С 2010 года юристы проекта "Патронус" оказывают бесплатную юридическую помощь родителям, воспитывающих детей с инвалидностью.

Юристы проекта консультируют, помогают правильно составить документы, пишут исковые заявления, а, если необходимо, то сопровождают в суде.

Они читают лекции, консультируют родителей, записывают просветительские материалы, участвуют в 15 рабочих группах по изменению законодательства.

За это время в проект обратилось примерно 4 тысячи человек. В судах и в досудебном порядке выиграно более 2 тысяч дел.

Книги, вебинары, интервью

ВОРДИ опубликовала запись вебинара "Вопросы юридического сопровождения".

На нем были рассмотрены следующие вопросы:

- Екатерина Сеницкая осветила основные вопросы регистрации РО в качестве юридического лица;

- Павел Куксов рассказывал про прокурорский надзор, меры прокурорского реагирования, сроки, возможности и особенности обращения в Следственный Комитет РФ, Приказ Генпрокуратуры № 24 от 23.01.2018 г. Взаимодействие с органами прокуратуры.

-Александр Батлук раскрыл основные вопросы трудового, пенсионного, налогового, жилищного законодательства для семей с детьми-инвалидами.

Также были рассмотрены возможности по созданию межведомственные рабочих группы с участием общественных организаций, рассмотрен опыт регионов – Самара и Липецк.

***

Центр "Пространство общения" опубликовал запись вебинара "Разговор о ресурсах семьи. Почему нет сил, а только усталость?".

***

"Перспективы" выпустили брошюру "Социальный куратор: кто он?".

"В 2012 году Россия ратифицировала международную Конвенцию о правах инвалидов, и государство маленькими шагами идет в сторону интеграции в социум, а не изоляции людей с ментальными нарушениями. В 2015 году вступил в силу Федеральный закон No 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», в котором прозвучал важнейший посыл о том, что помощь людям с инвалидностью должна быть индивидуально ориентированной и способствовать вовлечению в жизнь общества.

Безусловно, на уровне деклараций зажжен «зеленый свет» для включения инвалидов в социум. Но на практике воплощению всех прогрессивных законов в жизнь часто мешает отсутствие конструктивного взаимодействия между государственными структурами, призванными осуществлять заявленную социальную помощь. И рассогласованность между ними иногда сводит на нет любые усилия.

Роль своеобразного менеджера, помогающего объединить все существующие ресурсы для нормализации жизни конкретного человека с инвалидностью, и мог бы взять на себя такой профессионал, как социальный куратор".

ПНИ

"Такие дела" выпустили два текста из серии, посвященной тому, почему необходима срочная реформа закрытых институций: детских домов-интернатов и психоневрологических интернатов.

«Смерть там наступает раньше, чем заканчивается жизнь»

"Общественные организации борются за реформирование ПНИ (психоневрологических интернатов) и ДДИ (детдомов для детей с инвалидностью) по меньшей мере последние 10 лет. Нюта Федермессер называла систему интернатов современным ГУЛАГом, формой геноцида собственного народа: «Смерть там наступает раньше, чем заканчивается жизнь».

В мейнстримных медиа интернаты появляются редко, большинство из нас просто не знает о том, что там происходит. Ничего не знают и не хотят знать об интернатах и чиновники, ответственные за этот вопрос. Формально процесс реформирования этой системы давно начался, но на деле многие предложения общественников не реализуются годами. Вместо действий, направленных на улучшение жизни детей и взрослых с особенностями развития и их реабилитации, чиновники заняты тем, что придумывают новые названия для тех же интернатов и дают заведомо невыполнимые обещания.

Что представляют собой интернаты? Как туда попадают дети? Какие альтернативы интернатам существуют сегодня? Почему реформы объявлены, но движутся так медленно?".

Иллюстрации: Алексей Сахнов / арт-студия «Перспективы»

«Семья — это единственная правильная форма жизнеустройства ребенка»

"«Ребенок теряет не только семью. Он теряет все. Дом, где жил, весь круг родных и близких — тем более если его увозят далеко. Вы только представьте себе, что вашу жизнь в один день как будто стирают ластиком — все, что было вам дорого, все, что вы знали, исчезает, и это не ваш выбор, его делают за вас. Этого, конечно, не должно происходить ни с кем»". 

Кроме того, "Такие Дела" в сотрудничество с проектом "Ромб" выпустили материал "«Я его рожала, носила под сердцем. Как так можно его взять и забрать?»".

"Несколько недель назад стало известно о массовых фактах стерилизации женщин в пансионе Свердловской области.

Что происходит, если женщине в психоневрологическом интернате все-таки удается забеременеть, выносить, родить ребенка? И почему материнство для них так и остается несбыточной мечтой? Рассказываем истории Насти и Юли".
 


А еще опубликовали статью "«Диагнозы-призраки». Почему детям в детских домах ставят неверные диагнозы и что делать приемным родителям".

"В марте 2019 года министр просвещения Ольга Васильева сообщила, что количество подопечных в детских домах страны снизилось с 2015 года на 46% и теперь составляет чуть более 47 тысяч. В то же время она отметила, что за последние годы детей-сирот с инвалидностью стало больше на 32%.

Как детям в сиротских учреждениях ставят диагнозы, почему они часто оказываются неверными и как быть приемным родителям, которые только планируют забрать ребенка или уже взяли".

***

На сайте DISLIFE вышло интервью с главным детским психиатром Москвы "Двойная защита".

"После проведенной в прошлом году проверки всех психоневрологических интернатов (ПНИ) глава Минтруда Максим Топилин заявил, что «до 45% проживающих в них людей могут быть переведены на домашние формы социального обслуживания». Но серьезным препятствием для выхода из ПНИ может стать психиатрический диагноз, который человеку поставили еще лет 30 назад в детском учреждении.

Как влияет на людей в системе соцзащиты гипердиагностика, и зачем у проживающего в ПНИ должно быть два опекуна, рассказывает главный детский психиатр департамента здравоохранения г. Москвы Анна Портнова". 

*** 

В газете "Коммерсантъ" опубликовано интервью с учредителем благотворительного фонда "Вера", автором проекта ОНФ "Регион заботы" Нютой Федермессер "«Я бы хотела, чтобы все те, кто не замечает существования Освенцима у нас под боком, заметили бы его»".

"Благодаря своей работе в проекте ОНФ «Регион заботы» я смогла войти в самые разные интернаты и своими глазами увидеть, что там происходит. И я теперь знаю, что в интернате не может не быть старых, больных, беспомощных, привязанных, необезболенных, побитых, изнасилованных. Потому что все это я там видела. Просто надо было всюду открывать каждую дверь.

Увидев это, я стала искать причины, почему все это там с людьми происходит.

Главная причина в том, что директор становится опекуном большого количества людей и за каждого вроде бы отвечает. А многие из них с психическими заболеваниями, много стариков с деменцией, много людей с умственной отсталостью. И как их всех удержать в поле зрения директора-опекуна? Как сделать так, чтобы он их всех контролировал?

Есть только один способ — построить вокруг учреждения высокий забор с охраной. Если директор — толковый управляющий, то он начнет у своего руководства просить деньги на то, чтобы обеспечить за этим забором все жизненные циклы: и обучение, и лечение, и занятость. И вот директор все это делает и не замечает, как постепенно превращается в дракона, потому что эти люди перестают быть для него личностями, а превращаются в объекты его заботы. Он за них знает, как надо их учить, лечить, занимать, оберегать.

И поэтому, чтобы их оберегать и чтобы они были на виду, их лишают перегородок в туалетах и душевых, дверей в комнатах, женщинам делают аборты или стерилизуют. Вот такие уродливые формы приобретает эта «забота»".

***

Сайт Милосердие.ru опубликовал статью "«Я дочери – никто». Матери не могут общаться с детьми, которых поместили в ПНИ".

"– Приезжаю в больницу – у нее ничего, ни трусов, ни зубной щетки. Трудно было ей с собой пакет вещей собрать? И это – хорошие опекуны? А я – недостойна?

Опеки над дочерью Елена Вениаминовна лишилась, а Анну увезли в ПНИ из психиатрической больницы. С тех пор молодая женщина ни разу не была дома, где остался 12-летний сын. Елена Вениаминовна говорит, что ни она не давала согласия на интернат, ни дочь. Но третий год она не может забрать Анну в отпуск домой даже на два дня.

– Это я, Анна! – женщина стоит за забором психоневрологического интерната и держится за решетку. Она пытается что-то быстро рассказать о соседке по комнате, о еде, но за одну минуту много не расскажешь. Ровно одну минуту администрация ПНИ дала Анне на свидание с матерью. И вот уже медсестра уводит ее за угол. Это – очень наглядная иллюстрация к вопросу: «что такое лишение дееспособности».

Елена Вениаминовна Карелина, мама Анны, смотрит на то место, где только что стояла дочь".

Фонтанка.Ру выпустила статью "Презумпция недееспособности: как подопечных интернатов лишают прав".

"— Суд сейчас решает вот какой вопрос: будешь ты сам принимать решения, раз ты уже взрослый, или за тебя будет всё решать другой человек — например, директор интерната, — объяснила Яше его подруга Екатерина Таранченко, исполнительный директор благотворительной организации «Перспективы».

— Что он будет решать?

— Куда тратить твои деньги. Где тебе жить. Как лечиться. Можно тебе поехать в гости или нет. Разное…

— Но я умею решать сам. Я хочу сам. Мы можем что-то сделать, чтоб они поняли? Чтоб суд понял. Детский дом. Я хочу пойти объяснить им, что я могу. Почему они так делают? Ты поможешь мне?..".

Сопровождаемое проживание

"Коммерсантъ" рассказал, какую замену психоневрологическим интернатам нашли в Псковской области: "«Я не хочу в интернате жить, я хочу жить у вас»".

"Система социальной защиты в России устроена таким образом, что гражданин должен сам заявить о том, что нуждается в помощи. Но многие люди с нарушением психического здоровья не обладают достаточными навыками для того, чтобы разобраться, куда идти и какую помощь просить. «Сопровождаемое проживание помогает им сформировать запрос на помощь и развивать самостоятельность в процессе получения этой помощи»,— объясняет Алексей Михайлюк.

Описывая систему сопровождения в «Ростке», он условно делит ее на три части: «Соцработники помогают в социально-бытовой реабилитации — приготовлении еды, закупке продуктов, уборке в доме, соблюдении режима, при этом они учитывают рекомендации психологов и соцпедагогов — где нужно что-то сделать за подопечного, где подождать, пока он сделает сам, а где сделать рука в руку. Социальные педагоги решают проблемы с пропиской, получением необходимых пособий и социальной помощи, контролируют оплату услуг ЖКХ, устройство на профессиональную подготовку в колледж или на работу, при необходимости взаимодействуют с госструктурами, а также помогают разобраться с бытовыми проблемами тем, кто живет самостоятельно,— например, вызвать аварийную службу, если протек кран, или уладить спор с соседями. Психологи помогают справляться с эмоциональными трудностями, стрессом, конфликтами между подопечными, сотрудниками, родственниками. Проводят занятия по профилактике напряженности, раздражения, учат взаимодействовать с окружающими».

Эта помощь не ограничивается во времени — она оказывается столько, сколько людям необходимо".

***

В Псковской области в поселке Середка местные жители выступили против того, чтобы их соседями по дому стали подопечные местного психоневрологического интерната (ПНИ).

Людей с ментальной инвалидностью планировали заселить в квартиру для проекта по сопровождаемому проживанию. Но часть жителей поселка решила, что подопечные ПНИ «создадут угрозу всему мирному населению».

Мы собрали мнения по проблеме в отдельной пубьликации.

***

19 ноября в Петербурге "Перспективы" официально открыли "Дом навсегда".

"Вы знаете, что в самом начале пандемии мы вместе с партнерами из НКО – Центром «Антон тут рядом» и ГАООРДИ – эвакуировали из интернатов 26 детей и взрослых с тяжелой инвалидностью на площадки сопровождаемого проживания, чтобы помочь им пережить это непростое время. Через несколько месяцев ребята вернулись в учреждения, но мы сделали все возможное, чтобы оставить хотя бы самых слабых подопечных жить дома навсегда. Ведь стало очевидно, что жизнь в домашних условиях — лучшее лекарство для них. И осенью Влад, Поля, Акшин, Паша, Катя и Соня переехали в «Дом навсегда», где будут жить постоянно при круглосуточной поддержке наших сотрудников и волонтеров".

WhatsApp Image 2020-11-20 at 15.58.02.jpeg

***

Пензенская АНО "Квартал Луи" рассказала о строительстве нового дома.

"В «Новых берегах» строится новый дом! На месте будущего дома уже началось строительство фундамента. Там будут жить выпускники детских домов. Небольшой размер нашего уютного дома рассчитан на несколько человек".

Видео со стройки опубликовано в группе "Квартала" во Вконтакте.

***

В программе "Правила жизни" на телеканале "Культура" исполнительный директор "Перспектив" Екатерина Таранченко рассказала о том, как стал возможен проект "Дом навсегда".

"Мы уже многие годы работаем с людьми с нарушениями развития, живущими в детских и взрослых интернатах. Чем дальше, тем больше хочется понимать, что у этих людей тоже может быть нормальный сценарий развития жизни. Мы стараемся сделать так, чтобы у них появились какие-то альтернативы. Вместо интернатов должны строиться дома сопровождаемого проживания. Эти люди не совершали преступлений, и нет ничего страшного, если они будут с нами соседствовать".

***

На сайте православной общины села Давыдово опубликован рассказ тьютора проекта Сопровождаемое проживание: "И становишься немножечко другим...".

"В конце августа я побывала в Давыдово, в доме сопровождаемого проживания. Неделю я жила с Лизой и была её тьютором.

Надо сказать, что это была довольно смелая затея. Во-первых, я совсем не знала Лизу, а она не знала меня, мы ни разу не встречались. Мне немножко рассказали о Лизе сотрудники Детского Хосписа, я видела Лизины фотографии. А она про меня, подозреваю, не знала совсем ничего, кроме моего имени. Лиза очень волновалась перед моим приездом, а когда мы познакомились, сразу спросила: «Оля, ты хорошая?» Я растерялась…".

Обучение и трудоустройство

6 ноября в IKEA Парнас появилась коллекция, реализованная в рамках новой партнерской программы IKEA с социальными предпринимателями.

В их числе - петербургский фонд "Антон тут рядом", студенты которого воплотили по эскизам IKEA декоративные чехлы для подушек и хлопковые держатели для карт с разноцветными принтами и геометрическими узорами.

Этот ролик рассказывает о мастерах и мастерицах Центра и о сотрудничестве с IKEA.

***

"Такие Дела" рассказали о людях, работающих в мастерской творческого объединения "Круг": "«Бог — повар, который готовит на медленном огне»".

"Марина гордится тем, какой путь Женя прошел в мастерской. До того он три года учился в реабилитационном центре, потом еще три года при этом центре болтался — на настоящую работу не мог устроиться, ходил просто так. Когда же устроился в ТОК, расцвел, стал спортом заниматься, теперь уже получает полноценную зарплату — 25 тысяч рублей, и вместе с пенсией по инвалидности выходит вполне достойно. 

— Главное, что он занят теперь, нужен, на жизнь сам зарабатывает. Это и его самого меняет, характер лучше становится, — уверена Марина. — А семья появится, нужно ждать. Знаете, как говорят, Бог — это повар, который готовит на медленном огне. Каждому свое время".

Культура и искусство

Агентство социальной информации: "Фильм Дудя помог собрать 3 миллиона рублей на благотворительность за сутки".

"В документальном проекте «Как живет русская провинция» журналист Юрий Дудь вместе с фотографом, блогером и волонтером Дмитрием Марковым посетили две благотворительные организации — псковский «Росток», который поддерживает детей с инвалидностью, и костромскую ночлежку для бездомных людей (организация «Воскресение»).

В конце фильма Юрий Дудь сообщил, что, пока выпуск монтировался, его друзья пожертвовали «Воскресению» 300 тысяч рублей на строительство нового здания, чтобы подопечные смогли переехать из бытовок в дом. Такую же сумму получила организация «Росток»". 

***

С 26 по 30 ноября прошел X Международный кинофестиваль "Кино без барьеров".

В этом году событие прошло сразу в двух форматах: онлайн и офлайн в кинотеатре КАРО SKY 17 в ТРЦ Авиапарк. Зрители поучаствовали в дискуссиях, пообщались с актёрами и режиссерами и, конечно же, бесплатно посмотрели лучшие российские и зарубежные фильмы о людях с инвалидностью.

Онлайн-формат позволил зрителям встретиться с именитыми актёрами и режиссерами со всего мира, не выходя из дома. Так, к нашим дискуссиям подключился звезда культового сериала «Во все тяжкие» Ар Джей Митт. Актёр рассказал о дефиците ролей для актеров с инвалидностью и важности инклюзии.

"Куда бы я ни пошел – мне везде предлагают сыграть именно людей с инвалидностью, другие роли просто не готовы давать. И на этих же кастингах часто говорят – вы должны показать разницу между вашим героем и другими. Но мы-то эту разницу не ощущаем. Если подчеркивать только аспект инвалидности, то никакой объективности не будет. Мы должны искать позитивный подход, объяснять людям, что такое на самом деле иметь инвалидность!".

Кинофестиваль проводится Региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива» уже 20 лет. За время существования фестиваля зрители увидели более 700 фильмов со всего мира: США, Канады, Германии, Франции, Новой Зеландии и многих других.

#####